Vorig jaar werden komiek Jim Gaffigan en zijn schrijfster Jeannie geconfronteerd met een gezondheidscrisis die bijna een einde maakte aan haar leven, hun gezin deed ontsporen en zijn carrière tot stilstand bracht. Maar innovatieve technologie - en een beetje humor - hielp hen er doorheen.
Geen grapje
Vorig jaar werden komiek Jim Gaffigan en zijn schrijfster Jeannie geconfronteerd met een gezondheidscrisis die bijna een einde maakte aan haar leven, hun gezin deed ontsporen en zijn carrière tot stilstand bracht. Maar innovatieve technologie - en een beetje humor - hielp hen er doorheen.
Ja, Jims is een beroemde komiek. Maar negeer zijn filmwerk, late night optredens en standup optredens, en de familie Gaffigan is als elke andere liefdevolle, zij het ietwat hectische, grote clan. Jim en partner Jeannie (in huwelijk en materiaal - zij is schrijfster, producer en zijn frequente medewerkster) jongleren samen met vijf jonge kinderen, het maken van grappen en krankzinnige schema's. En ze doen hun best om geen ballen te laten vallen, zeker niet als het om hun gezondheid gaat.
Dus toen Jeannie in de laatste maanden van 2016 last kreeg van verpletterende hoofdpijn, regelmatig viel en ernstige vermoeidheid, schreef ze dat toe aan, nou ja, het leven. De drukke moeder dacht, ik heb hier geen tijd voor! Ik dacht dat ik de griep had, zegt ze.
Het was de kinderarts van haar kinderen die tijdens een routinebezoek voor het eerst een rode vlag liet wapperen. Tenminste, als je één afspraak in april als routine beschouwt, met alle vijf de kinderen, twee dochters en (nu) drie zonen in de leeftijd van 4 tot 13 jaar, op sleeptouw.
Nadat hij haar ratelende hoest had opgemerkt, verlegde de dokter de aandacht van het Gaffigan-gebroed naar hun moeder, die ook niet veel uit haar linkeroor kon horen. Een geïmproviseerd onderzoek toonde geen duidelijke tekenen van ontsteking, dus stelde ze Jeannie voor onmiddellijk een oor-, neus- en keelspecialist te bezoeken.
Ze stemde toe. En dacht er niet veel over na. Ze had zeker nooit gedacht dat ze een paar dagen later een grote operatie zou moeten ondergaan, met een bange Jim aan haar zijde.
Het gebeurde allemaal zo snel: De KNO beval een MRI-scan van Jeannies hoofd, die een 6 centimeter grote tumor ter grootte van een tennisbal aan het licht bracht die in de afgesloten ruimte van haar hersenstam groeide. Hoewel de tumor uiteindelijk goedaardig bleek, waren de afmetingen en de plaats bijzonder gevaarlijk. Als de tumor zelfs maar een korte tijd ongecontroleerd was gebleven, zou ze problemen hebben gehad met denken en herinneren, verlamming en zeer waarschijnlijk de dood, volgens haar arts, Joshua Bederson, MD, van het Mount Sinai Hospital in New York.
We hebben onze twee oudere kinderen verteld wat er aan de hand was, omdat we wisten dat het huishouden ernstig verstoord zou worden, vertelt Jim in een telefoongesprek vanuit zijn hotelkamer, een paar uur voordat hij in New Orleans een comedyset zou opvoeren. Dus deden we met hen wat de dokters met ons deden: de informatie positief benaderen, het glas halfvol, ook al was zijn werkelijke angst, dat geeft hij nu toe, ongekend groot.
Tumor humor
Beide Gaffigans onderdrukten hun angsten door ontelbare gebeden, een actieplan dat onder meer inhield dat ze naar de spoedeisende hulp van Mount Sinais gingen nadat ze hadden ontdekt dat topchirurg Bederson daar werkte, en trouw bleven aan hun gedeelde modus operandi: grappig zijn.
Jeannie kwam uit de MRI-machine met nieuw materiaal en zei: Hé, Jim! Schrijf dit op, herinnert de Cinco comedy special ster zich, zijn toon ontspannen achteraf.
Zijn vrouw, geboren in Milwaukee, is het ermee eens. Ik vroeg de technici wat er zou gebeuren als ik daarbinnen zou schreeuwen, zegt ze, en ze zeiden, Oh, dat is OK. We kunnen je toch niet horen.
MRI-machines kunnen krappe, doodskistachtige ruimtes zijn met harde, zoemende geluiden, die paniek veroorzaken bij sommige patiënten die aan claustrofobie lijden. Bederson liet Jeannie in de dagen voor haar operatie nog eens 7 uur van deze en andere beeldvormingstesten ondergaan om een zogeheten 3D virtual reality simulatie van haar hersenen te maken. Deze geavanceerde, augmented reality-technologie stelde hem in staat de tumor te verwijderen met een hoge mate van precisie die zelfs een jaar of twee geleden niet mogelijk was.
