De oorzaken, symptomen en behandeling van refractaire epilepsie, die ontstaat wanneer uw aanvallen niet onder controle kunnen worden gebracht met medicijnen.
Als uw arts zegt dat u refractaire epilepsie heeft, betekent dit dat medicijnen uw aanvallen niet onder controle krijgen. U kunt de aandoening ook onder andere namen horen, zoals ongecontroleerde, hardnekkige of resistente epilepsie.
Uw arts kan bepaalde dingen proberen om uw aanvallen beter onder controle te houden. Hij of zij kan bijvoorbeeld verschillende combinaties van geneesmiddelen of een speciaal dieet proberen.
Uw arts kan ook een apparaat onder uw huid plaatsen dat elektrische signalen stuurt naar een van uw zenuwen, de nervus vagus. Dit kan het aantal aanvallen dat u krijgt verminderen. Een Neuropace apparaat?is een reactieve neurostimulator die aanvallen detecteert en de hersenen schokt om ze te stoppen.
Chirurgie die een deel van de hersenen verwijdert dat uw aanvallen veroorzaakt, kan ook een optie zijn. Met elk van deze behandelingen moet u mogelijk uw hele leven medicijnen tegen epilepsie blijven slikken.
Het is normaal dat u zich angstig voelt wanneer de arts u vertelt dat uw epilepsie niet beter wordt met de medicijnen die u slikt. U hoeft dit echter niet alleen te doorstaan. Het is belangrijk om contact op te nemen met familie en vrienden om de emotionele steun te krijgen die u nodig hebt. Misschien wil je ook lid worden van een steungroep, zodat je kunt praten met andere mensen die hetzelfde doormaken als jij.
Oorzaken
Artsen weten niet waarom sommige mensen refractaire epilepsie hebben en anderen niet. U kunt refractaire epilepsie hebben als volwassene, of uw kind kan het hebben. Ongeveer 1 op de 3 mensen met epilepsie zal het ontwikkelen.
Symptomen
De symptomen van refractaire epilepsie zijn aanvallen ondanks het nemen van anti-seizure medicatie. Uw aanvallen kunnen verschillende vormen aannemen en duren van een paar seconden tot een paar minuten.
U kunt stuiptrekkingen krijgen, wat betekent dat u niet kunt voorkomen dat uw lichaam schudt.
Wanneer u een aanval heeft, kan het ook zijn dat u:
-
Black out
-
Verlies van controle over uw darmen of blaas
-
Staar in de ruimte.
-
Plotseling naar beneden vallen
-
Krijg stijve spieren
-
Bijt op je tong
Een diagnose krijgen
Uw arts heeft verschillende manieren om de diagnose refractaire epilepsie te stellen. Hij/zij kan u vragen stellen zoals:
-
Hoe vaak heeft u aanvallen?
-
Heeft u ooit een dosis van uw medicijn overgeslagen?
-
Komt epilepsie voor in uw familie?
-
Heeft u nog aanvallen na het nemen van medicijnen?
Uw dokter kan U ook een test geven, een electroencefalogram genaamd. Om dit te doen, zullen ze metalen schijven, elektroden genaamd, op uw hoofdhuid plaatsen die de hersenactiviteit meten.
Andere tests kunnen een CT-scan van uw hersenen zijn. Het is een krachtige röntgenfoto die gedetailleerde foto's maakt van de binnenkant van uw lichaam.
Misschien moet u ook een MRI van uw hersenen laten maken. Deze maakt gebruik van magneten en radiogolven om foto's van uw hersenen te maken.
Als u geopereerd moet worden om therapieresistente epilepsie te behandelen, kunnen deze onderzoeken de artsen helpen om uit te vinden waar uw aanvallen beginnen.
Uw arts zal waarschijnlijk willen dat u uw symptomen regelmatig meldt. Hij kan verschillende geneesmiddelen in verschillende doses proberen.
Vragen voor uw arts
-
Wat kan de oorzaak zijn van mijn aanvallen?
-
Welke testen zijn nodig om de diagnose refractaire epilepsie te stellen?
-
Moet ik naar een epilepsie specialist?
