Mannen met fibromyalgie praten met arts over hun fibromyalgie symptomen, diagnose, en hoe fibromyalgie hun leven beïnvloedt.
Randy Wold, 58, was een automonteur, een uitstekende golfer en een bowler die nooit onder de 200 scoorde. Bijna 10 jaar geleden, toen hij leed aan intense chronische pijn, kreeg hij een verrassende diagnose. Zijn dokter vertelde hem dat hij fibromyalgie had.
Fibromyalgie, een aandoening die chronische pijn en vermoeidheid veroorzaakt, treft vooral vrouwen. Van de naar schatting 5 miljoen volwassenen met fibromyalgie in de V.S. zijn maar 10% mannen. Om die reden is de populaire perceptie van het als een vrouwenziekte blijven bestaan, zelfs onder medepatiënten.
"Toen ik voor het eerst naar een bijeenkomst van een steungroep ging, waren het allemaal vrouwen," zegt Wold, die nu in het bestuur zit van de National Fibromyalgia Association - en het enige mannelijke bestuurslid met de ziekte is. "Sommigen wilden me daar niet hebben."
Een neuroloog die Wold raadpleegde, wilde hem niet zien. Hij verdisconteerde zijn diagnose en beschuldigde hem ervan dat hij hengelde om arbeidsongeschiktheidsuitkeringen te krijgen.
"Het is moeilijk voor een man om fibromyalgie te hebben," zegt Wold, die niet meer kan werken en alleen af en toe nog naar de golfbaan kan. "Een van mijn beste vrienden gelooft niet dat ik het heb," zegt hij. "Zijn vrouw, die arts is, vertelde hem dat mannen het niet kunnen krijgen, dat het in mijn hoofd zit. Dat deed wel pijn."
Fibromyalgie zeldzamer bij mannen
Het is niet zeker wat fibromyalgie veroorzaakt of waarom zo weinig mannen er aan lijden. Bepaalde virale infecties, trauma's zoals auto-ongelukken, en emotionele stress kunnen het uitlokken. In sommige gevallen slaat het echter toe zonder waarschuwing.
Wat de oorzaak ook is, er zijn bepaalde biologische markers die mensen met de aandoening vaak gemeen hebben. Volgens Muhammad B. Yunus, MD, een professor in de geneeskunde aan de Universiteit van Illinois College of Medicine, wordt fibromyalgie gekenmerkt door een onevenwichtigheid van chemische stoffen in de hersenen.
"Het is een neurochemische ziekte," zegt Yunus, die erop wijst dat mensen met fibromyalgie een hoger dan gemiddelde hoeveelheid substantie P vertonen, een neurotransmitter die pijn signaleert, en een lager dan gemiddelde hoeveelheid serotonine, een neurotransmitter die pijn remt.
Genetica en hormonen, zegt Yunus, lijken ook een rol te spelen, zowel in het veroorzaken van de ziekte als in de gender discrepantie die ermee geassocieerd wordt.
"Er zijn genen die mensen gevoeliger maken voor pijn, en sommige zijn gerelateerd aan geslacht," zegt hij. "En vrouwen zijn gevoeliger voor pijn omdat oestrogeen de pijndrempel verlaagt."
Die verhoogde gevoeligheid voor pijn kan vrouwen een grotere kans geven om de diagnose fibromyalgie te krijgen.
Een veel voorkomende test die artsen uitvoeren is het uitoefenen van een vaste hoeveelheid druk op zogenaamde "gevoelige punten": 18 specifieke punten op het lichaam, aangewezen door het American College of Rheumatology, waar zelfs een lichte aanraking pijn kan veroorzaken.
Ten minste 11 van deze punten moeten een significante pijnreactie veroorzaken om een diagnose te kunnen stellen. Maar omdat mannen een hogere pijndrempel hebben, voldoen zij vaak niet aan de criteria.
"Vrouwen lijken letterlijk tederder dan mannen," zegt Yunus.
Hoe Fibromyalgie mannen beïnvloedt
Chronische pijn mag dan het belangrijkste symptoom zijn, maar fibromyalgie gaat soms gepaard met bijkomende complicaties. Chronische vermoeidheid en slaapproblemen zijn veel voorkomende klachten, net als hoofdpijn, prikkelbare darm en rusteloze benen. Geheugenproblemen en concentratieproblemen horen er ook vaak bij.
In het algemeen, zegt Yunus, hebben mannen minder symptomen dan vrouwen. Ze hebben vaak minder last van vermoeidheid en ze hebben op minder plaatsen pijn. "Het komt veel minder vaak voor dat mannen overal pijn hebben," zegt Yunus. "Maar in veel opzichten worden mannen meer getroffen, meer gehinderd door fibromyalgie."
De reden daarvoor is misschien meer sociologisch dan biologisch.
Niet gediagnosticeerde gevallen
"Mannen komen lang niet zo vaak bij de dokter als vrouwen," zegt Michael J. Pellegrino, MD, een fibromyalgie-expert bij Ohio Pain and Rehab Specialists en een expert op de Arts's Fibromyalgia Exchange. "Waarom? Geslachtsstereotypen."
"Mannen zeggen tegen zichzelf: 'Ik hoor niet naar de dokter te gaan, ik hoor niet te klagen.' Dus veel van de mannen die ik zie, moeten van hun vrouw komen," zegt Pellegrino, die schat dat tot 20% van de mannen met de aandoening niet gediagnosticeerd is.
Hoe langer mannen een bezoek aan de dokter uitstellen, hoe meer ze het risico lopen complicaties te krijgen die hun werk, hun hobby's en hun relatie kunnen beïnvloeden. Pellegrino, die zelf fibromyalgie heeft, zegt dat depressie niet ongewoon is bij mannen die het krijgen van een diagnose hebben uitgesteld.
"Mannen [met fibromyalgie] voelen zich vaak gebroken, zelfs suïcidaal," zegt Gavin Levy, een schrijver uit Austin, Texas, bij wie vier jaar geleden, op 33-jarige leeftijd, fibromyalgie werd vastgesteld. "We hebben het allemaal meegemaakt. Het voelt alsof je mannelijkheid je tot op zekere hoogte is ontnomen. Je bent een kostwinner en beschermer, en dan ineens is die rol omgedraaid."
Het belangrijkste wat een man met fibromyalgie kan doen, benadrukt Pellegrino, is de diagnose te laten stellen. Hoe eerder dat gebeurt, hoe eerder hij met de behandeling kan beginnen.
Leven met Fibromyalgie
Er is geen genezing voor fibromyalgie, maar er zijn wel medicijnen die de symptomen kunnen helpen inperken. Even belangrijk zijn echter veranderingen in de levensstijl. Lichaamsbeweging en goed eten zijn essentieel, zegt Yunus.
"Er is een duidelijk verband tussen overgewicht en pijn en vermoeidheid. Overgewicht is een risicofactor voor fibromyalgie," zegt Yunus. Een recente studie legde een verband tussen overgewicht en een grotere kans op het hebben van fibromyalgie. Dat wil niet zeggen dat iedereen met fibromyalgie overgewicht heeft, of dat extra kilo's op zichzelf al fibromyalgie veroorzaken.
Wold loopt minstens 10 tot 15 minuten per dag op de loopband. Hij doet ook aan licht gewichtheffen om zijn kracht op peil te houden en zijn eigen gewicht te verminderen. Hij gaat zelfs af en toe de golfbaan op, wetende dat het hem zal uitputten.
"Als ik klaar ben, voel ik me beter," zegt hij. "Het herinnert me eraan dat er nog een beetje van mijn oude leven over is."
