Emmy Award-winnende TV presentatrice en best-selling kookboek auteur Sandra Lee geeft een onthullende kijk in haar borstkanker operatie in een nieuwe HBO documentaire.
Terwijl ze door een fluorescerend verlichte gang liep in het Dubin Breast Center van het Mount Sinai Hospital in New York City, kwam Sandra Lee in een kamer die bijna van vloer tot plafond gevuld was met afgedankte bedden, tafels en stoelen. Dit is een puinhoop, dacht ze, en ze bedacht meteen hoe ze de ruimte kon reorganiseren. Slechts twee dagen na een dubbele mastectomie - een kankeroperatie waarbij haar beide borsten werden verwijderd - kon ze de drang naar een nieuwe inrichting niet weerstaan. Maar enkele ogenblikken nadat ze de kamer had verlaten, brak Lee in tranen uit.
"Ik ben niet goed in wanorde en chaos," zegt ze. "Ik denk dat ik op de een of andere manier, onbewust, het gevoel moet hebben gehad dat ik de controle volledig kwijt was. Dat is een uitdaging voor me."
Lee heeft al sinds haar jeugd in Sumner, WA, de touwtjes stevig in handen. Om zichzelf en haar vier broers en zussen te voeden met een beperkt budget, bedacht ze recepten met goedkope verpakte ingrediënten zoals soep uit blik en koekjesmix. Ze maakte van die "half-zelfgemaakte" maaltijden een bestseller en een reeks Food Network-programma's.
Eind maart 2015 regeerde Lee, die toen 48 was, over een multimiljoenen-dollar voedsel- en lifestyle-imperium toen People magazine haar eerde als een van zijn "Mooiste." Slechts enkele minuten nadat ze een fotoshoot voor het nummer had afgerond, belde haar arts met testresultaten van een recent mammogram: Lee had ductaal carcinoma in situ (DCIS), een vroege vorm van borstkanker.
"Dat woord zal de angst voor God in je losmaken zoals je nog nooit hebt gevoeld."
Zo vertelt Lee het begin van haar nieuwe HBO-documentaire, Rx: Early Detection -- A Cancer Journey With Sandra Lee, die begin oktober in première is gegaan.
De film biedt een openhartige en onverbloemde blik in Lee's diagnose en behandeling. Door producent/regisseur Cathy Chermol Schrijver en haar kleine handcamera volledige toegang te geven - van diagnostische beeldvorming tot operatiekamer tot herstel - hoopt Lee andere vrouwen met borstkanker de kennis te geven die ze nodig hebben om de voor hen juiste behandeling te kiezen.
"Toen ik de diagnose kreeg, ging ik online, zoals iedereen doet, om zoveel mogelijk informatie te krijgen. En wat ik nodig had was niet beschikbaar," zegt Lee. "Wat ik nodig had, was te zien welke gevolgen mijn beslissing zou hebben. Hoe zag het er voor mij uit om een beslissing te nemen om zo agressief mogelijk te zijn?"
Acteur en kankeroverlevende Kathy Bates, bij wie in 2012 borstkanker werd gediagnosticeerd en een borstamputatie onderging, is de films co-executive producer. "Lee gaf toegang -- de camera's waren overal, vanaf het begin van haar diagnose tot en met de operatie en de nasleep," zegt Bates. "Het was erg pijnlijk om naar te kijken, vooral voor iemand die de operatie heeft meegemaakt. Toen ik het zag, dacht ik: ik moet meedoen."
Kritische Beslissingen
Kanker stond niet op Lee's radar totdat een routine mammogram een afwijking ontdekte. "Het interessante is dat ik normaal gesproken in augustus [voor een mammografie] ga, maar om de een of andere reden was het dit jaar druk en ik dacht dat ik alles maar vroeg moest regelen. Ik ging in maart. Dat is 5 maanden te vroeg. Dus ik had veel geluk. Het was zeker goddelijke interventie," zegt ze.
Haar diagnose - DCIS - is het vroegste niet-invasieve stadium van borstkanker. De kankercellen zijn beperkt tot de melkkanaaltjes en zijn niet uitgezaaid naar andere delen van de borst of naar de rest van het lichaam. Toch is het moeilijk om de toekomst te voorspellen voor vrouwen met deze diagnose. Sommigen zullen invasieve borstkanker krijgen, anderen niet. En artsen kunnen niet precies voorspellen welke vrouwen risico lopen.
