Lees wat mensen die HIV-positief zijn willen dat je weet over de realiteit van het leven met het virus.
Wat ik wil dat je weet over leven met HIV
Door Stephanie Watson
Het leven met HIV is erg veranderd sinds de jaren '80 en '90. Wat ooit een doodvonnis was, is nu een behandelbare aandoening. Vandaag kunnen mensen met hiv uitkijken naar de toekomst.
Toch is het stigma rond hiv nog niet verdwenen. Misvattingen over hoe het virus zich verspreidt en wie er risico loopt, zijn er nog steeds.
Vier mensen met HIV vertellen wat zij willen dat u weet over de realiteit van het leven met het virus.
Vince Crisostomo: Meer dan 3 decennia met HIV
Ik ben al 34 jaar HIV-positief. Het lijkt raar om te praten over een ouder iemand met HIV omdat ik niet verwacht werd om 30 te worden. En nu ben ik 60.
Ik werd besmet in 1987, maar ik kwam er pas officieel achter toen ik in 1989 werd getest. Er deed een gerucht de ronde dat Aziatische mensen geen HIV kregen, dus ik dacht niet dat ik positief zou zijn.
Ik herinner me dat de dokter ronduit zei, Je bent HIV positief.
Ik vroeg, "Ga ik dood?" En ze zei, "Hoogstwaarschijnlijk word je geen 30." Er was geen behandeling in die tijd. Er was niets. Het was een totaal andere tijd.
Ik was de eerste in mijn kleine groep vrienden die positief testte. Het was een uitdaging. Mijn vrienden en ik gingen vaak uit eten. Ik merkte dat als ik iets van een bord pakte, niemand na mij at. Als ik een sigaret rookte, rookte niemand na mij. Als je homo was, wilden mensen je niet in de buurt van hun kinderen hebben. Niet omdat je ze iets zou aandoen, maar omdat ze bang waren dat hun kinderen HIV zouden krijgen.
Er is veel veranderd. Over het algemeen zijn mensen veel gevoeliger en vriendelijker. Er zijn veel dingen die we goed hebben gedaan. De behandeling, toegang tot gezondheidszorg, dat soort dingen. Maar er zijn veel dingen waar we nog aan moeten werken, zoals kwesties met betrekking tot geslacht en ras.
En er zijn nog steeds veel misvattingen. Sommige mensen denken dat hiv klaar is. Of ze denken dat HIV een morele kwestie is. Dat is niet zo. Mensen hebben al seks sinds het begin der tijden, en onze jongeren moeten worden voorgelicht en de middelen krijgen om zichzelf te beschermen.
Ik denk dat een van de beste dingen die mensen kunnen doen voor iemand met HIV is luisteren. Wees empathisch, maar probeer ze niet te redden. We zijn geen project. En als je niet kunt luisteren, schrijf dan een cheque. Steun de organisaties die mensen met HIV helpen.
Richard Hutchinson: HIV treft iedereen
Ik kreeg de diagnose in juni 2015. Het was schokkend. Er was een moment dat ik stopte met ademen.
Omdat ik een professional ben op het gebied van volksgezondheid, deed ik veel aan gezondheidsvoorlichting en counseling voor andere zwarte mannen met hiv. Ik dacht aan hun verhalen, hun moed en de manier waarop ze hun diagnose hebben doorstaan. Hoewel ik bang was, voelde ik me gezegend door al die mensen op wie ik kon staan.
De steun die ik van mijn vrienden kreeg was geweldig, maar het is niet altijd een gemakkelijke reis geweest. Ik heb al zoveel dingen aan mijn hoofd. Ik ben jong, ik ben zwart, ik ben homo en ik heb HIV. En de wereld is gevuld met zo veel stigma.
In de zwarte gemeenschap wordt hiv nog meer gestigmatiseerd, wat nog eens versterkt wordt door de waarden van de zwarte kerk. Seks en seksualiteit worden gedemoniseerd. Als je homo bent, wordt je seksualiteit nog meer gedemoniseerd.
Mensen denken dat het een ziekte voor homo's is, maar HIV treft iedereen. Iedereen in de wereld kan HIV oplopen. We lopen allemaal risico, dus moeten we erover praten.
Een andere misvatting is dat mensen met hiv promiscue zijn. We worden gezien als seksueel afwijkend. Dat is een etiket dat velen van ons moeten dragen en zich eigen moeten maken. Maar dat is vaak niet onze eigen ervaring.
Ik denk dat veel mensen denken dat je kunt zien wanneer iemand hiv heeft, maar we leven niet meer in een tijd waarin mensen met hiv sterven. Door de vooruitgang in biomedisch onderzoek leven mensen zoals ik langer. Er zijn mensen van in de 50, 60 en 70 die leven met HIV.
Dan zijn er nog de relatieproblemen. Mensen met hiv kunnen denken: "Niemand zal van me houden", of "Ik zal met mensen met hiv moeten uitgaan om liefde te vinden". Ik ben ondetecteerbaar, wat betekent dat mijn viral load laag is, wat betekent dat ik geen HIV aan jou kan doorgeven.
Behandeling werkt. Pre-exposure prophylaxis, of PrEP, het medicijn dat mensen nemen om HIV te voorkomen, werkt. Ik heb gedate met mensen op PrEP en ik heb seks gehad met mensen op PrEP. Ze hebben hun HIV-negatieve status behouden.
Het werk dat ik doe met mijn organisatie, He is Valuable Inc., is voortgekomen uit mijn hiv-diagnose. Onze missie is het identificeren, versterken en vieren van de waarde van queer zwarte mannen door middel van anti-stigma campagnes en andere programma's.
