Aangeboren Hartaandoening: Symptomen, Oorzaken, Diagnose, Behandeling

Arts legt verschillende soorten aangeboren hartafwijkingen uit bij baby's, kinderen en volwassenen.

In sommige gevallen kunnen artsen deze problemen al bij de geboorte van een baby vaststellen. Soms wordt de diagnose gesteld tijdens de kindertijd of wanneer u volwassen bent. Als u of uw baby een aangeboren hartafwijking heeft, kan het zijn dat er pas symptomen zijn als u volwassen bent, of dat er helemaal geen symptomen zijn.

Oorzaken

Artsen weten niet altijd waarom een baby een aangeboren hartafwijking heeft. Ze komen vaak voor in families, en de kans op aangeboren hartafwijkingen neemt toe als een ouder of een familielid problemen heeft. Andere dingen die deze afwijkingen waarschijnlijker maken zijn

Problemen met genen of chromosomen in het kind, zoals het syndroom van Down. Bij bepaalde genveranderingen kan de kans op een afwijking bij een baby met wel 50% toenemen.

Roken of alcohol- of drugsmisbruik tijdens de zwangerschap. Alle kunnen leiden tot aangeboren hartafwijkingen en andere problemen met de ontwikkeling van een baby. Vermijd ze als u zwanger bent.

Bepaalde medicijnen. Sommige medicijnen kunnen de kans op hart- en andere geboorteafwijkingen vergroten als een vrouw ze tijdens de zwangerschap gebruikt. Dit geldt onder meer voor het acne-medicijn isotretinoïne en medicijnen tegen epilepsie die valproaat bevatten. Als u zwanger bent, kan uw arts u misschien een ander geneesmiddel geven totdat uw baby geboren is.

Een virale infectie zoals rodehond (rodehond) in het eerste trimester van de zwangerschap. Als een vrouw rodehond heeft tijdens de zwangerschap, kan dat problemen veroorzaken met het hart van de baby. De meeste mensen zijn in hun kindertijd ingeënt. Als u zwanger bent en niet bent ingeënt, of als u het niet zeker weet, vertel het dan aan uw arts. Als u tegen rodehond moet worden ingeënt, moet u ten minste een maand wachten voordat u zwanger wordt.

Diabetes. Diabetes bij de moeder kan de vorming en de groei van het hart van de baby beïnvloeden. Zwangerschapsdiabetes, die tijdens de zwangerschap ontstaat, zou de kans op een hartafwijking bij het kind niet mogen verhogen.

Types

De meeste aangeboren hartproblemen zijn structurele problemen zoals gaatjes en lekkende kleppen. Ze omvatten:

Hartklepafwijkingen. Een klep kan te nauw zijn of volledig gesloten. Dat maakt het moeilijk voor het bloed om erdoor te komen. Soms kan het er helemaal niet doorheen. In andere gevallen kan de klep niet goed sluiten, waardoor het bloed naar achteren lekt.

Problemen met de "wanden" van het hart. Het kan gaan om de wanden tussen de kamers (boezems en kamers) van uw hart. Gaten of doorgangen tussen de linker- en rechterkant van het hart kunnen ervoor zorgen dat bloed zich mengt terwijl dat niet zou moeten.

Problemen met de hartspier. Deze kunnen leiden tot hartfalen, wat betekent dat het hart niet zo efficiënt pompt als het zou moeten.

Slechte verbindingen tussen bloedvaten. Bij baby's kan dit ertoe leiden dat bloed dat naar de longen zou moeten gaan, naar andere delen van het lichaam gaat, of omgekeerd. Deze defecten kunnen het bloed van zuurstof beroven en tot orgaanfalen leiden.

