Studies naar HIV en de menopauze zijn schaars, en sommige komen tot tegenstrijdige bevindingen.
Meer vragen dan antwoorden bij het omgaan met HIV en de menopauze
Door Lucy Hicks
Opmerking: in dit artikel verwijst de term vrouwen naar cisgender vrouwen - degenen die zich als vrouw identificeren en bij de geboorte het vrouwelijke geslacht toegewezen hebben gekregen. De menopauze treft ook transgender mannen en niet-binaire mensen, maar gepubliceerd onderzoek naar de menopauze ervaring heeft alleen cisgender vrouwen deelnemers.
18 maart 2022 -- Gina Brown ging in 2016 aan boord van een vroege ochtendvlucht toen ze plotseling oververhit begon te raken.
Zodra ik het vliegtuig instapte, was ik meteen drijfnat van het zweet, vertelt ze.
Niet wetend wat ze moest doen, bleef ze staan tot een vrouwelijke medepassagier haar alarm opmerkte en een stewardess vroeg om een beker ijs voor haar te pakken.
Is dit de eerste keer dat u dit overkomt? vroeg de vrouw, en Brown knikte.
Het heet een opvlieger, vervolgde de vrouw, en het komt goed met je.
Zodra Brown terugkwam van haar reis, ging ze naar haar dokter voor bloedonderzoek en ontdekte dat haar hormoonspiegels aan het dalen waren.
Ik wist dat er iets aan de hand was, maar [mijn arts en ik] hadden geen gesprek over de menopauze, zegt ze. Brown, 56 jaar, leeft al bijna 28 jaar met HIV en maakt deel uit van een groeiende groep vrouwen met HIV die nu in de menopauze komen.
In 1996 kon iemand met HIV die op 20-jarige leeftijd werd gediagnosticeerd, verwachten slechts 39 jaar te worden. Dankzij antiretrovirale therapie (ART) is een HIV-diagnose lang niet zo erg meer. Iemand met HIV die zich aan zijn behandeling houdt, kan nu bijna net zo lang leven als ieder ander.
Voor vrouwen met hiv betekent dit dat ze door de menopauze gaan. Hoewel deze overgang voor elke vrouw een uitdaging kan zijn, voegt de menopauze met hiv nog een extra complicatie toe. Bovenop de dagelijkse ART-plannen, moeten ze ook omgaan met de hormoonveranderingen van de menopauze en de symptomen die daarmee gepaard gaan. En het beperkte onderzoek op dit gebied suggereert dat vrouwen met HIV en hun artsen misschien niet voorbereid zijn.
Degenen onder ons die al lange tijd met hiv leven, hadden nooit verwacht hier te zijn, en ik denk niet dat de zorgverleners of de gezondheidszorg hadden verwacht dat we hier zouden zijn, zegt Vickie Lynn, PhD, die 56 is en al 37 jaar met hiv leeft, sinds de diagnose aids in 1991. Haar werk richt zich op gezondheidszorg voor mensen met hiv.
Dus nu we hier zijn, weet ik niet of we genoeg informatie of onderzoek hebben om sommige van onze behandelingsopties te onderbouwen, zegt ze.
In plaats daarvan worden deze vrouwen geconfronteerd met een reeks van onbekenden als gevolg van beperkte studies en tegenstrijdige bevindingen.
Vroegere Menopauze?
Het begin van de menopauze kan moeilijk te bepalen zijn bij vrouwen met HIV, zegt Sara Looby, PhD, een onderzoeker aan het Massachusetts General Hospital in Boston en een assistent professor in de geneeskunde aan de Harvard Medical School. Haar onderzoek richt zich op stofwisselingsstoornissen, waaronder botverlies, het risico op hart- en vaatziekten, en de menopauze bij vrouwen met HIV.
Deze populatie loopt een verhoogd risico op wat bekend staat als amenorroe, of het missen van de menstruatie, als gevolg van zowel gedrags- als klinische factoren, en soms wordt dit ten onrechte verondersteld de menopauze te zijn, zegt Looby.
Een geschiedenis van roken, laag gewicht, methadongebruik, of gebruik van andere drugs komt vaak voor bij vrouwen met HIV en kan leiden tot het missen van de menstruatie.
Sommige factoren die specifiek zijn voor HIV - waaronder een laag aantal van een type witte bloedcellen en een AIDS-diagnose - zijn ook in verband gebracht met amenorroe.
Dit is waarschijnlijk de reden waarom studies die kijken naar de gemiddelde leeftijd waarop vrouwen met HIV de menopauze bereiken, verschillende resultaten kunnen opleveren.
