Een HIV-diagnose zal uw leven veranderen. Het brengt zowel fysieke symptomen als emotionele stress met zich mee. Maar er zijn dingen die u kunt doen om uw aandoening onder controle te krijgen, uw symptomen te beheersen en er weer bovenop te komen.
De eerste paar weken huilde ik gewoon elke dag, herinnert Traylor zich. Ik dacht na over mijn hele leven toen ik 23 was, en ik voelde me echt teleurgesteld in mezelf; ik twijfelde aan veel van de beslissingen die ik [had] genomen.
Maar terwijl Traylor het aan het uitzoeken was, ontdekte ze dat ze zwanger was, twee weken na de diagnose van haar HIV. Meer dan tien jaar later is Traylors 9-jarige dochter gezond. Maar Traylor herinnert zich duidelijk de enorme hoeveelheid druk en stress die ze voelde.
HIV Diagnose en Stress
Een HIV diagnose verandert je leven. Als je het eenmaal hebt, is er geen effectieve behandeling. Maar met de juiste medische behandeling kun je het aantal virussen in je bloed laag houden en een lang, gezond leven leiden zonder het risico te lopen anderen te besmetten.
Hoewel de medische vooruitgang de levensverwachting sterk heeft verbeterd, kunnen het stigma en de stress die voortkomen uit een HIV-diagnose nog steeds een tol eisen op de kwaliteit van je leven.
Dit [HIV] heeft invloed op veel, heel veel dingen: je dynamiek met je vrienden, je familie, je werkplek, en het leidt tot veel mentale en emotionele stress, zegt Alan Taege, MD, een infectieziektespecialist aan de Cleveland Clinic in Ohio.
Negatieve attitudes ten opzichte van HIV zijn meestal geworteld in verkeerde informatie over hoe de infectie zich verspreidt. Velen denken dat alleen bepaalde groepen mensen ermee besmet raken. Ze wijzen vaak naar geslacht, seksuele geaardheid, geslachtsidentiteit, ras of etniciteit, drugsgebruik of sekswerk als de oorzaak van de verspreiding van HIV. Deze houdingen kunnen ervoor zorgen dat je het stigma internaliseert en je stress bezorgt. Dit zelfstigma kan ervoor zorgen dat je bang bent om het nieuws van je hiv-status met je dierbaren te delen.
Traylor zegt dat ze zich zo voelde. In het begin zag ik het als een straf, zegt ze. Ook al probeerden de artsen haar te verzekeren dat het met de juiste medische zorg wel goed zou komen, Traylor zegt dat het ongeveer een jaar duurde voordat ze zich klaar voelde om haar hiv-status te delen.
In feite duurde het bijna 6 jaar voordat ze het gevoel had dat alles goed zou komen.
Dat komt omdat ik niet alleen lichamelijk ziek was. Ik werkte vanuit een gebroken geest, zegt Traylor.
Omgaan met stress
Wanneer je HIV hebt, kan teveel stress je algemene gezondheid schaden, zelfs als de behandeling je infectie onder controle houdt.
Wanneer het lichaam onder veel stress staat, kan dat leiden tot ontstekingen, die een hele reeks cascades in het lichaam in gang kunnen zetten die, in een notendop, andere chronische ziekten ofwel waarschijnlijker maken ofwel verergeren, zegt Jonathan Colasanti, MD, een associate medical director bij het Infectious Disease Program van Grady Health System in Atlanta.
Hoewel velen een HIV-diagnose een stressvolle periode in hun leven vinden, gaan sommigen er beter mee om, vooral als ze een goed steunsysteem hebben. Maar Taege zegt dat het belangrijk is om de gemoedstoestand van zijn patiënten in een vroeg stadium te beoordelen om hen te helpen de stressfactoren direct aan te pakken.
Als hij iemand ontmoet bij wie pas HIV is vastgesteld, probeert hij erachter te komen wat ze over de ziekte weten en hoe goed ze met de diagnose omgaan.
We [kunnen] hulp nodig hebben van niet alleen onze maatschappelijk werkers, maar ook van specifieke counselors en psychiaters, omdat veel van deze mensen dat soort hulp nodig hebben, zegt Taege.
