Hoe ontwikkelt u een fibromyalgie-behandelpartnerschap met uw arts.
Wanneer u fibromyalgie hebt, kunnen bezoeken aan de dokter verwarrend en frustrerend zijn als u zoekt naar antwoorden en behandeling voor de vele verschillende fibromyalgiesymptomen die u kunt hebben. U kunt veel verschillende symptomen hebben en veel vragen. Het kan moeilijk zijn om te weten hoe u al uw zorgen in een kort bezoek moet aanpakken -- of wat uw arts moet weten om uw aandoening het best te behandelen.
Om u hierbij te helpen, hebben we ons gewend tot Scott Zashin, FACP, FACR, klinisch universitair hoofddocent geneeskunde aan de University of Texas Southwestern Medical School in Dallas; Afton Hassett, PsyD, geassocieerd onderzoekswetenschapper op de afdeling anesthesiologie aan de University of Michigans Chronic Pain and Fatigue Research Center in Ann Arbor; en Kris Corleone, een fibromyalgiepatiënt en oprichter en voorzitter van de New York Fibromyalgia Association. Elk deelden ze hun gedachten over wat fibromyalgiepatiënten kunnen doen om het meeste te halen uit elk bezoek aan de praktijk. Noch Zashin noch Hassett behandelt Corleone voor haar fibromyalgie.
Wat is de beste manier om je voor te bereiden op een bezoek aan de dokter?
Zashin: Besteed wat tijd om duidelijk te krijgen wat je uit je afspraak wilt halen. Als u specifieke redenen of doelen hebt voor uw aanstaande bezoek, geef dan prioriteit aan de top één tot drie die voor u het belangrijkst zijn. Voorbeelden van vragen die u uzelf kunt stellen voordat u naar uw arts gaat:
-
Zoekt u hulp voor een bepaald symptoom?
-
Hoe beïnvloedt dat symptoom uw leven?
-
Houdt het u tegen om bepaalde taken of activiteiten uit te voeren?
-
Wanneer heb je het meeste last van je symptomen?
-
Is er iets waardoor het beter aanvoelt? (In principe, hoe specifieker je kan zijn over je symptomen, hoe beter.)
-
Bent u ontevreden over een medicijn?
-
Veroorzaakt het bijwerkingen? Zo ja, wat zijn de bijwerkingen?
-
Helpt uw fibromyalgie medicatie niet zo goed als u zou willen?
-
Hoopt u uw medicatie te veranderen?
Corleone: Voor mijn bezoek aan de dokter, denk ik na over alle vragen die ik heb en schrijf ze op. Specifieke vragen zijn over het algemeen het beste. Een open vraag leidt tot een breed en soms minder bevredigend antwoord. Meestal doe ik ook zelf een beetje onderzoek. Op die manier heb ik al wat kennis voordat ik naar de afspraak ga en kan ik gefundeerde vragen stellen.
Ik bel ook van tevoren om er zeker van te zijn dat mijn arts kopieën heeft van alle onderzoeken die ik op andere locaties heb laten doen. Op die manier kunnen we de resultaten tijdens mijn afspraak bespreken.
Wat moet u meenemen naar uw bezoek?
Hassett: Als het de eerste keer is dat u naar de dokter gaat, maak dan een lijst van één bladzijde met de basisinformatie die de dokter over u moet weten. Dit geeft uw arts een snelle momentopname van uw belangrijkste informatie.
Je lijst moet bevatten:
-
Alle medicijnen die je neemt en de doseringen.
-
Alle medicatie die u in het verleden heeft genomen, waarom u hiermee bent gestopt, en uw doseringsgeschiedenis.
-
Andere soorten behandelingen of therapieën die u heeft geprobeerd, zoals yoga, acupunctuur, of massage, en of deze hebben geholpen.
-
Uw huidige symptomen en zorgen.
Als het niet je eerste bezoek is, maak dan een lijst met alle updates van het laatste bezoek en alle huidige vragen of zorgen.
Corleone: Ik bewaar al mijn gezondheidsinformatie in mijn smartphone, en ik neem het mee naar mijn afspraken. Het is een geweldige manier om alles wat ik nodig heb op één plek te bewaren en mijn dokter waardeert het zeer. Ik kan een lijst bijhouden van mijn medicijnen, een lijst van mijn symptomen, en alles wat belangrijk is. Ik kan het ook gebruiken om aantekeningen te maken tijdens de afspraak als dat nodig is. Ik vraag meestal naar het volgende, elke keer als ik mijn dokter zie:
-
Vraag naar de resultaten van alle recente labo onderzoeken, en hoe de resultaten zich verhouden tot vorige testresultaten.
-
Vraag of er aanpassingen moeten worden gemaakt aan uw medicatie.
-
Vraag naar specifieke symptomen die u heeft en vertel de arts wat u doet om het symptoom te helpen behandelen. Vraag of er iets extra's is dat u kunt doen om het te helpen behandelen.