Ik wil dat mensen weten dat HIV een kwestie van sociale rechtvaardigheid en mensenrechten is. Als we allemaal samenwerken, kunnen we dit ding echt uitroeien. We hebben allemaal een rol in het beëindigen hiervan.
Jennifer Vaughan: I Don't Feel Any Different
In 2016, werd ik vaak ziek. Ik had een virus dat maar niet weg wilde gaan. Ik was aan het surfen, en ik dacht dat ik misschien een parasiet uit het water had gekregen. Over een periode van 6 weken, had ik constante malaise. Mijn lichaam deed pijn. Ik ging naar verschillende dokters en ze zeiden me, "Het is viraal. Neem ibuprofen en je zal je beter voelen."
Maar ik werd niet beter. Ik begon koorts te krijgen en te zweten 's nachts. Ik dacht, "Er is iets mis."
Uiteindelijk liet ik een bloedtest doen en de dokter zei: "Je bent positief getest op HIV-antilichamen." Ik zei, "Wat? Hoe is dat mogelijk?" HIV kwam niet eens in de buurt van wat ik dacht dat er mis was met mij.
Wat ik niet wist, was dat ik eigenlijk AIDS had. Ik ging naar de eerste hulp en werd positief getest op longontsteking.
Toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd, voelde ik me alsof ik een vies persoon was. Het was een etiket dat op me geplakt was. Er was een veronderstelling dat het mijn schuld was. Ik heb duidelijk iets verkeerds gedaan om HIV te krijgen, en ik had beter moeten weten. Mensen gingen ervan uit dat ik seks met veel mensen moest hebben gehad om HIV te krijgen, zonder zelfs maar naar mijn verhaal te luisteren. Maar in werkelijkheid had ik een vaste relatie met een man van wie ik hield.
Ik heb in de loop der jaren geleerd dat vrouwen HIV vooral krijgen van biseksuele mannen of mannen die naalden delen tijdens het gebruik van drugs. Ik had het opgelopen van een ex-vriendje met een verleden van drugsgebruik. Ik ben mijn YouTube-kanaal en Instagram-pagina begonnen om deze en vele andere misvattingen recht te zetten.
Ik wist niets over HIV toen ik de diagnose kreeg. Ik dacht dat mijn leven voorbij was. Maar mijn dokter vertelde me dat het heel beheersbaar is. En dat is het ook. Het medicijn stopt in principe de replicatie van het virus. Ongeveer 2 maanden nadat ik met de behandeling begon, daalde mijn virale lading van 507.000 deeltjes in een druppel bloed naar 35 deeltjes. Mijn longontsteking verdween, en ik begon weer met surfen.
Mensen denken dat het hebben van HIV betekent dat ik vol zit met het virus, als een knipperend rood licht - de HIV-dame! Maar als je me vandaag zou testen, zou je het niet vinden. Ik ben al 5 jaar niet meer op te sporen. Mijn immuunsysteem is in dezelfde staat als voordat ik HIV had. Ik voel me echt niet anders dan daarvoor.
Angel Vazquez: Goed leven met HIV
Ik ben positief getest in 2009. In die tijd deed ik vrijwilligerswerk voor het Gay and Lesbian Center in San Francisco, en ik was betrokken geweest bij HIV-preventie. We hadden snelle hiv-tests beschikbaar, dus ik pakte er gewoon een en deed het bij mezelf. Toen het klaar was, zei mijn collega tegen me, Je weet wat die twee lijnen betekenen. En ik had zoiets van, Ja. Ik ben HIV-positief, en ik weet wat ik moet doen. Maak je geen zorgen. Ik kom hier wel doorheen.
Ik heb nu medicatie. En zolang ik die dagelijks inneem, ben ik gezond.
Het moeilijkste deel voor mij van leven met HIV is uitgaan. Ik heb mensen gehad die, toen ik ze vertelde dat ik HIV-positief was, me afwezen of zeiden: "Ik wil niet met je omgaan. Ik voel me er niet prettig bij om met iemand uit te gaan die HIV-positief is." Dat was moeilijk om te horen. Er is zoveel meer over Angel dan alleen dat ene ding.
Ik weet dat het virus sluimert omdat de medicijnen die ik neem het onderdrukken. Ik maak niet genoeg virus aan om het aan iemand anders door te kunnen geven. Toch heb ik er een gewoonte van gemaakt om als ik iemand ontmoet, voordat we zelfs maar een koffiedate hebben, te zeggen: "Ik ben seropositief en ik ben niet op te sporen. Je kunt nu nee zeggen, of je kunt ja zeggen." Tegenwoordig krijg ik niet meer zoveel mensen die zeggen, "Ik pas." Maar ze zijn er nog steeds.
We zijn heel ver gekomen, maar we hebben nog een lange weg te gaan. Zelfs vandaag de dag, is er veel angst rond HIV. Kunnen mensen eraan sterven? Ja. Maar mensen kunnen ook doodgaan aan diabetes en andere ziektes. Als we goed voor onszelf zorgen, komt het wel goed.
Als ik niet HIV-positief was, denk ik niet dat ik hier zou zijn bij de San Francisco AIDS Foundation, werkend met onze 50-plus leden en in staat om hen te begrijpen. Het heeft mijn ogen geopend en me geholpen de cliënten met wie ik werk te begrijpen. Ik heb een punt in mijn leven bereikt waarop ik mijn HIV gewoon accepteer en van mezelf hou. Het is een deel van wie ik ben.
