Dokter vertelt je

Arts helpt u bij het zoeken naar mogelijkheden voor geestelijke gezondheidszorg en begeleiding als bij u of een dierbare de ziekte van Alzheimer is vastgesteld.

Het besluit om counseling te zoeken is een belangrijke stap. Maar al te vaak zoeken mensen geen hulp omdat ze zich schamen of schuldig voelen. Maar als u hulp zoekt, maakt u de keuze om u beter te voelen en uw leven te verbeteren. Een opgeleide hulpverlener in de geestelijke gezondheidszorg kan u helpen de juiste therapie te kiezen die aan uw behoeften voldoet.

Hoe begin ik?

Vraag de arts die uw Alzheimer behandelt om u door te verwijzen naar een paar professionals in de geestelijke gezondheidszorg. Dit kunnen bijvoorbeeld gezinstherapeuten, maatschappelijk werkers, psychologen of psychiaters zijn.

Bij uw eerste bezoek aan de hulpverlener die u kiest, zal deze u vragen waarom u hulp wilt, welke symptomen u hebt (emotioneel, mentaal en fysiek) en wat uw medische voorgeschiedenis is. Het kan zijn dat je een vragenlijst krijgt om in te vullen met deze vragen.

Je antwoorden geven de consulent een beter idee van de beste manier om je te helpen. Je kunt bespreken:

• De beste vorm van begeleiding voor u

• De beste plaats om het te hebben (het kantoor van de raadsman, polikliniek, ziekenhuis, residentieel behandelingscentrum, telemedicine bezoek)

• Wie zal deelnemen aan uw behandeling (u alleen, uw familieleden, andere mensen die leven met een aandoening zoals Alzheimers)

• Hoe vaak u sessies zou moeten hebben

• Hoe lang de counseling mag duren

• Eventuele medicatie die u zou kunnen helpen

Soorten Counseling

Er zijn veel verschillende vormen van begeleiding die u kunnen helpen bij het omgaan met de diagnose Alzheimer. U kunt ze samen of alleen gebruiken, afhankelijk van uw behandelplan.

• Crisisinterventie counseling.

  Als verdriet of wanhoop een noodsituatie wordt, kan een consulent je helpen om door de crisis heen te komen en je doorverwijzen voor meer counseling of medische zorg, als je die nodig hebt. U kunt deze diensten vinden via gezondheidsinstanties, hulplijnen en hotlines.

• Individuele begeleiding.

  Je ontmoet een counselor één op één, meestal in de privacy van hun kantoor. Deze regeling werkt goed als je wilt werken aan je denkpatronen en gewoonten, of als je problemen erg persoonlijk zijn en het moeilijk is om er in het bijzijn van anderen over te praten. Dit kan een goede optie voor u zijn als u wordt geconfronteerd met depressie, angst of verdriet bij het omgaan met uw Alzheimer.

• Gezinstherapie.

  Een diagnose van de ziekte van Alzheimer kan gevolgen hebben voor het hele gezin. U moet misschien moeilijke keuzes maken over uw financiën of over wie de zorg voor u op zich zal nemen. Deze dagelijkse beslommeringen in combinatie met de emotionele gevolgen van de diagnose kunnen voor uw dierbaren een zware belasting vormen. Gezinstherapie kan u helpen om samen problemen op te lossen. U kunt ook nieuwe manieren leren om elkaar te steunen.

• Groepstherapie.

  Je gaat samen met andere mensen problemen bespreken, onder begeleiding van een counselor. De leden van de groep hebben vaak te maken met hetzelfde probleem als jij, maar niet altijd. De sessie biedt een plek waar je anderen in vertrouwen kunt nemen die je worsteling begrijpen en delen.

• Langdurige, residentiële behandeling.

  In dit geval, krijg je therapie terwijl je in een behandelingscentrum woont. Een programma kan meer dan een jaar duren of slechts een week of twee. Je richt je vooral op je probleem en op het beter worden. Andere activiteiten, zoals werk, familie en hobby’s, komen in deze periode op een laag pitje te staan. In de meeste programma’s krijgt u dagelijks counseling en neemt u regelmatig deel aan groepstherapie. Het kan zijn dat u meer begeleiding nodig heeft nadat de residentiële behandeling voorbij is.

• Zelfhulp- en steungroepen.

  Deze laten u in contact komen met andere mensen die Alzheimer hebben en hun familie en verzorgers. U kunt elkaar begrip en advies geven over de uitdagingen van de ziekte. U ontmoet elkaar regelmatig zonder een therapeut of counselor. Vraag uw zorgteam of er bij u in de buurt groepen zijn die samenkomen.

Lees meer van de dokter over de verschillende opties voor langdurige zorg, waaronder zorgfaciliteiten en hospicezorg, voor iemand met de ziekte van Alzheimer.

Zorgvoorzieningen voor mensen met Alzheimer vallen meestal in drie groepen uiteen:

• Respijtzorg

• Residentiële zorg

• Hospice

Respijtzorg

Deze vorm van dienstverlening geeft verzorgers een paar uurtjes respijt van de dagelijkse beslommeringen van de zorg voor een persoon met Alzheimer. U kunt altijd een familielid of vriend vragen om een paar uur te helpen, maar er zijn twee hoofdtypen professionele diensten:

• In-home diensten.

  Uw dierbare kan hulp krijgen bij het huishouden en persoonlijke verzorging, zoals baden, aankleden, en lichaamsbeweging. Sommige organisaties bieden hulp bij medicatie en medische zorg. Hoewel er overheidsprogramma’s zijn die deze diensten aanbieden, kan het zijn dat u iemand particulier of via een bureau moet inhuren.

• Volwassenen dagdiensten.

  Dit is de beste manier om er voor te zorgen dat uw dierbare blijft omgaan met anderen. U kunt deze programma’s vaak vinden in gemeenschapscentra. Het personeel leidt verschillende activiteiten gedurende de dag, zoals steungroepen, dansprogramma’s, muzikale activiteiten, en spelletjes. Ze zorgen meestal ook voor vervoer en maaltijden.

Vraag na bij gemeenschapsorganisaties of woonvoorzieningen in je buurt of zij respijtzorg aanbieden.

Residentiële zorg

De beslissing om uw dierbare met Alzheimer in een woonvoorziening te plaatsen is niet gemakkelijk, maar het is vaak de beste manier om er zeker van te zijn dat hij/zij de zorg krijgt die hij/zij nodig heeft. Er zijn drie hoofdtypes:

• Bejaardentehuis. Deze woonvorm is beter voor iemand met beginnende Alzheimer die nog voor zichzelf kan zorgen en veilig alleen kan wonen, maar het moeilijk zou hebben om een heel huis te beheren. Over het algemeen is er op deze plaatsen geen 24-uurs toezicht en het personeel weet soms weinig over dementie.

• Basis begeleid wonen

  . Dit is de stap tussen zelfstandig wonen en wonen in een verzorgingstehuis. Instellingen voor begeleid wonen bieden huisvesting en maaltijden, maar ook gezondheidszorg en andere hulp die uw dierbare nodig heeft, zoals hulp bij het huishouden of het baden.

• Verpleeghuizen

  . Wanneer iemand rond-de-klok verzorging en langdurige medische behandeling nodig heeft, kan dit de beste keuze zijn. Een goed verpleeghuis kan in veel behoeften voorzien, zoals planning van de dagelijkse verzorging, sociale activiteiten, spiritualiteit, voeding en medische zorg. Veel instellingen hebben speciale eenheden voor mensen met dementie.

• Continuüm zorg pensionering gemeenschappen

  . Deze bieden de verschillende niveaus van residentiële zorg – zelfstandig wonen, begeleid wonen, en verpleeghuisdiensten – op één locatie. Bewoners kunnen binnen de faciliteit verhuizen om verschillende diensten te krijgen wanneer hun behoeften veranderen.

Hospicezorg

Hospicezorg is niet bedoeld om een ziekte te behandelen, maar om pijn en andere symptomen te beheersen wanneer de patiënt tegen het einde van zijn leven loopt. In het geval van de ziekte van Alsheimer kan het troost en zorg bieden wanneer iemand zich in een laat stadium bevindt. De zorg kan zowel thuis als in een verpleeginstelling plaatsvinden.

U kunt plaatselijke hospice-organisaties vinden, maar u hebt een verwijzing van de arts van uw dierbare nodig. Bureaus voor thuiszorg, ziekenhuizen en verpleeghuizen kunnen deze dienst ook aanbieden. Uw dierbare zal een evaluatie ondergaan om hem of haar te helpen een zorgprogramma op te stellen dat specifiek op zijn of haar behoeften is afgestemd.

De kosten voor elk type zorg verschillen per dienst en gemeenschap. Hospicezorg wordt meestal gedekt door Medicare, Medicaid, of de meeste verzekeringen.

Arts bespreekt het onderzoek naar hersenoefeningen die het geheugen kunnen helpen en dementie kunnen helpen beheersen.

Wetenschappers moeten meer onderzoek doen om dat zeker te weten. Maar uit een aantal studies blijkt dat mentaal actief blijven voordelen heeft.

Dit is wat we weten over de impact van het trainen van je hersenen.

Kunnen hersenoefeningen helpen om geheugenverlies of dementie uit te stellen?

Wanneer mensen hun geest actief houden, zullen hun denkvaardigheden minder snel achteruit gaan, blijkt uit medisch onderzoek. Spelletjes, puzzels en andere vormen van hersentraining kunnen geheugenverlies en andere mentale problemen helpen vertragen.

Bij één onderzoek waren meer dan 2.800 volwassenen van 65 jaar en ouder betrokken. Zij volgden gedurende 5 tot 6 weken tot 10 uur durende brain-training sessies. De sessies waren gericht op tactieken voor deze vaardigheden:

• Geheugen

• Redeneren

• Snelheid van informatieverwerking

Mensen die de training volgden vertoonden verbetering in deze vaardigheden die ten minste 5 jaar aanhield. Ze verbeterden ook in alledaagse taken, zoals het vermogen om geld te beheren en huishoudelijk werk te doen.

Maar hoe zit het met de preventie van Alzheimer en andere vormen van dementie? Helpt hersentraining?

