arts legt uit met welke fysieke, psychologische en financiële voorbereidingen u rekening moet houden als u zich voorbereidt op een orgaantransplantatie.
Niets is minder waar, zeggen transplantatie-experts.
De tijd voor de transplantatie is de beste tijd om u mentaal, lichamelijk en financieel voor te bereiden. Dit artikel kan u op weg helpen.
In de mindset van de orgaantransplantatie komen
De psychologische gevolgen van een orgaantransplantatie moeten worden aangepakt. Hoewel uw transplantatieteam u kan vertellen wat u kunt verwachten, hebben zij dit waarschijnlijk niet aan den lijve ondervonden. Het helpt uw zorgteam om te weten wat u doormaakt, zegt Penelope Loughhead, LMSW, een transplantatie maatschappelijk werker bij Memorial Hermann Hospital in Houston.
Naast het delen van je gedachten en behoeften met je team, denkt Loughhead ook dat het goed is om met iemand te praten die een orgaan heeft gekregen zoals het orgaan waar je op wacht. Als u er klaar voor bent om op deze manier met iemand in contact te komen, vraag dan de maatschappelijk werker van uw transplantatieteam om u te helpen.
Hoewel de wachttijd voor uw orgaantransplantatie moeilijk kan lijken, kunt u deze tijd gebruiken om grip te krijgen op wat er aan de hand is, zegt Gigi Spicer, RN, voormalig vice-president transplantatie voor Tulane Health System. Gewoonlijk, zegt ze, hebben kandidaten een paar maanden nodig om te wennen aan het idee van de orgaantransplantatie en hoe het hun leven zal veranderen.
Hoewel iedereen die op een transplantatie wacht tijd nodig heeft om om te gaan met het feit dat hun gezondheid niet meer is wat het was, adviseert Spicer kandidaten om een optimistische houding aan te nemen. Zoiets als: "Ik ben niet de ziekte. Ik ben nog steeds wie ik was. Ik heb toevallig dit probleem, maar met mijn probleem kan worden gewerkt en mijn leven kan rijker worden."
Kijk naar je levensstijl voor een orgaantransplantatie
Kandidaten voor een orgaantransplantatie moeten vaak een aantal belangrijke veranderingen in hun levensstijl doorvoeren, zoals matig of veel afvallen of stoppen met roken, zegt Spicer.
Dat kan voor sommigen moeilijk zijn, aldus Spicer. Kandidaten zijn vaak bereid om mee te werken aan de high-tech aspecten van een orgaantransplantatie, maar ze kunnen aarzelen met het doorvoeren van veranderingen in hun levensstijl of zelfs ontkennen dat veranderingen noodzakelijk zijn.
Op dat moment moet je een beetje perspectief zien te vinden, raadt Spicer aan, en beslissen wat de transplantatie je waard is.
Omgaan met de financiering van een orgaantransplantatie
Ongeacht het orgaan, transplantaties zijn duur. Zo bedroegen de gefactureerde kosten voor een harttransplantatie in 2020 (inclusief orgaanverwerving, immunosuppressiva en ziekenhuisopnames) bijna 1,7 miljoen dollar, volgens Milliman, een adviesbureau op het gebied van gezondheidszorgbeheer. In hetzelfde jaar bedroegen de gefactureerde kosten voor een niertransplantatie 442.000 dollar, terwijl een dubbele longtransplantatie 1,3 miljoen dollar kostte.
Verzekeringsdekking voor een orgaantransplantatie varieert sterk. Maar één ding is bijna zeker, zegt Marwan Abouljoud, MD, directeur van het Transplantatie Instituut van het Henry Ford Hospital System in Detroit: De meeste patiënten zullen problemen hebben met de verzekering.
Abouljoud raadt patiënten aan nauw samen te werken met het transplantatieteam van hun centrum, met name de maatschappelijk werker en de financiële coördinator, om de financieringsbronnen uit te zoeken.
Gewoonlijk vertellen de ambtenaren van het transplantatiecentrum u wat door uw verzekering wordt gedekt. U moet ook rechtstreeks contact opnemen met uw verzekeraar om de voordelen van uw plan te bevestigen en eventuele stappen die u moet nemen om ervoor te zorgen dat u gedekt bent. Als u eenmaal weet welk deel van de rekening door uw verzekering wordt gedekt, praat dan met uw transplantatieteam over andere mogelijke dekkingsbronnen om voor uw zorg te betalen. Medicare, bijvoorbeeld, kan beschikbaar zijn voor mensen die gehandicapt zijn of een nierziekte in het eindstadium hebben.
