We eren buitengewone Amerikanen in vier categorieën: People's Choice, Advocate, Scientist, en Prodigy.
PEOPLE'S CHOICE WINNER: Seth Rogen & Lauren Miller Rogen
Komisch acteur Seth Rogen en zijn acteur/filmmaker vrouw, Lauren Miller Rogen, lachen in het aangezicht van tegenspoed. Dat is een van de redenen waarom ze de 2016 Health Heroes People's Choice winnaars zijn van doctor.com, die de meeste stemmen kregen voor hun inzet om een einde te maken aan de verwoestende gevolgen van de ziekte van Alzheimer.
Samen lanceerden de Rogens in 2012 Hilarity for Charity om bewustzijn te genereren over de ziekte van Alzheimer, die dementie en voortdurende fysieke achteruitgang veroorzaakt en meer dan 5 miljoen Amerikanen en hun uitgebreide families treft. Hilarity for Charity zamelt geld in ter ondersteuning van nieuw onderzoek om de ziekte te voorkomen, uit te stellen en te genezen.
De ziekte is de zesde doodsoorzaak in de Verenigde Staten. Tweederde van de Alzheimerpatiënten zijn vrouwen, en een verbazingwekkende 1 op de 6 vrouwen heeft de diagnose op 65-jarige leeftijd. Vergelijk dat eens met het risico van een vrouw om borstkanker te krijgen tijdens haar leven: 1 op 11.
Tot nu toe hebben de Rogens meer dan 5 miljoen dollar ingezameld met Hilarity for Charity programma's, waaronder een jaarlijkse variétéshow met Hollywoods grootste namen in de hoofdrol, en Hilarity for Charity U, dat 250 universiteitscampussen in het hele land inschakelt om studenten hun eigen inzamelingsacties te laten organiseren. De groep met de meeste geld wint een ontmoeting met de ster van Sausage Party zelf en Lauren.
Doet Seth ook mee aan de bierpijpfestiviteiten op de campus als hij met de winnende studenten rondhangt? "Nee," zegt hij, en hij barst in zijn beroemde lach uit. "Dat is waarom er jongere beroemdheden zijn." (Voor de goede orde, beide Rogens hebben de rijpe leeftijd van 34 jaar bereikt).
Lauren haalt snel uit naar haar man van 5 jaar. "Ik wil je niet beledigen, schat, maar we hebben een enquête gestuurd naar de 100 beste studenten en geen van hen zei dat ze meededen om Seth te ontmoeten. Ze deden mee omdat ze een persoonlijke band met de ziekte hadden. En we willen zoveel mogelijk jonge mensen bereiken en hen de kans geven om actie te ondernemen."
"Ik heb dus zonder reden naar Vermont gevlogen!", grapt hij.
Uiteindelijk zijn de Rogens zo gepassioneerd over Hilarity for Charity omdat ook zij een persoonlijke band hebben. Lauren's grootvader stierf aan Alzheimer toen ze 12 was; haar grootmoeder stierf eraan toen Lauren 18 was. Haar moeder kreeg de diagnose bijna tien jaar geleden op 55-jarige leeftijd. Nu ze volledig arbeidsongeschikt is, heeft ze professionele, dure 24-uurs zorg nodig.
De toestand van haar moeder bracht Lauren en haar vader op het idee voor een ander Health Heroes-waardig programma. In 2015 ging Hilarity for Charity een samenwerking aan met Home Instead Senior Care om beurzen uit te reiken voor thuiszorgondersteuning voor Alzheimerfamilies in nood. Tot nu toe hebben ze 86.385 uur zorg weggegeven.
"Alzheimer is de duurste ziekte in het land," zegt Lauren. "Dat is het grote probleem. De zorg is duur en - wanneer iemand vergevorderd is - behoorlijk uitgebreid. De opties zijn somber. Een meisje dat ik kende [vertelde ons] dat haar familie haar vader overdag in hun appartement moest opsluiten, omdat ze zich geen kwaliteitszorg voor hem konden veroorloven en geen verpleeghuis konden betalen waar ze hem graag wilden onderbrengen. Dus sloten ze hem letterlijk binnen op terwijl zij naar buiten gingen om de kost te verdienen. Ze moesten de knoppen van de oven verwijderen en de spiegels afdekken zodat hij zich niet zou snijden. We hebben iets gecreëerd voor mensen in schrijnende situaties, zodat ze eindelijk wat hulp kunnen krijgen."
