HIV tegenslagen kunnen moeilijk te verwerken zijn. De behandeling volhouden, relaties onderhouden en uw algehele gezondheid op peil houden kan soms overweldigend zijn. Ontdek manieren om met emoties om te gaan en uw welzijn met HIV te managen.
Maar er zijn manieren om deze moeilijke tijden door te komen.
Blijf in contact met je dokter
Een van de grootste onderdelen van een effectieve HIV-behandeling is het vasthouden aan je medicatie schema. Als u uw medicijnen elke dag inneemt en de instructies van uw arts opvolgt, helpt u uw immuunsysteem sterk te blijven, zodat het beter in staat is om infecties te bestrijden.
Als u problemen hebt met het starten of volhouden van een medicijn, is het belangrijk om er met uw arts over te praten.
Ga een relatie aan met een medische zorgverlener als u die nog niet hebt. Die zal uiteindelijk bepalen hoe je behandeling eruit ziet, zegt Brandon Kennedy, een gediplomeerd psychotherapeut.
Kennedy raakte in maart 2010 geïnteresseerd in vrijwilligerswerk bij lokale HIV/AIDS organisaties. In juni van dat jaar kwam hij erachter dat hij HIV-positief was. Begin 2011 was hij al bezig met belangenbehartiging.
Maar daar stopte hij niet.
Ik kwam op het punt dat ik niet langer de persoon wilde zijn die cliënten overdroeg aan een gediplomeerd geestelijk verzorger, zegt hij, ik wilde de persoon zijn die de cliënten ontving.
Nu richt hij zich op het helpen van mensen bij het overwinnen van tegenslagen die voortkomen uit alle aspecten van hun leven.
Kennedy zegt dat een goed contact met je dokter je kan helpen:
-
De routine-testen bij te houden om ervoor te zorgen dat uw behandeling zo goed mogelijk werkt.
-
Verlaag je de kans op resistentie tegen medicijnen. Dat is wanneer het HIV virus muteert en je medicijnen niet meer goed werken.
-
Minder kans dat je HIV verspreidt naar iedereen met wie je seks hebt, omdat je je beter aan je behandelplan zult houden.
Om uw behandelingen een gemakkelijk onderdeel van uw dagelijkse routine te maken, kunt u:
-
Een dagelijks pillendoosje gebruiken om je medicatie te organiseren.
-
Neem uw medicatie elke dag op hetzelfde tijdstip in.
-
Vraag een geliefde om u eraan te herinneren, stel alarmen in op uw telefoon, of maak notities.
-
Plan vooruit om meer medicatie te krijgen als u op reis bent of niet in staat zal zijn om een recept bij te vullen.
-
Hou je doktersafspraken bij en zorg ervoor dat je ze regelmatig inplant.
Wees niet bang om dingen te veranderen.
Mentale en fysieke zorg zijn cruciaal voor het behouden van een goed behandelingsregime. De beste manier om tegenslagen te voorkomen, zegt Kennedy, is om naar je zelfzorg als geheel te kijken en uit te zoeken wat nuttig is -- en wat niet.
En dan, onderneem actie.
Als je erachter komt dat je daar niet uitkomt, zoek dan hulp, zegt hij. Er zijn professionals die je kunnen helpen bij het verwerken, navigeren en uitzoeken wat werkt en wat niet werkt, en hoe je verschillende interventies kunt bedenken die voor jou op maat zijn.
Maggie White, NP, een specialist op het gebied van infectieziekten in Houston, zegt dat er tal van redenen zijn waarom mensen hun medicijnen niet consequent innemen, zoals:
-
Ongewenste bijwerkingen
-
Eenvoudige vergeetachtigheid
-
Angst voor het oordeel
Soms nemen mensen hun medicatie niet omdat er een stigma aan vast zit, zegt White.
Als je een dosis hebt gemist door een simpele verspreking, zal dat niet je hele schema verpesten, zegt White.
Als je een dosis mist, is dat niet het einde van de wereld. ... Het is wanneer mensen de hele tijd doses overslaan, zegt ze. Als je constant medicijnen start of stopt, kan het HIV-virus na verloop van tijd verergeren en resistentie tegen medicijnen ontwikkelen. Maar HIV-medicijnen zijn tegenwoordig een stuk moeilijker om resistent tegen te worden, vergeleken met vroegere medicijnen.
Als u een dosis hebt overgeslagen en niet zeker weet wat u moet doen, bel dan uw arts. In de meeste gevallen is het OK om de gemiste medicatie in te nemen zodra u eraan denkt, tenzij het bijna tijd is voor uw volgende dosis. In dat geval neemt u de volgende dosis op het normale tijdstip en laat u de gemiste dosis staan.
Als u om wat voor reden dan ook regelmatig doses overslaat, ga dan naar uw arts om uw virusbelasting te laten controleren - hoeveel van het HIV-virus er in uw bloed zit. Ze zullen een bloedtest doen om te zien of uw medicatie goed genoeg werkt of niet.
