Door meer steun te zoeken, kunnen mensen met hartfalen leren hoe ze zich het beste kunnen voelen en elkaar helpen motiveren.
Dat is waar een steungroep van pas kan komen. Deze groepen kunnen veel voordelen hebben, zoals praktisch advies van anderen die met de aandoening leven, zoals hoe u minder zout kunt gebruiken zonder smaak te verliezen, zegt Elizabeth Lockhart, PhD, MPH, die onderzoek heeft gedaan naar steungroepen voor hartfalen.
Mensen in steungroepen geven ook aan dat ze geïnspireerd raken door wat anderen met de aandoening kunnen bereiken, zegt ze.
Deze gemeenschappen bewijzen dat je nog steeds dingen kunt doen in je dagelijkse leven - dat je niet hoeft te worden vertroeteld, zegt Lockhart. Je kunt jezelf echt uitdagen om de dingen te doen die je wilt doen. Dat sommige dagen misschien niet zo goed zijn als andere. Je moet gewoon afwegen waar je die dag staat.
Meer dan 6 miljoen volwassenen in de VS leven met hartfalen. Zij kunnen hun voordeel doen met de vele hartgerelateerde steungroepen, zowel persoonlijk als online. De American Heart Association (AHA) biedt bijvoorbeeld een online ondersteuningsnetwerk voor mensen met hartfalen. De non-profitorganisatie Mended Hearts heeft afdelingen in het hele land voor volwassenen en kinderen met hartaandoeningen. En er worden nog veel meer ondersteunende bijeenkomsten georganiseerd via ziekenhuizen, maatschappelijke organisaties en sociale media.
Het leren kennen van anderen met hartfalen kan de mentale druk verlichten die sommige mensen kunnen hebben nadat ze de diagnose hebben gekregen, zegt Carolyn Thomas, een voorvechter van patiënten en auteur van A Womans Guide to Living with Heart Disease. Eén op de vijf mensen met hartfalen heeft ook een depressie, zo blijkt uit een analyse van drie dozijn onderzoeken, gepubliceerd in het Journal of the American College of Cardiology.
Het helpt niet dat de diagnose hartfalen zo eng klinkt, zegt Thomas, die de naam op haar Heart Sisters blog heeft bekritiseerd. Iemand heeft hardop tegen hen gezegd: 'Uw hart faalt.
We weten allemaal wat het woord 'falen' betekent. Het betekent dat er iets vreselijk mis is. Maar bij hartfalen betekent het dat de pomp niet zo goed werkt als zou moeten. Dat is alles wat het betekent.
Het vinden van de juiste pasvorm
Het zoeken naar ondersteuning kan niet alleen mensen met de aandoening helpen, maar ook hun verzorgers, zegt Gregg Fonarow, MD, die leiding geeft aan het Ahmanson-UCLA Cardiomyopathie Centrum in Los Angeles. We zien vaak dat mensen, als reactie op de stress en de uitdagingen, soms stoppen met medicijnen, ze niet bijvullen of hun toestand niet nauwlettend in de gaten houden als het slechter gaat, zegt hij. Door anderen te leren kennen, zullen ze zich niet zo alleen voelen bij het omgaan met hun hartaandoening, wat hun gezondheid ten goede kan komen.
Bij het zoeken naar een persoonlijke groep, raadt Lockhart aan om na te gaan hoeveel leden er betrokken zijn. Als de groep maar uit een paar mensen bestaat, vindt u misschien niet iemand met wie u een persoonlijke band heeft. Deelnemers die dichter bij de 10 zitten, kunnen het gesprek gaande houden, vooral als ze zich in een vergelijkbaar stadium van hartfalen bevinden en dus een aantal problemen delen, zegt ze.
Voor sommigen kan een online gemeenschap beter geschikt zijn, zegt Thomas. Als je de hele dag al geen energie meer hebt, kun je aan een online groep deelnemen zonder je huis te verlaten, zegt ze. Ze neemt deel aan de online groep WomenHeart, die bijna 50.000 leden heeft.
Thomas raadt aan om een online groep te zoeken met een moderator die kan ingrijpen als iemand onjuiste informatie of een wondermiddel promoot. Maar er zijn aanwijzingen dat deze groepen zichzelf kunnen corrigeren, zegt Thomas. Ze wijst op een onderzoek naar een steungroep voor borstkanker, waaruit bleek dat slechts 10 van de 4600 postings onjuist of misleidend waren. Van die 10 werden er zeven binnen enkele uren gecorrigeerd door andere deelnemers.
Uitkijken voor valkuilen
Hoe je met een groep omgaat kan na verloop van tijd veranderen, zegt Thomas.
Kort na haar eigen zware hartaanval, meer dan tien jaar geleden, hield ze zich vaak op de loer in online steungemeenschappen om alle informatie in zich op te nemen die ze kon krijgen. Maar nadat ze meer te weten was gekomen, ging ze niet meer zo vaak op zoek naar informatie, maar deelde ze in plaats daarvan wat ze wist toen anderen zich aansloten.
Na verloop van tijd, zegt ze, zul je merken dat je niet meer zo vaak inlogt.
Nu leef je gewoon je leven. Je kunt terugkomen als je ongewone symptomen hebt, zegt Thomas.
Ze adviseert ook om de groep een beetje door te lichten. Controleer de sponsor, want sommige groepen worden opgezet door farmaceutische bedrijven. Je krijgt informatie die farmaceutische bedrijven willen dat je krijgt.
Ga ook na of de sponsor je informatie privé zal houden, voegt Thomas eraan toe. Wordt de informatie verzameld en verkocht voor marketing- of andere doeleinden?
Wees voorzichtig met hoeveel je deelt, vooral in een online groep waar je de andere betrokkenen niet kunt zien, zegt Thomas. Er zijn geen sociale signalen die je oppikt. Er is die vermeende intimiteit, zoals: 'Ik ken deze mensen, ook al ken jij ze niet.
Zelfmotivatie
Voor mensen met hartfalen is er niets beter dan van dichtbij te zien hoe gezondere keuzes hun leven kunnen verbeteren, zegt Lockhart. Onze [steungroep] deelnemers gebruikten hun leeftijdsgenoten om te beoordelen waar ze stonden, zowel op een positieve als op een motiverende manier, zegt ze. Misschien doe ik het beter dan mijn leeftijdsgenoot en wil ik het beter blijven doen dan mijn leeftijdsgenoot. Of een deelnemer kan opmerken hoe goed sommige anderen hun vermoeidheid en andere symptomen hebben verminderd en besluiten om hun inspanningen op te voeren.
Een dokter kan je alles vertellen wat je goed kunt doen, zegt Lockhart. Maar als je dat voorbeeld ziet of je ziet hoe goed je het doet, dan kunnen die twee dingen motiverend werken.