Symptomen

Volwassenen kunnen een hartgerelateerde geboorteafwijking hebben en geen symptomen opmerken. Als ze dat wel doen, kunnen ze zijn:

• Kortademigheid

• Problemen met sporten

De symptomen van een aangeboren hartziekte bij baby's en kinderen kunnen zijn:

• Een blauwachtige tint op de huid, vingernagels, en lippen (cyanose, een aandoening veroorzaakt door een gebrek aan zuurstofrijk bloed)

• Snelle ademhaling en slechte voeding

• Slechte gewichtstoename

• Longinfecties

• Een onvermogen om te sporten

Diagnose

Voor de geboorte

Artsen kunnen tijdens de zwangerschap enkele problemen vaststellen. Uw arts kan in staat zijn om een afwijking vast te stellen voor de geboorte van uw baby met:

Een foetaal echocardiogram. Dit onderzoek maakt gebruik van echobeelden om het hart in beweging te tonen, zodat uw arts kan zien wat er mis is met de kleppen en de structuur van het hart.

Genenonderzoek. Een geneticus neemt voor of tijdens uw zwangerschap een klein bloedmonster. Het is belangrijk omdat als u of een familielid een afwijking heeft, de kans dat uw kind die ook heeft met wel 50% kan toenemen.

In de kindertijd

Andere problemen kunnen bij baby's of kinderen worden gevonden. De arts luistert naar de hartslag van uw kind om de gezondheid te controleren. Als hij een ongewoon geluid of een hartruis hoort, kan hij meer onderzoeken bestellen, zoals:

Echocardiogram. Dit is een pijnloos soort echografie waarbij foto's van het hart worden gemaakt. Het kan bijna elke vorm van aangeboren hartafwijking opsporen en duurt meestal minder dan een uur. Er zijn verschillende soorten echocardiogrammen, dus vraag uw arts wat u kunt verwachten.

Elektrocardiogram (ECG of EKG). Hiermee wordt de elektrische activiteit van het hart gemeten. Met dit onderzoek kunnen hartritmestoornissen worden opgespoord en kan worden vastgesteld of een deel van het hart te groot is of te hard werkt.

Röntgenfoto van de borstkas. Een röntgenfoto kan de arts tekenen van een vergroot of ongewoon gevormd hart laten zien en tekenen van hartfalen, zoals vocht in de longen, aan het licht brengen.

MRI- en CT-scans. Magnetic resonance imaging en computertomografie zijn twee andere soorten beeldvormende onderzoeken die een gedetailleerd beeld van het hart kunnen geven.

Pulsoximetrie. Hierbij wordt het zuurstofgehalte in het bloed van uw kind gemeten met een vingersensor. Als dit te weinig aangeeft, kan dit wijzen op een hartprobleem.

Hartkatheterisatie. Als uit een van de vorige onderzoeken blijkt dat uw kind een aangeboren hartafwijking heeft, kan de arts een hartkatheterisatie aanbevelen. Een arts leidt een heel dun, flexibel slangetje (een katheter genoemd) door een bloedvat in de arm of het been om het hart te bereiken. Er wordt kleurstof door de katheter geleid en vervolgens worden röntgenbeelden gebruikt om in het hart te kijken.

Bij volwassenen

Sommige mensen met aangeboren hartafwijkingen komen er pas op latere leeftijd achter dat ze problemen hebben. Uw arts kan problemen ontdekken tijdens een routine-onderzoek, of u kunt zelf symptomen opmerken. Uw arts kan het ook ontdekken nadat u een hartonderzoek hebt ondergaan, zoals een echocardiogram.

Behandeling

Als u of een dierbare een aangeboren hartafwijking heeft, zijn de kansen dat het verholpen kan worden groter dan ooit. Sommige afwijkingen behoeven misschien geen behandeling. Voor sommige mensen kan de behandeling vele operaties of andere procedures omvatten. Voor anderen is er maar één nodig.

Sommige kinderen en volwassenen zullen de rest van hun leven medicijnen moeten slikken. Het kan ook zijn dat ze regelmatig een bezoek moeten brengen aan hun hartspecialist, een cardioloog.

Medicijnen

Aangeboren afwijkingen kunnen een belasting vormen voor het hart, waardoor het harder moet werken. Om te voorkomen dat uw hart zwakker wordt door dit extra werk, kan uw arts u proberen te behandelen met medicijnen. Deze zijn bedoeld om de belasting van de hartspier te verlichten.

