Als u net te horen hebt gekregen dat u een orgaantransplantatie nodig hebt, kan een doktersoverzicht van orgaantransplantatie u helpen de beslissingen te nemen die u moet nemen.
Orgaantransplantatie - de chirurgische verwijdering van een gezond orgaan bij een persoon en de transplantatie ervan in een andere persoon wiens orgaan is uitgevallen of gewond is geraakt - is vaak levensreddend en geeft de ontvanger een prachtige nieuwe kans op leven.
Maar orgaantransplantatie is ook een grote operatie die potentiële risico's en nadelen met zich meebrengt, zoals de kans op orgaanafstoting. Juist daarom moeten u en uw naasten zo snel mogelijk zoveel mogelijk informatie verzamelen over orgaantransplantatie.
Orgaantransplantaties: Een Overzicht
In de Verenigde Staten worden nu 9 soorten orgaantransplantaties uitgevoerd, volgens het United Network for Organ Sharing (UNOS), een non-profitorganisatie in Richmond Va. UNOS beheert 's lands enige Netwerk voor Orgaanverwerving en -transplantatie, dat ook de wachtlijst voor orgaantransplantatie omvat.
Orgaantransplantaties omvatten nieren, pancreas, lever, hart, longen en darmen. Vascularized composite allografts (VCA's) zijn nu ook mogelijk, waaronder gezichts- en handtransplantatie. Soms worden "dubbele" transplantaties gedaan, zoals nier/pancreas of hart/long.
In 2021 werden in de VS meer dan 40.000 orgaantransplantaties uitgevoerd, aldus UNOS. De meeste ontvangers zijn tussen de 50 en 64 jaar oud. Tot op heden zijn de meeste donororganen afkomstig van overleden donoren, maar het percentage levende donoren is sinds 1988 elk jaar gestegen.
Niertransplantaties zijn de meest voorkomende vorm van transplantatie; de minst voorkomende orgaan transplantaties zijn de darmen.
Afhankelijk van het orgaan dat nodig is, worden de organen aan de hand van verschillende kenmerken gematcht, zoals bloedgroep en grootte van het orgaan. Er wordt ook rekening gehouden met hoe lang iemand al op de wachtlijst staat, hoe ziek hij of zij is en de afstand tussen de donor en de potentiële ontvanger.
U heeft een orgaantransplantatie nodig: Wat nu?
Zodra uw arts u het nieuws geeft, zal hij u meestal doorverwijzen naar een orgaantransplantatiecentrum.
Je bent niet verplicht om naar het aanbevolen centrum te gaan, zegt Gigi Spicer, RN, voormalig vice-president van transplantatiediensten voor Tulane Health System in New Orleans. Dit is het punt waarop u als potentiële ontvanger van een transplantatie zeer proactief moet worden, ook al bent u nog aan het bekomen van het nieuws.
Het is een vergissing om op te geven en je zorgteam alle beslissingen te laten nemen, zegt Spicer. Er zijn een aantal dingen die u niet kunt controleren, maar een verrassend aantal kunt u wel.
Begin met het zoeken naar transplantatiecentra per orgaantype, en dan per staat of regio, op de UNOS webpagina. Klik op "Bronnen" en dan op "Ledenlijst".
U kunt specifieke rapporten krijgen over centra in het hele land door de website van het Wetenschappelijk Register van Transplantatie-ontvangers te bezoeken. De rapporten bevatten wachttijden, het aantal levende versus overleden donoren, overlevingskansen en andere feiten.
De statistieken kunnen ingewikkeld zijn, dus u moet uw eigen arts of de instelling vragen om u te helpen bij de interpretatie ervan.
Het is belangrijk, zegt Spicer, om uzelf zoveel mogelijk te informeren over uw ziekte en zoveel mogelijk informatie te verzamelen over orgaantransplantaties, zodat u een geïnformeerde patiënt bent.
Op de wachtlijst voor orgaantransplantatie komen
Om op de nationale wachtlijst voor transplantatie te komen, zegt UNOS tegen potentiële ontvangers, neemt u contact op met het transplantatieziekenhuis dat u en uw arts hebben gekozen en vraagt u om een afspraak. U wordt beoordeeld door het orgaantransplantatieteam, dat rekening houdt met uw medische voorgeschiedenis, huidige gezondheidstoestand en andere variabelen om te zien of u inderdaad een goede kandidaat voor de transplantatie bent.