-
Welke behandelingen zijn beschikbaar voor refractaire epilepsie?
-
Welke voorzorgsmaatregelen moet ik nemen om te voorkomen dat ik gewond raak tijdens een aanval?
-
Zijn er beperkingen aan mijn activiteiten?
Behandeling
Medicijnen. Uw dokter kan een tweede blik werpen op de medicijnen die u neemt. Hij kan u een ander geneesmiddel voorstellen, alleen of in combinatie met andere geneesmiddelen, om te zien of het u helpt minder aanvallen te krijgen.
Veel medicijnen kunnen epilepsie behandelen, waaronder:
-
Brivaracetam (Briviact)
-
Cannabidiol (Epidiolex)
-
Carbamazepine (Carbatrol, Tegretol)
-
Cenobamate? (Xcopri)
-
Clobazam?(Sympazan)
-
Divalproex (Depakote)
-
Dilantin (Phenytek)
-
Eslicarbazepine (Aptiom)
-
Felbamaat (Felbatol)
-
Gabapentin (Neurontin)
-
Lamotrigine (Lamictal)
-
Levetiracetam (Keppra)
-
Oxcarbazepine (Trileptal)
-
Perampanel? (Fycompa)
-
Potiga (Ezogabine)
-
Primidone? (Mysoline)
-
Rufinamide (Banzel)
-
Tiagabine (Gabitril)
-
Topiramaat (Topamax)
-
Vigabatrin (Sabril)
-
Zonisamide (Zonegram)
Als u nog steeds aanvallen heeft na het proberen van twee of drie anti-epilepsie medicijnen, kan uw arts u een hersenoperatie aanraden.
Het kan veel helpen als uw epilepsie slechts één kant van uw hersenen aantast. Artsen noemen dat refractaire partiële epilepsie.
Een chirurg verwijdert het deel van uw hersenen dat verantwoordelijk is voor uw aanvallen.
Het is normaal dat u zich zorgen maakt over een hersenoperatie en dat u zich afvraagt of de operatie invloed zal hebben op uw manier van denken en of u er na de operatie anders uit zult zien. Praat met uw arts over wat u kunt verwachten als u voor de operatie kiest of als u dat niet doet, zodat u de risico's en voordelen tegen elkaar kunt afwegen. Veel mensen die de operatie ondergaan, zeggen dat ze zich veel beter voelen als ze van de aanvallen verlost zijn - of ze in ieder geval minder vaak en minder hevig aanvallen.
De chirurg opereert meestal op een deel van uw hoofd dat achter uw haarlijn ligt, zodat u geen zichtbare littekens zult hebben.
Na de operatie moet u waarschijnlijk een paar dagen op de intensive care van het ziekenhuis blijven. Daarna gaat u naar een gewone ziekenhuiskamer, waar u misschien wel 2 weken moet blijven.
Nadat u weer thuis bent, moet u het een tijdje rustig aan doen, maar waarschijnlijk kunt u na 1 tot 3 maanden uw normale routine weer oppakken. Zelfs na de operatie moet u misschien nog een paar jaar aanvalsmedicatie nemen. Misschien moet u de medicijnen de rest van uw leven blijven innemen.
Praat met uw arts over de bijwerkingen die u van de operatie kunt ondervinden. U kunt hem vragen om u in contact te brengen met andere mensen die de operatie hebben ondergaan, zodat u beter begrijpt wat u kunt verwachten.
Dieet: Het ketogeen dieet helpt sommige mensen met epilepsie. Het is een vetrijk dieet met weinig eiwitten en geen koolhydraten. U moet er op een specifieke manier mee beginnen en het strikt volgen, dus u heeft toezicht van een arts nodig.
Uw arts zal nauwlettend in de gaten houden of en wanneer u uw medicatie kunt verlagen. Omdat het dieet zo specifiek is, kan het nodig zijn dat u vitamine of mineralen supplementen neemt.
Artsen zijn er niet zeker van waarom het ketogeen dieet werkt, maar sommige studies tonen aan dat kinderen met epilepsie die het dieet blijven volgen een betere kans hebben op het verminderen van hun aanvallen of hun medicijnen.