U moet uw bloeddruk onder controle houden als u een hartprobleem hebt. Sommige veelgebruikte medicijnen die de bloeddruk verlagen, vertragen mogelijk ook de hartslag en verminderen de vochtophoping in uw lichaam. Deze omvatten:

ARB's en ACE-remmers. Dit zijn twee veelgebruikte soorten geneesmiddelen die de bloeddruk verlagen. Ze ontspannen de bloedvaten, waardoor uw hart het bloed gemakkelijker kan rondpompen.

Bètablokkers. Dit zijn medicijnen die uw hartslag vertragen en helpen de slagaders wijder te maken. Enkele voorbeelden van bètablokkers die uw arts kan voorschrijven zijn atenolol (Tenormin), carvedilol (Coreg CR) en metoprolol (Lopressor).

Diuretica. Deze medicijnen, ook wel waterpillen genoemd, verlagen het vochtgehalte. Minder bloedvolume kan uw bloeddruk verlagen.

Medicijnen kunnen voldoende zijn om milde gevallen te behandelen of kunnen worden gebruikt als een operatie geen goede optie is. In andere gevallen moeten artsen meer doen.

Procedures

Dankzij nieuwe technologie hebben artsen eenvoudigere en betere manieren om deze afwijkingen te verhelpen. Afhankelijk van het probleem kan uw baby binnen enkele uren na de geboorte worden geopereerd of gekatheteriseerd. Andere keren kan het dagen of maanden later gebeuren.

Soms hebben baby's meerdere ingrepen nodig als ze opgroeien. Naarmate hun hart groter wordt, moeten er bijvoorbeeld kleppen worden vervangen. Uw arts zal u vertellen wat ze nodig hebben en wanneer.

Er zijn twee hoofdopties voor ingrepen bij aangeboren hartafwijkingen. Bij de ene wordt een katheter gebruikt, waarvoor de borstkas niet geopend hoeft te worden. De andere is een openhartoperatie.

Hartkatheterisatie

Artsen zijn steeds vaker in staat harten te repareren met behulp van katheters. Deze procedures, die hartkatheterisaties worden genoemd, worden gebruikt voor twee belangrijke hartreparaties: het dichten van een gaatje of het openen van een vernauwde klep of slagader.

Artsen kunnen bijvoorbeeld gaten repareren in de wand die de linker- en rechterkant van het hart scheidt. Dit is een veel voorkomende aangeboren hartafwijking die een atriumseptaaldefect (ASD) wordt genoemd. Met behulp van een katheter kan de arts een klein parapluvormig lapje over het gaatje plaatsen. Er vormt zich weefsel over het pleister en dat houdt de wand bijeen.

Artsen kunnen ook een vernauwde slagader of stijve klep wijder maken. En ze kunnen er een gebruiken om een bloedvat af te sluiten als het bloed in de verkeerde richting stroomt, of een pleister over een gaatje plaatsen.

Ze kunnen ook een katheter met een klein ballonnetje aanbrengen en die op een klep of slagader richten die niet goed werkt.

De arts kan de ballon opblazen om de klep of slagader wijder te maken. Hierdoor kan het bloed beter stromen. Wanneer dit wordt gedaan voor een klep, heet het een valvuloplastie. Als het in een slagader wordt gedaan, heet het een angioplastiek.

Met katheterprocedures alleen kan niet elk probleem worden opgelost. Sommige mensen hebben medicijnen nodig, en kinderen hebben misschien een operatie nodig als ze wat ouder zijn. Maar deze procedures kunnen de bloedstroom verbeteren en uw baby gezond houden terwijl de zorg in de komende maanden en jaren wordt voortgezet.

Openhartoperatie

In sommige gevallen zal uw arts u vertellen dat u of uw baby een openhartoperatie nodig heeft. Bij deze operatie moet een arts door het borstbeen snijden om het hart rechtstreeks te opereren. Afwijkingen die met een openhartoperatie kunnen worden behandeld, zijn onder meer gaten in het hart, klepproblemen en nauwe slagaders.

Omdat een hart samen met de eigenaar in omvang toeneemt, kan het zijn dat sommige mensen jaren later nog meer operaties of andere ingrepen nodig hebben. Als u een openhartoperatie moet ondergaan, krijgt u algehele anesthesie, zodat u tijdens de ingreep niet wakker bent en geen pijn voelt.

