Een studente vertelt hoe atopische dermatitis haar opleiding bijna in de war stuurde. Ontdek hoe ze uiteindelijk controle kreeg over haar aandoening.
Succes met matige tot ernstige atopische dermatitis
Door Karen Chen, zoals verteld aan Stephanie Watson
Ik heb al zo lang ik me kan herinneren atopische dermatitis. Toen ik klein was, herinner ik me dat ik veel uitslag kreeg op de plekken waar mijn gewrichten zitten - de binnenkant van mijn ellebogen en knieën. Ik had de hele tijd jeuk.
Mijn kinderarts en de andere dokters die ik toen bezocht, zeiden dat het normaal was dat kinderen eczeem hadden. Ze zeiden me dat ik er uiteindelijk wel overheen zou groeien.
Constante jeuk
Ik had zo'n jeuk dat ik moeite had om in slaap te vallen. Ik droeg shirts met lange mouwen in bed, zodat ik 's nachts niet aan mijn huid zou krabben.
Mijn hele leven draaide om het verzorgen van mijn eczeem. Ik controleerde elke dag het weer. Als het erg droog of winderig was, ging ik niet naar buiten. Alleen al mijn haar dat mijn gezicht raakt in de wind zou mijn huid irriteren.
Ik droeg altijd donkere kleren. Mijn huid bloedde dan omdat ik altijd open wonden had van het krabben, en ik was bang om vlekken te maken op mijn witte kleren.
Ik was zo zelfbewust dat ik veel moeite deed om mijn huid te verbergen. Ik droeg lange mouwen, zelfs in de zomer. Soms ging ik mijn huis niet uit als mijn eczeem er bijzonder slecht uitzag.
Missers
Ik voelde me uitgesloten van normale kinderactiviteiten. Veel van die activiteiten zouden mijn huid verergeren. Ik kon bijvoorbeeld niet zwemmen omdat het mijn huid zou uitdrogen en mijn eczeem zou doen opvlammen. En als ik te veel zweette tijdens het sporten, brak ik uit in jeukende netelroos. Als mijn vrienden na school iets wilden gaan eten, vond ik het te erg om mee te gaan.
Ik groeide niet over mijn eczeem heen zoals mijn dokters hadden voorspeld. In plaats daarvan begon het erger te worden op de middelbare school. Ik had zoveel jeuk dat ik me niet meer kon concentreren in de klas en 's nachts niet kon slapen. Ik begon steeds verder achterop te raken. Omdat ik mijn leraren niet wilde vertellen dat het eczeem de schuld was, kwam ik over als een student die niet erg zijn best deed.
Vervolg
Ik wou dat mensen begrepen hoe chronische ziektes mensen beïnvloeden. Wanneer ik lessen moest missen op de middelbare school, vertelde ik mijn leraren en vrienden dat ik afwezig was omdat ik ziek was. Voor de meeste andere mensen duurt een ziekte maar een beperkte tijd -- zo lang als het duurt om over een verkoudheid of andere infectie heen te komen. Er werd verwacht dat ik binnen een week volledig hersteld zou zijn en terug op school zou zijn. Maar omdat mijn aandoening chronisch was/is, bleef ik, wanneer ik "ziek" werd met een ernstige opflakkering, in bed zonder enige tijdlijn voor herstel. Het kon dagen duren, maar waarschijnlijker weken en maanden, voordat ik ophield met opvlammen en weer naar buiten kon. En als ik dan terugkwam, voelde ik me iets minder slecht en kon ik nog nauwelijks functioneren.
Weinig mensen beseffen dat eczeem een handicap is. De mensen om mij heen minimaliseerden voortdurend mijn ervaring en het effect dat de ziekte had op mijn dagelijks leven. Als ik mijn aandoening verborg, namen mensen me niet serieus, en als ik er eerlijk over was, wilden ze niet bij me in de buurt zijn. Het was een lose-lose situatie.
Eczeem beïnvloedde me zo erg dat het me een jaar extra kostte om mijn diploma van de middelbare school te halen. Het voelde alsof de wereld verder ging zonder mij.
