Bepaalde hulpmiddelen, veranderingen in levensstijl en therapieën kunnen u helpen beter te functioneren wanneer u neuromyelitis optica (NMO) heeft. Kom meer te weten over het leven met NMO.
Leven met Visus Problemen
NMO, ook wel de ziekte van Devic of neuromyelitis optica spectrum stoornis genoemd, tast vooral het ruggenmerg en de oogzenuwen aan. Optische zenuwen dragen berichten van uw ogen naar uw hersenen. Schade door NMO kan problemen veroorzaken zoals:
-
Pijn in de ogen
-
Wazig zicht
-
Problemen met het zien van kleuren of in donker of fel licht
-
Verlies van gezichtsvermogen
Uw gezichtsproblemen kunnen beter worden na een NMO aanval, komen en gaan, of permanent zijn. Soms beïnvloeden ze uw rijvaardigheid.
Sommige behandelingen voor NMO kunnen ook helpen om het verlies van het gezichtsvermogen te verminderen of te stoppen. Het kan u ook helpen om:
-
Hulpmiddelen en technologie. Deze variëren van keukengadgets die je waarschuwen wanneer een pan water begint te koken tot apps die van je smartphone een vergrootglas maken. Bij de meeste smartphones en tablets kun je het scherm zo instellen dat woorden wit zijn en de achtergrond zwart. Dit kan het voor u gemakkelijker maken om te lezen. Spraakgestuurde technologie kan ook helpen bij veel taken.
-
Low vision revalidatie. Ergotherapeuten en anderen die gespecialiseerd zijn in problemen met het gezichtsvermogen kunnen u leren hoe u het beste gebruik kunt maken van het gezichtsvermogen dat u heeft. Zij zullen u ook leren hoe u apparaten voor mensen met gezichtsproblemen moet gebruiken.
Beheersing van zwakte
NMO flare-ups kunnen u zwakheid, gevoelloosheid, of verlamming in uw armen en benen bezorgen. Dit maakt het soms moeilijker voor u om te lopen, te werken of andere dagelijkse activiteiten uit te voeren. Uw arts kan u fysio- of ergotherapie voorstellen om u te helpen uw armen en benen beter te gebruiken. Therapeuten kunnen u leren hoe u hulpmiddelen zoals wandelstokken en looprekken moet gebruiken. Ze kunnen ook persoonlijke fysiotherapieprogramma's maken om de gebieden waar u zwak bent te versterken en te stabiliseren.
U kunt zich ook beter voelen als u dat doet:
-
Lichaamsbeweging. Regelmatige lichaamsbeweging kan uw energie stimuleren, uw spieren versterken en u helpen bij blaas- en darmproblemen. Het helpt ook bij vermoeidheid, depressie en slecht slapen. Overleg altijd met uw arts voordat u met een oefenprogramma begint.
-
Yoga. Deze praktijk helpt u flexibel te blijven, ontspant u, verbetert uw stemming en slaap, en vermindert pijn.
Spasticiteit
NMO veroorzaakt soms pijnlijke spierspasmen en stijfheid, een aandoening die artsen spasticiteit noemen. Een fysiotherapeut kan u oefeningen laten zien en spalken, een soort brace, gebruiken om u te helpen soepel te blijven en de beweging te verbeteren.
Uw arts kan uw spasticiteit behandelen met:
-
Injecties met botulinum toxine. Beter bekend als Botox, het ontspant je spieren. De effecten duren enkele maanden. Het werkt het beste als je spasticiteit hebt in slechts een paar spieren.
-
Serie gipsen. Deze therapie maakt gebruik van een serie gipsverbanden om uw enkel-, pols- of ellebooggewrichten in posities te houden die uw bewegingsbereik voorzichtig vergroten.
Problemen met de darm en blaas controle
Wanneer NMO uw ruggenmerg beschadigt, kan dit invloed hebben op de werking van uw darmen en blaas. Constipatie komt vaak voor. U kunt last hebben van incontinentie (problemen met het onder controle houden van uw blaas en darmen) of u moet vaak of dringend naar het toilet. Uw symptomen kunnen verbeteren als u:
-
Een vezelrijk dieet eet
-
Vermijd cafeïne en zure voeding zoals citrusvruchten en tomaten
-
Drink veel water
-
Regelmatig bewegen?
Uw arts kan u behandelingen aanbevelen om deze problemen te verlichten of te voorkomen. Deze omvatten:
-
Medicijnen tegen incontinentie of diarree
-
Injecties met botulinum toxine voor uw blaas?
-
Zelfkatheterisatie (waarbij u een katheter gebruikt om uw blaas te legen)
Omgaan met vermoeidheid
Mensen met NMO kunnen zich om verschillende redenen vermoeid voelen. De aandoening zelf is zwaar voor uw lichaam. Sommige medicijnen maken je moe. Pijn of darm- en blaasproblemen kunnen u ook beletten om goed te slapen.
Probeer deze tactieken om met vermoeidheid om te gaan:
-
Neem je tijd. Stel prioriteiten in de taken die je op een dag moet doen, en pak de belangrijkste eerst aan.
-
Vertel je baas, collega's en familie wanneer je je moe voelt. Dit helpt je verwachtingen te stellen en stelt hen in staat je te helpen.
-
Zorg voor voldoende slaap. Praat met je dokter als je slaapproblemen hebt.
-
Neem rustpauzes gedurende de dag wanneer je ze nodig hebt.
-
Vraag hulp bij klusjes zoals koken, schoonmaken en de was.
Pain and Numbness
Zenuwbeschadiging door NMO kan leiden tot pijn die aanvoelt als branden, tintelingen of gevoelloosheid. Artsen noemen dit "neuropathische pijn".
Verschillende medicijnen behandelen dit type pijn. Het kan zijn dat u en uw arts er een paar moeten proberen voordat ze de beste voor u vinden.
Warmte kan pijn veroorzaken bij mensen met NMO, dus zorg dat u niet oververhit raakt. Uw arts kan u persoonlijke koelapparaten zoals ventilatoren of draagbare apparaten voorstellen. Alternatieve therapieën zoals acupunctuur en meditatie kunnen de pijn ook verlichten.
Emotionele effecten
Het is normaal om droefheid en een gevoel van verlies te voelen wanneer je NMO hebt. Als deze gevoelens uw dagelijks leven in de weg staan, kan het zijn dat u depressief bent.
Counseling en medicatie kunnen depressiesymptomen meestal verbeteren, vooral als u beide gebruikt. Als u denkt dat u depressief bent, praat dan met uw arts. ?
NMO is een zeldzame ziekte, dus het is soms moeilijk om anderen te vinden die begrijpen wat je doormaakt. De Guthy Jackson Stichting of de Siegel Rare Neuroimmune Association kunnen je helpen steun te krijgen.