Herstel

Na een ingreep of operatie wordt een baby naar de neonatale intensive care-afdeling (NICU) gebracht. Hoeveel tijd uw kleintje daar doorbrengt, hangt af van de ingreep en hoe het herstel verloopt. Als de artsen zeggen dat uw baby naar huis mag, krijgt u instructies voor de verzorging thuis, de vervolgafspraken en wat u moet doen als u vragen of zorgen hebt.

Volwassen patiënten gaan naar een standaard intensive care unit (ICU). Ervan uitgaande dat uw herstel goed verloopt, wordt u later overgeplaatst naar een zogenaamde uitslaapkamer voordat u naar huis kunt.

In de dagen na de openhartoperatie kunt u wat pijn voelen.

Uw arts moet u instructies geven over uw medicijnen en hoe u het gebied na de operatie moet verzorgen. U moet ook vragen hoe u op tekenen van infecties of andere problemen moet letten en wanneer u uw arts moet bellen.

Omdat voor katheters slechts een kleine snede in het been nodig is, is het herstel veel gemakkelijker en sneller dan bij een openhartoperatie.

Bij beide soorten ingrepen zijn vervolgafspraken belangrijk. Stel gerust alle vragen, of het nu gaat over hoe u uw kind moet baden dat een hartoperatie heeft ondergaan of over wat voor zorg u in de toekomst nodig heeft.

Andere dingen om in gedachten te houden

De tijd die artsen nodig hebben om deze procedures uit te voeren, hangt af van de situatie. Maakt u zich geen zorgen als het een paar uur duurt. U kunt van tevoren vragen hoe lang het zal duren, maar vergeet niet dat dit slechts een schatting is.

Baby's met aangeboren hartafwijkingen, zelfs degenen die een succesvolle operatie hebben ondergaan, zijn vaak sneller moe dan andere kinderen van hun leeftijd. Dat kan gebeuren als ze voeden, wat op zijn beurt hun groei een tijdje kan vertragen. Bespreek met uw arts of verpleegkundige of u het voedingsschema van uw baby moet veranderen.

Het kan zijn dat ze wat langzamer zijn met het bereiken van bepaalde vroege mijlpalen met betrekking tot lengte, gewicht, omrollen en rechtop zitten.

Vraag familie en vrienden om steun, want dit is natuurlijk een angstige tijd. Stel alle vragen aan de artsen of verpleegkundigen die bij de verzorging van uw baby betrokken zijn. Meer informatie betekent vaak meer gemoedsrust.

Wanneer een dokter bellen?

Niet alle symptomen van aangeboren hartafwijkingen vereisen een bezoek aan een arts. Uw arts kan bijvoorbeeld een hartruis hebben vastgesteld toen hij naar de hartslag van uw baby luisterde. Sommige hartafwijkingen kunnen ruis veroorzaken, wat in feite gewoon extra ruis is tijdens een hartslag.

Maar niet alle hartruisjes zijn symptomen van een hartafwijking. In feite zijn ze ook normaal bij gezonde kinderen. Maar als uw arts een ruis opmerkt, kan hij u doorverwijzen naar een kindercardioloog, of kinderhartarts.

Andere symptomen kunnen echter betekenen dat het tijd is om uw arts te raadplegen. Ernstige problemen zijn onder andere:

Blauwe huid of cyanose. Uw baby kan een blauwachtige tint op de huid hebben, vooral rond de mond en de vingers. Dit gebeurt wanneer het hart niet genoeg bloed door de longen kan pompen om zuurstof naar de rest van het lichaam te brengen. Let op tekenen van cyanose als de baby huilt of voeding krijgt. En bel meteen uw arts als ze optreden.

Slechte bloedcirculatie. Als uw baby snel moe wordt en niet groeit in het normale tempo voor zijn leeftijd, kan de bloedcirculatie slecht zijn. Uw arts kan dat controleren. Dit geldt ook voor oudere kinderen, die gemakkelijk moe worden tijdens het spelen. Neem contact op met uw kinderarts als u een van deze symptomen opmerkt.

