Cystic Fibrosis (CF) kan een tol eisen van uw lichaam en geest. Probeer deze vijf tips om u van dag tot dag op uw best te voelen.
1. Vermijd ziektekiemen
Je moet altijd op kiem patrouille. CF zorgt ervoor dat dik, kleverig slijm zich ophoopt in uw longen, waardoor een omgeving ontstaat waar ziektekiemen goed gedijen. Hierdoor loopt u risico op longinfecties, die invloed hebben op de werking van uw longen. Ze kunnen er ook voor zorgen dat de longziekte verergert.
Volg deze tips om in uw dagelijks leven geen ziektekiemen op te lopen:
-
Blijf minstens 2 meter weg van iedereen die ziek is.
-
Vermijd activiteiten die je in de buurt brengen van andere mensen met CF, om het risico op verspreiding van de ziekte te verkleinen.
-
Was regelmatig uw handen met water en zeep.
-
Reinig en desinfecteer uw medische apparatuur op de juiste manier.
-
Deel geen voorwerpen die in contact komen met speeksel (rietjes of keukengerei) met andere mensen -- zelfs niet met familie.
-
Vermijd contact met stof of vuil.
-
Blijf op de hoogte van uw vaccinaties, inclusief het griepvaccin, en vraag familie en vrienden om hetzelfde te doen.
2. Oefening
Tussen vermoeidheid, buiten adem zijn en hoesten door, kun je je afvragen of sporten wel een goed idee is als je CF hebt. Het is niet alleen goed om te bewegen, maar artsen raden het ook aan. Lichaamsbeweging helpt het slijm uit uw longen te verwijderen. Het versterkt uw hart en spieren. Hoe sterker u zich voelt, hoe gemakkelijker het is om alledaagse taken uit te voeren. Kies activiteiten die u leuk vindt en die u in beweging houden.
Werk samen met uw CF-zorgteam aan een oefenprogramma dat voor u het beste werkt. Probeer elke dag van de week ongeveer 20 minuten matig te bewegen. Dit betekent dat u nog steeds kunt praten terwijl u beweegt. Voeg weerstandstraining, zoals gewichtheffen, 1 of 2 dagen per week toe.
Als u naar de sportschool gaat, neem dan maatregelen om ziektekiemen te vermijden. Bijvoorbeeld:
-
Veeg apparatuur af met een gel op alcoholbasis voordat je het gebruikt.
-
Was je handen nadat je een oppervlak hebt aangeraakt -- van loopbanden tot haardrogers.
-
Blijf minstens 6 voet weg van iedereen die ziek is.
3. Eet Goed
Met CF, werkt de alvleesklier niet zoals het zou moeten. Het maakt niet de enzymen aan die het nodig heeft om voedsel te helpen verteren. Dit heeft invloed op hoe goed je lichaam voedingsstoffen binnenkrijgt. U verbruikt meer energie om te ademen, infecties te bestrijden en uw gewicht te behouden dan andere mensen. Daarom hebben mensen met CF vaak twee keer zoveel calorieën nodig als een gemiddeld persoon per dag. Vraag uw CF-zorgteam hoeveel calorieën u per dag nodig hebt en hoe u deze het beste kunt binnenkrijgen.
4. Zorg voor je Emotionele Gezondheid
Wanneer je CF hebt, staat je fysieke gezondheid centraal. Maar je emotionele gezondheid is ook belangrijk. Omdat je een chronische (voortdurende) ziekte hebt, kun je te maken krijgen met veel stress en angst. Hierdoor kunt u risico lopen op depressie. Als u zich angstig of depressief voelt, kan het zijn dat u niet zo goed voor uzelf zorgt als u zou moeten. Als u tekenen van angst of depressie vertoont, zoek dan hulp. Enkele van de tekenen zijn:
-
Droefheid
-
Weinig energie
-
Gevoel van hopeloosheid of waardeloosheid
-
Moeite met concentreren
-
Vaak huilen
-
Irriteerbaarheid
Depressie kan ook problemen veroorzaken met uw slaap. Je slaapt misschien te veel of te weinig. Of je maakt je veel zorgen en hebt hoofdpijn. U kunt zelfs zelfmoordgedachten hebben.
Als u denkt dat u angstig of depressief bent, praat dan met iemand van uw CF-zorgteam. Samenwerken met een geestelijke gezondheidsdeskundige, zoals een psycholoog, kan een groot verschil maken in hoe je je voelt.
5. Leer meer over je vruchtbaarheid en seksuele gezondheid
Mannen met CF missen de zaadleider (vas deferens). Dit is een deel van het mannelijk voortplantingssysteem. Sperma gaat er doorheen en verlaat de penis tijdens de ejaculatie. De meeste mannen met CF maken gezond sperma, maar ze zijn onvruchtbaar (kunnen geen vrouw zwanger maken).
Als u een man met CF bent, kunnen u en uw partner zwanger worden met behulp van medisch geassisteerde voortplantingstechnologie. Vraag uw arts om een verwijzing naar een uroloog - een arts die gespecialiseerd is in mannelijke voortplantingsorganen. Deze kan uitzoeken of u onvruchtbaar bent en u helpen de volgende stappen te nemen om een baby te krijgen.
De meeste vrouwen met CF zijn vruchtbaar, maar de ziekte kan het moeilijker maken om zwanger te worden. Ze hebben dikker baarmoederhalsslijm, waar sperma moeilijker doorheen komt om de eicel te bereiken. Maar de meeste vrouwen met CF die zwanger willen worden, zijn daartoe in staat en kunnen een normale zwangerschap hebben.
Ook als je CF hebt, kun je een normaal en gezond seksleven hebben. Houd er rekening mee dat u nog steeds risico loopt op ongeplande zwangerschappen en seksueel overdraagbare aandoeningen (SOA's). Als je nog niet klaar bent om kinderen te krijgen of als je een partner hebt die niet op SOA's is getest, gebruik dan altijd voorbehoedsmiddelen, zoals condooms.
Verder lezen: Wanneer komt cystic fibrosis in aanmerking voor een handicap?