Uit één onderzoek bleek dat het trainen van de hersenen de achteruitgang van het denkvermogen vertraagde. Maar nadat mensen de symptomen van Alzheimer begonnen te vertonen, versnelde de mentale achteruitgang bij degenen die hun geest bezig hielden. Het is mogelijk dat geestelijk actief zijn in het begin de hersenen versterkte, zodat de symptomen pas later zichtbaar werden.

De positieve kant van de zaak? Mensen die hun geest regelmatig uitdagen kunnen een korter deel van hun leven in een staat van verval doorbrengen, zelfs als ze Alzheimer krijgen.

Wat voor soort hersenoefeningen moet ik doen?

Dat kan van persoon tot persoon verschillen. Maar het belangrijkste idee lijkt te zijn om je hersenen actief te houden en uit te dagen. Je zou kunnen beginnen met iets simpels als af en toe eten met de hand die je normaal niet gebruikt.

Je kunt ook:

• Iets nieuws leren, zoals een tweede taal of een muziekinstrument.

• Speel bordspelletjes met je kinderen of kleinkinderen. Of roep je vrienden bij elkaar voor een wekelijks potje kaarten. Mix het door nieuwe spelletjes te proberen. De extra bonus van dit soort activiteiten? Sociale contacten helpen ook je hersenen.

• Werk aan kruiswoordraadsels, getallenpuzzels of andere puzzels.

• Speel online geheugenspelletjes of videospelletjes.

• Lees, schrijf, of schrijf je in voor lokale volwassenen educatie lessen.

Hoe helpt hersenactiviteit?

Studies bij dieren tonen aan dat het actief houden van de geest kan:

• De schade aan de hersencellen vermindert, die optreedt bij Alzheimer.

• Ondersteunt de groei van nieuwe zenuwcellen

• Zenuwcellen aanmoedigen om berichten naar elkaar te sturen

Wanneer u uw hersenen actief houdt met oefeningen of andere taken, kunt u helpen bij het opbouwen van een reservevoorraad van hersencellen en verbindingen tussen hen. Misschien kweek je zelfs nieuwe hersencellen. Dit kan een van de redenen zijn waarom wetenschappers een verband hebben gezien tussen Alzheimer en een lager opleidingsniveau. Deskundigen denken dat de extra mentale activiteit van onderwijs de hersenen kan beschermen door de verbindingen tussen de cellen te versterken.

Noch onderwijs noch hersenoefeningen zijn een zekere manier om Alzheimer te voorkomen. Maar ze kunnen wel helpen om de symptomen uit te stellen en de hersenen langer beter te laten werken.

Arts beantwoordt basisvragen over hoe een patiënt beslissingen aan het einde van het leven kan regelen met geavanceerde richtlijnen, levenstestamenten en zorgmachtigingen.

Er zijn twee soorten voorafgaande richtlijnen:

• Levende wil

• Volmacht voor gezondheidszorg

Staten hebben verschillende wetten over voorafgaande richtlijnen en hoe ze worden toegepast, dus neem contact op met een advocaat om de regels te leren voor waar u woont.

Levende Wil

In dit document kunt u aangeven of u wilt dat artsen levensreddende procedures toepassen als u blijvend bewusteloos raakt of geen geïnformeerde beslissingen meer kunt nemen.

Het laat artsen weten of ze een behandeling moeten toepassen of weigeren die uw leven zou kunnen verlengen, zoals u aan een beademingsapparaat leggen als u stopt met ademen. In sommige staten omvat levensonderhoud ook het geven van voedsel en water als iemand in een onomkeerbare coma ligt.

Een levenstestament treedt pas in werking als twee artsen besluiten dat u ofwel in coma ligt en niet meer zult genezen, ofwel een terminale ziekte heeft en niet meer zelf kunt beslissen.

Staten hebben verschillende namen voor een levenstestament, waaronder medische richtlijn, zorgverklaring, instructie van een arts en instructierichtlijn.

Volmacht voor gezondheidszorg

De duurzame volmacht voor gezondheidszorg, of zorgvolmacht, is een document waarin u kunt aangeven wie beslissingen over gezondheidszorg voor u moet nemen als u niet langer in staat bent om deze zelf te nemen. Uw onvermogen om uw eigen beslissingen te nemen kan tijdelijk zijn vanwege een ongeval of permanent vanwege een ziekte. De persoon die u aanwijst, wordt de vertegenwoordiger of gevolmachtigde genoemd.

In het document kunt u een vertegenwoordiger benoemen en aangeven welke behandelingen u wel of niet wilt ondergaan. In tegenstelling tot een levenstestament hoeft u niet terminaal ziek te zijn of in coma te liggen om een volmacht te laten ingaan. Het is van toepassing op elk moment dat u uw vermogen verliest om beslissingen te nemen over uw gezondheidszorg.

U kunt iedereen van 18 jaar en ouder als uw vertegenwoordiger benoemen, behalve uw arts of diens werknemers. De gemachtigde heeft geen wettelijke verplichting om te dienen en is niet verantwoordelijk voor de financiële kosten van uw behandeling. Er kan slechts één vertegenwoordiger per keer optreden, maar u kunt andere vertegenwoordigers benoemen om in te vallen als uw eerste keuze niet in staat of bereid is om de rol te vervullen.

Hoe maak ik een voorafgaande richtlijn?

Iedereen die ouder is dan 18 jaar en bij zijn volle verstand is, kan er een maken. U kunt een formulier krijgen van uw dokter of gewoon uw wensen opschrijven. Veel staats gezondheidsdiensten hebben voorbeeld documenten online die u kunt downloaden. Als u hulp van een advocaat wilt, is dat ook een optie. Om een richtlijn wettig te maken, moet u twee volwassen getuigen hebben of het laten notarieel bekrachtigen.

U kunt een richtlijn op elk moment intrekken. Manieren om dat te doen zijn onder andere:

• Verscheur het document.

• Zeg hardop tegen de getuigen dat je het wilt annuleren.

• Zet je wensen op papier.

Veel ziekenhuizen en klinieken zullen u of uw familie vragen of u een voorafgaande richtlijn heeft wanneer u wordt opgenomen voor behandeling. Het wordt ook genoteerd in uw medisch dossier. Tegelijkertijd zullen artsen of verpleegkundigen die zien dat u een richtlijn opzegt, dit ook in uw dossier noteren.

Bevelen om niet te reanimeren (DNR)

Advance directives zijn geen “niet reanimeren” orders. Artsen schrijven deze orders om aan te geven dat een persoon niet gereanimeerd wil worden als hij niet ademt of als zijn hart stopt, of omdat de persoon geen baat zou hebben bij deze levensreddende maatregelen. Zelfs als u een advance directive heeft, kan het zijn dat u een behandeling wilt die u kan redden van een behandelbaar probleem, zoals longontsteking of een urineweginfectie.

Verder dan het papierwerk

Praat ook met uw familie en uw arts over uw wensen voor behandeling en zorg aan het einde van uw leven.

Zorg ervoor dat u uw opties begrijpt en hoe u ervoor kunt zorgen dat ze worden gevolgd wanneer het tijd is.

Met behulp van krachtige nieuwe technologieën voor het screenen van geneesmiddelen identificeren onderzoekers tientallen, misschien wel honderden mogelijke doelwitten voor geneesmiddelen gericht op het voorkomen, behandelen of vertragen van de progressie van de ziekte van Alzheimer (AD).

Nieuwe ideeën over de behandeling van Alzheimer

De huidige therapieën zijn de triomf van hoop over ervaring.

Door Neil Osterweil Medisch Gerecenseerd door Brunilda Nazario, MD Van de dokter Archief

Met behulp van krachtige nieuwe technologieën voor het screenen van geneesmiddelen identificeren onderzoekers tientallen, misschien wel honderden mogelijke doelwitten voor geneesmiddelen gericht op het voorkomen, behandelen of vertragen van de progressie van de ziekte van Alzheimer (AD). Veel van deze stoffen blijken te werken bij dieren met dementie van het Alzheimer-type — goed nieuws voor kleine harige wezentjes.

Maar voor de naar schatting 25 miljoen mensen wereldwijd met de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie en de miljoenen mensen die voor hen zorgen, varieert het nieuws over medicijnen tegen de ziekte van Alzheimer — nadat het eerste enthousiasme is weggeëbd — van weinig veelbelovend tot ontmoedigend.

Misschien geeft het aan hoe moeilijk het probleem is dat een van de grootste krantenkoppen van de 9e Internationale Conferentie over de ziekte van Alzheimer en verwante aandoeningen in Philadelphia afkomstig was van een klinische proef met het geneesmiddel Aricept. Het geneesmiddel lijkt het begin van de ziekte van Alzheimer bij mensen met lichte cognitieve stoornissen met zes tot misschien 18 maanden te vertragen, aldus onderzoeker Ronald Petersen, MD, PhD, van de Mayo Clinic in Rochester, Minn. Lichte cognitieve stoornissen lijken de weg te bereiden voor de ontwikkeling van Alzheimer dementie.

Er is geen geneesmiddel voor de ziekte van Alzheimer. De geneesmiddelen die worden gebruikt om de ziekte te behandelen, werken om de progressie van de symptomen te vertragen. Aricept voorkomt de afbraak van acetylcholine, een chemische stof die door de hersenen wordt gebruikt voor geheugen en denken. Maar studies hebben aangetoond dat de voordelen van deze behandeling van korte duur zijn; na 18 maanden vertoonden de patiënten die Aricept kregen dezelfde snelheid van progressie naar de ziekte van Alzheimer als de patiënten die een placebo kregen.

Aricept is een van de vele geneesmiddelen die worden gebruikt om de ziekte van Alzheimer te behandelen. Het en medicijnen zoals Reminyl en Exelon worden cholinesterase inhibitors genoemd. In verschillende studies hebben deze medicijnen kleine tot bescheiden verbeteringen in geheugen en denkvermogen aangetoond bij mensen met AD.

In april 2005 werd het etiket van Reminyl aangepast met informatie over het overlijden van 13 oudere patiënten die het middel gebruikten tijdens een studie. De sterfgevallen waren te wijten aan verschillende oorzaken, waaronder hartaanval en beroerte.

Een andere groep geneesmiddelen, NMDA-receptorantagonisten genaamd, hebben ook geringe verbeteringen in de mentale functie aangetoond bij patiënten met matige tot ernstige AD. Deze geneesmiddelen werken door het controleren van de niveaus van een andere chemische stof die betrokken is bij het verwerken en ophalen van informatie.