U kunt ook bij de verzekeringscommissaris van uw staat nagaan of er plannen zijn die u kunnen helpen. Zo kunnen bepaalde mensen, zelfs met reeds bestaande gezondheidsproblemen, in aanmerking komen voor een hoog-risico-pool. Wees u ervan bewust dat de premies hoger zijn dan bij andere plannen en dat de dekking meestal beperkter is. U kunt vragen stellen over garantieplannen, die in sommige staten beschikbaar zijn. Deze verplichten verzekeraars om dekking te bieden aan personen, zelfs met reeds bestaande aandoeningen.
Naast de directe medische kosten brengt een orgaantransplantatie ook andere kosten met zich mee, zoals verblijfskosten als u van huis wegreist naar een transplantatiecentrum, uw gederfde loon als u gewerkt heeft, vliegtuigkosten als u naar een centrum reist en extra kinderopvangkosten als u jonge kinderen heeft.
Om deze niet-medische kosten en een deel van de ongedekte medische kosten te dekken, kunt u terecht bij verschillende liefdadigheids- en belangenorganisaties, zoals het National Transplant Assistance Fund of het American Kidney Fund. Een lange lijst van organisaties is te vinden op de consumentenwebsite van UNOS, genaamd "Transplant Living".
Als u besluit de fondsenwerving in eigen hand te nemen, door bijvoorbeeld een autowasstraat te sponsoren of donaties te vragen aan uw kerk of tempelleden, vraag dan eerst advies over de juridische aspecten aan uw transplantatieteam en uw accountant. Er zijn verschillende gemeentelijke en provinciale regelingen van toepassing en het geld dat u inzamelt, kan als belastbaar inkomen worden beschouwd, waardoor u misschien niet meer in aanmerking komt voor hulpprogramma's.
Vragen voor uw arts over orgaantransplantatie
Zelfs als je je mentaal, fysiek en financieel hebt voorbereid, is het normaal dat je een lange lijst met vragen hebt over je orgaantransplantatie.
Een van de meest gestelde vragen is hoeveel tijd je van tevoren te horen krijgt dat er een orgaan is gevonden.
Het antwoord varieert per orgaan, zegt Abouljoud, die levertransplantaties uitvoert. Voor leverorganen, zegt hij, krijg je meestal een telefoontje van het ziekenhuis twee of drie uur voordat ze je daar verwachten. Voor niertransplantaties kan dat tussen de 24 en 30 uur van tevoren zijn. Maar over het algemeen hangt het van een aantal factoren af, waaronder uw gezondheidstoestand, hoe snel het transplantatieteam u verwacht.
Andere vragen die vaak gesteld worden zijn:
-
Kunt u het risico van orgaantransplantatie beschrijven, evenals de voordelen?
-
Kunt u uitleggen hoe wachtlijsten voor orgaantransplantatie werken?
-
Zijn er verschillende soorten organen waarvoor ik me kan aanmelden? Transplanteert u bijvoorbeeld organen van een donor die misschien een ziekte heeft, zoals hepatitis C?
-
Kunt u mij de succespercentages voor mijn specifieke orgaantransplantatie en leeftijdsgroep vertellen?
-
Hoeveel transplantaties doet het transplantatiecentrum waar ik naartoe ga per jaar? (Nieuwe federale richtlijnen vereisen dat centra, zeldzame uitzonderingen daargelaten, gemiddeld 10 per jaar doen om federale financiering te behouden).
-
Hoe lang is de wachtlijst voor het orgaan dat ik nodig heb in het transplantatiecentrum dat ik heb gekozen?
-
Wat is het één-jaars overlevingspercentage in uw centrum voor dit type transplantatie? Hoe verhoudt dit zich tot het nationale gemiddelde? (Nationale gemiddelden zijn te vinden op de website van het Wetenschappelijk Register van Transplantatie-ontvangers, genaamd "U.S. Transplant").
-
Hoeveel chirurgen zijn er beschikbaar om mijn type orgaantransplantatie uit te voeren?
-
Hoe lang blijf ik in het ziekenhuis na de transplantatie?
-
Mag ik reizen, of moet ik te allen tijde binnen een bepaalde afstand van het centrum blijven?
-
Welke follow-up tests en follow-up bezoeken zullen nodig zijn en voor hoe lang?
-
Hoe groot is de kans dat ik terug moet naar het ziekenhuis?
-
Mag ik een rondleiding door het centrum?
