Lees van arts over leven met fibromyalgie en omgaan met chronische vermoeidheid.
Jackie Yencha is iemand die dingen gedaan krijgt -- zoveel als mogelijk. Ze heeft het grootste deel van haar leven te kampen gehad met fibromyalgie en chronische vermoeidheid. Maar ze heeft haar studie afgemaakt, is getrouwd, voedt twee kinderen op en heeft een topfunctie als vrijwilliger bij een fibromyalgie-organisatie. Zij en haar familie organiseren zelfs elk jaar een liefdadigheidsgolftoernooi ter ere van haar moeder, die aan een zeldzame vorm van kanker is overleden.
Ze zou graag meer doen dan dat -- maar dat gaat gewoon niet gebeuren. Yencha vecht altijd tegen slaapproblemen. "Ik word letterlijk ziek als ik niet slaap," zegt ze. Zelfs op goede dagen kan haar energieniveau vroegtijdig afnemen. "Vermoeidheid is mijn grootste probleem," vertelt Yencha aan de dokter. "Ik heb veel dingen moeten opgeven vanwege de vermoeidheid."
Fibromyalgie en het chronisch vermoeidheidssyndroom worden als aparte maar verwante aandoeningen beschouwd. Ze hebben een gemeenschappelijk symptoom - ernstige vermoeidheid die het leven van mensen ernstig verstoort.
Slapeloosheid - en het gebrek aan diepe, herstellende slaap - is een groot deel van het probleem, legt Mary Rose, PsyD, uit, een klinisch psycholoog en gedragsslaapspecialist aan het Baylor College of Medicine in Houston.
Slaap en Fibromyalgie Vermoeidheid
Wanneer Rose voor het eerst een patiënt ziet met fibromyalgie syndroom en chronische vermoeidheid, zorgt ze ervoor dat andere oorzaken van vermoeidheid, zoals anemie (laag bloedbeeld) en schildklierproblemen, zijn aangepakt.
Het verbeteren van de slaap van een patiënt is een belangrijk onderdeel van het verlichten van fibromyalgische vermoeidheid, vertelt Rose de arts. "We weten uit onderzoek dat slaap de stemming, pijn en in het algemeen hoe mensen zich gedurende de dag voelen, verbetert. Ongeacht de redenen voor de chronische vermoeidheid, als we enige controle kunnen krijgen over de kwaliteit van de slaap, zullen we waarschijnlijk positieve voordelen zien voor de stemming, vermoeidheid, concentratie."
Het chronische slaapgebrek beïnvloedt niet alleen de pijn, maar ook de algehele gezondheid van de patiënt, voegt Rose toe. "Ze voelen zich beroerd, uitgeput, en hun immuunsysteem kan beschadigd raken."
Steven Berney, MD, hoofd reumatologie aan de Temple University Health System in Philadelphia, is het daarmee eens. "Bij fibromyalgie zijn alle behandelingen erop gericht om mensen beter te laten slapen," vertelt hij aan de arts. "Als we hun slaap kunnen verbeteren, zullen patiënten beter worden."
Leven met Fibromyalgie en Chronische Vermoeidheid
Slaappillen zijn niet het antwoord, zegt Rose. Ze zijn niet bedoeld voor chronisch gebruik op lange termijn.
Leven met fibromyalgie is meer dan alleen een pilletje slikken, zegt Martin Grabois, MD, voorzitter van de afdeling fysische geneeskunde en revalidatie aan het Baylor College of Medicine in Houston. "Een groot deel is zelfbehandeling. Patiënten moeten actief zijn, niet passief."
De eerste stap: Patiënten moeten mogelijk worden gecontroleerd op symptomen van snurken en slaapgerelateerde ademhalingsproblemen. Slaapapneu, ademhalingsproblemen, allergieën, en grote amandelen of tong behoren tot de mogelijkheden, vertelt Rose aan de dokter. "Veel van die dingen kunnen worden gecorrigeerd."
Wat je kunt doen.
Verandering van levensstijl -- minder cafeïne, alcohol en roken -- kan nodig zijn om de slaap te verbeteren. Slaapgewoonten moeten misschien veranderen. Om je slaapkamer meer slaapvriendelijk te maken, is het belangrijk om:
-
Lawaai, licht en andere prikkels (zoals huisdieren) te beperken.
-
Houd de kamertemperatuur en het beddengoed comfortabel.
-
Doe iets ontspannends voor het slapen gaan, zoals muziek luisteren of lezen.
-
Draai de wekker zodat hij niet naar je toe staat.
