Hoewel haar werd verteld dat ze geen kinderen zou mogen krijgen omdat ze een genetische aandoening heeft die haar bindweefsel aantast, is Maya Brown-Zimmerman toch bevallen van twee kinderen. Hier is hoe ze zich aanpast.
Ik heb altijd geweten dat ik kinderen wilde, maar mijn man, Mark, en ik hebben veel huiswerk gedaan voordat we besloten om te proberen zwanger te worden.
Ik heb het syndroom van Marfan, een genetische aandoening die het bindweefsel van het lichaam aantast. Het grootste risico is een vergrote aorta (de grote slagader die het bloed van het hart afvoert). Dit kan leiden tot een aneurysma (een uitstulping) of een dissectie (een scheur) in die slagader.
Om hun hart te beschermen, moeten mensen met het Marfan syndroom contactsporten en inspannende activiteiten beperken, evenals de hoeveelheid die ze tillen, omdat tillen de aorta kan overbelasten. De meesten van ons moeten niet meer dan 20 pond tillen.
Vrouwen lopen vooral risico op een vergrote aorta tijdens de zwangerschap en een gescheurde aorta tijdens de bevalling. Gelukkig is mijn aorta tijdens mijn beide zwangerschappen nauwelijks gegroeid en heb ik beide keren een succesvolle keizersnede gehad.
Voordat ik zwanger werd, wist ik dat ik mijn baby's, als ze eenmaal geboren waren, alleen maar zou kunnen dragen tot ze 20 pond wogen. Ik vond het heerlijk om ze te dragen tot ze dat gewicht hadden bereikt, maar peuters willen ook gedragen worden. Ik sluit een compromis door een tijdje op de bank of op de grond te zitten, zodat ze bij me op schoot kunnen kruipen. Ik heb ook een luiertafel op de grond, zodat ik ze niet hoef op te tillen om ze te verschonen.
Ouderschap met Marfan Syndroom
Zoals veel mensen met het Marfan syndroom, vind ik het pijnlijk om lang te staan, en ik heb ook wat rugklachten, waaronder scoliose. Als de pijn erg wordt, picknicken we op de grond zodat ik mijn zoontje van 3, Miles, niet in een kinderstoel hoef te tillen.
We leggen de nadruk op zelfredzaamheid met Miles. Hij stapt bijvoorbeeld zelf in en uit de auto, en hij gebruikte een trapje om in en uit zijn wiegje te komen toen ik zwanger was van Julian, nu 1.
Ik heb veel meer moeten doen dan ik dacht voordat ik kinderen kreeg, waaronder pijn en vermoeidheid, en Julian heeft ook het Marfan-syndroom (een kind heeft 50% kans om de aandoening te erven als een van de ouders het heeft). Sommige mensen hebben ons bekritiseerd voor onze beslissing om kinderen te krijgen, vanwege mijn hoog-risico zwangerschappen en de kans dat ik Marfan aan mijn kinderen doorgeef.
Maar Mark en ik houden zielsveel van beide jongens. We zullen voor Julian de beste dokters zoeken en hem de best mogelijke zorg geven. De National Marfan Foundation op www.marfan.org/marfan is voor ons van levensbelang geweest, en ik weet dat de NMF ook in het leven van mijn zoon een grote rol zal spelen.
We zullen de allerbeste ouders zijn die we kunnen zijn. Zoals mijn man zegt: "Er zijn geen perfecte ouders, alleen perfecte liefde."
