Ontdek hoe de steun van vrienden en familie, professionals, online gemeenschappen en blogs u kunnen helpen om te gaan met het leven met hepatitis C.
Waarom steun belangrijk is bij Hep C
Met Hep C, vraag je je misschien af wat er nu gaat gebeuren. Je kan je zorgen maken over hoe het je gezondheid zal beïnvloeden. Je kunt je geïsoleerd voelen en niet zeker weten met wie je kunt praten.
Emotionele steun is enorm nodig, zegt Dan Palmer, een 59-jarige singer/songwriter en videoproducer in Carson City, NV, bij wie aan het eind van de 30 hepatitis C werd geconstateerd. Na het ontwikkelen van een leverziekte als gevolg van hepatitis C, onderging Palmer een levertransplantatie. In 2016 kreeg hij te horen dat hij genezen was.
Er bestaat nog steeds een hoop stigma over hepatitis C. Mensen kunnen denken dat je een drugsgebruiker bent en dat drugsgebruik de bron van je infectie is. Dat maakt het moeilijk om erover te praten, zegt Palmer.
Het vinden van de juiste steun kan je helpen antwoorden te vinden op je vragen, je minder alleen te voelen en beter voor je gezondheid te zorgen.
U kunt een ondersteunend netwerk opbouwen met uw vrienden en familie, uw artsen en medisch team, en de hepatitis C-gemeenschap.
Familie en vrienden
Goede vrienden en vertrouwde familieleden kunnen u helpen het leven met hepatitis C in goede banen te leiden.
Familie en vrienden kunnen u helpen bij het vinden van de juiste zorg, zegt Mindie Nguyen, MD, een hepatoloog aan het Stanford University Medical Center in Californië. Ze kunnen u ook helpen uw medicijnen en behandeling op schema te houden.
U kunt met familie en vrienden praten over uw gevoelens en zorgen. Zij kunnen u helpen met praktische zaken zoals huishoudelijke taken, de balans tussen werk en privéleven, of financiële kwesties. Als u worstelt met middelenmisbruik of geestelijke gezondheidsproblemen, kan een familielid of goede vriend u helpen bij het vinden van behandeling en u steunen op uw weg.
Het is belangrijk om te kiezen met wie u dit aspect van uw leven deelt, zegt Warren Hall, de nationale manager van ondersteunende diensten van de American Liver Foundations. Het is misschien het beste om dit te beperken tot mensen die u zullen begrijpen en steunen. Niet iedereen hoeft alles van ons te weten, en dat geldt ook voor gezondheidszaken, zegt Hall.
Uw dokter en andere professionals
Uw medisch team is een deel van uw ondersteuningssysteem. Uw huisarts, specialisten, verpleegkundigen, apotheker en andere zorgverleners kunnen ingaan op uw vragen en zorgen en u helpen bij het nemen van beslissingen over uw behandeling.
Schrijf voor elk bezoek een lijst met vragen op die u aan uw arts kunt stellen. Tussen de bezoeken door kunt u contact opnemen met uw arts als u vragen of zorgen hebt.
Om de meeste steun van uw gezondheidsteam te krijgen, moet u open en eerlijk zijn. Er wordt niets gewonnen door informatie achter te houden voor uw arts, zegt Hall. Tests en onderzoeken vertellen maar een deel van het verhaal. Artsen vertrouwen sterk op de openheid van hun patiënten over hun gezondheid, zegt hij.
Als je je niet op je gemak voelt om openlijk met je dokter te praten, is het misschien tijd om een nieuwe dokter te zoeken.
Betrouwbare informatie en hulplijnen
Meer weten over Hep C kan je helpen om het beter te begrijpen en ermee om te gaan. Maar zorg ervoor dat je betrouwbare bronnen gebruikt.
Websites. We vertellen mensen dat websites die eindigen op .gov, .org, of .edu over het algemeen het beste zijn, zegt Hall. Probeer de CDC (cdc.gov) en National Institutes of Health (nih.gov).
Een zeer betrouwbare bron met veel goede informatie online, plus een gratis nummer, is de American Liver Foundation, of de ALF (liverfoundation.org), voegt Palmer toe.
Hep C-organisaties. Veel Hep C-organisaties hebben een verscheidenheid aan ondersteunende middelen online en per telefoon beschikbaar.
-
ALF Help Centrum (1-800-465-4837). Het ALF kan uw vragen over uw diagnose beantwoorden, met u praten over uw zorgen, en u helpen informatie, middelen en steun te vinden via hun ondersteuningsgemeenschap.
-
Help4Hep (877-HELP-4-HEP). U kunt informatie en steun voor Hep C vinden bij deze gratis non-profit hulplijn met peer-to-peer counselors. Zij kunnen u helpen met het vinden van artsen, goedkope klinieken, steungroepen, financiële hulp en andere hulpmiddelen.
-
Hepatitis C Mentor & Ondersteuningsgroep (HCMSG). De HCMSG werd speciaal opgericht om het gebrek aan bewustzijn en ondersteuning van mensen die leven met chronische hepatitis C aan te pakken, zegt Michelle Barnett, een physician assistant (PA) bij Associates in Gastroenterology in Colorado Springs, CO. Zij bieden middelen en diensten aan, waaronder één-op-één-mentoring voor patiënten met hepatitis C.
Je kunt ook informatie, gratis tests, counseling en steungroepen vinden via je staats- en lokale gezondheidsafdelingen, zegt Hall.
Grote, stedelijke centra zoals New York City of Los Angeles zullen meer middelen hebben dan kleinere gemeenschappen. In kleinere gebieden is het misschien even zoeken, maar de hulp is er, zegt hij.
Steungroepen en online gemeenschappen
Veel mensen met hepatitis C vinden emotionele steun via online gemeenschappen en steungroepen.
Interactie met andere mensen met hepatitis C kan ervoor zorgen dat je je minder alleen voelt, zegt Barnett, die al 20 jaar werkt met mensen met hepatitis C.
Palmer zegt dat het bijwonen van persoonlijke steungroepen erg nuttig is geweest tijdens zijn reis. Het praten met andere groepsleden heeft hem een verscheidenheid aan inzichten gegeven die hij zonder de groep niet zou hebben gehad.
Om een steungroep of gemeenschap te vinden, kunt u contact opnemen met de ALF of HCMSG. De ALF onderhoudt een online ondersteuningsforum en heeft links naar persoonlijke ondersteuningsgroepen in de meeste staten, zegt Barnett. De HCMSG biedt hulpbronnen en diensten aan, zoals één-op-één-mentoring voor patiënten met hepatitis C.
Je kunt ook steungroepen vinden op sociale media. Ik ben lid van verschillende besloten groepen op Facebook, zegt Palmer. Omdat vragen, antwoorden en discussies alleen door groepsleden worden gezien, zijn mensen geneigd om vrijuit te delen, zegt hij. De groepen zijn een voortdurende bron van inzicht, aanmoediging en inspiratie.
Om het meeste uit een online gemeenschap of steungroep te halen, is het het beste om zo open mogelijk te delen. Als je je beschaamd of bezorgd voelt, bedenk dan dat de mensen in je steungroep er niet zijn om je te veroordelen. Ze zijn er om ervaringen en advies te delen om je te helpen beter te leven.
Wanneer naar een therapeut?
Als u zich angstig, depressief of niet meer geïnteresseerd voelt in dingen die u vroeger leuk vond, kan het een goed idee zijn om professionele hulp te zoeken. Probeer te praten met een professionele counselor of therapeut. Het zoeken van professionele hulp is geen teken van zwakte, zegt Hall. Het is een teken van kracht.