Als je moeite hebt om in slaap te komen, sta dan op en doe iets rustgevends in een andere kamer, adviseert Rose. "Blijf niet in bed liggen, piekeren en stressen. Sta op en ga naar de andere kamer. Als je rustiger bent, ontspannen, je moe voelt, ga dan terug naar bed."
Doe geen dutje.
Zorg ervoor dat je slaaptijd een regelmatig schema volgt, voegt ze eraan toe. "Veel patiënten hebben problemen met het circadiane ritme. Slapen kan je van je stuk brengen. Alle slaap overdag zal worden onttrokken aan je slaap 's nachts."
Verminder stress.
Alles wat stress vermindert -- yoga, Pilates, meditatie -- zal je helpen beter te slapen, zegt Rose. Het helpt ook je hartslag en bloeddruk te normaliseren, zodat je je beter voelt. Psychologische therapie, ontspanningsoefeningen, visualisatie, meditatie en biofeedback kunnen angst, spanning en stress helpen verlichten.
Begin met stretchen.
Meerdere keren per dag, is het belangrijk om gespannen spieren een goede stretch te geven. Voordat je 's ochtends uit bed stapt, begin je met rekken: beweeg je hoofd en nek, en je schouders op en neer. Maak van het rekken een ritueel. Een warm bad kan het rekken comfortabeler maken.
Oefening.
Regelmatig bewegen is ook belangrijk, zegt Rose. "Als je pijn, slapeloosheid of vermoeidheid hebt, zeg ik altijd bewegen. Lichaamsbeweging heeft een diepgaand effect op stemming, gewicht en vermoeidheid. Lichaamsbeweging in het water is makkelijker voor de gewrichten, dus het is veel beter te verdragen voor fibromyalgiepatiënten."
Hoewel fysiotherapie en lichaamsbeweging moeilijk kunnen zijn, is de pijn op korte termijn een afweging, legt ze uit. "Ook al voel je veel pijn en ongemak, jezelf pushen is belangrijk. Lichaamsbeweging helpt stress te verminderen, en dat bevordert de slaap en vermindert vermoeidheid."
Doe het rustig aan.
Matiging is belangrijk als je fibromyalgie hebt, zegt Grabois. "Als mensen zich goed voelen, dan hebben ze de neiging om te veel te doen -- en betalen daar later de prijs voor. Anderen geven lichaamsbeweging helemaal op, omdat ze niet goed slapen, zich vermoeid voelen, en lichaamsbeweging de vermoeidheid verergert."
Begin met oefeningen met een zeer lage intensiteit en bouw ze langzaam op, adviseert hij. "Ik zeg niet drie keer een blokje om rennen. Ik zeg: loop één keer een blokje om -- en doe dat regelmatig, zeven dagen per week."
Bij dagelijkse activiteiten is het goed om een vaste routine op te zetten. Pas op dat je niet te veel doet, zodat je geen extra energie verbruikt. Gematigdheid aanleren is een vaardigheid die je kan helpen om dingen gedaan te krijgen ondanks ongemakken en vermoeidheid.
Probeer medicijnen.
Antidepressiva en andere medicijnen kunnen enorm helpen bij pijnbestrijding, zegt Rose. "Als je lichaam versleten is, en je hebt pijn, dan is het iets om te overwegen. Ik vertel mensen dat je er altijd mee kunt stoppen. We kunnen kijken of het helpt." Ontstekingsremmers en pijnstillers kunnen ook helpen.
De FDA heeft drie geneesmiddelen goedgekeurd voor de behandeling van fibromyalgie: Lyrica, Cymbalta, en Savella. Lyrica is een anti-epileptisch geneesmiddel. Cymbalta - een antidepressivum - behoort tot de categorie geneesmiddelen die bekend staan als selectieve serotonine- en noradrenalineheropnameremmers (SNRI's). Savella is ook een SNRI.
Overweeg aanvullende therapieën.
Alternatieve therapieën zoals massage en acupunctuur hebben sommige mensen met fibromyalgie geholpen. Zorg ervoor dat u met uw arts praat voordat u natuurlijke of complementaire therapieën probeert, adviseert Rose.
Vrijwilligerswerk, hobby's en een sociaal netwerk helpen ook om het leven met fibromyalgie te vergemakkelijken. Dat geldt ook voor gevoel voor humor.
"Alles wat je doet om de kwaliteit van je leven te verbeteren - om je meer geluk te geven - kun je niet verliezen," vertelt Rose aan de dokter. "Doe wat je geluk brengt, en de kans is groot dat het je zal helpen je te heroriënteren, je focus weg te halen van de pijn."