Ze kan het niet helpen aan zulke gezinnen te denken als ze aan haar eigen gezin denkt. "Mijn familie zit op de eerste rij in het midden en weet wat er allemaal komt kijken bij de zorg voor iemand met Alzheimer. Maar we hebben veel geluk. Seth is succesvol, en mijn broer is succesvol, en we kunnen ons geweldige zorg voor mijn moeder veroorloven. Zoveel mensen zijn niet in die positie."
Seth ervoer persoonlijk de impact van hun Hilarity for Charity werk toen een vrouw hem aansprak bij een taxistandplaats op een vliegveld en hem vertelde dat ze onlangs een beurs had gekregen. Ze was net uit het vliegtuig gestapt voor een reis die ze alleen had kunnen maken dankzij de zorg die Hilarity for Charity aan haar familie had toegekend.
"Het heeft me echt geraakt," zegt hij nu. "En het liet me zien dat de bewustwording die we creëren geweldig is, het geld is geweldig, maar het echt uit de eerste hand zien dat mensen er baat bij hebben... dat was echt, echt goed."
De grappige man, die in het midden van de jaren 2000 beroemd werd met films als The 40-Year-Old Virgin, Knocked Up en Superbad, en met meer recente hits als Neighbors (1 en 2), The Interview en This Is the End, staat erom bekend dat hij elke situatie op een luchtige manier weet te brengen.
Maar als het om Alzheimer gaat, kan het moeilijk zijn om de humor te vinden, zelfs als de officiële Hilarity for Charity website op de homepage roept: "Kick ALZ in the BALLZ!"
"Organisch gezien zijn er in het leven altijd wel momenten van lichtzinnigheid, maar die kunnen op geen enkele manier worden gebruikt of verwerkt in onze boodschap," zegt Seth. "Heel weinig van onze humor op HFC-evenementen komt voort uit Alzheimer zelf, als die er al is. Ik denk dat we ons er heel goed van bewust zijn dat er voor veel mensen niets grappigs aan is."
Toch, voegt hij eraan toe, "willen we niet doen alsof we iets zijn wat we niet zijn. In principe is het een organisatie die wordt gerund door voornamelijk mensen van begin en midden dertig. Voor wat dat waard is, we proberen het te weerspiegelen!"
Wat de website betreft, is de lichte taal ook bedoeld om zowel millennials te verwelkomen als met hen in contact te komen, een groep die voorheen onderbediend werd door traditionele Alzheimer-organisaties, die zich voornamelijk richten op de oudere volwassenen met de aandoening en hun verzorgers.
Toch hebben veel jongeren een dierbare verloren aan de ziekte van Alzheimer of hebben zij momenteel een dierbare die de ziekte heeft. Bovendien moeten jonge volwassenen het stokje voor de fondsenwerving overnemen en de toekomst tegemoet gaan nu het onderzoek naar Alzheimer vooruitgang blijft boeken.
Maar denk niet dat de Rogens het niet menen met de ommekeer die ze de afgelopen jaren in de wereld van de ziekte van Alzheimer hebben helpen bewerkstelligen. "Mensen praten nu meer over de ziekte en verbergen minder," zegt Lauren, die de laatste hand legt aan haar aankomende Alzheimerdocumentaire, This Is Alzheimer, die ze produceerde en waarvan ze verwacht dat die ergens volgend jaar uitkomt.
"Er is een enorme toename in [overheids]financiering met een aantal geweldige trials die er zijn. Alzheimer is al eerder genezen bij muizen, wat betekent dat het mogelijk ook bij mensen kan worden genezen, als het geld er is."
Op de vraag om hun grootste prestatie te noemen, grappen de Rogens hoe geweldig het is om hun keukenkastjes te openen "en Hilarity for Charity mokken te zien. We hebben iets gemaakt met mokken!" Lauren zegt dat het zowel ontroerend als louterend is om haar verdriet te kunnen verwerken in liefdadigheidswerk en tegelijkertijd als publiek gezicht te dienen om anderen die het verhaal van haar familie delen te inspireren en te motiveren.
