Extreme temperaturen, koorts en knipperende lichten zijn slechts een paar van de triggers die aanvallen kunnen veroorzaken bij kinderen met het Dravet syndroom. Zorgvuldige planning kan helpen om het aantal aanvallen bij uw kind te verminderen.
Kinderen met het syndroom van Dravet krijgen vaak aanvallen als reactie op een prikkel, zoals warmte of knipperende lichten. Leer de triggers van uw kind kennen. Houd een dagboek bij, waarin u opschrijft wat uw kind deed vlak voor de aanval. Na verloop van tijd zult u patronen beginnen te zien. Als je eenmaal de triggers voor aanvallen bij je kind hebt ontdekt, kun je hem helpen deze te vermijden.
Blijf kalm
Warmte is een van de belangrijkste oorzaken van aanvallen bij kinderen met het Dravet syndroom. Geef uw kind geen hete baden of douches. Houd het water koel.
Houd uw kind op warme dagen binnen waar airconditioning is, als dat mogelijk is. Als ze buiten moeten zijn, doe ze dan zonwerende kleding aan en een koelvest om hun lichaamstemperatuur laag te houden. Geef ze veel water om uitdroging te voorkomen. Zorg ervoor dat ze in de schaduw blijven waar het koeler is. En zet een zonnescherm voor de ramen van je auto om de hete zon buiten te houden.
Vermijd Temperatuurextremen
Probeer snelle temperatuurwisselingen te vermijden. Een snelle overgang naar warm of koud kan aanvallen uitlokken. Beweeg langzaam en geleidelijk wanneer u uw kind meeneemt naar buiten in de kou of hitte.
Hou ze gezond
Koorts kan een aanval veroorzaken. Houd uw kind zo veel mogelijk uit de buurt van mensen die ziek zijn. Het kan nodig zijn om het kind thuis te houden van school wanneer ziektes de ronde doen, zoals tijdens de wintermaanden.
Koorts onderdrukken
Als uw kind ziek wordt en koorts krijgt, behandel het dan met vrij verkrijgbare geneesmiddelen zoals ibuprofen of acetaminofen. U kunt uw kind ook in een koel bad doen of het afvegen met een koud nat washandje om de koorts te laten zakken.
Let op het licht
Knipperend, flikkerend of fel licht is een veel voorkomende oorzaak van aanvallen bij kinderen met het Dravet syndroom. Een zonnebril en een hoed beschermen de ogen van uw kind tegen de zon als ze buiten zijn of op een fel verlichte plaats.
Vermijd alles wat stroboscooplichten heeft, zoals films en videospelletjes, en plaatsen zoals spookhuizen of toneelstukken met knipperende lichten.
Houd het bij effen kleuren voor kleding
Strepen en geruite patronen kunnen een probleem zijn voor kinderen met het Dravet syndroom. Kleed uw kind in effen kleuren. Vermijd deze patronen in uw huis op tapijten, gordijnen, of decoraties.
Beheers stress
Een gestrest of overprikkeld kind heeft meer kans op een aanval. Leer je kind mindfulness-technieken zoals diep ademhalen of meditatie om het te kalmeren als het overstuur is. Probeer een aantal kindvriendelijke apps die uw kind kunnen begeleiden bij meditatieoefeningen.
Verjaardags- of vakantiefeestjes kunnen te veel zijn voor kinderen met deze aandoening. Afhankelijk van hoe uw kind reageert, kunt u hem of haar weghouden van feestjes of de tijd die hij of zij daar doorbrengt beperken.
Als u toch uitgaat naar sociale bijeenkomsten, neem dan medicijnen en andere hulpmiddelen mee om een aanval te beheersen als die zich voordoet.
Bereid je voor op inentingen
Soms krijgen kinderen koorts vlak nadat ze gevaccineerd zijn, wat een aanval kan veroorzaken. Maar dat is geen reden om de aanbevolen vaccins voor uw kind over te slaan. Ze beschermen tegen gevaarlijke kinderziekten die veel ernstiger zijn dan de aanvallen die ze kunnen veroorzaken.
Vraag uw kinderarts of u uw kind een koortsverlagend medicijn mag geven voordat het wordt ingeënt en gedurende 24 uur daarna om koorts te voorkomen. Houd uw kind goed in de gaten telkens wanneer het wordt gevaccineerd.
Vind de juiste balans
U wilt uw kind helpen om epileptische aanvallen te voorkomen, maar u wilt hem of haar ook niet van alle leuke kinderervaringen afhouden. Werk samen met de arts van uw kind om de juiste balans te vinden. U kunt nog steeds naar buiten gaan en dingen doen, zolang u zich voorbereidt op een mogelijke aanval en weet hoe u ermee om moet gaan als het toch gebeurt.
