Veel Amerikanen zijn verzorgers, maar sommigen zijn niet voorbereid op het werk dat hen te wachten staat. Lees advies voor verzorgers als ze aan hun nieuwe rol beginnen.
Miriam Braga, een 57-jarige hypothecair verzekerde in New Britain, CT, geloofde ooit dat niemand kon begrijpen hoe ze zich voelde. Braga is sinds 2012 de primaire verzorger van haar 87-jarige moeder, die de ziekte van Alzheimer en diabetes type 2 heeft. "Ik raakte zo gefrustreerd," zegt ze, "en ik dacht: niemand begrijpt wat ik doormaak. Nu weet ik dat dat niet waar is."
In de afgelopen 12 maanden hebben meer dan 34 miljoen Amerikanen onbetaalde zorg verleend aan een volwassene ouder dan 50 jaar. Hoewel veel Amerikanen mantelzorger zijn, zijn maar weinigen voorbereid op de taak als die in hun schoot valt, zegt Jo McCord, een familieconsulent bij Family Caregiver Alliance in San Francisco: "Soms worden ze gewoon overrompeld en zijn ze zich niet bewust van hoeveel opleiding ze nodig hebben." Ze geeft nieuwe verzorgers het volgende advies als ze aan hun nieuwe rol beginnen.
Respecteer Autonomie
Zorg geven gaat niet over overnemen. Je ouder, echtgeno(o)t(e) of andere naaste kan ziek zijn of een handicap hebben, maar hij/zij is nog steeds een volwassene met voorkeuren, meningen en rechten. "Degene voor wie je zorgt, heeft het recht om zijn of haar leven te leiden op zijn of haar eigen voorwaarden. Verlies dat niet uit het oog," zegt McCord. Je kunt het gevoel hebben dat je het het beste weet of dat het makkelijker is om alles zelf te doen. "Maar het is heel belangrijk," zegt ze, "zelfs als de persoon dementie heeft, om hem of haar erbij te betrekken."
Misschien wilt u dat uw familielid uit huis gaat en begeleid gaat wonen, of misschien wilt u gewoon dat hij of zij gezonder gaat eten. U zult het niet over alles eens zijn, zegt McCord, dus kies uw problemen. Concentreer u op de zaken die de meeste invloed hebben op de gezondheid en het welzijn van uw familielid. Maakt het bijvoorbeeld wat uit als je 90-jarige moeder per se ijs wil eten als avondeten?
"Het gaat om de kwaliteit van leven," zegt McCord. "Misschien is het huis van je moeder niet zo schoon als begeleid wonen zou zijn, maar waar zal ze het gelukkigst zijn?"
Beoordeel de situatie.
Wanneer je deze rol op je neemt, zegt McCord, "zullen ze je vertellen: 'Alles is prima. Ik doe het geweldig.' Maar als je de dingen gaat onderzoeken, realiseer je je dat ze misschien niet in orde zijn."
Als uw familielid niet in uw huis woont, ga dan naar hun huis om de situatie te beoordelen. Kijk of er valgevaar is, zoals losse vloerkleden of de noodzaak van leuningen in badkamers. Zorg ervoor dat er voedsel in de koelkast staat en dat uw familielid niet vermagerd is. Controleer of uw familielid de voorgeschreven medicijnen nog inneemt. Zoek uit of uw familielid nog auto rijdt en of hij/zij dat zou moeten doen.
Licht uzelf voor
Leer meer over de aandoening van uw familielid en alles wat de zorg met zich meebrengt. "Veel verzorgers denken dat ze dit alleen kunnen, maar dat is een verkeerde gedachte", zegt McCord.
Organisaties zoals de National Alliance for Caregiving, Family Caregiver Alliance, AARP en het National Institute on Aging bieden online en real-life hulpbronnen, ondersteuning en voorlichting voor verzorgers. Voor meer informatie over een specifieke aandoening kunt u terecht bij organisaties die aan die aandoening zijn verbonden, zoals de Alzheimer's Association, de American Diabetes Association en de American Cancer Society. Vraag ook de arts van uw familielid naar betrouwbare informatiebronnen.
"Het helpt veel om jezelf te onderwijzen," zegt Braga. "Ik moest de tekenen van een lage bloedsuikerspiegel leren." Voordat haar moeder dementie kreeg, wist Braga niet dat wanneer haar moeder verward en gedesoriënteerd raakte, dit een teken van een lage bloedsuikerspiegel was.