Namenda is het enige geneesmiddel in deze klasse dat is goedgekeurd voor de behandeling van matige tot ernstige AD. Een onlangs gepubliceerde studie toonde aan dat Namenda in combinatie met Aricept mensen met matige tot ernstige Alzheimer in staat stelde beter te presteren bij dagelijkse activiteiten zoals verzorging, alleen gelaten worden en toiletgebruik. Mensen die de combinatie van geneesmiddelen kregen, hadden ook een vermindering van gedragsstoornissen zoals agitatie en psychiatrische symptomen, die tot de meest voorkomende oorzaken van verpleeghuisopname bij AD-patiënten behoren. Onderzoeken die op de huidige bijeenkomst werden gepresenteerd suggereren ook dat het medicijn veilig en effectief is bij het verbeteren van mentale vaardigheden en dagelijks functioneren.

Nieuwe benaderingen nodig

Er zijn slechts vijf medicijnen goedgekeurd door de FDA specifiek voor de behandeling van AD, en slechts vier worden op grote schaal gebruikt (het vijfde, Cognex, heeft ernstige bijwerkingen en is grotendeels uit gebruik genomen). Maar omdat ze werken op de symptomen van Alzheimer – geheugenverlies, verwarring, agitatie – in plaats van op de eigenlijke pathologie die de symptomen veroorzaakt, kunnen deze medicijnen een geval zijn van te weinig, te laat.

“Iedereen heeft het gevoel dat we snel iets aan deze ziekte moeten doen. Het aantal mensen dat erdoor getroffen zal worden is zo groot, dat we weten wat voor verschil het zou kunnen maken als we de ziekte zelfs maar met vijf jaar zouden kunnen uitstellen. En we weten ook dat het lang duurt voordat de ziekte zich in de hersenen ontwikkelt, dus hoe eerder we ingrijpen, hoe beter,” zegt Marilyn Albert, PhD, directeur van de afdeling cognitieve neurowetenschappen van de afdeling neurologie van de Johns Hopkins University School of Medicine in Baltimore.

De eerste hersenveranderingen van de ziekte van Alzheimer kunnen al optreden 10 tot 20 jaar voordat de eerste symptomen van de ziekte verschijnen, vertelt Bengt Winbald, MD, PhD, hoogleraar ouderengeneeskunde en hoofdarts aan het Karolinska University Hospital en Karolinska Institute in Stockholm, Zweden.

Tot voor kort waren deze veranderingen te klein of te subtiel om gemakkelijk te detecteren, waardoor het uiterst moeilijk was om mensen te identificeren die baat zouden kunnen hebben bij vroegtijdige interventie.

Maar daar lijkt verandering in te komen. Een belangrijk thema op de Alzheimer conferentie van dit jaar is de vooruitgang op het gebied van beeldvorming van de hersenen die het mogelijk kan maken AD in een vroeg stadium op te sporen en te diagnosticeren, wat kan leiden tot de ontwikkeling van geneesmiddelen en andere behandelingsstrategieën die de progressie van de ziekte kunnen stoppen of op zijn minst vertragen.

Plaque-aanvallen en verwarde webben

Een van de meest intrigerende strategieën die op de conferentie van dit jaar werden besproken, zijn geneesmiddelen of vaccins die gericht zijn op het verwijderen van afzettingen van een abnormale vorm van een eiwit dat zich ophoopt in de hersenen van mensen die aan de ziekte van Alzheimer lijden. Het eiwit, bekend als beta amyloid, vormt klonters of “plaques” en is een kenmerk van de ziekte van Alzheimer.

Van één experimenteel geneesmiddel, Alzhemed genaamd, is in dier- en mensenstudies aangetoond dat het aanzienlijke hoeveelheden bèta-amyloïde afzettingen uit de hersenen verwijdert. Een soortgelijk geneesmiddel, alleen bekend onder de naam LY450139, heeft bij mensen soortgelijke effecten aangetoond.

Verschillende bedrijven werken ook aan vaccins die het lichaam kunnen stimuleren om antilichamen te maken die beta-amyloïde afzettingen aanvallen en oplossen. Andere experimentele geneesmiddelen en vaccins zijn gericht op de behandeling van een andere vermoedelijke oorzaak van AD, een ander eiwit bekend als tau, dat normaal dient als een bouwsteen van zenuwen. In de hersenen van mensen met de ziekte van Alzheimer in een vergevorderd stadium kunnen in de hersencellen strengen van gedraaide tau-eiwitten worden aangetroffen, die fibrillaire klitten worden genoemd.

Maar of beta amyloid en tau de oorzaak zijn van de ziekte van Alzheimer of een gevolg ervan, is nog onduidelijk.

“Het is duidelijk dat bèta-amyloïd en tau pathologie deel uitmaken van de ziekte. De vraag is op welk moment in de cascade van gebeurtenissen deze dingen in beeld komen,” vertelt Alzheimer-onderzoekspionier Zaven Khatchaturian, PhD, aan Arts.

Khatchaturian, die een adviseur is voor andere Alzheimer onderzoekers, leidde vroeger het Bureau voor Onderzoek naar de Ziekte van Alzheimer bij het National Institute on Aging. Hij zegt dat het weliswaar bemoedigend is dat anti-amyloïde therapieën de eerste hobbel – veiligheid bij mensen – hebben genomen, maar dat het nog onduidelijk is of deze therapieën een positief effect zullen hebben op de ziekte zelf.

Khatchaturian zegt dat in plaats van het aanvallen van de late stadia van de ziekte, het misschien mogelijk is om in een eerder stadium in te grijpen, voordat het normale eiwit in de hersenen, bekend als amyloïd precursor proteïne (APP), wordt omgezet in de abnormale vorm van beta amyloïd.

“APP is een zeer belangrijk eiwit in cel-naar-cel communicatie. Het bestaat al sinds de fruitvlieg, en er zijn verschillende versies van, maar we hebben geen idee over de functie ervan. Een doelwit kan zijn dat we naar het verkeerde eind van het verhaal kijken, dat het echte verhaal misschien wel voor de breuk ligt,” zegt Khatchaturian.

Kunnen stamcellen het tij van AD keren?

Hoewel menselijke embryonale stamcellen veelbelovend zijn voor vele neurologische aandoeningen zoals de ziekte van Parkinson, Huntington chorea, ruggenmergletsels en andere aandoeningen, maken de complexiteit van de ziekte van Alzheimer en de moeilijkheid om stamcellen af te leveren in de aangetaste delen van de hersenen, hen onpraktisch voor wijdverbreid gebruik.

“Hoewel stamcellen veelbelovend zijn voor andere ziekten, is het niet erg waarschijnlijk dat ze voor de ziekte van Alzheimer zullen worden gebruikt, omdat stamcelvervanging in klinisch onderzoek wordt toegepast door stamcellen chirurgisch te implanteren in delen van de hersenen waar degeneratie is opgetreden, en dat is vrij lokaal in termen van de ziekte van Parkinson en Huntington, maar voor de hele hersenschors heb je het over het maken van tientallen kleine gaatjes in de schedel,” zegt Sam Gandy, MD, PhD, directeur van het Farber Instituut voor Neurowetenschappen aan de Thomas Jefferson Universiteit in Philadelphia.

“Er is een vrij nieuw gebied dat zich richt op de identificatie van stamcellen die nog steeds aanwezig zijn in de volwassen hersenen en waarvan niet werd gedacht dat ze er waren,” vertelt Gandy aan dokter. “Het is denkbaar dat als er genoeg van zijn of je kunt ze leveren, en als ze genoeg delingspotentieel hebben, je ze kunt stimuleren om de stervende zenuwcellen in hun directe omgeving te vervangen, maar dat is nog steeds erg ingewikkeld.”

De taak zou het aanzetten van slapende stamcellen inhouden, ze te laten veranderen in het juiste soort cel, en ze dan te laten verhuizen naar het deel van de hersenen waar ze nodig zijn om schade te herstellen, een reeks taken die onze huidige mogelijkheden te boven gaan, zegt Gandy.

Sheldon L. Goldberg, president en CEO van de Alzheimer’s Association, vertelt dokter dat weinig of geen van de ongeveer 800 subsidieaanvragen voor onderzoeksfinanciering die de vereniging dit jaar heeft ontvangen, betrekking hadden op stamcelonderzoek.

De Staat van Statines?

De waarnemingen dat er een verband lijkt te bestaan tussen het gebruik van cholesterolverlagende geneesmiddelen, bekend als statines, en een lagere incidentie van de ziekte van Alzheimer hebben onderzoekers ertoe aangezet na te gaan of deze geneesmiddelen ook zouden kunnen helpen de ziekte te voorkomen. Zoals gemeld door doctor, wijzen verschillende studies die hier op de conferentie zijn gepresenteerd op een verband tussen risicofactoren voor hartziekten en AD.

Statines hebben ook ontstekingsremmende effecten die gunstig zouden kunnen zijn voor Alzheimerpatiënten, en er zijn intrigerende aanwijzingen dat de medicijnen kunnen helpen de productie van beta-amyloïde te verminderen.

Tot op heden zijn de gegevens over statines en het voorkomen van de ziekte van Alzheimer gemengd, en ten minste één studie die op de bijeenkomst werd gepresenteerd suggereert dat de medicijnen minder effectief kunnen zijn bij mensen die een vorm van een gen hebben geërfd die in verband wordt gebracht met een verhoogd risico op AD en vroege Alzheimer.

“Of het elimineren van de amyloïde het klinische beeld gaat wegnemen, weten we niet,” vertelt Khatchaturian aan Arts over het huidige onderzoek naar de ziekte van Alzheimer. “We moeten ergens beginnen, maar het kan zijn dat we op een grote teleurstelling uitkomen. Dat is wetenschap. Er is geen zekerheid. Maar vergeleken met de hoeveelheid dingen die we nog niet wisten, vergeleken met het totale veld van 10, 15, 20 jaar geleden, ben ik als een kind in een speelgoedwinkel.”

Oorspronkelijk gepubliceerd op 23 juli 2004.

Medisch bijgewerkt op 6 april 2005.