Toch geeft ze toe dat ze af en toe stilletjes instort als er niemand anders in de buurt is.
"Mijn moeder kreeg bijna 10 jaar geleden de diagnose, dat is een lange tijd," zegt ze. "En ik heb zeker veel fases en emoties doorgemaakt. Het is nog steeds niet makkelijk. ... Ik heb een geweldige therapeut. Ik heb een geweldige man die me laat huilen en erover laat praten, en hij troost me. Het is dagelijks.
"Ik had het geluk dat ik gisteravond naar een concert van Barbra Streisand kon gaan. Maar de eerste keer dat ik naar een Streisand concert ging, ging ik met mijn moeder," herinnert ze zich. "Toen ik haar vandaag zag omhelsde ik haar, en ik kon het niet helpen dat ik er een beetje om moest huilen. Ik vertelde mijn moeder hoe erg ik haar gisteravond miste."
Betty Ferrell, PhD, RN
In 1977, toen Betty Ferrell, PhD, RN, haar carrière als oncologieverpleegkundige begon, was palliatieve zorg nog niet eens een stipje op de radar van ziekenhuizen. "Het kwam niet voor in ons vocabulaire," zegt ze. Hospice stond nog in de kinderschoenen en richtte zich uitsluitend op terminaal zieken. Het concept van symptoombestrijding en troost bieden in een veel vroeger stadium van het ziekbed, drong pas door in het begin van de jaren negentig. "Plotseling realiseerden we ons wat er gebeurde met patiënten en families als we hun symptomen onder controle konden krijgen, als we sociale en spirituele steun konden bieden," zegt ze. In 2000 startte ze het End-of-Life Nursing Education Consortium (ELNEC) project om verpleegkundigen te leren hoe ze effectieve palliatieve zorg kunnen verlenen.
Tot nu toe heeft ELNEC 21.000 professionals opgeleid, die op hun beurt meer dan 600.000 verpleegkundigen in hun respectieve ziekenhuizen hebben opgeleid. Ze werkt nu aan een nieuw curriculum voor palliatieve zorg voor elke verpleegstersopleiding in de Verenigde Staten. "Ik hoop dat wat ik heb bijgedragen aan het vakgebied een stem is voor de verpleging en een erkenning dat palliatieve zorg voor ernstig zieke en stervende mensen een zorg is voor de hele persoon - dat wil zeggen, lichamelijk, psychologisch, sociaal en spiritueel. Het gaat over wat je leven heeft betekend."
DE WETENSCHAPPER: Ed Damiano, PhD
Toen bij Ed Damiano's zoon, David, type 1 diabetes werd vastgesteld toen hij 11 maanden oud was, begonnen de nachtwaken. De kleinste bloedsuikerschommeling had dodelijk kunnen zijn. "We wilden hem geen overdosis insuline geven of hem blootstellen aan een te lage bloedsuikerspiegel, dus we controleerden zijn bloedsuikerspiegel drie keer per nacht", zegt Damiano. Insulinepompen en andere bestaande hulpmiddelen waren niet verfijnd genoeg om David de delicate bloedsuikercontrole te geven die hij nodig had. Dus bedacht zijn vader, een biomedisch ingenieur, een bionische pancreas die algoritmen gebruikt om de bloedsuikerspiegel te controleren en insuline (die de bloedsuikerspiegel verlaagt) of glucagon (die de bloedsuikerspiegel verhoogt) toe te dienen om het niveau binnen een bepaald bereik te houden - vergelijkbaar met wat een gezonde pancreas doet.
De bionische pancreas werkt even goed bij mannen, vrouwen, kinderen en mensen van verschillende gewichten, zegt Damiano. "Ons apparaat is volledig geautomatiseerd, dus ze denken niet de hele tijd aan hun diabetes. Er is een enorme ontlasting van zorgen en stress." Zijn doel was om de pancreas goedgekeurd te hebben tegen de tijd dat David naar de universiteit gaat, iets meer dan een jaar vanaf nu. Hij denkt dat hij tekort zal schieten, maar hij hoopt het medio 2018 op de markt te krijgen. "Ik heb goede hoop dat we een apparaat hebben dat letterlijk het speelveld egaliseert voor iedereen die het gebruikt", zegt hij.