Breng de juridische zaken in orde.
Op een dag, moet je misschien handelen namens je familielid. U en uw familielid zullen de documenten moeten opstellen die nodig zijn om u beslissingsbevoegdheid te geven of om zijn wensen kenbaar te maken als hij niet langer voor zichzelf kan spreken.
Zonder documenten waarin u als voogd wordt genoemd, kan de rechtbank een voogd benoemen om beslissingen te nemen. "Wacht niet om dit aan te pakken," zegt McCord. "Dat is niet een weg die je wilt bewandelen als je het kunt vermijden."
Zorg ook goed voor jezelf
Misschien wel het belangrijkste advies voor mantelzorgers is om goed voor jezelf te zorgen. Volgens het National Institutes of Health vullen mantelzorgers minder vaak hun eigen recepten in of blijven ze minder vaak op de hoogte van gezondheidsonderzoeken, zoals mammogrammen. Ze hebben ook de neiging om minder goed te eten, minder te bewegen en minder te slapen. "Als je alleen maar met je man naar de dokter gaat," zegt McCord, "is het laatste wat je wilt doen, naar jezelf gaan."
Voor jezelf zorgen betekent ook steun krijgen. Dat kan zijn via online of echte steungroepen of via je eigen vrienden en familie. "Met andere mensen erover praten helpt omdat je beseft dat je niet alleen bent," zegt Braga, die heeft geleerd om hulp te vragen als ze die nodig heeft. "Ik vraag: 'Denk je dat je een uurtje of twee bij mama kunt komen zitten terwijl ik boodschappen doe of een wandelingetje maak?'" De Family Caregiver Alliance biedt kleine respijtbeurzen aan in aanmerking komende verzorgers om thuiszorg te betalen terwijl zij de rust krijgen die ze nodig hebben.
Mensen kunnen zich zo overweldigd voelen door de zorg dat ze denken dat ze hun baan moeten opzeggen. "Neem niet zonder veel nadenken ontslag," zegt Braga. "Zorg verlenen kan erg isolerend zijn."
Zorgverleners hebben ook de neiging om zich schuldig te voelen wanneer het familielid dat ze verzorgen niet meer kan genieten van de dingen die ze vroeger deden. "Ik dacht altijd," zegt Braga, "'Wat doe ik buiten rondlopen terwijl mama daar in haar eentje zit?' Maar als je opbrandt, kun je er niet meer voor ze zijn."
3 Vragen
McCord stelt voor deze vragen te stellen als je met een familielid naar een doktersafspraak gaat.
1. Heeft mijn familielid een geavanceerde richtlijn voor gezondheidszorg (AHCD)?
Een AHCD geeft de naam van de persoon die indien nodig namens de zorgontvanger zal handelen en beschrijft de wensen van de zorgontvanger voor de gezondheidszorg. Ziekenhuizen en dokterspraktijken hebben AHCD-formulieren.
2. Wat is precies de diagnose van mijn familielid en wat voor gevolgen heeft dat voor hem of haar?
Veel verzorgers weten niet wat ze kunnen verwachten van de aandoening van hun familielid en anticiperen niet op de manier waarop de aandoening van invloed zal zijn op de verzorger.
3. Welke medicijnen gebruikt mijn familielid? Heeft hij ze allemaal nodig? Wat zijn de bijwerkingen en mogelijke wisselwerkingen met andere medicijnen?
Oudere volwassenen die veel medicijnen gebruiken, verschillende artsen hebben die ze voorschrijven, of in het ziekenhuis hebben gelegen, gebruiken vaak medicijnen die ze niet nodig hebben. Kijk of de arts de lijst kan stroomlijnen om kosten en bijwerkingen te verminderen.
Door de cijfers
15,7 miljoen
Aantal Amerikaanse volwassenen die zorgen voor iemand met de ziekte van Alzheimer.
470 miljard dollar
Geschatte economische waarde van onbetaalde zorg die informele zorgverleners verlenen.
75%
Percentage vrouwelijke mantelzorgers.
49.2
Gemiddelde leeftijd van een mantelzorger.
Vind meer artikelen, blader door vorige nummers en lees het huidige nummer van "doctor Magazine".