Uit een onderzoek is gebleken dat te veel stress je HIV-behandeling kan tegenwerken, waardoor de viral load in je bloed toeneemt en de kans groter wordt dat je HIV overgaat in het verworven immunodeficiëntiesyndroom (AIDS). Dat is het stadium van HIV waarin het virus het vermogen van uw immuunsysteem om infecties te bestrijden, vernietigt en kan leiden tot de dood. Als u veel stress hebt en het moeilijk vindt om uw behandelingsplan vol te houden, vertel dit dan aan uw arts.
Het is belangrijk om de koe bij de horens te vatten als het om stress gaat, want stress heeft een negatieve invloed op hart- en vaatziekten, kanker en andere medische aandoeningen waarvan we weten dat mensen met HIV er een hoger risico op lopen, aldus Colasanti.
Omgaan met bijwerkingen van de behandeling
De behandeling van HIV bestaat uit medicijnen die antiretrovirale therapie (ART) worden genoemd, die de hoeveelheid HIV in uw bloed, of uw virale belasting, onder controle kan houden. Meestal zien mensen met HIV binnen 6 maanden nadat ze met de medicijnen zijn begonnen, resultaat. De hoeveelheid hiv kan zo laag worden dat het niet meer op te sporen is in bloedtesten. Dit betekent dat je viral load laag genoeg is om gezond te blijven en geen HIV te verspreiden naar anderen.
Maar u moet uw medicatie nemen zoals uw arts voorschrijft. Als u doses overslaat, kan het virus in uw lichaam resistent worden tegen uw medicatie, zodat die niet meer werkt. Het virus kan zich dan gaan vermenigvuldigen en uw immuunsysteem aanvallen. Dit vergroot de kans dat u AIDS krijgt. Het betekent ook dat u het op anderen kunt overdragen.
Op het ogenblik zijn de meeste beschikbare geneesmiddelen in de vorm van dagelijkse pillen die u een- of tweemaal per dag via de mond moet innemen. Hoewel nieuwere medicijnen de bijwerkingen voor veel mensen sterk hebben verminderd, is het nog steeds mogelijk bijwerkingen te krijgen, waaronder spijsverteringsproblemen, slaapproblemen, vermoeidheid en andere.
Terwijl de bijwerkingen op zich al een stressfactor kunnen zijn, zegt Colasanti dat het elke dag slikken van een pil voor sommigen een belastende herinnering kan worden en hun dagelijks leven kan beïnvloeden.
Ze leven met een ziekte die, zoals ik al zei, nog steeds gestigmatiseerd is. En dus, hoe graag ze ook gewoon hun leven willen leiden, die dagelijkse pilherinnering kan een zeer moeilijke herinnering zijn die hen niet toestaat om gewoon hun ziekte te vergeten en hun leven te leiden, zegt Colasanti.
Traylor zegt dat ze dit dilemma zelf heeft ervaren.
Degenen onder ons die moeite hebben om hun medicijnen in te nemen, worden er voortdurend aan herinnerd dat je aan de andere kant niet de moeite waard bent, dat je niet waardevol bent, dat je HIV hebt, dat je daardoor minder waard bent. Maar aan de andere kant, ik neem dit omdat ik opnieuw moet bevestigen dat mijn [leven] waardevol is, zegt Traylor.
De FDA heeft onlangs het allereerste injecteerbare geneesmiddel (Cabenuva) goedgekeurd, dat slechts één keer per maand hoeft te worden ingenomen. Dit kan een alternatieve vorm van therapie zijn voor mensen die het innemen van dagelijkse pillen om hun HIV-viral load op peil te houden een last vinden.
Als u het moeilijk vindt om elke dag pillen in te nemen voor uw HIV, kunt u het beste aan uw arts vragen of u van medicatie kunt veranderen of dat u in aanmerking komt voor de injectie. Sla geen doses over zonder het eerst met uw arts te bespreken. Indien nodig, kan uw arts samen met u het behandelplan opstellen dat voor u het beste werkt.
Hoe goed te leven met HIV
Terwijl de medicijnen en uw lichaam hard werken om uw viral load onder controle te houden, is het onvermijdelijk dat u enige vorm van vermoeidheid, stress of pijn ervaart in uw dagelijkse leven. Maar er zijn dingen die u kunt doen om uw symptomen onder controle te houden en een zo goed mogelijke gezondheid te behouden.