-
Ga nooit weg zonder te vragen wanneer je de volgende keer naar de dokter moet. Op deze manier kunt u er zeker van zijn dat u een afspraak kunt maken voordat u de praktijk verlaat.
-
Voor zij die pas gediagnosticeerd zijn, vraag de arts of hij/zij weet heeft van plaatselijke fibromyalgie steungroepen.
Is het nuttig om iemand anders mee te brengen naar de afspraak?
Corleone: Ik heb gemerkt dat het heel nuttig is om mijn man mee te nemen naar afspraken. Het is fijn om zijn steun te hebben, en hij kan me helpen mijn symptomen aan de dokter uit te leggen. Soms kan hij zich dingen herinneren die ik niet weet.
Zashin: Een familielid of vriend kan een grote hulp zijn bij een afspraak. Een echtgenoot of echtgenote kan bepaalde symptomen misschien beter beschrijven dan jij, zoals een verstoorde slaap. Het kan ook handig zijn als die persoon aantekeningen maakt of vragen stelt als u het vergeet. Als u niemand kunt meebrengen, kan een bandrecorder een goede manier zijn om alles op te nemen wat uw arts u vertelt.
Hoe kan ik de communicatie met mijn arts verbeteren?
Zashin: Als u tussen twee afspraken door vragen heeft, aarzel dan niet om het kantoor te bellen en te vragen. Uw arts of een andere medewerker zal u zo snel mogelijk terugbellen. Maar zorg ervoor dat u een nummer achterlaat waarop u te bereiken bent en hoe laat u het best te bereiken bent. Dit beperkt de tijd die u aan de telefoon besteedt en zorgt ervoor dat u snel een antwoord krijgt.
Het is ook nuttig om te proberen zo eerlijk mogelijk te zijn tegen uw arts. Als u een probleem of vraag hebt over uw behandeling, bespreek dat dan met uw arts. En als u het gevoel hebt dat hij uw vragen of zorgen niet serieus neemt, wees dan niet bang om een second opinion te vragen of op zoek te gaan naar een andere arts.
Hassett: Probeer zo kort en duidelijk mogelijk te zijn. Bijvoorbeeld, als u een symptoom beschrijft, concentreer u dan op de feiten. Vertel uw arts wanneer u het symptoom voor het eerst opmerkte, hoe het aanvoelt, op welk moment van de dag het het ergst is, en wat er eventueel voor zorgt dat het beter aanvoelt. U kunt deze dingen zelfs van tevoren opschrijven, zodat u ze niet vergeet. Probeer te voorkomen dat u lange verhalen vertelt die niet over uw symptomen gaan.
Het helpt ook om een open, positieve houding te houden ten opzichte van uw behandeling. Probeer het advies of de suggesties van uw arts niet zonder meer van de hand te wijzen, zelfs als het klinkt als iets wat u al eerder hebt geprobeerd. Soms kan een kleine verandering in een behandeling, zoals een andere dosis medicatie of een nieuwe manier van oefenen, al een groot verschil maken in uw resultaten.
Corleone: Het is een goed idee om een dagboek bij te houden, zodat u uw dagelijkse symptomen kunt bijhouden. Op die manier kunt u eventuele vragen van uw arts beantwoorden, zoals hoe lang het symptoom al bestaat of waardoor het beter of slechter aanvoelt.
Ik probeer ook goed te luisteren naar wat mijn arts me vertelt, en als ik iets niet begrijp, vraag ik haar om uitleg. Soms vraag ik haar om medische termen op te schrijven zodat ik mijn eigen onderzoek kan doen als ik thuis kom.
Wat moeten patiënten begrijpen over de behandeling van fibromyalgie?
Zashin: Het is belangrijk om te onthouden dat we nog steeds leren over deze aandoening, dus het is mogelijk dat uw arts niet alle antwoorden heeft. Het kan zijn dat je een paar behandelingen moet proberen voordat je iets vindt dat helpt. Maar u zult waarschijnlijk een betere relatie hebben als uw arts een goed begrip heeft van fibromyalgie en zich op zijn gemak voelt bij de behandeling ervan.
Hassett: De behandeling van fibromyalgie kan soms veel werk voor de patiënt betekenen. Uw arts kan voorstellen om af te vallen, aan lichaamsbeweging te doen of uw slaappatroon te veranderen. Het kan moeilijk zijn om dit soort veranderingen in uw levensstijl aan te brengen, dus is het handig als u en uw arts samen doelen stellen en nauw samenwerken als een team.
Corleone: Als patiënt, is het echt belangrijk om je eigen advocaat te zijn. Leer alles wat u kunt over de ziekte en zoek een arts die bekend is met de behandeling van fibromyalgie. De juiste behandeling krijgen kan een lang proces zijn, maar met geduld en steun is het mogelijk om je beter te voelen.