Voor sommige mensen kan een aangepast Atkins dieet ook werken. Het is iets anders dan het ketogeen dieet. U hoeft geen calorieën, eiwitten, of vloeistoffen te beperken. Ook hoeft u geen voedsel te wegen of te meten. In plaats daarvan houd je de koolhydraten bij.
Mensen met aanvallen die moeilijk te behandelen zijn, hebben ook een dieet met een lage glycemische index geprobeerd. Dit dieet richt zich op het soort koolhydraten, evenals de hoeveelheid die iemand eet.
Elektrische stimulatie, ook bekend als neuromodulatie. Deze technologie werkt direct op uw zenuwen. Het verandert of controleert de zenuwactiviteit door elektrische signalen of medicijnen naar een specifiek gebied te sturen. Methoden omvatten:
-
Corticale stimulatie. Tijdelijke elektroden worden op het oppervlak van uw hersenen geplaatst. De dokter stuurt er een signaal doorheen op een niveau dat zo laag is dat u het niet merkt. Als het helpt, kunnen ze worden vervangen door permanente elektroden voor continue stimulatie.
-
Closed-loop stimulatie. De arts implanteert een apparaat onder uw hoofdhuid en in uw schedel. Het is verbonden met twee elektroden die ofwel op het oppervlak van uw hersenen, ofwel in de hersenen, ofwel in beide zijn geplaatst. De elektroden registreren uw hersengolven. Wanneer de neurostimulator op een aanval lijkende activiteit detecteert, zendt hij een kleine elektrische stroom naar uw hersenen die de aanval kan stoppen, verkorten of misschien voorkomen.
-
Diepe hersenstimulatie. De arts implanteert dunne elektroden diep in bepaalde delen van uw hersenen en een pulsgenerator onder uw sleutelbeen. Draden onder uw huid verbinden de twee. De pulsgenerator zendt signalen uit om abnormale patronen van hersenactiviteit te verstoren.
-
Vagus zenuw stimulatie (VNS). De dokter plaatst een apparaatje dat lijkt op een hart pacemaker onder uw linker sleutelbeen. Het wordt aangesloten op de nervus vagus in uw nek via een draad die onder uw huid loopt. Het apparaat zendt een stroom naar de zenuw, die het aantal aanvallen kan verminderen of ze minder intens kan maken.
Klinische proeven. U kan uw dokter vragen of u kan deelnemen aan een klinische trial. Deze proeven testen nieuwe medicijnen om te zien of ze veilig zijn en of ze werken. Ze zijn vaak een manier voor mensen om nieuwe medicijnen te proberen die nog niet voor iedereen beschikbaar zijn.
Zorg goed voor jezelf
Stress kan soms aanvallen uitlokken. Praten met een psycholoog is een goede manier om oplossingen te vinden om met je stress om te gaan.
Probeer ook naar een steungroep te gaan. Je kunt praten met mensen die weten wat je doormaakt en die advies geven vanuit hun eigen ervaring.
Wat kun je verwachten?
Ook al heeft u refractaire epilepsie, het is nog steeds mogelijk om uw aanvallen onder controle te krijgen. Het kan een kwestie zijn van overschakelen op een andere behandeling.
Uw arts kan een andere combinatie van medicijnen vinden die helpt. Elektrische stimulatie van de nervus vagus betekent minder aanvallen voor ongeveer 40% van de mensen die het proberen. En als een hersenchirurg het deel van de hersenen kan verwijderen dat aanvallen veroorzaakt, kunnen de aanvallen stoppen, of in ieder geval minder vaak voorkomen en minder hevig worden.
Ondersteuning krijgen
Terwijl u uitzoekt wat het beste werkt, zult u een sterk netwerk van familie en vrienden nodig hebben die u emotionele steun kunnen bieden, vooral als uw aanvallen moeilijk onder controle te houden blijken te zijn. Het hebben van een vertrouwenspersoon die naar u luistert kan een grote troost zijn wanneer u iets moeilijks doormaakt.
Vraag uw arts om informatie over steungroepen in uw omgeving. U kunt ook informatie over steungroepen vinden op de website van de Epilepsie Stichting.