Aducanumab (Aduhelm) is een geneesmiddel voor de vroege ziekte van Alzheimers en lichte cognitieve stoornissen. Lees meer over hoe het werkt.

Hier is een blik op wat Aduhelm doet, de bijwerkingen, kosten, en meer.

Hoe werkt Aduhelm?

Het is een geneesmiddel dat u eenmaal per maand via een naald in de ader (IV) als een infuus krijgt toegediend. Het kan zijn dat u het voor de rest van uw leven moet blijven innemen.

Aduhelm richt zich op een belangrijk teken van de ziekte van Alzheimer: plaques van een eiwit genaamd amyloid-beta, dat zich ophoopt in de hersenen en kan leiden tot de dood van neuronen.

Wanneer Aduhelm zich aan amyloid-beta plaques hecht, reageert het lichaam door zich van deze plaques te ontdoen. Wetenschappers denken dat dit kan voorkomen dat hersencellen afsterven en dat je geheugen en denkvermogen verslechteren.

Wat zegt de wetenschap?

Twee grote studies onderzochten Aduhelms effectiviteit. Beiden verlaagden het aantal beta-amyloïde plaques. Eén studie toonde aan dat hoge doses van het medicijn de problemen met denken, geheugen en het vermogen om te functioneren enigszins vertraagde – maar niet stopte of terugdraaide. De andere studie toonde geen voordeel aan en werd vroegtijdig stopgezet.

Die ene succesvolle studie was niet genoeg om het adviespanel van de FDA over de streep te trekken, maar het agentschap besloot toch verder te gaan. Het gaf Biogen, het bedrijf dat Aduhelm maakt, 9 jaar om het mogelijke voordeel van het medicijn te bevestigen in een post-approval studie.

De FDA is een onderzoek gestart naar het besluitvormingsproces vanwege zorgen over de snelle goedkeuring van het medicijn. En sommige ziekenhuissystemen hebben besloten geen Aduhelm aan patienten te geven totdat er meer onderzoek is om aan te tonen dat het veilig en effectief is.

Wat zijn de bijwerkingen?

Sommige bijwerkingen van Aduhelm zijn:

• Tijdelijke zwelling van de hersenen

• Kleine hersenbloedingen

• Hoofdpijn

• Vallen

• Diarree

• Verwarring

Hoeveel kost het?

U zult ongeveer $56.000 per jaar moeten betalen voor Aduhelm, samen met andere kosten voor zaken als beeldvormende scans en bloedonderzoeken.

Als u Medicare heeft, worden de kosten van Aduhelm alleen gedekt als u het neemt als onderdeel van een klinische proef. Als u een particuliere ziektekostenverzekering heeft, neem dan contact op met uw verzekeringsmaatschappij om te zien of zij Aduhelm vergoeden.

Zou het goed voor mij kunnen zijn?

Dat is een vraag die je alleen kunt beantwoorden met de hulp van een dokter. Als je geïnteresseerd bent om Aduhelm te proberen, vraag dan je arts om de voor en nadelen uit te leggen.

Als uw dierbare thuis woont, hebt u misschien hulp nodig om voor hem of haar te zorgen. Leer hoe u een verzorger inhuurt, verwachtingen vaststelt en de relatie onderhoudt.

Thuiszorg is voor mensen die een verpleegkundige of een andere zorgverlener nodig hebben. Ze kunnen nazorg nodig hebben, hulp met hun medicijnen of fysiotherapie. Deze diensten kunnen worden gedekt door Medicare, Medicaid of een particuliere verzekering, althans gedeeltelijk.

Thuiszorg is voor mensen die hulp nodig hebben bij het nemen van een bad, het aankleden, het bereiden van hun maaltijden en bij het zorgen voor hun veiligheid. Ze kunnen ook huishoudelijke taken verrichten of boodschappen doen. Over het algemeen worden deze diensten niet door verpleegkundigen verleend en worden ze niet door de verzekering gedekt.

Thuiszorg kan worden verleend door een gediplomeerd verpleegassistent (CNA), een thuiszorgassistent (HHA) of een persoonlijke begeleider. Hoewel ze vaak veel van dezelfde taken uitvoeren, kan hun niveau van opleiding en ervaring sterk verschillen.

CNA’s moeten meer opleiding hebben, dus onder toezicht van een verpleegkundige kunnen ze vaak dingen doen zoals medicijnen toedienen of een wondverband verwisselen. In sommige staten worden thuiszorgassistenten ook opgeleid om dit soort taken uit te voeren.

Het vinden van de juiste thuisverzorger

Wanneer u besluit een thuiszorger in te huren, denk dan na over wat u graag zou willen dat hij/zij doet:

• Moeten zij uw dierbare helpen bij het baden, aankleden, eten en naar het toilet gaan?

• Zullen zij medicijnen geven en hun vitale functies controleren?

• Zijn zij verantwoordelijk voor huishoudelijke taken?

• Rijden zij uw dierbare waar hij/zij naar toe moet?

• Wil je dat ze tijd doorbrengen met je geliefde en een metgezel voor hen zijn?

Praat over deze behoeften met iedereen die je interviewt voor de positie.

Denk ook na over wat uw dierbare graag zou willen. Bijvoorbeeld, zou hij/zij de voorkeur geven aan een man of een vrouw, of heeft hij/zij een voorkeur voor een bepaalde taal?

Vervolgens zult u moeten beslissen of u een uitzendbureau inschakelt of dat u iemand rechtstreeks in dienst neemt.

Via een agentschap

Voordelen

• Je hebt een groot aantal verzorgers om uit te kiezen. Als er één niet werkt, kan je een andere proberen.

• Als uw verzorger ziek is of een noodgeval heeft, zal het agentschap een reserve sturen.

• Bureaus zorgen vaak voor de belastingen en aansprakelijkheidsverzekering van de zorgverleners.

• Caregivers van het agentschap zijn gebonden en verzekerd.

• Agency caregivers zijn vaak getraind in zaken als CPR en eerste hulp.

• Bureaus hebben vaak een verpleegster die toezicht houdt op de zorgverleners en van tijd tot tijd de cliënt controleert.

• Als u een probleem heeft met uw verzorger, kan het agentschap helpen dit op te lossen.

Nadelen

• Bureaus zijn vaak duurder dan wanneer u iemand particulier inhuurt.

• Je hebt misschien minder te zeggen over wie er aan je familie wordt toegewezen.

Vragen die je moet stellen

• Heeft uw bureau een vergunning? (Dit is in sommige staten verplicht.)

• Zijn uw zorgverleners gebonden en verzekerd?

• Hoe doet u het antecedentenonderzoek? Controleert u rijgegevens?

• Wat zijn de opleidingseisen van uw zorgverleners?

• Worden uw zorgverleners gescreend op besmettelijke ziekten?

• Zorgt u voor alle loonadministratie?

• Wat is de omloopsnelheid van uw zorgverleners?

• Kunnen we potentiële zorgverleners interviewen? Hebben we inspraak over wie er aan onze familie wordt toegewezen?

• Zullen we dezelfde verzorger hebben voor elk bezoek?

• Wat zijn de regels als onze verzorger niet kan komen? Zorgen jullie voor een vervanger? Zijn daar extra kosten aan verbonden?

• Hoe houdt u toezicht op de verzorgers? Zal een verpleegster huisbezoeken afleggen? Hoe vaak?

• Wat zijn de voorwaarden van de service overeenkomst?

• Wat als ik een klacht heb over een zorgverlener? Hoe gaat het agentschap om met conflicten?

• Kan ik enkele referenties krijgen van jullie agentschap en van de zorgverlener die jullie toegewezen hebben gekregen?

Individuele zorgverleners

Als u een individu inhuurt, is het een goed idee om zijn achtergrond te controleren voordat hij begint. Als ze uw dierbare zullen rijden, controleer dan hun rij-record.

Voordelen

• U kunt misschien iemand vinden die u is aanbevolen of van wie u weet dat hij goed bij uw gezin past.

• Je weet wie er elke keer bij je thuis zal komen.

• Het is meestal minder duur dan een agentschap.

Nadelen

• U kunt verantwoordelijk zijn voor de kosten als de zorgverlener gewond raakt tijdens het werk.

• In de meeste gevallen zult u verantwoordelijk zijn voor de belastingen en uitkeringen van de zorgverlener. Het is een goed idee om een accountant te raadplegen om uw verantwoordelijkheden te kennen.

• Als de verzorger ziek is, op vakantie, of een noodgeval heeft, is er niemand om hem te vervangen.

• Als er problemen of conflicten ontstaan, zul je ze rechtstreeks moeten afhandelen.

Vragen om te stellen

• Wat is uw ervaring? Heeft u ooit voor iemand met dementie gezorgd?

• Waarom bent u thuisverzorger geworden?

• Wat is uw opleiding? Kent u reanimatie en eerste hulp?

• Kan je werken met iemand die angstig of onrustig is?

• Welke tijden en dagen ben je beschikbaar? Hoeveel uur wil je werken?

• Wat zijn uw vakantie- of verlofbehoeften?

• Wat zijn uw salarisbehoeften?

• Kunt u mijn geliefde naar de dokter brengen of naar de kapper brengen?

• Heeft u een persoonlijke ongevallenverzekering?

• Bent u gebonden?

• Onderteken je een zorgplan en een contract?

• Is er iets dat ik moet weten voor het antecedentenonderzoek?

• Mag ik wat referenties hebben?

Vind de juiste match

Of je nu werkt met een bureau of rechtstreeks met een persoon, je zal bepaalde stappen willen ondernemen om zeker te zijn dat ze de juiste match zijn. Praat met ten minste twee referenties over hun werkprestaties. Dit moeten gezinnen zijn die hen hebben ingehuurd.

Neem de tijd om potentiële verzorgers te interviewen, en kijk hoe ze met uw dierbare omgaan:

Lijken ze geduldig?

Begrijpen ze wat ze nodig hebben?

Hebben zij ervaring met de zorg die nodig is voor iemand met dementie?

Hebben zij een gemeenschappelijke achtergrond of gemeenschappelijke interesses met uw dierbare?

Kijk of de verzorger een week of twee op proef wil komen voordat u een uitgebreide overeenkomst tekent.

