Een actievere rol spelen kan oudere mensen helpen de zorg te krijgen die ze nodig hebben. Hier is hoe u kunt beginnen.
Voor uw gezondheid, laat u gelden
Van de dokter Archives
26 maart 2001 -- Nadat artsen in 1996 bij Richard Farrell darmkanker hadden vastgesteld, onderging hij een operatie en vervolgens chemotherapie. Nadat het aangetaste deel van zijn darm was verwijderd, dacht hij dat hij op de weg naar genezing was. Maar in 1999 werden er meer tumoren ontdekt. Zijn chirurgen zeiden dat deze niet te opereren waren en stuurden hem terug naar zijn oncoloog. Zij sprak met Farrell over een behandeling die hem comfortabel zou maken, maar niet zou genezen.
"Palliatief" noemde ze het," herinnert Farrell zich, een 67-jarige gepensioneerde die zijn tijd verdeelt tussen Amsterdam, N.Y., waar hij 30 jaar werkte als senior voedselinspecteur voor de staat, en Florida, waar hij de koude winters ontvlucht. Hoe meer zijn oncoloog zei dat hij het hem comfortabel moest maken, hoe ongemakkelijker Farrell zich voelde. "Ik vind het geen goed idee," flapte hij eruit. Voor hij het wist, hoorde hij zichzelf zeggen: "Ik wil naar Memorial Sloan Kettering."
Zijn oncoloog kende artsen in het gerenommeerde kankercentrum in New York City en verwees Farrell door, die terecht kwam in een klinische proef om een nieuw chemotherapieregime te testen, dat voor hem redelijk succesvol bleek te zijn. Tijdens zijn laatste onderzoek vertelden de artsen hem dat ze geen bewijs hadden gevonden van nieuwe tumoren. Maar scans geven aan dat er nu een plekje op zijn long zit, en of dat iets is om je zorgen over te maken moet nog blijken.
Farrell, die nog steeds chemotherapie volgt, zegt dat hij positief probeert te blijven, gesteund door de steun van zijn vrouw en vier kinderen. Wat echter constant blijft, is zijn houding om de leiding te nemen, die begon op de dag dat hij besloot dat hij niet naar huis wilde gaan om gewoon te sterven.
Een actieve rol spelen in je gezondheidszorg is goed voor je, zo blijkt uit onderzoek. Hoe actiever u betrokken bent bij uw gezondheidszorg, hoe beter de resultaten doorgaans zijn -- en hoe tevredener u zich voelt, volgens het federale Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ). Maar het ontwikkelen van een assertieve houding is niet altijd een tweede natuur, vooral voor senioren die zijn opgegroeid in het "Dokters zijn God" tijdperk.
Gelukkig is er hulp in de buurt. Er komen steeds meer belangenorganisaties voor patiënten, die consumenten kunnen begeleiden bij het indienen van een klacht of hen kunnen doorverwijzen naar andere bronnen van hulp. Agentschappen zoals AHRQ, een onderdeel van de U.S. Public Health Service, stellen handleidingen op om een actieve patiënt te worden. En patiënten zoals Richard Farrell delen hun verhalen en inspireren anderen om hetzelfde te doen.
Onderwijs jezelf
Voor zijn diagnose, zegt Farrell, "wist ik absoluut niets over darmkanker." En, geeft hij toe, in het begin gedroeg hij zich een beetje als een schaap. Zijn dokter zei dat hij geopereerd moest worden, en dus liet hij zich zo snel mogelijk opereren. Tijdens de herstelperiode tussen de operatie en zijn eerste afspraak met de oncoloog om chemotherapie te bespreken, had hij veel tijd om na te denken. Hij ging op onderzoek uit. "Ik ging achter mijn computer zitten en begon van alles uit te zoeken," zegt hij. "Tegen de tijd dat ik naar mijn oncoloog ging, was ik heel goed geïnformeerd.
Het is belangrijk om te weten dat niet alle informatie op het internet accuraat is -- en omdat een behandeling beschikbaar is, kan het zijn dat die niet geschikt is voor jou. Maar Farrell zegt dat het niet alleen belangrijk is om jezelf te informeren, het is ook belangrijk om je arts te laten weten dat je dit doet -- en dat je geen ongeïnformeerde, passieve patiënt wilt zijn.
Speel een actieve rol
Als een goed opgeleide patiënt, ben je een actief onderdeel van het zorgteam, zeggen voorstanders van deze aanpak. Dat betekent om te beginnen dat je vragen moet stellen over je aandoening.
Andere suggesties om een actieve patiënt te worden, staan in het nieuwe boekje van de AHRQ, "Improving Health Care Quality: A Guide for Patients and Families" (beschikbaar op https://www.ahrq.gov/consumer.qntlite, of per telefoon, (800) 358-9295) omvatten:
-
Vraag waarom een behandeling nodig is, hoe het kan helpen, en de mogelijke nadelen.
-
Ga er niet van uit dat een arts contact met u zal opnemen over een testresultaat of dat "geen nieuws goed nieuws is". Vraag wanneer het resultaat beschikbaar zal zijn en wie u moet bellen om het te krijgen.
-
Vertel uw arts over alle geneesmiddelen die u neemt, zelfs over receptvrije geneesmiddelen, vooral als hij of zij van plan is uw behandelingsplan te wijzigen.
-
Als een operatie wordt voorgesteld, vraag dan om details over wat de operatie inhoudt, de verwachte resultaten, eventuele complicaties, en hoe u zich het beste kunt voorbereiden.