Ondanks hun ontmoedigende situatie, bleven de Gaffigans zoeken naar de grap. Dat is de manier waarop we met het leven omgaan: met humor, zegt Jeannie over zichzelf en haar man van 14 jaar. Vechten of vluchten, we kozen voor vechten. Het gevecht was humor gebruiken om met tragedie om te gaan.
Fans van Late Night met Seth Meyers proefden dit in Jims vernieuwde act, nu vol met grappen over hersentumoren die mede door de patiënt zelf zijn geschreven.
Het was echt eng voor een tijdje, Jim vertelde Meyers afgelopen juni, slechts enkele weken na de operatie, zijn deadpan uitdrukking en toon verraden niets. Er waren momenten dat ik dacht: jeetje, als er iets met mijn vrouw gebeurt, worden die vijf kinderen ter adoptie aangeboden.
Jim is de eerste om te benadrukken hoe erg hij het vindt zonder zijn andere geliefde helft. Hij noemt haar zijn geheime wapen om te helpen bij het verzinnen van zulke clichés, vaak geïnspireerd door hilarische momenten uit het gezinsleven.
Toch was het moeilijk om het grappige te vinden toen de realiteit eenmaal inzette. Natuurlijk wilde ik egoïstisch dat het goed ging met mijn vrouw, omdat ik van haar hou. Maar ik was ook bezorgd om mijn kinderen. Het is één ding voor hen om van supermoeder naar klunzige vader te gaan. Dan waren er momenten dat ik dacht, Oh. Nee. Dit zou het kunnen zijn. En als het nog verder bergaf zou gaan, zou ik de continuïteit in het leven van mijn kinderen moeten zijn. Ik wist dat ik dat niet kon doen en tegelijkertijd als komiek toeren en in films acteren, zegt Gaffigan, die in april te zien is in het grote drama Chappaquiddick. Toen we eindelijk uit het bos kwamen, was ik duidelijk dankbaar voor Jeannie. En ook, het was, OK. Ik had dit hele ding kunnen verliezen.
Hij en zijn vrouw zijn vrome katholieken die er niet voor terugdeinzen om het woord wonder te gebruiken als het gaat om Jeannies elf uur diagnose en daaropvolgende overleving. Jim zegt dat hij onherroepelijk veranderd is door de ervaring. Het schrijven dat we doen, heeft een verandering teweeggebracht. Het simpele proces om er op een humoristische manier over te praten is voor mij louterend geweest, maar ik denk dat het voor anderen ook louterend is om erover te horen. Er is niemand die niet een belangrijk persoon in zijn leven heeft verloren, of bijna verloren heeft.
Post-Op Doorzettingsvermogen
Choroid plexus papilloma is een zeldzame en goedaardige tumor die groeit in de hersenstam, een cruciaal gebied dat de stroom van berichten tussen de hersenen en de rest van het lichaam controleert, evenals de fundamentele lichaamsfuncties zoals slikken, hartslag, bloeddruk, bewustzijn, gevoelens van slaperigheid, en zelfs ademhaling.
De hersenstam is wat we noemen duur onroerend goed in de neurochirurgie, zegt Bederson. Het zit tjokvol met kritische structuren. Patiënten met Jeannies aandoening krijgen meestal eerst longontsteking, legt hij uit, omdat ze moeite hebben met slikken van speeksel en voedsel, dat in de longen gezogen wordt. Andere symptomen zijn verlies van hersenzenuwen, spraakproblemen, ademhalingsdepressie, verlies van evenwicht en functionaliteit, pijnlijke hoofdpijn, slopende vermoeidheid en zwakte, die Jeannie allemaal had.
Het is ongebruikelijk voor iemand van Jeannies leeftijd om gediagnosticeerd te worden met dit type massa. De aandoening komt vaker voor bij kinderen en vertegenwoordigt slechts 2% tot 4% van alle tumoren bij volwassenen. Maar wat haar gezwel zo opmerkelijk maakte, zegt Bederson, was de enorme omvang, een factor die onmiddellijk suggereerde dat het waarschijnlijk geen kanker was, maar toch destructief.
Na het zien van haar eerste scan van de KNO, kon ik niet geloven dat ze in staat was om zelf mijn kantoor binnen te lopen, laat staan voor vijf kinderen te zorgen, zegt hij. Daarom liet hij haar onmiddellijk behandelen.
De operatie ging goed. Jeannie postte zelfs een foto op Instagram van zichzelf terwijl ze een van haar zoontjes kuste vanuit haar IC-bed, met als bijschrift: Im still alive!