Als u een ondetecteerbare viral load heeft, heeft uw behandeling uw HIV onder controle. Uw immuunsysteem is dan beter beschermd en u zult het virus niet aan andere mensen kunnen overdragen.
Maar als uw viral load wel aantoonbaar is, is het belangrijk om de medicatie met uw arts te bespreken. Hij/zij zal u helpen een beter behandelingsschema op te stellen. Dit kan inhouden dat u uw medicatie moet aanpassen, zodat u er makkelijker mee om kunt gaan.
Het kan zijn dat u resistent bent geworden tegen uw HIV-medicijnen. Uw arts kan een resistentie-test doen om uit te zoeken welke medicijnen wel en welke niet werken voor uw lichaam.
Een andere mogelijkheid is dat uw HIV-medicijnen uw andere medicijnen verstoren.
De meeste mensen met HIV zullen geen symptomen hebben wanneer hun virusbelasting toeneemt of wanneer ze resistent worden tegen een medicijn. De beste manier om daar achter te komen is door een bloedtest. Vandaag de dag ontwikkelen de meeste mensen met HIV geen AIDS. Maar als je lange tijd geen behandeling hebt gehad, kan dat je immuunsysteem aantasten. Hierdoor kunt u meer kans lopen op bepaalde infecties, kanker of aids.
Bel onmiddellijk uw arts als u:
-
Rillingen
-
Sweats
-
Herhaalde koorts
-
Gezwollen lymfeklieren
-
Aanhoudende diarree
-
Witte vlekken of abnormale wonden op uw mond of tong
-
Constante vermoeidheid
-
Uitslag of bultjes
-
Gewichtsverlies
Als u zich zorgen maakt over uw HIV-behandeling of symptomen, om welke reden dan ook, is het het beste om meteen met uw arts te praten. Door hem of haar vragen te stellen, kunt u beter begrijpen wat er in uw lichaam gebeurt.
Ik vertel mijn patiënten de hele tijd: Ik wil dat je het weet, het goede, het slechte en het lelijke, zegt White. Ik wil een bron van informatie zijn, maar ik wil ook dat je begrijpt wat er aan de hand is, zoveel of zo weinig als je zelf wilt.
Nadat je zorgteam heeft ontdekt waarom je viral load is veranderd, zullen ze je ofwel adviseren over hoe je dezelfde behandeling kunt blijven volgen of je op een nieuwe medicatie zetten.
Steun op uw omgeving
Tijdens je HIV reis, kan het zijn dat je niet zeker weet hoe je de volgende stappen moet nemen. Wanneer dat gebeurt, haal dan adem -- en zoek uw steunsysteem.
Er is een eb en vloed in het leven, zegt Kalee Garland, een HIV-patiënt en activist. We kunnen onze eigen ergste vijand zijn. Het is belangrijk om een goede geestelijke gezondheid te hebben, open te staan voor counseling en goede vrienden te hebben op wie je kunt vertrouwen.
Garland, 34, is geboren met hiv en heeft tijdens haar hiv-reis veranderingen overwonnen. Ze zegt dat de beste manier om met tegenslagen om te gaan, sociaal begrip is.
HIV is een acroniem, en het eerste woord is mens. ... Wat als het je beste vriendin treft? Wat als het iemand treft van wie je houdt?
Een moeilijk deel van hiv-tegenslag is het bekendmaken van informatie aan andere mensen, vooral je partner of degenen met wie je een seksuele relatie hebt.
Garland moedigt zichzelf en anderen aan om zich gesterkt te voelen als ze die gesprekken voeren.
Je weet nooit wat je te horen krijgt. Het is het meest kwetsbare wat er is, zegt Garland. Probeer er gewoon doorheen te ademen. Je bent emotioneel open en eerlijk tegen hen, en dat is de meest verbazingwekkende manier om een mens te behandelen.
Hoewel je af en toe onwetende reacties kunt krijgen, zegt ze, is het belangrijk om jezelf niet af te sluiten van diepere relaties. Garland benadrukt dat er veel emotioneel intelligente mensen zijn die je zullen accepteren en steunen.
Als je viral load niet langer ondetecteerbaar is en je hebt een relatie met iemand die HIV-negatief is, kan dat moeilijk zijn om mee om te gaan. Maar er zijn veel oplossingen om u en uw partner te helpen zich in controle te voelen.
Als therapeut spreekt Kennedy met veel paren over preventieve zorg die ze kunnen gebruiken als een van hun virale belasting toeneemt.
We kunnen het over condooms hebben, zegt hij. Maar we kunnen het ook hebben over verschillende crèmes die zijn goedgekeurd. We kunnen het hebben over PrEP.
Pre-expose prophylaxis, of PrEP, is medicatie die mensen zonder het virus kunnen nemen om te voorkomen dat ze hiv krijgen. Praat er met je medisch team over.
Wat de situatie ook is, Kennedy gelooft dat acceptatie de beste manier is om tegenslagen te overwinnen.
Laat me het feit accepteren dat dit specifieke ding gebeurt, zegt hij. Alleen dan ben ik in staat om terug te gaan en te evalueren. Wat zijn de volgende stappen die ik moet doen om verder te gaan?