Vind voorstanders en steun
De hand reiken aan anderen voor informatie en steun kan helpen, of je probleem nu klein is of levensbedreigend. Toen Don Pugh, 55, een computerconsultant uit Woodside, Californië, vorig jaar hoorde dat hij prostaatkanker had, belde hij zijn broer, die in Boston woont en onlangs dezelfde operatie had ondergaan als Don's arts zojuist had aanbevolen: verwijdering van de klier. Zoek de beste chirurg die je kunt vinden, benadrukte zijn broer, één die goed thuis is in de zogenaamde "zenuwsparende" operatie die je niet impotent en incontinent zal maken -- twee mogelijke bijwerkingen -- ervan uitgaande dat die techniek je genezing niet in gevaar brengt (tumoren die niet beperkt zijn tot het kapsel van de prostaat kunnen mogelijk niet volledig worden verwijderd met de zenuwsparende techniek).
Pugh vond ook een bondgenoot in de afdeling patiëntenrelaties van zijn verzekeraar, een persoon die echt een voorstander van patiënten was, zegt hij. Toen hij vroeg naar de slagingspercentages van de artsen van de verzekeraar voor de zenuwsparende procedure, probeerde zij die te vinden. Ze hielp op andere manieren, groot en klein.
Steun kan ook komen van mensen die niet in de gezondheidszorg werken, zegt John Metz, voorzitter van de California Consumer Health Care Council, een non-profit patiëntenbelangenorganisatie. Praat over uw probleem en de voorgestelde behandeling met vrienden en familieleden, die als klankbord kunnen fungeren, stelt hij voor. Als u eenmaal begint te praten over een aandoening waarbij u onlangs bent gediagnosticeerd, vindt u misschien een aantal mensen met vergelijkbare aandoeningen in uw familie- en vriendenkring.
Uw specifieke aandoening kan een organisatie hebben die zich inzet voor mensen die met de ziekte zijn gediagnosticeerd. Farrell vond bijvoorbeeld de Colon Cancer Alliance, een organisatie in New York die zich inzet voor steun aan patiënten, onderwijs, onderzoek en belangenbehartiging. Hij doet nu vrijwilligerswerk voor de groep.
Check geloofsbrieven
Rapporten over de kwaliteit van gezondheidszorg plannen, ziekenhuizen en artsen zijn in toenemende mate beschikbaar van particuliere en openbare organisaties, waardoor iedereen een arts of ziekenhuis kan controleren voordat je een operatie ondergaat (en een ziektekostenverzekering, als je overweegt over te stappen). De Agency for Healthcare Research and Quality, bijvoorbeeld, biedt zijn Consumer Assessment of Health Plans aan, die op zijn site kan worden geraadpleegd. Voor kwaliteitsrapporten over Medicare managed care plannen kunt u bellen naar (800) MEDICARE, of u kunt ze online vinden op https://www.medicare.gov. Onder andere organisaties die evaluaties aanbieden: de National Committee for Quality Assurance, https://www.ncqa.org, en de Joint Commission on Accreditation of Health Care Organizations, https://www.jcaho.org.
Als u een chirurg wilt controleren alvorens in te stemmen met een operatie, begin dan met te bepalen of hij of zij board gecertificeerd is door de site van de American Board of Medical Specialties (https://www.abms.org) te bezoeken, die de board certificering voor 24 specialismen controleert.
Don Pugh ging veel verder dan alleen controleren of zijn chirurg wel gecertificeerd was. Hij wilde weten hoeveel van de zenuwsparende prostaatoperaties waren uitgevoerd door de arts die door zijn verzekeraar was uitgekozen om zijn prostaatoperatie te doen. Dus vroeg hij het, recht voor zijn raap. "Mijn uroloog zei dat hij er in de afgelopen maand één had gedaan," zegt Pugh. Hij wilde een chirurg die er ongeveer twee per week uitvoerde, omdat hij dacht dat hij of zij het meest bekwaam zou zijn. "Ik ga niet naar een amateur", zei hij tegen zijn verzekeraar.
Klaag als het gerechtvaardigd is
Pughs verzoek om naar een meer ervaren chirurg te gaan werd gehonoreerd. Zijn verzekeraar verwees hem door naar een andere kliniek in San Francisco, maar Pugh was ook niet gecharmeerd van die chirurg. Dus wendde Pugh zich tot de California Consumer Health Care Council voor hulp. De non-profitorganisatie helpt, net als andere organisaties in het land, consumenten bij problemen in de gezondheidszorg en begeleidt hen bijvoorbeeld bij het indienen van klachten.
Pugh diende een klacht in tegen zijn verzekeraar met het verzoek een externe arts te betalen, een chirurg aan de Stanford University die had gestudeerd onder de pionier van de zenuwsparende methode, meer dan 500 operaties had uitgevoerd en Pugh had verzekerd dat 69% van zijn patiënten potent blijft en 95% nog steeds continent is. Zijn verzoek werd afgewezen.
Dus besloot Pugh door te gaan met de operatie -- de tijd drong -- en de Stanford chirurg uit eigen zak te betalen. De rekening zou 33.000 dollar zijn. Pugh was bereid te betalen, maar te elfder ure stemde zijn verzekeraar ermee in te betalen voor de specialist die buiten het plan viel.
Als Pugh één suggestie heeft over hoe je je eigen beste advocaat kunt zijn, is het om volhardend te zijn. "Ik was hier twee of drie uur per dag mee bezig," zegt hij over zijn pogingen om de best mogelijke chirurg te krijgen.
Doorzettingsvermogen loonde niet alleen de moeite, het heeft misschien ook zijn gezondheid en levensstijl gered. Vandaag de dag is Pugh gezond en heeft hij de bijwerkingen van impotentie en incontinentie vermeden. Als hij zich niet zo actief had opgesteld, weet hij niet zo zeker of zijn verhaal zo'n goede afloop zou hebben gehad.