Sommige studies suggereren dat vrouwen met HIV 3 tot 5 jaar eerder door de menopauze gaan dan andere vrouwen. Andere studies suggereren geen verschil in de leeftijd waarop de menopauze begint.
Maar hoe wordt bepaald wanneer de menopauze begint, verschilt van studie tot studie, zegt Looby. Toekomstig onderzoek moet rekening houden met de volledige menstruatie- en voortplantingsgeschiedenis van patiënten, evenals met medische, sociale en gedragsgeschiedenis, zegt ze, zodat de bevindingen consistent zijn.
Als de menopauze eerder begint bij vrouwen met HIV, kunnen er meer gezondheidsproblemen ontstaan. Oestrogeen reguleert de botmassa, en uit onderzoek blijkt dat het hormoon kan helpen het hart te beschermen. Oestrogeen zou ook de productie van de neurotransmitter serotonine verhogen, wat de stemming en het denkvermogen zou kunnen beïnvloeden. Vrouwen met HIV lopen al een hoger risico op botverlies, hartaandoeningen en gevoelens van depressie, zegt Looby, en als de oestrogeenspiegel daalt tijdens de menopauze, kunnen deze aandoeningen verergeren.
Meer Frequente en Ernstige Menopauze Symptomen?
Vrouwen met hiv kunnen niet alleen eerder door de menopauze gaan, maar hun symptomen kunnen ook vaker en ernstiger zijn. In een onderzoek uit 2017 onder hiv-positieve en hiv-negatieve Nigeriaanse vrouwen, hadden degenen met hiv over het algemeen meer menopauzesymptomen en hadden ze drie keer zoveel kans om ernstige symptomen te rapporteren, vergeleken met vrouwen zonder hiv. Uit een onderzoek uit 2005 in New York City bleek dat hiv-positieve vrouwen 24% meer kans hadden om symptomen van de menopauze te melden, in vergelijking met hiv-negatieve vrouwen in het onderzoek.
Loobys eigen onderzoek heeft ook een vergelijkbaar patroon gevonden. In een onderzoek waarin 33 vrouwen met HIV werden vergeleken met 33 vrouwen zonder HIV - allen dicht bij de menopauze en gematched voor leeftijd, ras, body mass index, en menstruatiepatronen - rapporteerden vrouwen met HIV meer ernstige opvliegers en meer dagen met opvliegers. Deze vrouwen zeiden ook dat hun opvliegers in veel grotere mate hun dagelijkse activiteiten en levenskwaliteit belemmerden, vergeleken met de vrouwen in het onderzoek zonder HIV.
Maar studies naar vrouwen met HIV die in de menopauze komen zijn zeldzaam, en de meeste omvatten slechts een klein aantal vrouwen. Als gevolg daarvan weten veel vrouwen met HIV niet wat ze kunnen verwachten. Ik zeg altijd: "Ik wou dat iemand echt onderzoek deed naar HIV en de menopauze, want ik wil weten of het voor ons erger is of dat het hetzelfde is", zegt Brown, directeur van strategische partnerschappen en maatschappelijke betrokkenheid bij de Southern AIDS Coalition in Powder Springs, GA, buiten Atlanta. Ik zou denken dat het voor mij erger is.
Frequentere en ernstigere symptomen kunnen andere gevolgen hebben. Er zijn aanwijzingen dat vrouwen met hiv en ernstige menopauzesymptomen zich minder goed aan hun hiv-behandeling houden.
Er komt een duidelijk beeld naar voren dat menopauzesymptomen in deze groep echt belangrijk zijn, zegt Shema Tariq, PhD, een HIV-dokter-wetenschapper aan het University College London Institute for Global Health in Engeland. Ze hebben echt invloed op het welzijn van vrouwen en ook op hun vermogen om op lange termijn voor hun aandoening te zorgen.
Aanbieders zijn huiverig voor behandeling van menopauze bij vrouwen met HIV
Het weinige onderzoek dat we hebben over vrouwen met HIV die in de menopauze zitten, suggereert dat zij veel baat zouden kunnen hebben bij dezelfde soort behandeling die vrouwen zonder HIV krijgen, inclusief hormoonvervangingstherapie (HRT). Vrouwen met HIV hebben regelmatig last van nachtelijk zweten en opvliegers tijdens de overgang naar de menopauze en kunnen ernstiger symptomen hebben dan vrouwen die het virus niet hebben. Als vrouwen met HIV vaker vroeg in de menopauze komen (gedefinieerd als in de menopauze komen voor de leeftijd van 45 jaar), dan voldoet deze groep aan twee voorwaarden voor hormoonvervangingstherapie.