Het herstel verliep echter niet zo soepel. De hersenstam van de schrijfster had zoveel te lijden gehad van de tumor dat haar vermogen om te slikken nog steeds ernstig verzwakt was. De nacht na de operatie aspireerde ik speeksel en kreeg ik een dubbel-longs streptokokkenpneumonie, vertelt ze, waardoor Bederson een tracheotomie in haar hals moest uitvoeren om haar luchtwegen te openen, gevolgd door het inbrengen van een voedingssonde in haar navelholte. Ze vertrouwde maandenlang op beide terwijl ze terugvocht na haar ziekte.
Eenmaal gestabiliseerd, ongeveer 2 weken na de operatie, keerde Jeannie terug naar het Manhattan appartement van de Gaffigans om te herstellen.
Onze jongste zoons verkleedden zich als dokters om voor haar te zorgen, zegt Jim. Ze toonden zoveel medeleven. Hij raakt een beetje in ademnood als hij beschrijft hoe familieleden zonder aarzeling vanuit het Midwesten kwamen overgevlogen en hoe zoveel geweldige vrienden van allerlei pluimage verschenen om met de kinderen te helpen terwijl ze begon met spraak- en sliktherapie en ander revalidatiewerk om haar hersenfuncties, lichaamskracht en evenwicht te herstellen.
Jeannie worstelt nog steeds met ongeveer 50% gehoorverlies uit haar linkeroor en is nu pas, vele maanden later, aan het afstappen van een vloeibaar dieet. Maar haar 60% is mijn 110%, vertelde Jim de San Francisco Chronicle afgelopen september over haar opleving.
Hij bewaart speciale (komische) lof voor Bederson. Hij is de beste, benadrukt Jim in alle ernst voordat hij mijmert, Ik weet niet hoe ze bepalen wie de beste hersenchirurg is. Misschien is er een wedstrijd, je weet wel, Amerika heeft tumoren of zoiets. En waarom moet iemand de beste hersenchirurg zijn? Is het niet genoeg dat hij een hersenchirurg is?
Bederson is even uitbundig over de Gaffigans, zijn recente patient in het bijzonder. De neurochirurg ziet haar snelle verbetering als niets minder dan verbazingwekkend. Heb je Jeannie ontmoet? vraagt hij, bijna geamuseerd. Ze is heel klein, heel atletisch. En zo'n doorzetter.
High-Tech Chirurgie
Bederson is co-directeur van Mount Sinai's Neurochirurgie Simulatie Centrum, een van de eerste academische neurochirurgie simulatie onderzoekscentra in de wereld. Bederson en zijn collega's gebruiken innovatieve technologie die een GPS voor de hersenen creëert, waardoor ze kritieke delen van de hersenen kunnen zien - en vooral vermijden - met behulp van 3-D computerbeeldvorming terwijl ze een tumor verwijderen. Deze virtual reality-technologie, die nu beschikbaar is in enkele van de beste ziekenhuizen in de VS, werd in 2015 voor het eerst toegepast in operatiekamers. Hier is hoe het werkt:
Gelaagde beeldvorming
Denk aan de film Avatar, zegt Bederson, waarin we een virtual reality-simulatie maken van een [specifiek] geval op basis van meerdere informatiebronnen, waaronder MRI, CT-scan en angiogram. We co-registreren en segmenteren ze, wat betekent dat we ze kleuren, transparant maken, en verschillende eigenschappen toekennen aan elk verschillend type weefsel -- hersenzenuwen, bloedvaten, hersenstam, cerebellum, en beenderen. Elk weefsel heeft zijn eigen uiterlijk en [is] overlappend en geïntegreerd [op een computerscherm]. Het is als een 3D virtual reality scenario, maar dan gebaseerd op [iemands specifieke] anatomie en pathologie.
Betere precisie
We hebben een instrument dat weet waar mijn [chirurgische] instrumenten zich bevinden in relatie tot de anatomie van de patiënt, zegt hij. We volgen de bewegingen van de microscoop en waar het brandpunt van de microscoop is, zodat de computer weet waar mijn ogen kijken en waar mijn ogen op gericht zijn.
Als ik wil weten waar de hersenstam zich bevindt als ik aan een tumor werk, zou ik die normaal gesproken niet kunnen zien omdat de tumoren [in de weg] zitten. Nu heb je controle over de simulatie. Je kunt om hoeken heen kijken. Dit biedt neurochirurgen als Bederson een niveau van precisie en veiligheid dat voorheen moeilijker, zo niet onmogelijk, te bereiken was.
Vind meer artikelen, blader door vorige uitgaven en lees de huidige uitgave van "doctor Magazine".
