Acromegalie Stoornis - Overactieve Hypofyse: Oorzaken, Symptomen en Behandeling

De oorzaken, symptomen en behandeling van acromegalie, een zeldzame ziekte die ervoor zorgt dat je handen, voeten, gezicht en andere delen van je lichaam opzwellen en te veel groeien.

Acromegalie is een aandoening die optreedt wanneer je lichaam te veel groeihormoon (GH) aanmaakt. Het veroorzaakt abnormale groei die meestal begint in je handen en voeten.

GH stimuleert de groei en ontwikkeling bij kinderen. Bij volwassenen beïnvloedt GH het energieniveau, de spierkracht, de gezondheid van de botten en het gevoel van welzijn.

De meeste mensen die acromegalie krijgen zijn van middelbare leeftijd. Kinderen kunnen problemen krijgen met te veel groeihormoon - een aandoening die gigantisme wordt genoemd.

Er zijn behandelingen voor acromegalie, maar elk geval is anders. In de meeste gevallen kan het jaren duren voordat je symptomen merkt.

Acromegalie Oorzaken

De meest voorkomende oorzaak is een niet-kankerachtige tumor in uw hypofyse. Deze tumor wordt een hypofyse-adenoom genoemd. De hypofyse bevindt zich in de schedel, net onder de hersenen. Door de tumor maakt je lichaam te veel groeihormoon aan.

Af en toe kunnen tumoren in de alvleesklier, lever of delen van de hersenen acromegalie veroorzaken door de productie van hogere niveaus van een ander hormoon, IGF-1 genaamd, dat de symptomen veroorzaakt die u ziet.

Acromegalie Symptomen

De veranderingen gebeuren langzaam, soms over jaren. Uw handen en voeten zijn meestal groot. U zou een verandering in uw ring- of schoenmaat kunnen opmerken, vooral uw schoenbreedte.

De trekken in uw gezicht - uw lippen, kaak, neus en tong - veranderen vaak en worden grover en breder. Uw tanden kunnen uit elkaar gaan staan. Uw voorhoofd en onderkaak kunnen uit uw gezicht gaan steken.

Andere symptomen kunnen zijn:

<...>

pijnlijke gewrichten, mogelijk leidend tot artritis

Diagnose Acromegalie

Hoe sneller de diagnose acromegalie wordt gesteld, hoe beter. Wanneer je naar je dokter gaat, zal hij je vragen stellen zoals deze:

• Welke veranderingen heb je opgemerkt?

• Wanneer heeft u het probleem voor het eerst opgemerkt?

• Hoe voelt u zich?

Om zeker te weten of u acromegalie heeft, zal uw arts een aantal testen doen, waaronder:?

• Een bloedtest om te zien of uw IGF-1 hormoonspiegel hoog is voor uw leeftijd.

• Een glucose tolerantie test, waarbij uw arts u een suikerhoudende drank geeft en zij de suiker en GH niveaus in uw bloed meten gedurende 2 uur. Als uw niveau niet daalt, is dit een teken dat u acromegalie zou kunnen hebben.

Andere testen zijn:

• Het controleren van uw prolactine niveau, dat licht verhoogd kan zijn

• Echocardiogram, een echografie van je hart om te zien of het is aangetast

• Een colonoscopie om te controleren of uw dikke darm gezond is

• Een slaaponderzoek om te zien of u slaapapneu heeft

• Röntgenfoto's om te zien of uw botten verdikt zijn

• MRI of CT scans om tumoren te helpen vinden

• Foto's die u in de loop der jaren hebt genomen om eventuele fysieke veranderingen te zien

Vragen voor Uw Dokter

Als je ontdekt dat je acromegalie hebt, heb je waarschijnlijk een heleboel vragen. Misschien wil je beginnen met het stellen van vragen aan je arts:

• Wat is acromegalie?

• Wat is de oorzaak van mijn acromegalie?

• Welke behandeling beveelt u aan?

• Hoe zal de behandeling mijn symptomen veranderen?

• Hoe zal succes eruit zien?

• Wat zijn de neveneffecten?

• Hoeveel andere mensen met acromegalie heeft u behandeld?

• Is de kans groot dat ik dit weer krijg?

Acromegalie Behandeling

Uw arts zal samen met u het beste behandelplan opstellen, rekening houdend met uw leeftijd, gezondheid, en hoe ver uw aandoening gevorderd is.