Als ze eenmaal zijn aangenomen, schrijf dan vanaf het begin de verwachtingen en taken op. Vermeld dingen die ze niet mogen doen, zoals te laat komen, roken, kinderen meenemen naar het werk, of hun persoonlijke mobiele telefoon gebruiken voor niet-spoedeisende zaken. Als u een uitzendbureau hebt ingeschakeld, zorg dan dat u inbreng hebt in het zorgplan. Als je een persoon hebt ingehuurd, zorg er dan voor dat je een formeel contract tekent.

Nadat ze beginnen

Besteed wat tijd met de verzorger om hem op te leiden. Geef ze notities over de gewoontes, voorkeuren en afkeer van uw dierbare. Laat hen weten waar uw dierbare rustig van wordt. Spreek regelmatig met ze af om problemen en zorgen te bespreken, en wat er goed is gegaan. Als ze goed werk leveren, zeg hen dat dan.

Als de situatie niet goed gaat

Praat rechtstreeks met de verzorger over het probleem. Wees kalm en respectvol. Kom met een plan om het probleem op te lossen. Als dit niet werkt, en je hebt ingehuurd via een uitzendbureau, praat dan met hun supervisor. Als het probleem niet beter wordt en het is belangrijk, wees dan niet bang om ze te laten gaan.

Als je mishandeling, verwaarlozing of stelen vermoedt

Hoewel het niet vaak voorkomt, zijn er sommige zorgverleners die misbruik maken van gezinnen. Zij kunnen hun cliënten mishandelen of verwaarlozen. Als uw dierbaren in direct gevaar verkeren, bel dan 911 of de politie. Als u mishandeling of verwaarlozing ziet of vermoedt, maar de persoon is niet in direct gevaar, bel dan de dienst voor volwassenenbescherming in uw regio.

Als u geen bewijs hebt, praat dan rustig met uw verzorger over uw zorgen. Er kan een verklaring voor zijn, dus beschuldig hem niet. Als u een beroep doet op een bemiddelingsbureau, praat er dan met hen over. Houd een oogje in het zeil, en wees niet bang om op uw instinct te vertrouwen, zelfs als dat betekent dat u een nieuwe verzorger moet zoeken.

Een gids met termen die in verband worden gebracht met de ziekte van Alzheimer en wat ze betekenen.

Activiteiten van het dagelijks leven (ADL):

Alledaagse taken zoals eten, baden, verzorging, aankleden en naar het toilet gaan.

Dagopvang voor volwassenen:

Programma’s die mensen met Alzheimer een veilige plaats bieden om tijd door te brengen met anderen, meestal in een gemeenschapscentrum of een speciale voorziening. Ze blijven daar niet ’s nachts.

Advance Directive:

Een wettelijk document dat uw wensen aangeeft over hoeveel medische zorg u zou willen in geval van nood. U kunt dit ook een levenstestament of een volmacht voor gezondheidszorg horen noemen.

Bijwerking:

Een bijwerking.

Complementaire therapieën:

Het gebruik van andere technieken dan medicijnen, chirurgie, of andere routinematige medische zorg. Je kan het ook alternatieve geneeskunde horen noemen.

Amyloid:

Een proteïne die gevonden wordt in de hersenen van mensen met Alzheimer. Het bouwt zich op tot een plaque of klitten.

Apathie:

Gebrek aan interesse, bezorgdheid, of emotie.

Afasie:

Moeite om te begrijpen wat mensen zeggen of spreken.

ApoE

: Een gen dat verschillende veranderingen kan hebben. De ApoE 4 mutatie in dit gen wordt in verband gebracht met een grotere kans op het krijgen van de ziekte van Alzheimer. Maar waarschijnlijk zijn ook andere genen betrokken. Er is waarschijnlijk niet maar één Alzheimers gen.

Kunst therapie:

Een vorm van therapie die mensen met dementie toelaat hun gevoelens te uiten via kunst.

Beoordeling:

Een evaluatie, meestal gedaan door een dokter, van iemands mentale, emotionele en sociale vaardigheden.

Begeleid wonen faciliteit:

Een residentiële zorginstelling die huisvesting, ondersteunende diensten en gezondheidszorg combineert voor mensen in de vroege of middenstadia van een invaliderende ziekte, zoals de ziekte van Alzheimer.

Autonomie:

Het vermogen van een persoon om zijn eigen keuzes te maken.

Gedragsneuroloog:

Een dokter die gespecialiseerd is in gedrags- en geheugenstoornissen veroorzaakt door een hersenziekte.

Verzorger:

De belangrijkste persoon die verantwoordelijk is voor de verzorging van iemand met een ernstige ziekte, zoals de ziekte van Alzheimer. Het is vaak een echtgenoot of volwassen kind.

Klinisch sociaal werker:

Een professional die mensen of groepen kan adviseren en u kan helpen bij het vinden van hulpbronnen in de gemeenschap, zoals dagopvang voor volwassenen, thuiszorg, of verpleeghuisdiensten.

Klinische proef:

Onderzoeksstudies die nieuwe medicijnen testen om te zien of ze veilig zijn en of ze werken. Ze zijn vaak een manier voor mensen om een nieuw medicijn te proberen voordat het voor iedereen beschikbaar is. Uw arts kan u vertellen of een van deze onderzoeken geschikt zou kunnen zijn voor uw dierbare.

Cognitieve vaardigheden:

Mentale vaardigheden zoals beoordelingsvermogen, geheugen, leren, begrip, en redeneren.

Cognitieve symptomen:

Bij de ziekte van Alzheimer, zijn dit problemen met leren, begrijpen, geheugen, redeneren, en oordelen.

Competentie:

Het vermogen van een persoon om geïnformeerde keuzes te maken.

Computed (axial) tomography (CAT of CT) scan:

Een krachtige röntgenfoto die gedetailleerde beelden maakt van de binnenkant van uw lichaam.

Tekortkomingen:

Dingen die ontbreken. Bij Alzheimers betekent dit fysieke en mentale vaardigheden die een persoon verloren is, moeite mee heeft, of niet meer kan.

Waanideeën:

Een vals idee waar iemand heilig in gelooft en dat hij niet wil opgeven, zelfs niet wanneer iemand hem het bewijs toont dat het niet waar is.

Dementie:

Symptomen die optreden als gevolg van hersenziekten. De ziekte van Alzheimers is een vorm van dementie.

Depressie:

Lage stemming die een persoon verhindert een normaal leven te leiden. Het is meer dan zich neerslachtig of verdrietig voelen. Het duurt langer en kan de slaap en eetlust beïnvloeden. Wanneer je depressief bent, beleef je minder plezier aan dingen waar je vroeger van genoot.

Desoriëntatie:

Je verliest je gevoel voor tijd, richting, en herkenning. Met Alzheimers, kan dit zelfs gebeuren in zeer vertrouwde omgevingen of met mensen die u al lang kent, inclusief familieleden.

Duurzame volmacht:

Een wettelijk document waarin u een andere persoon, meestal een vertrouwd familielid of vriend, kunt machtigen om wettelijke beslissingen te nemen wanneer u niet langer in staat bent om dit zelf te doen.

Duurzame volmacht voor gezondheidszorg:

Een wettelijk document waarin u een andere persoon kiest om alle beslissingen te nemen betreffende gezondheidszorg, inclusief keuzes betreffende dokters en medische behandeling, op het einde van uw leven.

Dysfasie:

Niet in staat zijn om het juiste woord te vinden of de betekenis van een woord te begrijpen.

De ziekte van Alzheimer op jonge leeftijd:

Alzheimer die begint voor de leeftijd van 60 jaar. Het komt niet vaak voor. Minder dan 5% van de mensen met Alzheimers heeft het.

Vroeg stadium:

Het beginstadium van de ziekte van Alzheimer, waarbij de symptomen variëren van mild tot matig.

Ouderenrecht advocaat:

Een advocaat die juridische zaken behandelt die oudere volwassenen aangaan.

Echocardiogram:

Een echografie van uw kloppend hart, Het maakt beelden met geluidsgolven.

Elektrocardiogram (EKG of ECG):

Het meet elektrische signalen van uw hart en vertelt hoe snel uw hart klopt en of het een gezond ritme heeft.

Elektro-encefalogram (

EEG

):

Het meet de hersenactiviteit. De arts of technicus zal voor deze korte test metalen schijfjes, elektroden genaamd, op uw hoofdhuid plaatsen.

Familiaire Alzheimer’s ziekte:

De ziekte van Alzheimer die in families voorkomt.

Gait:

Hoe een persoon loopt. Mensen in de latere stadia van de ziekte van Alzheimer hebben vaak een “verminderd looppatroon”, wat betekent dat het moeilijker voor hen is geworden om hun voeten op te tillen als ze lopen.

Genetische raadgeving:

Een proces waarbij een opgeleide genetisch consulent u helpt te begrijpen of uw genen u meer kans geven om een bepaalde aandoening te krijgen.

Genetische testen:

Tests om te controleren op genproblemen die u meer kans geven om een ziekte te krijgen. Het kan zo simpel zijn als een bloedtest. Maar u zult genetische counseling (zie de definitie hierboven) nodig hebben om de resultaten te begrijpen.

Geriater:

Een dokter die gespecialiseerd is in de medische verzorging en behandeling van oudere volwassenen.

Voogd:

Een persoon aangesteld door de rechtbank die gemachtigd is om wettelijke en financiële beslissingen te nemen voor iemand anders die dat zelf niet kan.

Hallucinatie:

Het zien, horen, ruiken, proeven of voelen van iets dat er niet is.

Verzamelen:

Het verzamelen en opbergen van dingen om ze te bewaken.

Hospice:

Comfort en zorg als je het einde van je leven nadert. Pijnbestrijding is daar een groot onderdeel van. Het kan ook emotionele en spirituele ondersteuning omvatten, indien gewenst. Hospice betekent niet noodzakelijk dat u in een bepaalde instelling verblijft. Het is een vorm van medische zorg die overal kan plaatsvinden.

Incontinentie:

Verlies van controle over blaas of darmen.

Alzheimer in een laat stadium:

Alzheimers die begint na de leeftijd van 65 jaar. Het komt veel vaker voor dan een vroeg begin van de ziekte.

Laat stadium:

In dit stadium van de ziekte kunnen mensen niet meer voor zichzelf zorgen en hebben veel hulp nodig bij dagelijkse taken.