Ondanks de potentiële voordelen van HRT voor vrouwen met HIV, suggereren sommige studies dat niet genoeg vrouwen het krijgen. In Tariqs studie, die onderzoekt welke invloed de menopauze heeft op meer dan 800 vrouwen met HIV, zei slechts 8% van de respondenten dat ze hormoonvervangingstherapie gebruikten. In een Canadees onderzoek dat nog niet door vakgenoten is beoordeeld, meldde 11,8% van de vrouwen in de overgang naar de menopauze en vrouwen die de menopauze al achter de rug hebben ooit HRT te hebben gebruikt, ongeveer de helft van het percentage van vrouwen in Noord-Amerika zonder HIV.
Het ongemak van artsen met het managen van menopauze-gerelateerde zorg bij vrouwen met HIV is een reden voor het lage gebruik van hormoontherapie, zegt Tariq. In een onderzoek onder 88 huisartsen in het Verenigd Koninkrijk zei meer dan 95% dat ze zich op hun gemak voelden bij het managen van de menopauze in een algemene populatie, maar slechts 46% zei dat ze zich op hun gemak voelden bij het managen van de menopauze bij vrouwen met HIV.
Hun grootste zorgen waren de mogelijke interacties tussen bepaalde HIV-medicijnen en hormoonvervangingstherapie, het missen van een HIV-gerelateerde diagnose, en de risico's van menopauzale hormoontherapie bij HIV. Bijna de helft van de respondenten zei dat alleen specialisten menopauze-gerelateerde zorg zouden moeten bieden aan vrouwen met HIV.
Maar specialisten kunnen ook in tweestrijd verkeren over de behandeling van de menopauze bij vrouwen met HIV, zegt Tariq.
Als je kijkt naar mensen die HIV behandelen, dan kijk je in de eerste plaats naar infectieziektenartsen en HIV-artsen. Wij zijn niet opgeleid als gynaecologen. We zijn niet gewend om HRT voor te schrijven, zegt ze. En het probleem is dat gynaecologen niet gewend zijn om HIV te behandelen. Ze worden nerveus om iets voor te schrijven als ze antiretrovirale medicatie zien [een soort HIV-medicijn] omdat mensen alleen maar denken aan een wisselwerking tussen medicijnen en medicijnen.
Hierdoor komen vrouwen met hiv die op zoek zijn naar zorg en behandeling voor de menopauze in een moeilijke situatie terecht, waarin ze gewoon heen en weer worden geslingerd tussen verschillende zorgverleners, zegt Susan Cole-Haley, 53, een hiv-activiste in Londen die al 23 jaar met het virus leeft. Veel vrouwen met hiv hebben meerdere aandoeningen en meerdere zorgverleners, waardoor het echt problematisch en vermoeiend kan zijn om hulp te krijgen.
Veel Onbekenden
Aanbieders kunnen zich ook ongemakkelijk voelen bij het voorschrijven van hormoontherapie vanwege alarmerend onderzoek in het begin van de jaren 2000, waaruit bleek dat hormoonvervangingstherapie het risico op borstkanker en hartziekten verhoogt. Recenter onderzoek heeft geen verhoogd risico op hartziekten gevonden bij vrouwen jonger dan 60 of minder dan 10 jaar na het begin van de menopauze. Toch heeft de mediagekte rond de vroege bevindingen een heleboel patiënten en een heleboel artsen afgeschrikt om zelfs maar aan HRT te denken, zegt Tariq.
Aanbieders zijn misschien nog terughoudender omdat mensen met HIV al een hoger risico op hartaandoeningen hebben, als gevolg van gedragingen zoals roken en HIV-specifieke factoren. (Onderzoek moet nog uitwijzen of deze effecten op het hart een gevolg zijn van het virus, van de antiretrovirale therapie, of van beide). Bovendien is niet rechtstreeks onderzocht hoe goed, en hoe veilig, hormoonvervangingstherapie werkt bij vrouwen met HIV, zodat zorgverleners over het algemeen vertrouwen op de richtlijnen voor het gebruik van menopauzale hormoontherapie voor vrouwen zonder HIV.
Hoewel onderzoekers uit Canada en het Verenigd Koninkrijk aanbevelingen hebben opgesteld voor HRT bij vrouwen met HIV, is er grote behoefte aan een grootschalige klinische studie om consistente richtlijnen op te stellen, zegt Looby.
Hoewel deze onbekendheden met patiënten moeten worden besproken voordat met hormoonvervangingstherapie wordt begonnen, moeten ze artsen er niet van weerhouden de behandeling te overwegen, zegt Elizabeth King, MD, van het Womens Health Research Institute in Vancouver, Canada.