Er zijn drie manieren om acromegalie te behandelen:

• Chirurgie

• Geneeskunde

• Straling

Chirurgie is vaak de eerste behandeling voor mensen met grote tumoren die belangrijke gebieden aantasten, vooral als ze op zenuwen drukken die uw gezichtsvermogen schaden. De chirurg zal de tumor verwijderen uit de basis van de hersenen. Om bij de tumor te komen, maakt hij een sneetje in uw neus of in de binnenkant van uw bovenlip. In sommige gevallen kan de arts u voor de operatie medicijnen laten nemen om de tumor te verkleinen.

Na de operatie meet de arts uw hormonen en maakt hij een foto van het gebied waar de tumor is verwijderd. Het kan zijn dat uw symptomen al na een paar dagen beter worden. Uw arts kan u aanraden om na de operatie een van deze geneesmiddelen te nemen om de ziekte onder controle te krijgen of te genezen en de hormoonspiegels weer normaal te maken:

• Somatostatine analogen (lanreotide, octreotide of pasireotide)

• Groeihormoonreceptorantagonisten (pegvisomant)

• Dopamine-agonisten (cabergoline, bromocriptine)

Deze geneesmiddelen verlagen het niveau van groeihormoon in uw bloed of blokkeren de effecten die het heeft op uw lichaam.

Bestraling helpt als er na een operatie nog delen van de tumor over zijn of als u meer hulp nodig heeft bij het verlagen van het groeihormoongehalte na het innemen van medicijnen. Het kan helpen de tumor te laten stoppen met groeien en uw lichaam te stoppen met het maken van te veel groeihormoon. Soorten bestralingstherapie omvatten:

• Conventionele bestralingstherapie. U krijgt dit type bestralingstherapie elke weekdag gedurende 4-6 weken. Het kan 10 of meer jaren duren voordat u het effect van dit type therapie op uw lichaam herkent.

• Protonenbundeltherapie. Deze vorm van therapie stuurt een hoge dosis straling rechtstreeks naar de tumor terwijl het normale weefsel wordt vermeden. U zult meerdere behandelingen moeten ondergaan, maar de totale behandelingsduur is meestal korter dan bij conventionele bestralingstherapie.

• Stereotactische radiochirurgie. U krijgt een zeer hoge dosis straling gericht op uw tumorcellen terwijl gezond weefsel wordt vermeden. Deze vorm van therapie kan uw GH-niveaus in ongeveer 5 jaar weer op een normaal niveau brengen.

Acromegalie Vooruitzichten

Uw ervaring met acromegalie zal afhangen van hoe de aandoening u heeft beïnvloed. Werk nauw samen met uw arts, zodat u weet wat uw mogelijkheden zijn en wat u kunt verwachten als uw behandeling vordert. Stel uw arts vragen en laat hem weten hoe het met u gaat en waar u zich zorgen over maakt.

Acromegalie Complicaties

Als u vroeg met de behandeling van acromegalie begint, zult u misschien geen complicaties krijgen, of als u ze wel krijgt, kunt u voorkomen dat ze erger worden.

Complicaties kunnen zijn:

• Cardiovasculaire aandoeningen (hartaandoeningen)

• Carpaal tunnel syndroom

• Diabetes?

• Goiter (wanneer je schildklier groter wordt)

• Hoge bloeddruk?

• Osteoarthritis, een veel voorkomende vorm van artritis

• Voorstadia van kanker in de dikke darm

• Slaapapneu, een slaapstoornis waarbij u kunt stoppen met ademen

• Ruggenmerg compressie

• Verlies van gezichtsvermogen

Het is belangrijk om je te laten behandelen voor acromegalie. Als het niet behandeld wordt, kan je er aan sterven.

Steun krijgen voor Acromegalie

Wanneer bij u een aandoening als acromegalie wordt vastgesteld, kan het helpen om in contact te komen met andere mensen die dit ook hebben. Vraag uw arts of er plaatselijke steungroepen zijn, of overweeg lid te worden van een online steungroep. Als u denkt dat het nuttig is om met een psycholoog te praten, kan uw arts u een verwijzing geven.

Laat uw familie en vrienden weten wat ze kunnen doen om u te steunen. Ze zullen willen helpen, maar weten misschien niet wat ze moeten aanbieden, dus wees specifiek over wat u nuttig zou vinden.

Voor meer informatie over acromegalie kunt u de acromegalie-website van de Pituitary Network Association bezoeken. Daar kunt u informatie krijgen over deelname aan een steungroep bij u in de buurt.