DE PRODIGIE: Trisha Prabhu
Ongeveer 25% van de jongeren zegt slachtoffer te zijn geweest van cyberpesten. In 2013 werd de 11-jarige Rebecca Sedwick uit Florida zo genadeloos gepest dat ze zelfmoord pleegde. In een buitenwijk van Chicago was de 13-jarige Trisha Prabhu geschokt door het nieuws. "Ik kon niet geloven dat iemand die jonger was dan ik, was gepusht om zichzelf van het leven te beroven," zegt ze. "Ik wilde meer zijn dan de zoveelste persoon die zich slecht voelde."
Prabhu, die al sinds haar tiende codeert, ontwikkelde een mobiele app, ReThink, om kinderen te laten nadenken voordat ze gemene gedachten online zetten. "Onze app kijkt op de achtergrond naar elke toetsaanslag om te bepalen of wat je post misschien beledigend is," zegt ze. "Je krijgt een bericht en je krijgt de kans om je te bedenken."
Prabhu's studies tonen aan dat ReThink kinderen 93% van de tijd aanmoedigt om van gedachten te veranderen. Ze verdiende de Global Finalist Award op de 2014 Google Science Fair, heeft gesproken op TED-podia over de hele wereld, en werd geëerd op de 2015 White House Science Fair.
Prabhu, nu 16, is van plan haar app uit te breiden naar computers en in verschillende talen te vertalen. De student/ondernemer staat op het punt om haar eerste jaar op de middelbare school in te gaan. Hoewel ze nog geen college of hoofdvak heeft gekozen, is ze duidelijk over haar toekomstige richting. "Ik ben zeker geïnteresseerd in en geneigd om iets na te streven waardoor ik een verschil kan maken in het leven van mensen."
PEOPLE'S CHOICE RUNNERS-UP
heeft de dokter jullie gevraagd om te kiezen uit vijf beroemdheden die van de wereld een gezondere plek willen maken. Toen de stemming afgelopen augustus sloot, waren acteur Seth Rogen en zijn vrouw, Lauren Miller Rogen, de winnaars. Maar de andere genomineerden zijn niet minder toegewijd aan en gepassioneerd over hun doelen. Ontmoet ze hier.
CAMERON DIAZ EN SANDRA BARK
In een industrie die jeugdige schoonheid prijst, is "ouder worden" een uitdagend woord. Acteur Cameron Diaz pakt het ouder worden aan in The Longevity Book: The Science of Aging, the Biology of Strength, and the Privilege of Time, dat ze samen met schrijfster Sandra Bark schreef. Diaz is niet bang om ouder te worden; ze ziet het als een voorrecht. Met een wetenschappelijk onderbouwde aanpak, gekoppeld aan de persoonlijke expertise die ze opdeed in haar veertiger jaren, hoopt Diaz andere vrouwen te helpen ouder te worden met gratie, kracht en passie.
ANTHONY ANDERSON
Weinig acteurs identificeren zich meer met hun personages dan Anthony Anderson. Net als Dre Johnson, de reclamemaker die hij speelt in de ABC sitcom Black-ish, heeft Anderson diabetes type 2. Anderson weet dat de ziekte een serieuze zaak is. Hij heeft bijna 50 pond verloren sinds hij 14 jaar geleden werd gediagnosticeerd, en hij heeft het onder controle gekregen in het proces. Tegenwoordig verspreidt hij als woordvoerder van F.A.C.E. Diabetes de boodschap over diabetespreventie en -zorg onder kinderen in de binnenstad.
PADMA LAKSHMI
Als tiener leed Padma Lakshmi intense pijn, krampen, misselijkheid en vermoeidheid elke keer als ze ongesteld werd. Pas toen ze in de dertig was, werd bij haar endometriose vastgesteld en kon ze eindelijk haar symptomen onder controle krijgen. In 2009 was het model, de auteur en Top Chef presentatrice mede-oprichter van de Endometriosis Foundation of America, die pleit voor en onderzoek financiert naar deze pijnlijke ziekte. Lakshmi is ook een ambassadeur voor Keep a Child Alive, die werkt om AIDS te beëindigen en zorg te bieden aan gezinnen en wezen wereldwijd.
Vind meer artikelen, blader door vorige edities, en lees het huidige nummer van "doctor Magazine".
