De procedure is de enige remedie voor sikkelcelziekte, maar het is een lang, complex proces.
Hoe gaat het in zijn werk?
Een beenmergtransplantatie vervangt de cellen in uw lichaam die rode bloedcellen maken, hematopoietische stamcellen genoemd, door nieuwe. Dat betekent dat uw lichaam stopt met het maken van de sikkelvormige cellen die de ziekte veroorzaken.
Bij de procedure haalt een arts gezonde stamcellen uit het beenmerg van een donor en injecteert deze in uw lichaam, meestal via een infuus in een van uw aderen. Eenmaal binnen, gaan de cellen naar uw beenmerg en beginnen gezonde bloedcellen aan te maken.
Hoewel dat eenvoudig klinkt, is een beenmergtransplantatie een lang proces. Zodra u een donor hebt, brengt u enkele weken in het ziekenhuis door en hebt u nog enkele maanden nazorg. Het proces begint al voor de eigenlijke transplantatieprocedure:
-
Gedurende 1 tot 2 weken voor de transplantatie verblijft u in het ziekenhuis, en zullen de artsen u chemotherapie geven. Deze krachtige medicijnen vernietigen de cellen die abnormale bloedcellen maken. Ze maken ook uw immuunsysteem zwak, zodat het de nieuwe stamcellen niet afstoot en aanvalt. U kunt ook bestralingstherapie krijgen.
-
Daarna zullen de artsen de donorcellen in uw lichaam injecteren. De cellen zouden het oude beenmerg moeten vervangen en beginnen met het aanmaken van nieuwe, gezonde bloedcellen. Uw zorgteam zal gedurende ongeveer een maand tests uitvoeren om te controleren of de nieuwe cellen beginnen te werken.
-
Zodra de artsen kunnen zeggen dat de transplantatie heeft gewerkt, kunt u het ziekenhuis verlaten. Het kan 6-12 maanden of langer duren voordat uw bloedcellen en immuunsysteem weer normaal zijn. Uw arts zal uw gezondheid gedurende deze tijd nauwlettend in de gaten houden.
Het vinden van een Donor
Mensen met ernstige sikkelcelziekte -- die veel complicaties of episodes van pijn hebben gehad -- zijn de meest waarschijnlijke kandidaten voor een beenmergtransplantatie. Artsen moeten er zeker van zijn dat u of uw kind gezond genoeg is om deze procedure te ondergaan. Een gesprek met een psycholoog of maatschappelijk werker kan artsen ook helpen te bepalen of u mentaal klaar bent voor het proces.
Artsen moeten een donor vinden wiens beenmerg overeenkomt met dat van u. Dit kan een van de grootste uitdagingen in het proces zijn.
Bloedonderzoek zal de artsen vertellen of een broer, zus of ouder hetzelfde beenmerg heeft. Tussen 20% en 30% van de kinderen die een transplantatie nodig hebben, heeft een broer of zus wiens beenmerg overeenkomt met dat van hen.
U kunt ook een donor zoeken in een nationaal register van mensen die zich vrijwillig laten testen. Als u het navelstrengbloed van uw kind na de geboorte hebt bewaard, kunnen artsen daar mogelijk ook stamcellen uit halen.
Wat zijn de risico's?
Net als elke andere grote operatie bestaat er bij een beenmergtransplantatie een kans op complicaties en tegenslagen. De risico's omvatten:
-
Afstoting, wat gebeurt wanneer het lichaam zich tegen de nieuwe cellen keert. Dat staat bekend als graft-versus-host ziekte (GVHD). Het komt in ongeveer een op de 10 gevallen voor. U kunt medicijnen nemen om het te behandelen of te voorkomen. Maar als de medicijnen niet werken, kan GVHD uw organen beschadigen of de dood tot gevolg hebben.
-
Infectie, omdat de behandeling voor de transplantatie het immuunsysteem van het lichaam zwakker maakt. Medicijnen kunnen helpen voorkomen dat bacteriën of virussen zich nestelen terwijl u of uw kind het proces doorloopt.
-
Chemotherapie voor de transplantatie kan voedingsproblemen veroorzaken als het u uw eetlust doet verliezen of diarree of overgeven veroorzaakt.
-
Beschadiging van de bloedvaten in de lever, veno-occlusieve ziekte genoemd. Ernstige schade komt voor bij ongeveer 1 op de 20 mensen.
-
Onvruchtbaarheid. De meeste mensen zijn niet in staat om kinderen te krijgen na een beenmergtransplantatie, meestal vanwege de medicijnen die u neemt voor de procedure.
Wat als het niet werkt?
In ongeveer negen van de 10 gevallen, zal een transplantatie resulteren in nieuwe, gezonde bloedcellen en geen sikkelcelziekte meer.
Maar als een transplantatie mislukt, zullen artsen de procedure moeten herhalen om te proberen je te genezen. Of ze zullen je eigen stamcellen weer in je lichaam moeten injecteren - wat betekent dat sikkelcelziekte zal terugkeren.