Lewy body dementie:

Een vorm van dementie. Het is niet hetzelfde als de ziekte van Alzheimers.

Living Trust:

Een juridisch document waarin iemand (meestal de concessiegever of trustor genoemd) iemand anders als trustee kan aanstellen (meestal een persoon of financiële instelling) om zijn vermogen te investeren en te beheren.

Levenstestament:

Een juridisch document waarin u uw wensen over medische zorg aan het einde van uw leven vastlegt. Bijvoorbeeld, alle situaties waarin u zou willen dat artsen machines gebruiken om u in leven te houden.

Langdurige zorg:

Medische, persoonlijke en sociale diensten die tegemoet komen aan de fysieke, sociale en emotionele behoeften van mensen die langdurig gehandicapt of ziek zijn.

Mini-Mental State Examination:

Een standaard onderzoek van de mentale status dat routinematig gebruikt wordt om iemands cognitieve basisvaardigheden te meten, zoals korte-termijn geheugen, lange-termijn geheugen, oriëntatie, schrijven, en taal.

MoCA: Een vroege beoordeling voor de diagnose van patiënten met ziekten variërend van Parkinson tot hersentrauma’s en het bepalen van een geschikte follow-up en behandelplan.

MRI (magnetische resonantie beeldvorming):

Maakt gebruik van krachtige magneten en radiogolven om foto’s te maken van organen en structuren in uw lichaam.

Muziektherapie:

Therapie die muziek gebruikt om fysieke, psychologische, mentale en sociale vaardigheden te verbeteren.

Neuroloog:

Een arts die opgeleid is om aandoeningen van het zenuwstelsel te diagnosticeren en te behandelen.

Neuropsycholoog:

Iemand die een gevorderde graad heeft (PhD of PsyD) in klinische psychologie of een verwant gebied en die gespecialiseerd is in het evalueren en behandelen van hersenproblemen.

Ergotherapeuten:

Professionals in de gezondheidszorg die mensen leren hoe ze routineactiviteiten (zoals aankleden, traplopen of koken) kunnen uitvoeren na verwonding of ziekte met behulp van therapie en revalidatie.

Begin:

Wanneer een ziekte begint.

Pacing:

Ronddwalen of heen en weer lopen. Triggers kunnen dingen zijn als pijn, honger, of verveling, of door een afleiding, zoals geluid, geur, of temperatuur.

Paranoia:

Verdenking en angst voor iemand anders die niet gebaseerd is op feiten.

Plundering:

Dingen meenemen die van iemand anders zijn.

Positron emissie tomografie (PET) scan:

Een test die kan aantonen hoe een orgaan of weefsel werkt. Het kan bijvoorbeeld de bloedstroom in de hersenen aantonen.

Prognose:

Wat er waarschijnlijk zal gebeuren in de loop van de tijd met een ziekte.

Progressieve stoornis:

Een aandoening die erger wordt met de tijd.

Psychiaters:

Artsen die gespecialiseerd zijn in het behandelen van mentale, emotionele, of gedragsstoornissen. Zij kunnen medicijnen voorschrijven en advies geven. Zij hebben MD of DO achter hun naam staan.

Psychologen:

Counselors die meestal een gevorderde graad hebben maar die geen dokters zijn en geen medicijnen kunnen voorschrijven. In plaats daarvan zijn ze gespecialiseerd in gesprekstherapie, om je te helpen met je emoties en verschillende manieren te leren om met je uitdagingen om te gaan.

Psychose:

Een algemene term voor een gemoedstoestand waarin het denken irrationeel en/of gestoord wordt. Het kan bijvoorbeeld waanideeën en hallucinaties omvatten.

Psychotherapie:

Counseling met een professional kan helpen bij de behandeling van vele psychiatrische en emotionele aandoeningen. Dit wordt ook wel praattherapie genoemd.

Repetitief gedrag:

Vragen, verhalen, en uitbarstingen of specifieke activiteiten die steeds herhaald worden. Komt vaak voor bij mensen met Alzheimers.

Respijt:

Een korte pauze of tijd weg.

Respijtzorg:

Diensten die mensen een tijdelijke verlichting bieden van hun zorgtaken. Voorbeelden van respijtzorg zijn hulp aan huis, korte verpleeghuisverblijven en dagopvang voor volwassenen.

Beperkingen:

Inrichtingen die de bewegingen van een persoon beperken en controleren om die persoon veilig te houden. Veel instellingen zijn “vrij van dwangmaatregelen” of gebruiken andere methoden om hetzelfde doel te bereiken.

Risicofactor:

Iets dat een persoon een grotere kans geeft om een ziekte of aandoening te ontwikkelen.

Veilige terugkeer:

Het nationale identificatie-, ondersteunings- en registratieprogramma van de Alzheimer’s Association dat helpt bij de veilige terugkeer van personen met de ziekte van Alzheimer of andere vormen van dementie die afdwalen en verloren raken.

Schaduwen:

Volgen, nadoen, en onderbreken van gedrag.

Bijwerking:

Een probleem dat verband houdt met de behandeling. Ze kunnen variëren in hoe ernstig ze zijn.

SPECT (single photon emission computed tomography) scan:

Een procedure die de bloedstroom in verschillende gebieden van de hersenen meet.

Vakkundige verpleegkundige zorg:

Een niveau van zorg dat continue medische of verpleegkundige diensten omvat.

Special care unit:

Een speciaal gedeelte van een woonzorgcentrum of verpleeghuis waar mensen met de ziekte van Alzheimer worden verzorgd.

Sundowning:

Onrustig gedrag dat in de late namiddag of vroege avond gebeurt. Veel mensen met Alzheimers hebben dit. Ze kunnen meer van streek of angstig worden. Dokters weten niet precies waarom vervagend licht dit effect lijkt te hebben.

Steungroep:

Een groep patiënten, verzorgers, familie, vrienden, of anderen die samenkomen met een facilitator om te praten over hun ervaringen, uitdagingen, oplossingen, en emoties.

Achterdochtigheid:

wantrouwen. Veel mensen met Alzheimers voelen zich zo als hun geheugen verslechtert. Zij kunnen bijvoorbeeld denken dat hun bezittingen gestolen zijn omdat zij vergeten zijn waar zij ze gelaten hebben of twijfelen aan iemands motieven als zij zich niet kunnen herinneren wie zij zijn.

Tau:

Een proteïne dat van nature in de structuur van zenuwcellen zit. Abnormaal tau kan zich bevinden in de klitten van de plaque in de hersenen van mensen met Alzheimers.

Trigger:

Iets dat een bepaald gedrag uitlokt.

Trustee:

De persoon of financiële instelling aangesteld om de activa van een levende trust te beheren.

Urineonderzoek:

Een labo test die gebruik maakt van een staal van iemands urine.

Zwervend:

Weglopen van huis of de plaats waar ze horen te zijn.

Will:

Een wettelijk document waarin iemand zegt hoe hij wil dat zijn nalatenschap behandeld wordt na zijn dood. Het benoemt ook een executeur, die de nalatenschap beheert.

Dementie is een veel voorkomend gevolg van hoofdletsel. Lees meer van arts over symptomen, diagnose, behandeling en vooruitzichten.

• In de Verenigde Staten, hebben ongeveer 2 per 1,000 mensen elk jaar een of andere vorm van hoofdletsel. Velen zoeken geen medische hulp.

• Tussen de 400,000 en 500,000 mensen worden elk jaar opgenomen in het ziekenhuis in de V.S. voor hoofdletsel.

• Jongere mensen hebben meer kans op hoofdletsel dan oudere mensen. Hoofdletsel is de derde meest voorkomende oorzaak van dementie, na infectie en alcoholisme, bij mensen jonger dan 50 jaar.

• Oudere mensen met hoofdletsel hebben een grotere kans op complicaties zoals dementie. Kinderen hebben een grotere kans op ernstige complicaties.

• Mannen, vooral jongere mannen, hebben meer kans op een hoofdletsel dan vrouwen.

?

De aard van dementie bij personen met hoofdletsel varieert sterk naargelang het type en de plaats van het hoofdletsel en de kenmerken van de persoon vóór het hoofdletsel.

De dementie die volgt op een hoofdletsel verschilt van andere vormen van dementie. Veel vormen van dementie, zoals de ziekte van Alzheimer, verergeren gestaag in de loop van de tijd. Dementie als gevolg van hoofdletsel wordt meestal niet erger met de tijd. Het kan zelfs iets verbeteren na verloop van tijd. De verbetering is meestal langzaam en geleidelijk en duurt maanden of jaren.

Dementie en oorzaken van hoofdletsel

De volgende zijn de meest voorkomende oorzaken van hoofdletsel bij burgers:?

• Vallen (40%)

• Onopzettelijk stomp trauma (15%)

• Ongevallen met motorvoertuigen (14%)

• Aanrandingen (11%)

• Onbekende oorzaken (19%)

Gebruik van alcohol of andere middelen is een factor in ongeveer de helft van deze verwondingen.?

Bepaalde groepen hebben meer kans op hoofdletsel dan anderen:?

• Bij kinderen zijn fietsongevallen een belangrijke oorzaak van hoofdletsel.

• De meeste hoofdletsels bij zuigelingen zijn het gevolg van kindermishandeling. Een veel voorkomende naam hiervoor is shaken baby syndroom.

• Oudere volwassenen hebben een grote kans om zichzelf te verwonden door te vallen.

Symptomen van Dementie bij Hoofdletsel

Dementie-gerelateerde symptomen bij hoofdletsel omvatten symptomen die het denken en de concentratie, het geheugen, de communicatie, de persoonlijkheid, de interactie met anderen, de stemming en het gedrag beïnvloeden.Individuen ervaren verschillende combinaties van deze symptomen, afhankelijk van het deel van het hoofd dat gewond is geraakt, de kracht van de klap, de veroorzaakte schade, en de persoonlijkheid van de persoon voor het letsel. Sommige symptomen treden snel op, terwijl andere zich langzamer ontwikkelen. In de meeste gevallen beginnen de symptomen op zijn minst in de eerste maand na het letsel op te treden.

Symptomen van dementie bij mensen met hoofdletsel zijn onder meer:?