Om die reden is de behandeling van DCIS niet eenduidig. "De meeste vrouwen die veilig een lumpectomie kunnen ondergaan (het verwijderen van de tumor en wat gezond weefsel eromheen) zullen daarvoor kiezen," zegt Lee's borstchirurg, Elisa Port, MD, die directeur is van het Dubin Borstcentrum.
Gewoonlijk wordt de lumpectomie gevolgd door bestralingstherapie. Afhankelijk van de omvang van de kanker kan ook worden gekozen voor een totale mastectomie (verwijdering van één borst) of een dubbele mastectomie (verwijdering van beide borsten).
Vaak hangt de beslissing af van drie dingen: Hoeveel kanker er in de borst zit, of er meerdere kankergebieden in één borst zijn, of dat een vrouw kankergevoeligheidsgenen draagt zoals BRCA 1 of BRCA 2, zegt Port. Lee's kanker zat in drie verschillende delen van haar borst en had zich door haar hele kanalensysteem verspreid.
Persoonlijke voorkeur speelt ook een rol bij de beslissing. "Kristi Funk, MD, borstkankerchirurg en medisch directeur van het Pink Lotus Breast Center in Los Angeles, zegt: "Je voelt je alsof je een schietschijf bent. "Die stress - leven met de angst voor terugkeer van de ziekte of nieuwe kanker in de andere borst, of omgaan met de vereiste bewaking - kan een vrouw ertoe aanzetten te kiezen voor een dubbele mastectomie.
De hogere kans op DCIS of invasieve kanker in de andere borst is klein -- ongeveer 1% per jaar -- maar "het is een zeer persoonlijke beslissing," zegt Lori J. Goldstein, MD, een professor in de medische oncologie en adjunct-directeur van klinisch onderzoek aan het Fox Chase Cancer Center in Philadelphia. "Het hangt er gewoon vanaf met welk risico een vrouw wil leven."
Lee zegt dat ze voor de meer radicale operatie koos omdat, "ik zo agressief mogelijk wilde zijn. Ik wil zo lang mogelijk op deze planeet blijven."
Partners in Herstel
Kankerbehandeling kan een lange en eenzame weg zijn, maar Lee had een sterk ondersteunend netwerk. Haar oude partner, Andrew Cuomo, de gouverneur van New York, stond aan haar zijde tijdens haar behandeling en herstel. Hij liep met haar mee naar de operatiekamer (ze weigerde op een brancard te worden vervoerd), en fluisterde in haar oor: "Je bent een mooie dame van binnenuit" voor haar operatie.
Ze zegt dat ze zich nooit zorgen heeft gemaakt dat het verwijderen van haar borsten zijn genegenheid voor haar zou verminderen: "Onze relatie is daar voorbij. En hij is niet oppervlakkig op die manier."
Cuomo, samen met Lee's zus, Kimber, hielp haar weer gezond te worden. En Cuomo was er toen haar herstel in augustus 2015 een knauw kreeg en ze in het ziekenhuis werd opgenomen voor een infectie.
Een paar beroemdheid borstkanker overlevenden ook begeleid haar door het proces. "Rita Wilson adviseerde me toen niemand wist dat ik het had. Melissa Etheridge was heel open tegen me. Robin Roberts was mijn zus tijdens het hele gebeuren," zegt Lee. "Deze vrouwen -- deze zusters die begrepen wat het zou betekenen als mensen erachter zouden komen -- waren achter de schermen in die periode van 6 weken. Ze dachten diep na en waren mijn kerngroep waar ik dingen aan kon vragen."
In september 2015, bijna precies 4 maanden na haar dubbele borstamputatie, kondigde Lee op de rode loper van de Emmy aan dat ze kankervrij was. Sindsdien heeft ze een operatie ondergaan om haar borsten te reconstrueren.
Paying It Forward
Lee is een voorstander geworden van het vroegtijdig ontdekken van borstkanker. "Het is een van de manieren om ervoor te zorgen dat je zo lang mogelijk zult leven," zegt ze.
