Ashley Ann Lora worstelt met eczeem sinds ze 2 jaar oud was. Ontdek hoe ze leerde vrede te sluiten met haar aandoening.
Mijn leven met matige tot ernstige atopische dermatitis
Door Ashley Ann Lora, zoals verteld aan Stephanie Watson
Ik kreeg de diagnose atopische dermatitis toen ik 2 jaar oud was. Ik herinner me er niet veel van op die leeftijd, maar mijn ouders zeker wel. De roodheid en de bultjes op mijn gezicht zijn duidelijk te zien op bijna elke foto van mij van toen. Op die foto's is goed te zien hoe erg de aandoening me echt heeft aangetast.
Ik weet nog dat ik bij mijn ouders sliep om te voorkomen dat ik de hele nacht aan mijn huid zou krabben. Ik miste veel dagen op school, vooral als het erg werd.
Er waren zoveel dingen die ik niet kon doen vanwege het eczeem. Het weerhield me ervan om te sporten, met mijn vrienden om te gaan, en te doen wat "normale" kinderen doen. Ik heb veel tranen gelaten in die tijd.
Uiteindelijk was er een moment dat het eczeem ging sluimeren. Het waren de beste 2 jaren van mijn leven tot op dat moment. Voor het eerst was ik in staat om mijn nagels te laten groeien en shirts met korte mouwen te dragen. Ik geloofde echt dat mijn eczeem weg was. Maar dan, op een familie uitstap naar een pretpark, werd ik super ziek en het eczeem kwam terug met een wraak. Mijn droom om eczeem-vrij te zijn was in een paar uur verdwenen.
Testen en Behandelingen
Omdat eczeem en allergieën nauw verwant zijn, onderging ik allergietesten. Mijn dokter maakte allemaal kleine prikjes op mijn rug en bracht verschillende stoffen aan om te zien of ik er allergisch voor was. Er moeten wel 50 of 60 verschillende plekken op mijn rug zijn geweest. Ik was allergisch voor bijna elk van hen, inclusief bomen, gras en zelfs bepaalde soorten rubber.
Ik ging naar een heleboel doktersafspraken van de lagere school tot de middelbare school. Maar van de middelbare school tot de universiteit had ik de dokters opgegeven omdat elk bezoek hetzelfde was. Ik ging naar de onderzoekskamer, de dokter bekeek mijn huid, en binnen 5 minuten liep ik naar buiten met een recept voor topische steroïden.
Verder
De steroïden hielpen tijdelijk, vooral als mijn atopische dermatitis echt erg werd. Maar het voelde als een pleister, want uiteindelijk kwam het nog erger terug. Dan moest ik het hele proces opnieuw doorlopen.
Ik had een haat-liefde verhouding met spiegels toen ik opgroeide. Ik voelde me niet goed over mezelf voor een zeer lange tijd. Het was moeilijk. Eczeem beïnvloedde me lichamelijk, sociaal en psychologisch. Het voelde erg eenzaam omdat ik dacht dat ik de enige in de wereld was die met deze aandoening leefde.
Mijn genezingsreis
November 2014 was het begin van mijn genezingsreis. Ik zat midden in een van de ergste flares van mijn volwassen leven. Ik probeerde dezelfde routine van het gebruik van topische steroïden te doorlopen, maar deze keer werkte het niet.
Ik zei, "genoeg is genoeg" en begon mijn eigen onderzoek naar eczeem te doen. Ik leerde over het afkicken van topische steroïden en begon dat proces te doorlopen. Het was zwaar. Ik had meer dan 20 jaar steroïden gebruikt. Toen ik ermee stopte, had ik ernstige ontwenningsverschijnselen, waardoor ik bijna anderhalf jaar bedlegerig was.
Ik verloor de helft van mijn haar en een deel van mijn gezichtsvermogen. Mijn huid zag eruit als een combinatie van slangenhuid en olifantenhuid. Ik verloor zoveel dat ik constant mijn bed en elke hoek van mijn huis moest stofzuigen. Het was alsof mijn lichaam een proces van transformatie doormaakte.
Toen ik midden in het afkicken van steroïden zat, kwam ik terecht in een klinische proef met het biologische geneesmiddel dupilumab (Dupixent). Dat was een doorbraak. Met dat medicijn was ik eindelijk in staat om van het leven te gaan genieten. Mijn huid was de schoonste die ik ooit had gehad. Ik voelde me normaal! ?
In 2017 ging het zo goed met mijn huid dat ik me ging terugtrekken van dupilumab. Ik wilde zien hoe mijn huid het zonder zou doen. Ik zou die aanpak niet voor iedereen aanraden, maar ik had er vertrouwen in dat mijn lichaam zichzelf kon genezen.
Ik neem momenteel geen medicatie. Ik heb me meer gericht op holistische praktijken zoals meditatie, therapie, lichaamsbeweging en het eten van voedsel dat me een goed gevoel geeft. Ik heb geleerd wat voor mij werkt door te zien wat voor andere mensen heeft gewerkt.
Vervolg
Regaining Control
De grootste les die ik heb geleerd tijdens mijn reis is dat mijn eczeem samenhangt met mijn emoties. Veel mensen zeggen dat stress hun eczeem triggert. Bij mij triggeren woede, droefheid en depressie het ook. Nu ik me meer bewust ben van mijn emoties, zie ik hoe ze me beïnvloeden en heb ik geleerd ze te beheersen door meditatie en ademhaling.
Jaren geleden liet ik eczeem mijn leven overnemen. Ik raakte in een jeuk cyclus en mijn hele wereld stortte in. Ik verloor er veel van wie ik was door. Ik herinner me niet veel van mijn jeugd omdat het eczeem zo traumatisch was en zoveel van het goede in mijn leven opslokte.
Ik ben sindsdien 180 graden gedraaid. Toen ik mijn eczeem begon te aanvaarden en uitvogelde hoe ik ermee kon werken, kreeg ik mijn leven terug. Er was zelfs een moment dat ik naar mijn eczeem begon te verwijzen als "zij". Ze werd mijn beste vriendin. Wanneer ze opflakkerde, vroeg ik haar hoe we samen konden werken om te genezen. Door mijn eczeem te verpersoonlijken en met haar te praten in plaats van haar als mijn vijand te zien, begon ik sneller te genezen.
Ik heb nog steeds last van schrikkerigheid, maar atopische dermatitis bepaalt niet langer wat ik op een bepaalde dag kan doen. Mijn aandoening is niet langer de bepalende factor in wat ik draag, waar ik heen ga en met wie ik omga.
In 2015 begon ik mezelf een eczeemstrijder te noemen. Ik ben een krijger, in zekere zin, omdat ik mijn eczeem moedig heb overwonnen (mentaal meer dan fysiek) en dat nog steeds doe. Ik ben in het reine gekomen met mijn eczeem. Ik ben trots op haar en ik ben trots op hoe ver we samen gekomen zijn.