• Problemen met helder denken

• Geheugenverlies

• Slechte concentratie

• Vertraagde denkprocessen

• Irriteerbaarheid, snel gefrustreerd

• Impulsief gedrag

• Stemmingswisselingen

• Onaangepast gedrag in sociale situaties

• Verzorging en kleding excentriek of verwaarloosd

• Rusteloosheid of onrust

• Slapeloosheid

• Agressie, strijdlust, of vijandigheid

• Hoofdpijn

• Vermoeidheid

• Vage, aspecifieke lichamelijke symptomen

• Apathie

Sommige mensen ontwikkelen toevallen na een hoofdletsel. Deze maken geen deel uit van de dementie, maar ze kunnen de diagnose en behandeling van dementie bemoeilijken.

Na hoofdletsel kunnen ernstige mentale stoornissen ontstaan. Twee of meer van deze kunnen samen voorkomen bij dezelfde persoon:?

• Depressie — droefheid, huilerigheid, lusteloosheid, terugtrekking, verlies van interesse in activiteiten die men vroeger leuk vond, slapeloosheid of te veel slapen, gewichtstoename of -afname

• Angst — Overmatige bezorgdheid of angst die de dagelijkse activiteiten of relaties verstoort; lichamelijke tekenen zoals rusteloosheid of extreme vermoeidheid, spierspanning, slaapproblemen

• Manie — Toestand van extreme opwinding, rusteloosheid, hyperactiviteit, slapeloosheid, snelle spraak, impulsiviteit, slecht beoordelingsvermogen

• Obsessief-compulsieve symptomen — Ontwikkeling van obsessies (ongecontroleerde, irrationele gedachten en overtuigingen) en compulsies (vreemd gedrag dat moet worden uitgevoerd om de gedachten en overtuigingen onder controle te houden); preoccupatie met details, regels, of netheid in die mate dat het grotere doel uit het oog wordt verloren; gebrek aan flexibiliteit of vermogen om te veranderen

• Suïciderisico — Gevoelens van waardeloosheid of dat het leven niet de moeite waard is of dat de wereld beter af zou zijn zonder hen, praat over zelfmoord, verklaart van plan te zijn zelfmoord te plegen, ontwikkelt plan om zelfmoord te plegen

?

Wanneer medische hulp zoeken voor dementie

Elk van de symptomen die in het hoofdstuk symptomen worden beschreven, rechtvaardigen een bezoek aan de zorgverlener. Dit geldt ongeacht of de persoon een bekend hoofdletsel heeft. Zorg ervoor dat de zorgverlener op de hoogte is van eventuele valpartijen of ongevallen waarbij zelfs een licht hoofdletsel zou kunnen zijn ontstaan.

Onderzoeken en tests voor dementie na hoofdletsel

In de meeste gevallen is er een duidelijk verband tussen het optreden van de symptomen van dementie en een bekend hoofdletsel. De zorgverlener zal vragen om een gedetailleerd verslag van het begin van de symptomen. Dit verslag moet het volgende bevatten:?

• De exacte aard van het letsel en hoe het gebeurde, indien bekend

• Medische zorg die werd ontvangen in de periode onmiddellijk na het letsel (zoals een bezoek aan de spoedafdeling; medische gegevens moeten beschikbaar zijn).

• De toestand van de persoon sinds het letsel

• Alle voorgeschreven of vrij verkrijgbare medicatie, of illegale drugs, die de persoon mogelijk gebruikt

• Een beschrijving van alle symptomen en het tijdstip en de ernst ervan

• Een verslag van alle behandelingen die sinds het letsel zijn ondergaan

• Of er een rechtszaak aanhangig is of wordt overwogen

Het medisch interview zal vragen naar details over alle medische problemen nu en in het verleden, alle medicatie en andere therapieën, medische familiegeschiedenis, werkgeschiedenis, en gewoonten en levensstijl. In de meeste gevallen moet een ouder, echtgeno(o)t(e), volwassen kind, of ander familielid of vriend(in) beschikbaar zijn om informatie te verstrekken die de gewonde niet kan geven.Op elk moment in dit evaluatieproces kan de primaire zorgverlener de gewonde doorverwijzen naar een neuroloog (specialist in aandoeningen van het zenuwstelsel, inclusief de hersenen).

Een grondig lichamelijk onderzoek zal worden gedaan om neurologische en cognitieve problemen, problemen met mentaal of sociaal functioneren, en ongewoon uiterlijk, gedrag, of stemming vast te stellen.Veel zorgverleners verwijzen gewonde personen door voor neuropsychologische testen. Dit is de meest betrouwbare manier om cognitieve stoornissen na een hoofdletsel te documenteren.

Neuropsychologisch onderzoek bij dementie

Neuropsychologisch onderzoek is de meest gevoelige manier om dementie vast te stellen bij personen met hoofdletsel. Het wordt uitgevoerd door een specialist die is opgeleid op dit specifieke gebied van de klinische psychologie. De neuropsycholoog gebruikt klinische beoordelingsschalen om subtiele cognitieve problemen te identificeren. Deze tests stellen ook duidelijke basislijnen vast voor het meten van veranderingen in de loop van de tijd.

Beeldvormingsonderzoek voor hoofdletsel, dementie

Hoofdletsel rechtvaardigt een hersenscan om te bepalen of er hersenstructuren fysieke afwijkingen vertonen

• Een CT-scan is een soort röntgenfoto die details van de hersenen laat zien. Het is de standaardtest bij iemand die een hoofdletsel heeft gehad. Een scan die één tot drie maanden na het letsel wordt gemaakt, kan schade aan het licht brengen die niet direct na het letsel zichtbaar is.

• MRI is gevoeliger dan CT scan bij het aantonen van bepaalde soorten letsel.

• SPECT-scan (Single Photon Emission Computed Tomography) is een relatief nieuwe beeldvormingsmethode die nog wordt bestudeerd bij mensen met hoofdletsel. Het kan beter zijn dan CT-scan of MRI bij het opsporen van functionele problemen in de hersenen voor sommige vormen van dementie of andere hersenaandoeningen. SPECT is alleen beschikbaar in enkele grote medische centra.

Andere tests voor hoofdletsel

Elektro-encefalogram (EEG) meet de elektrische activiteit van de hersenen. Het kan worden gebruikt om epileptische aanvallen of abnormaal trage hersenactiviteit vast te stellen.

?

Behandeling voor Dementie bij Hoofdletsel

Hoofdletsel brengt vaak een abrupte “verwerkingscrisis” met zich mee. De plotselinge negatieve veranderingen die gepaard gaan met een hoofdletsel veroorzaken onvermijdelijk veel emoties. Angst is een veel voorkomende reactie, en de persoon kan gedemoraliseerd of depressief worden. Schade aan de hersenen kan het vermogen van de persoon om zich aan te passen aantasten op een moment dat de noodzaak om zich aan te passen het grootst is. Mensen met hoofdletsel zijn meestal meer van streek en hebben meer moeite om met hun letsel om te gaan dan mensen met andere soorten letsel.

Gewoonlijk neemt een bepaald gezinslid de meeste verantwoordelijkheid voor de verzorging van de gewonde op zich. Idealiter zou meer dan één familielid nauw betrokken moeten zijn bij de zorgverlening. Dit helpt familieleden de lasten van de zorg te verdelen en helpt de primaire verzorger te voorkomen dat hij of zij geïsoleerd raakt of overweldigd wordt. Zorgverleners moeten worden betrokken bij alle belangrijke interacties met zorgverleners.

Zorgverleners moeten de gewonde persoon aanmoedigen en verwachten dat deze zo onafhankelijk en productief mogelijk is. Tegelijkertijd moeten verzorgers geduldig en tolerant zijn. Ze moeten accepteren dat de persoon echte beperkingen kan hebben en dat deze waarschijnlijk zullen verergeren als de persoon moe, ziek of gestresseerd is. De nadruk leggen op wat de persoon nog wel kan, in plaats van op wat hij kwijt lijkt te zijn, is nuttig.

Bij hoofdletsels wordt de grootste verbetering verwacht in de eerste zes maanden, maar uitgestelde verbetering is mogelijk tot vijf jaar na het letsel.

Thuiszorg na hoofdletsel

De mate waarin iemand met hoofdletsel thuis voor zichzelf kan zorgen, hangt af van de beperkingen van de persoon. Als zelfzorg mogelijk is, moet een plan worden ontwikkeld met inbreng van het professionele zorgteam en familieleden. Het team moet beoordelen of de persoon in staat is om zelfstandig te functioneren en zich aan de medische behandeling te houden. In veel gevallen moet de persoon onder toezicht van een verzorger staan om naleving en veiligheid te garanderen.

De omgeving van de gewonde mag niet te rustig of te hectisch zijn. Hij moet regelmatige routines hebben van licht en donker, eten, slapen, ontspannen, naar het toilet gaan en deelnemen aan revalidatie- en vrijetijdsactiviteiten. Dit helpt de gewonde persoon emotioneel in balans te blijven en minimaliseert de last van de verzorgers.

• De omgeving moet veilig gemaakt worden door vloerkleden weg te halen om vallen te verminderen, gevaren te verwijderen, handgrepen in badkuipen en douches en rond toiletten te voorzien, en kindersloten op kasten of fornuizen te plaatsen indien nodig.

• Als de patiënt in staat is om alleen op pad te gaan, moet hij de route goed kennen, een identiteitsbewijs bij zich dragen, een medische waarschuwingsarmband dragen en in staat zijn om telefoons (vooral mobiele telefoons) en openbaar vervoer te gebruiken.

Zorgverleners moeten beslissen of de persoon toegang moet hebben tot betaalrekeningen of creditcards. In het algemeen moet de persoon zijn eigen geld blijven beheren als hij daartoe bereid en in staat lijkt. De verzorger kan een volmacht krijgen om de financiële verantwoordelijkheid van de persoon te controleren. Als de persoon duidelijk een slecht beoordelingsvermogen heeft of niet in staat lijkt om financiële zaken te regelen, moet de verzorger een formele ondercuratelestelling aanvragen, die wettelijke bevoegdheid geeft om de middelen van de persoon te beheren.Veel vrij verkrijgbare medicijnen (zonder recept) kunnen interfereren met medicijnen die door het zorgteam worden voorgeschreven. Deze interacties kunnen de werking van de voorgeschreven medicijnen verminderen en de bijwerkingen verergeren. Het zorgteam moet weten welke medicijnen zonder recept de persoon met het hoofdletsel gebruikt.Zorgverleners moeten hulp zoeken als de slaap erg verstoord is, de persoon niet genoeg eet of te veel eet, de controle over zijn blaas of darmen verliest (incontinentie), agressief wordt of seksueel ongepast gedrag vertoont. Elke duidelijke verandering in het gedrag zou een telefoontje moeten veroorzaken naar de professional die de zorg voor de persoon coördineert.