Richtlijnen voor borstkankerscreening verschillen per organisatie, maar de meeste groepen adviseren dat vrouwen met een gemiddeld risico jaarlijks of tweejaarlijks gescreend worden tussen de 40 en 50 jaar. Wanneer je begint met screening en hoe vaak je mammografieën laat maken "is heel individueel", zegt Goldstein, gebaseerd op je familiegeschiedenis en andere dingen.
Toch hebben veel vrouwen niet de luxe om routinematige mammografieën te laten maken. "Een van de redenen waarom vrouwen hun jaarlijkse mammografie niet laten doen, is omdat ze misschien moeten beslissen tussen het betalen van de huur, het betalen van de verwarming, of het kopen van eten," zegt Lee. "Een andere reden is tijd. De klinieken en ziekenhuizen zijn maar open van 9 tot 5 of van 8 tot 4. Dus die twee uitdagingen hebben we in New York van tafel geveegd."
In 2016 werkte ze samen met Cuomo om nieuwe wetgeving genaamd No Excuses te introduceren. De wet breidt de screeningstijden in ziekenhuizen en klinieken uit, vereist dat verzekeringsmaatschappijen alle eigen bijdragen en aftrekposten betalen, en biedt betaald verlof aan overheidswerknemers voor borstkankerscreenings. Ze gaat nu met het voorstel naar gouverneurs en first ladies in het hele land in een grassroots poging om de wet aangenomen te krijgen in andere staten.
"Mensen die zorg nodig hebben en zich die niet kunnen veroorloven, kunnen die nu wel krijgen, dankzij Sandra's wetsvoorstel," zegt Bates. "Ik ben door haar in vuur en vlam geraakt."
"Ik heb het gevoel dat we door mijn berichtgeving en mijn openheid in staat zullen zijn levens te redden en vrouwen eerder vroeg dan laat een diagnose te laten stellen," zegt Lee. Haar boodschap heeft al dicht bij huis weerklank gevonden. Na haar diagnose werden drie vrouwen in Cuomo's kantoor - allemaal in de 30 en 40 - aangemoedigd om een mammografie te laten maken. Alle drie werden ze gediagnosticeerd met borstkanker.
Sinds haar kankertherapie, heeft Lee moeten werken om weer op de rails te komen. Drie jaar na haar operatie, "heb ik eindelijk het gevoel dat ik weer mezelf ben," zegt ze. "Ik krijg mijn energie terug, en ik krijg mijn focus terug. Mijn leven is nu waar het moet zijn - welgevormd en doordacht - en dat is alles wat ik kan vragen."
Meer over DCIS
Ductaal carcinoma in situ, of DCIS, is het vroegste stadium van borstkanker. Het vormt zich in de melkkanaaltjes van de borst.
Waar begint het?
Als u in elke borst zou kijken, zou u iets zien wat lijkt op een omgekeerde tros druiven. De druifachtige structuren zijn melkproducerende klieren, lobules genaamd. Aan het eind van elk cluster zit een steeltje, of kanaaltje, dat melk naar de tepel brengt. DCIS heeft zich niet verder verspreid dan de buisjes. "In situ" betekent "op zijn plaats." Jarenlang hebben deskundigen gediscussieerd over hoe deze vorm van kanker precies moet worden gedefinieerd en behandeld, aangezien sommige vrouwen met DCIS nooit invasieve kanker zullen krijgen.
Een spectrum van ziekten
De uitdaging is dat het zich niet bij elke vrouw op dezelfde manier gedraagt. "We weten dat DCIS een spectrum van ziekten is. Sommige zijn agressief. Als ze met rust gelaten worden, zullen ze absoluut uitgroeien tot invasieve kanker en levensbedreigend worden," zegt Port, de directeur van het Dubin Borstcentrum. "Er zijn laag-, middel-, en hooggradige DCIS."
Behandeling bepalen
DCIS moet worden behandeld, maar de keuze van de therapie kan variëren. "De vraag is welke operatie het beste is voor de patiënt, en een deel daarvan is gebaseerd op de locatie en hoeveel ziektegebieden er zijn. En een deel daarvan is gebaseerd op de keuze van de patiënt," zegt Goldstein, de directeur klinisch onderzoek van het Fox Chase Cancer Center. "De beslissing wordt genomen met de patiënt en de arts."
Vind meer artikelen, blader door vorige nummers en lees het huidige nummer van arts Magazine.