Dat kunt u:
Plan vooruit. Het is heel belangrijk dat u uw medicijnen niet overslaat. Als u een druk schema heeft, maak er dan een punt van om uw pillen te plannen en in te pakken om mee te nemen.
Zoek ondersteuning voor uw geestelijke gezondheid. Als u zich down of gestrest voelt, vertel dit dan aan uw zorgteam. Zij kunnen u doorverwijzen naar deskundigen op het gebied van geestelijke gezondheid, zoals therapeuten of psychiaters, die u kunnen helpen om te gaan met de emotionele problemen waarmee u te maken hebt.
Voor mij is geestelijke gezondheidstherapie absoluut het allerbelangrijkste, zegt Traylor. Je kunt ook een vriend of familielid zoeken om over je gevoelens te praten.
Stop met alcohol en drugs. Als je rookt of drugs gebruikt, kan dat een goede werking van de behandeling in de weg staan.
Als u HIV-positief bent, kan het een goed idee zijn om te minderen of te stoppen. Als u niet zeker weet hoe u moet beginnen, praat dan met uw arts over de beschikbare middelen die u kunnen helpen.
Lichaamsbeweging. Probeer zo veel mogelijk lichamelijk actief te blijven. Dingen als wandelen, yoga, of tuinieren kunnen u helpen om stress en spanning kwijt te raken.
Sluit je aan bij een steungroep. Het is belangrijk om in contact te komen met anderen die HIV hebben en hun levenservaringen met u kunnen delen. Dit kan u het gevoel geven dat u deel uitmaakt van een gemeenschap.
Steungroepen zijn er in vrijwel elke stad. Zelfs als je niet in een stad in de buurt bent, neem contact op met een hiv-zorgverlener en een maatschappelijk werker, en zij kunnen je erbij betrekken, omdat deze van cruciaal belang worden, zegt Taege.
De hand uitsteken naar anderen bleek een redder in nood voor Traylor.
(Toen) ik mijn verhaal begon te delen, begon ik mezelf te onderwijzen. Ik creëerde bewustzijn en raakte meer betrokken bij campagnes. Ik begon veel vragen te stellen en raakte betrokken bij veel van het gemeenschapswerk, zegt ze.
Door haar hiv-activisme kon Traylor andere mensen ontmoeten die langdurig met hiv leven, vooral andere oudere zwarte vrouwen, die haar hoop konden geven en het vermogen om haar eigen leven met hiv op de lange termijn te visualiseren.
Doe aan zelfzorg. Vind tijd om voor jezelf te zorgen. Goed eten en veel rust nemen kan een vorm van therapie zijn. Traylor zegt dat zelfzorg zo simpel kan zijn als je nagels regelmatig laten doen om jezelf te verwennen of tijd vrijmaken om naar je favoriete muziek te luisteren.
Leer uw arts kennen. Om uw HIV-reis succesvol te maken, zegt Taege dat het heel belangrijk is om eerst een goede relatie met uw arts te hebben.
Je moet je op je gemak voelen bij de zorgverlener die je kiest. Als je denkt dat ik niet de juiste persoon ben, zeg het me en ik zal iemand voor je vinden, want als je geen goede werkrelatie met je zorgverleners hebt, zal het niet voor je werken, zegt Taege.
Colasanti is het ermee eens dat mensen zich vrij moeten voelen om hun zorgen te uiten aan hun artsen. Voor hem, als arts, kan het na verloop van tijd gemakkelijk worden om HIV te zien als een behandelbare blijvende aandoening zoals diabetes of hoge bloeddruk die eenvoudigweg kan worden beheerd met medicijnen.
Dat is voor mij, als arts die de behandeling heeft zien evolueren en heeft gezien waar we nu staan, vergeleken met waar we twee decennia geleden stonden, heel gemakkelijk om te zeggen. Maar dat is slechts lippendienst aan iemand die echt leeft en worstelt in het moment. En dus denk ik dat het belangrijk is om dat gesprek te hebben met je HIV-leverancier om te zeggen, ik heb het moeilijk, en ik heb hulp nodig.