Problemen met ademhalen. Kortademigheid is niet normaal bij gezonde kinderen. Als uw baby knort bij het ademen of moeite heeft om op adem te komen tijdens het voeden, bel dan uw arts.

Ontsteking. Als u zwelling in de benen, buik of ogen van uw baby ziet, moet u uw arts bellen. Dit zijn ernstige tekenen van een hartafwijking of zelfs hartfalen.

Hartfalen. Hartfalen is zeer ernstig, maar kan vaak worden behandeld. Bel onmiddellijk uw arts als u een van deze tekenen van hartfalen opmerkt:

• Ophoping van vocht in het lichaam

• Vermoeidheid

• Kortademigheid

• Zwelling in de buik of onderbenen

Pijn op de borst. Als je baby pijn op de borst heeft of een plotselinge hartstilstand (het hartritme wordt onregelmatig en ze verliezen het bewustzijn of reageren niet meer), bel dan 911. Vertel de hulpverleners dat ze een aangeboren hartafwijking hebben.

Vraag uw arts waar u nog meer op moet letten. Als u dat eenmaal weet, kunt u er met een gerust hart van uitgaan dat het goed komt met uw kind.

Opgroeien met een aangeboren hartafwijking

Als uw kind een aangeboren hartafwijking heeft, zult u veel vragen en zorgen hebben. Maar vergeet niet dat veel kinderen opgroeien met deze aandoening en lang en gezond leven.

Regelmatige verzorging is belangrijk. Aangeboren hartafwijkingen verhogen de kans dat uw kind later andere hartproblemen krijgt. Het is dus belangrijk om regelmatig een kindercardioloog te bezoeken als onderdeel van de zorg voor uw kind.

Sommige aangeboren hartafwijkingen hoeven pas op volwassen leeftijd te worden behandeld. Bicuspide aortaklepaandoeningen, bijvoorbeeld, worden bij de geboorte van een baby gekenmerkt door twee klepbladen in plaats van drie. Symptomen zijn zeldzaam, maar een arts moet de klep misschien repareren of vervangen als de persoon in kwestie in de 40, 50 of zelfs 60 is.

Uw kind heeft een hoger risico op hartproblemen. Ze lopen meer kans op infecties van het hart, infectieuze endocarditis genoemd. Het kan ook hartritmestoornissen krijgen, aritmie genoemd, en mogelijk hartfalen.

Uw kind kan misschien aan sport en lichaamsbeweging doen. Deze zijn waarschijnlijk nog steeds mogelijk -- met enkele beperkingen. Bespreek met de arts van uw kind welke activiteiten veilig zijn en welke voorzorgsmaatregelen u moet nemen. Hij of zij kan bijvoorbeeld contactsporten afraden. Ken de signalen dat uw kind te veel doet, zoals kortademigheid, grote vermoeidheid of lange tijd nodig hebben om te herstellen van het spelen.

Blijf op de hoogte. Ernstige hartafwijkingen kunnen ervoor zorgen dat uw kind langzamer groeit. Als baby kan het zelfs moe worden tijdens het voeden en minder eten dan een gezond kind. Als gevolg daarvan kunnen ze kleiner zijn dan hun vriendjes. Dit is normaal, maar ze zouden het moeten inhalen tegen de tijd dat ze volwassen zijn.

Endocarditis

Mensen met aangeboren hartafwijkingen lopen meer kans op een ontsteking van de binnenste laag van hun hart (endocarditis genoemd), vooral als hun hart via een operatie is gerepareerd of vervangen.

Om uzelf te beschermen:

• Vertel alle artsen en tandartsen dat u een aangeboren hartaandoening hebt. U kunt een kaartje met deze informatie bij u dragen.

• Bel uw dokter als u symptomen heeft van een infectie (keelpijn, algemene lichaamspijn, koorts).

• Zorg goed voor uw tanden en tandvlees om infecties te voorkomen. Breng regelmatig een bezoek aan uw tandarts.

• Als uw arts het u aanbeveelt, neem dan antibiotica voordat u medische ingrepen ondergaat die bloedingen kunnen veroorzaken, zoals tandheelkundige ingrepen en de meeste operaties. Raadpleeg uw arts over het type en de hoeveelheid antibiotica die u moet nemen.