Hepatitis C: hoe het stigma te bestrijden en steun te vinden

Hepatitis C kan je angstig of eenzaam laten voelen. De dokter laat je zien hoe je het stigma van deze ziekte kunt doorbreken en je beter kunt gaan voelen.

Hepatitis C heeft niet alleen invloed op je lichaam. Het kan ook een zware wissel trekken op uw emotionele gezondheid. Je maakt je misschien zorgen over je toekomst of over hoe anderen over je denken als ze horen dat je de ziekte hebt.

Maar je ziekte hoeft je niet te definiëren. Je bent meer dan je Hep C. Dankzij nieuwe behandelingen zijn de vooruitzichten voor mensen met de aandoening veel beter dan vroeger. De meeste mensen kunnen nu worden genezen.

Om het beste uit het leven te halen, neem je de medicijnen die je arts voorschrijft en krijg je de emotionele steun die je nodig hebt om je op je best te voelen.

Bestrijd het Stigma

Veel mensen zijn bang of begrijpen Hep C niet vanwege de manier waarop het zich verspreidt.

"Ik denk dat als je mensen zou vragen: 'Wat is je eerste associatie met hepatitis C,' het geïnjecteerd drugsgebruik zou zijn," zegt Jeffrey Weiss, PhD, directeur van het Hepatitis C Klinisch en Onderzoeksprogramma aan de Mount Sinais Icahn School of Medicine.

Hoewel het delen van injectienaalden een van de belangrijkste manieren is waarop de ziekte zich verspreidt, hebben veel mensen met hepatitis C de ziekte op andere manieren opgelopen. Shelley Rossell, 43, werd besmet toen haar moeder een bloedtransfusie kreeg terwijl ze zwanger van haar was. Ze zegt dat veel van de mensen aan wie ze het vertelde, dachten dat ze drugs had gebruikt of tatoeages had genomen. Ze begrepen ook niet hoe de ziekte zich verspreidt. "Mensen gaan ervan uit dat ze het kunnen krijgen door met jou om te gaan," zegt ze.

Sommigen die de ziekte hebben, geven uiteindelijk zichzelf de schuld. "Sommige mensen die de ziekte hebben opgelopen door drugsgebruik hebben het gevoel dat hepatitis C hun straf is," zegt Donna Evon, PhD, directeur van psychosociaal onderzoek in het Levercentrum van de Universiteit van North Carolina.

Maar dat soort stigma's is langzaam aan het verdwijnen. Een grote gezondheidscampagne van de CDC heeft het publiek bewuster gemaakt van Hep C. "Er zijn miljoenen mensen in de VS met deze ziekte," zegt Evon. "Ik denk dat als je weet hoe vaak het voorkomt, het stigma wat zal afnemen."

Jij kunt het ook bekendmaken. Ten eerste, leer zoveel mogelijk over je aandoening. "Lees over wat het is, hoe het wordt overgedragen, wat de risicofactoren zijn en wat je kunt doen om verspreiding te voorkomen," stelt Evon voor. Deel vervolgens wat je hebt geleerd met de mensen om je heen.

Zorg voor je emoties

Het is normaal dat je je zorgen maakt of je verdrietig voelt als je een langdurige aandoening hebt zoals Hep C. En je kunt het gevoel hebben dat andere mensen je niet de emotionele steun kunnen geven die je nodig hebt. "Niet iedereen heeft sympathie voor iemand met hepatitis C omdat ze denken dat je iets verkeerd hebt gedaan", zegt Rossell.

De beste manier om in contact te komen met anderen die het wel begrijpen? Sluit je aan bij een hepatitis C steungroep, waar je samen bent met mensen die weten wat je doormaakt. "Ik had nog nooit andere hepatitis C-patiënten ontmoet. Toen ik hen voor het eerst ontmoette en we konden praten over dingen die we hadden meegemaakt, was dat louterend," zegt Rossell.

Openlijk praten over zijn ziekte met vrienden, familie en leden van zijn Narcotics Anonymous steungroep heeft William Yarbrough, 64, geholpen om te gaan met hepatitis C. "Ik realiseerde me dat zolang ik geen geheimen heb, ik in staat ben om overal doorheen te komen," zegt hij. "Er gewoon over praten helpt me al heel veel."

Je kunt ook emotionele steun vinden in één-op-één sessies met een psycholoog of counselor. Zoek bij voorkeur iemand die ervaring heeft met het behandelen van mensen met deze aandoening.

Je bent meer dan je ziekte

Hoe kun je voorkomen dat Hep C je definieert? "Het antwoord is heel simpel. Laat je behandelen," zegt Weiss. Veel nieuwe medicijnen hebben genezingspercentages van meer dan 90%. "Niet alleen hoeft het je niet te definiëren, maar het hoeft ook niet langer een medische aandoening te zijn waar je mee moet leven."

Dankzij deze nieuwe medicijnen, was Rossell genezen van de ziekte. "Het voelt geweldig. Ik hoef me geen zorgen te maken," zegt ze. "Ik kijk niet uit naar een leven met leverkanker en levercirrose. Ik kijk gewoon uit naar het leven."

Om een hepatitis C steungroep in uw omgeving te vinden, bezoek de website van de American Liver Foundation -- hepc.liverfoundation.org of hcvadvocate.org.

Hot