Alles proberen
Ik heb zowat alle medicatie geprobeerd, en een paar alternatieve therapieën, om mijn atopische dermatitis onder controle te krijgen. Ik ging naar kinderartsen, dermatologen en allergologen voor advies. Ik smeerde me in met topische steroïdencrèmes in verschillende potenties en kreeg steroïdeninjecties. Ik probeerde fototherapie, wat in wezen een zonnebank is die UV-stralen op je afstraalt. Ik gebruikte antihistaminica en verschillende lotions om te proberen de jeuk te bedwingen. Niets hielp.
Ik nam sterke pillen die mijn immuunsysteem onderdrukten. Ik herinner me de waarschuwingen op de flesjes, die zeiden dat deze medicijnen voor mensen waren die net een orgaantransplantatie hadden gekregen. Dat was best eng. Ik wilde gewoon dat mijn huid stopte met uitbreken.
Ik heb in de loop der jaren ook een heleboel grillen op het gebied van huidverzorging geprobeerd, zoals 10 kopjes water per dag drinken of kokosolie op mijn huid smeren. Geen van deze werkte. Ook de kruidenmiddeltjes die mijn familie me aanraadde werkten niet.
Vervolg
Mijn dokter testte me op allergieën en prikte in mijn huid om te zien of ik netelroos kreeg. Tijdens één test plakte mijn dokter stukjes van veel voorkomende allergenen op mijn rug. Het plakband irriteerde mijn huid zo erg dat ik 3 dagen lang jeuk had van de test.
Ik nam deel aan een klinisch onderzoek naar een biologisch geneesmiddel voor de behandeling van psoriasis. Ik bleef een heel jaar in die studie, maar het medicijn hielp me niet.
Tegen de tijd dat ik 16 was, zeiden mijn dokters niet meer dat mijn eczeem met de jaren beter zou worden. Op dat moment realiseerden ze zich dat het niet wegging.
Geleidelijke opruiming
Ik was altijd op zoek naar nieuwe behandelingen. Op een dag zag ik een verhaal over dupilumab (Dupixent) in het nieuws, en het zag er veelbelovend uit. Ik nam contact op met mijn arts, Emma Guttman-Yassky, MD, van Mount Sinai in New York. Ik was toen al naar Californië verhuisd, omdat ik hoopte dat het warme klimaat mijn huid zou helpen genezen. Ik vertelde Dr. Guttman-Yassky dat ik dit nieuwe medicijn echt wilde gaan gebruiken en zij hielp de procedure met mijn verzekeringsmaatschappij te bespoedigen.
Het is een heel duur medicijn, dus veel verzekeringsmaatschappijen willen dat je "bewijst" dat je het nodig hebt. Ze vragen om een uitputtende lijst van alles wat je al hebt geprobeerd, samen met bewijs dat niets op de markt voor jou heeft gewerkt. Ik moest door een uitgebreid afwijzings- en beroepsproces voordat ik eindelijk in aanmerking kwam voor een bijstandsprogramma voor patiënten.
Toen ik eenmaal aan de medicijnen was, duurde het een tijdje voordat het effect had. Het ging heel geleidelijk. Maar op een gegeven moment realiseerde ik me dat als ik een korstje had, het binnen drie maanden weg was in plaats van de drie of vier jaar die het vroeger duurde voordat het weg was. En als ik steroïde crèmes gebruikte, werkten ze voor het eerst echt.
Het duurde 6 maanden tot een jaar voor ik de volledige effecten van het medicijn ondervond, maar vandaag zie ik een enorm verschil. Toen ik opgroeide, zat mijn hele lichaam onder het eczeem. Nu heb ik nog maar een paar plekken hier en daar. Het is heel beheersbaar. Meestal heb ik niet eens in de gaten dat het er is.
Verder
Helaas is er geen genezing voor atopische dermatitis. Ik krijg nog steeds flare-ups, en ik moet voorzichtig zijn met te lang buiten zijn omdat de wind mijn huid kan uitdrogen. Maar in vergelijking met vroeger, is het heel beheersbaar.
Ik voel me beter dan ik me in mijn hele leven heb gevoeld. Het jaar voordat ik met dupilumab begon, zakte ik voor de middelbare school. Nu studeer ik werktuigbouwkunde aan de Universiteit van Californië, Berkeley. Het was dag en nacht voor mij.