Elk transplantatieziekenhuis heeft zijn eigen criteria voor de beoordeling. UNOS heeft ook richtlijnen opgesteld. Als het team u als kandidaat accepteert, wordt u toegevoegd aan de nationale wachtlijst die door UNOS wordt bijgehouden.
Om te weten of u op de lijst staat, neemt u contact op met uw transplantatieziekenhuis. Schriftelijke berichten over wie op de wachtlijst staat, worden door UNOS niet verstuurd. Volgens UNOS kunt u vragen om bij meer dan één ziekenhuis op de lijst te worden geplaatst, maar let op dat individuele ziekenhuizen daar hun eigen regels voor kunnen hebben; vraag daar dus zeker naar.
UNOS houdt op zijn website een overzicht bij van de wachtlijsten voor transplantaties in het hele land, orgaan voor orgaan, en werkt dit regelmatig bij. In oktober 2021 stonden er in het hele land ongeveer 106.800 mensen op de wachtlijst voor organen van alle soorten.
Orgaantransplantatie Wachttijden, Beleid, Procedures
De gemiddelde wachttijd voor een orgaantransplantatie varieert per orgaan, leeftijd, bloedgroep en andere factoren. De wachttijd kan bijvoorbeeld oplopen tot zeven à tien jaar voor kandidaten die wachten op overleden nierdonoren.
UNOS heeft een online database, UNET genaamd, die gegevens over de wachtlijst van patiënten, het matchen van organen en de transplantaties verzamelt, opslaat en analyseert. Alle orgaantransplantatieprogramma's in de VS, evenals organisaties voor orgaanverkrijging en weefseltyperingslaboratoria, werken samen om de organen te delen. De databank stelt de faciliteiten in staat patiënten te registreren, gedoneerde organen te matchen met patiënten op de wachtlijst voor transplantatie en de gegevens van transplantatiepatiënten voor en na de operatie te beheren.
In de VS zijn meer dan 250 transplantatieziekenhuizen actief.
In juni 2007 zijn nieuwe federale regels van kracht geworden die de normen voor de centra hebben aangescherpt. Naast andere vereisten moeten de centra nu gemiddeld 10 transplantaties per jaar uitvoeren, met enkele toegestane uitzonderingen, om de federale financiering te behouden.
UNOS verdeelt de organen eerst ter plaatse. Maar als er geen match wordt gevonden, wordt het orgaan aangeboden aan een goede match op regionaal niveau en vervolgens op nationaal niveau, indien nodig.
Wat zijn uw orgaandonor opties?
U kunt ook kiezen of de orgaandonor een levende of een overleden donor is.
Levende donoren worden geregeld via de individuele transplantatiecentra, volgens UNOS. Een andere optie, als u een niertransplantatie nodig heeft, is contact op te nemen met de National Kidney Foundation's National Donor Family Council.
Uw levende orgaandonor kan een echtgenoot/echtgenote of een ander familielid zijn, of een niet-verwante persoon zoals een vriend, zegt Spicer. Het bloed van de potentiële levende donor wordt getest om te zien of hij/zij compatibel is met de ontvanger.
Maar zelfs als de bloedgroepen niet compatibel zijn, kunt u misschien een programma vinden dat proxy donors toestaat. Dit is wanneer iemand die niet overeenkomt met de beoogde donor toch het orgaan kan doneren voor het gebruik van iemand anders, en de beoogde donor bovenaan de transplantatielijst komt te staan.
Een andere mogelijkheid is de zogenaamde gepaarde nierruil, waarbij ontvangers die donoren hebben die niet compatibel zijn, kunnen deelnemen aan programma's waar zij donoren kunnen "ruilen".
Mensen die een transplantatie nodig hebben, vragen vaak of ze een orgaan kunnen kopen. Het antwoord is eenvoudig: Nee. In de Verenigde Staten is het kopen van een orgaan een misdrijf.
Hoewel andere landen de verkoop van organen toestaan, zou een arts in de VS dat orgaan niet plaatsen, zegt Spicer.
Verzamelen van informatie over orgaantransplantaties
Afhankelijk van het orgaan dat wordt getransplanteerd, kunt u andere hulp krijgen van verschillende organisaties. UNOS heeft op zijn site een volledige lijst, van nationale organisaties zoals de American Heart Association, America Kidney Foundation en American Liver Foundation tot staatsorganisaties zoals de Georgia Transplant Foundation.
Er is een breed scala aan informatie over orgaantransplantaties voor u beschikbaar. U kunt een integraal onderdeel van uw zorg zijn door gebruik te maken van deze bronnen.