Als vrouwen extreem lastige symptomen hebben, dan is het afhouden van een therapie die mogelijk heilzaam is omdat we ons zorgen maken over sommige dingen die we niet weten -- ik weet niet of dat beter is, zegt ze.
Veel vrouwen met HIV willen misschien niet beginnen met hormoonvervanging, zoals het geval was bij Lynn.
Ik heb in mijn tijd veel medicijnen gebruikt, en ik probeer ze zo veel mogelijk te vermijden, zegt ze.
Vragen over medicijninteracties waren de grootste zorg voor Dawn Averitt, 53, oprichtster van het Well Project, een HIV nonprofit gericht op vrouwen en meisjes. Averitt leeft al 34 jaar met HIV.
Wat als sommige van de dingen waar ik mee te maken heb, aangepakt kunnen worden met HRT? zegt ze. Of wat als het nemen van HRT problemen verergert op een manier waarvan niemand weet waar ze naar moeten zoeken?
In dat geval kunnen zorgverleners met de patiënt overleggen over andere behandelingsmogelijkheden.
Hoewel sommige vrouwen met HIV misschien geen hormoontherapie willen, is het belangrijk dat vrouwen die optie hebben, en van wat we nu zien, krijgen niet veel vrouwen de therapie zelfs aangeboden, zegt King.
Er zijn niet-hormonale behandelingen om de symptomen van de menopauze te beheersen, waaronder gewone antidepressiva en cognitieve gedragstherapie, maar ook deze zijn niet specifiek onderzocht bij vrouwen met HIV.
De weg vooruit
Tariq en Looby zijn het erover eens dat de volgende stap zou moeten zijn om vrouwen met HIV beter te betrekken bij onderzoek en zorg rondom hun ervaring met de menopauze. Dit omvat onderzoek naar de symptomen die zij regelmatig hebben en hoe deze symptomen hun kwaliteit van leven beïnvloeden, inclusief hun fysieke, psychologische, cognitieve en sociale gezondheid.
Deze studies kunnen onderzoekers en anderen ook helpen te begrijpen wat deze vrouwen met HIV willen voor hun menopauze zorg, of dat nu medicatie, psychotherapie, en/of peer support groepen zijn.
Een andere belangrijke factor is meer voorlichting, voor patiënten en zorgverleners, zegt Looby. Veel vrouwen weten niet wat de menopauze is, hoe de symptomen eruit zien, en hoe deze hormonale veranderingen hun gezondheid kunnen beïnvloeden.
Als zorgverleners met vrouwelijke patiënten blijven praten over de menopauze gedurende de hele volwassenheid, kan dat vrouwen beter voorbereiden op de overgang naar de menopauze en hen waarschuwen voor veel voorkomende symptomen die ze kunnen hebben. Er is ook een grote behoefte aan het opleiden van artsen en verpleegkundigen, zegt Looby.
Specialisten op het gebied van infectieziekten moeten wellicht meer leren over menopauze, terwijl specialisten op het gebied van vrouwengeneeskunde wellicht meer training nodig hebben over het managen van de zorg voor patiënten met HIV.
Idealiter zou deze informatie gedeeld kunnen worden met een team van zorgverleners - waaronder infectieziekten, eerstelijnszorg en specialisten op het gebied van vrouwengeneeskunde - zodat artsen en andere zorgverleners samen kunnen werken bij het voorschrijven van behandeling voor vrouwen met HIV, aldus Looby.
Ten slotte moet er meer geld komen voor onderzoek om vragen te beantwoorden die te maken hebben met de menopauze en HIV, zoals de leeftijd waarop de menopauze begint bij vrouwen met HIV, hoe ernstig de symptomen zijn, hoe HIV de overgang naar de menopauze kan beïnvloeden en vice versa, en hoe goed behandelingen werken.
Als we geen geld hebben voor deze studies, dan hebben we ook geen antwoorden om richtlijnen voor klinische zorg op te stellen die nodig zijn om de gezondheid, het welzijn en de levenskwaliteit van vrouwen met hiv te ondersteunen, zegt Looby.
En het aantal vrouwen met HIV dat in de menopauze komt, zal naar verwachting blijven groeien, zegt King.
Nog maar een paar decennia geleden werd vrouwen verteld dat ze niet eens de menopauze zouden meemaken, en nu zijn we op een punt waar dit het hoogste percentage vrouwen in de menopauze is dat we ooit in onze HIV-klinieken hebben gezien, zegt ze.
Het spreekt van het succes van antiretrovirale middelen, zegt King, maar dat betekent ook dat we nieuwe uitdagingen moeten identificeren en erkende hiaten in de zorg moeten aanpakken. We zijn in sommige opzichten een nieuwe koers aan het uitstippelen, zegt ze. Er is nog veel werk te doen.
