Perifere arteriële ziekte hoeft u niet naar de zijlijn te duwen. Leer hoe u manieren kunt vinden om met uw diagnose om te gaan.
McKinley onderging een bypassoperatie in zijn lies -- met 32 nietjes -- en nog twee bypasses in beide onderbenen. Zijn pijn verminderde een jaar lang. Maar toen kwam het terug.
Ik at meer pijnstillers dan ik at, zegt McKinley, 64, uit Johnson City, TN. Hij probeerde vele behandelingen, waaronder hyperbare zuurstoftherapie, waarbij druk wordt gebruikt om je bloed met zuurstof te vullen om wonden te helpen genezen.
Toen niets hielp, zei mijn arts uiteindelijk dat amputatie het enige was wat hij kon doen.
Onverwachte steun
McKinley had een been geamputeerd en bracht 4 weken in het ziekenhuis en in revalidatie door. Ik kwam thuis en probeerde positief te blijven en verder te gaan met mijn leven, zegt hij.
Het kostte hem een maand om voldoende te herstellen om een prothesebeen te krijgen. Maar tegen die tijd was zijn been verkrampt en wilde het niet recht genoeg staan om zijn prothese te dragen.
Tijdens dit moeilijke moment vond McKinley steun uit de hemel. Zijn ex-vrouw reisde uit Engeland voor een verrassingsbezoek, en bleef. Ze nam McKinley drie keer per week mee naar fysiotherapie tot hij weer op de been was. In januari 2020 lukte het McKinley om zijn eerste stappen te zetten zonder rolstoel of rollator -- bijna 9 jaar na de diagnose van PAD.
Ze was zo belangrijk voor mij om weer te kunnen lopen, zegt hij. Nu kan hij overal lopen, soms zelfs zonder zijn wandelstok.
Het belangrijkste dat me op de been houdt is positief te blijven.
Onwerkelijke therapie
Kay Smith, een nurse practitioner die in het westen van Schotland woont, reisde door het hele Verenigd Koninkrijk om medische professionals te trainen in wondverzorging. Door ondraaglijke krampen in haar bovenbenen kon ze niet meer rijden. Kort daarna werd zelfs lopen te pijnlijk. Na een stortvloed van artsen en tests ontdekte Smith dat ze PAD had en op 54-jarige leeftijd in een rolstoel terechtkwam. Haar artsen annuleerden een angioplastiek om haar bloedstroom te herstellen toen ze een blokkade in haar aorta vonden, de hoofdslagader die bloed van het hart naar de rest van het lichaam voert. Daar kwam nog bij dat Smith allergisch was voor pijnstillers.
De maanden daarna zat ik in een heel sombere situatie, zegt ze. Waar niemand het over heeft, zijn de geestelijke gezondheidsproblemen: angst en depressie en het isolement van de ziekte. Toen sloeg COVID-19 toe.
Toen ontdekte Smith, dankzij spitstechnologie, een manier om haar wanhopige realiteit om te buigen.
Ze vond een arts die virtual reality (VR) voorschrijft bij chronische pijn. Deze technologie creëert een door de computer gegenereerde, 3D, meeslepende omgeving waarin je kunt verkennen en zelfs kunt deelnemen aan activiteiten met behulp van headsets en soms speciale handschoenen om de illusie compleet te maken.
Hij zorgde voor de apparatuur, en binnen een paar uur was ik voor het eerst in jaren pijnvrij, zegt Smith. Ik was een fervent scubaduiker geweest en had over de hele wereld gedoken. Dus toen ik in mijn VR-wereld was ondergedompeld, ging ik duiken. Het gaf me kracht, omdat het me eraan herinnerde dat ik nog steeds mezelf was. In zekere zin gaf het me mezelf terug.
Ze gebruikt VR nog dagelijks om de pijn te helpen beheersen.
Smith maakte vervolgens gebruik van een groot online ondersteuningsnetwerk voor PAD genaamd The Way to My Heart. Ze begon haar expertise over wondverzorging te delen. Tegelijkertijd hielp het zorgteam me om een mentaliteit van kracht te krijgen. Ik besloot geen medelijden met mezelf te hebben en te gaan vechten, zegt ze.
Anderhalf jaar later onderging ze een endovasculaire behandeling om haar blokkades op te heffen. Vijf weken later stond ze weer volledig rechtop, danste ze met haar man op een bruiloft en zette ze ongeveer 9.000 stappen per dag.
Er kan leven zijn met PAD, zegt Smith. Maar het is een nieuwe en aangepaste levensstijl.
Vreugde in het niet winnen
Kevin Morgan is een opgeleide veterinaire patholoog die op zijn 78ste nog steeds meedoet aan Ironman races. Maar sinds 2010 doet hij dat met een abdominaal aorta aneurysma (AAA) stent graft, die de hoeveelheid bloed beperkt die zijn benen bereikt als hij traint.
De PAD-symptomen van de inwoner van Carrboro, NC, begonnen zich rond 2015 voor het eerst voor te doen. Ik merkte dat mijn voeten gevoelloos werden tijdens marathons, zegt Morgan. Eerst dacht hij dat de pijn en het gebrek aan circulatie betekenden dat hij niet genoeg trainde. Ik heb het nooit in verband gebracht met PAD.
Zijn arts stelde PAD vast tijdens een jaarlijks onderzoek met een enkel brachiale index test, die de bloeddruk in de armen en benen vergelijkt.
De stent heeft absolute grenzen gesteld aan wat hij kan doen, zegt Morgan. Er bestaat altijd het gevaar dat de stent loskomt door hardlopen, dus heeft hij zijn training aangepast. Hij rijdt op een aangepaste fiets, ontworpen om de buiging in zijn heupen te verminderen. Hij verruilde de roeimachine voor een elliptische. Hij maakt minder draaibewegingen in het zwembad.
De PAD en AAA hebben me meer empathie gegeven voor mensen in hetzelfde schuitje, zegt Morgan. Met een verandering in denken, kun je het altijd omdraaien om er iets goeds van te maken. Ik denk dat de echte truc is om het niet over jou te laten gaan, maar over andere mensen.
Morgan mediteert en leest veel. Hij heeft ook veel zelfhulpboeken geschreven, waaronder How to Train for Aging.
Hij vond het ook prettig om het rustig aan te doen. "Een man moet zijn beperkingen kennen. Zo leer je te waarderen wat je krijgt, niet wat je verliest door de onvermijdelijke gezondheidsveranderingen van het ouder worden. En, voegt hij eraan toe, je ontmoet de aardigste mensen achter in het peloton.