Behandeling van dementie na een hoofdletsel

De persoon met hoofdletsel die dement is geworden, zal baat hebben bij één van de volgende:?

• Gedragsaanpassing

• Cognitieve rehabilitatie

• Medicatie voor specifieke symptomen

• Familie- of netwerkinterventie

• Sociale diensten

Eén doel van deze interventies is om de persoon met hoofdletsel te helpen zich cognitief en emotioneel aan te passen aan het letsel. Een ander doel is om de persoon te helpen vaardigheden en gedragingen aan te leren die hem zullen helpen persoonlijke doelen te bereiken. Deze interventies helpen familieleden ook om manieren te leren waarop zij de persoon met hoofdletsel en zichzelf kunnen helpen om te gaan met de uitdagingen die een hoofdletsel met zich meebrengt. Deze interventies kunnen vooral belangrijk zijn bij het vaststellen van realistische verwachtingen over het resultaat en het tempo van verbetering.

Gedragsaanpassing

Gedragsaanpassing is zeer nuttig gebleken bij de revalidatie van personen met hersenletsel. Deze technieken kunnen worden gebruikt om impulsief, agressief, of sociaal onaangepast gedrag te ontmoedigen. Ze helpen ook om de apathie en teruggetrokkenheid tegen te gaan die vaak voorkomen bij mensen met een hoofdletsel.

• Gedragsmodificatie beloont gewenst gedrag en ontmoedigt ongewenst gedrag door beloningen in te trekken. De doelen en beloningen zijn natuurlijk op maat gemaakt voor elk individu. Het gezin wordt meestal betrokken om het gewenste gedrag te helpen versterken.

• Mensen met slapeloosheid of andere slaapstoornissen krijgen les in “slaaphygiëne”. Hierdoor worden gewoonten aangeleerd voor overdag en voor het slapen gaan, die een rustige slaap bevorderen. Slaappillen worden over het algemeen vermeden bij personen met hoofdletsel, die gevoeliger zijn voor de bijwerkingen van deze medicijnen.

Cognitieve rehabilitatie

Cognitieve revalidatie is in het algemeen gebaseerd op de resultaten van neuropsychologische testen. Deze testen verduidelijken problemen en sterke punten bij personen met dementie. De doelen van cognitieve revalidatie zijn:?

• Het stimuleren van herstel in functies die verbeterd kunnen worden

• Compensatie voor gebieden van blijvende invaliditeit

• Het aanleren van alternatieve manieren om doelen te bereiken

Bijvoorbeeld, het geleidelijk opvoeren van de tijd die aan lezen wordt besteed, helpt een persoon zowel zijn concentratie te verbeteren als vertrouwen te ontwikkelen in zijn vermogen om zich te concentreren. Door lijstjes bij te houden kan iemand zijn verminderde geheugen compenseren.

Familie- of netwerkinterventie

Hoofdletsels veroorzaken vaak aanzienlijke familiale leed.

Persoonlijkheidsveranderingen bij personen met hoofdletsel, in het bijzonder apathie, prikkelbaarheid en agressie, kunnen belastend zijn voor familieleden, in het bijzonder voor de belangrijkste verzorgers. Het is belangrijk dat familieleden begrijpen dat ongewenst gedrag het gevolg is van het letsel en dat de persoon met het hoofdletsel niet in staat is dit gedrag te controleren.

Zelfs als familieleden begrijpen dat de persoon niet in staat is om zijn gedrag te controleren, kunnen de traagheid, ongepastheid en grillige reacties van de persoon ergerlijk of zelfs beangstigend zijn. Familieleden raken geïsoleerd van de gebruikelijke steun, vooral wanneer de stoornissen van de persoon ernstig, langdurig of permanent zijn.

Professionals in de geestelijke gezondheidszorg raden aan dat familieleden, vooral degenen die de zorg hebben, advies krijgen. Vraag de zorgverlener van uw dierbare om een verwijzing naar een geestelijk verzorger en steungroepen voor familieleden. Deze interventies verbeteren het moreel en helpen familieleden ermee om te gaan.

Sociale diensten voor hoofdletsel en dementie

Een opgeleide maatschappelijk werker kan de persoon met hoofdletsel en dementie helpen bij het aanvragen van arbeidsongeschiktheidsuitkeringen, het vinden van gespecialiseerde revalidatieprogramma’s, het bijhouden van medische problemen en het deelnemen aan behandelingen.Dementieverschijnselen zoals slecht redeneren, impulsiviteit en een slecht beoordelingsvermogen kunnen de persoon niet in staat stellen medische beslissingen te nemen of zijn eigen zaken te regelen. Sociale diensten kunnen helpen bij het aanstellen van een voogd, conservator of een andere beschermende wettelijke regeling.

Medicatie voor dementie na hoofdletsel

Er zijn geen formele medicijnen goedgekeurd door de FDA specifiek voor de behandeling van dementie bij mensen die een traumatisch hersenletsel hebben opgelopen. Mensen met een hoofdletsel kunnen medicatie nodig hebben om symptomen zoals depressie, manie, psychose, impulsiviteit-agressie, prikkelbaarheid, stemmingswisselingen, slapeloosheid, apathie, of verminderde concentratie te behandelen.

Drugs die worden gebruikt om deze symptomen te behandelen worden psychotrope of psychoactieve drugs genoemd. Artsen begrijpen niet precies hoe ze werken, maar men denkt dat ze helpen om de activiteit van hersengebieden waar er te veel prikkeling is te temperen en helpen bij het reguleren van de activiteit van hersengebieden die betrokken zijn bij denken, gedrag, stemmingsregulatie en impulscontrole. Mensen met hoofdletsel zijn gevoeliger voor bijwerkingen van medicijnen. Doses en schema’s moeten wellicht vaak worden aangepast totdat de beste behandeling is gevonden.

De meeste mensen met dementie ten gevolge van hoofdletsel worden behandeld met dezelfde geneesmiddelen die worden gebruikt om dementie ten gevolge van andere ziekten te behandelen. In veel gevallen zijn deze medicijnen niet specifiek getest bij mensen met hoofdletsel. Er zijn geen vastgestelde richtlijnen voor de behandeling met psychotrope medicijnen na hoofdletsel.

Antidepressiva na hoofdletsel

Deze medicijnen worden gebruikt om depressieve symptomen als gevolg van hoofdletsel te behandelen.

• Selectieve serotonine heropname remmers (SSRI’s) zijn de antidepressiva bij uitstek, omdat ze goed werken en verdraagbare bijwerkingen hebben. Het doel is om het medicijn voor te schrijven met de minste bijwerkingen en medicijn interacties. SSRI’s worden ook gebruikt om gedragsstoornissen als gevolg van hoofdtrauma te behandelen. Voorbeelden hiervan zijn? fluoxetine (Prozac) en? citalopram (Celexa). Soms worden medicijnen die de activiteit van twee chemische stoffen verhogen – serotonine en noradrenaline (serotonine-noradrenaline heropname remmers, of SNRI’s genoemd) – ook gebruikt.

• Tricyclische antidepressiva worden soms gebruikt voor mensen die SSRI’s of SNRI’s niet kunnen verdragen. Ze hebben meestal meer bijwerkingen dan SSRI’s. Hun voordelen zijn dat hun niveaus in het bloed kunnen worden gemeten en de dosis gemakkelijk kan worden aangepast. Deze drugs kunnen problemen veroorzaken met het hartritme en de bloeddruk. Een voorbeeld is amitriptyline (Elavil).

• Het antidepressivum bupropion (Wellbutrin) wordt vaak vermeden bij patiënten met hoofdletsel omdat het toevallen kan veroorzaken.

• Een ander antidepressivum, mirtazapine (Remeron), is vaak nuttig bij depressies die gepaard gaan met slaapstoornissen bij personen met hoofdletsel. Dit middel is niet verwant aan andere soorten antidepressiva en is niet giftig bij overdosering. ?

?

Dopamine-verhogende drugs

Deze geneesmiddelen verhogen de hoeveelheid van een chemische stof in de hersenen (neurotransmitter) genaamd dopamine, die de concentratie, aandacht en interesse niveau kan verbeteren bij mensen die een hoofdletsel hebben opgelopen.

Dopamineverhogende middelen kunnen samenwerken met antidepressiva om stemmingswisselingen te verbeteren.

De krachtigste van deze medicijnen is levodopa, maar het veroorzaakt ook de meeste bijwerkingen. Andere middelen zijn bromocriptine (Parlodel) en het stimulerende middel dextroamfetamine (Dexedrine), dat de hoeveelheid dopamine en een andere neurotransmitter, noradrenaline, verhoogt.

Antipsychotica

Deze middelen worden “off label” gebruikt bij dementie om psychotische symptomen zoals wanen of hallucinaties, agitatie en ongeorganiseerd denken en gedrag te behandelen. Nieuwere antipsychotische middelen (zoals risperidon (Risperdal), olanzapine (Zyprexa), en quetiapine (Seroquel) kunnen beter worden verdragen. Deze medicijnen kunnen bijzonder goed werken tegen de agitatie en andere psychotische symptomen die vaak voorkomen bij mensen met hoofdletsel.

Onthoud dat alle antipsychotica een waarschuwing van de FDA dragen, waarin een verhoogd risico op overlijden door alle oorzaken wordt beschreven, wanneer ze worden gegeven aan oudere patiënten met een aan dementie gerelateerde psychose. Als antipsychotica worden voorgeschreven, moeten ze met voorzichtigheid worden toegediend en met geïnformeerde toestemming van personen die zijn aangewezen om beslissingen te nemen over de gezondheidszorg als de patiënt dat zelf niet kan. Bovendien kunnen antipsychotica de aanvalsdrempel verlagen en moeten daarom met voorzichtigheid worden gebruikt als er bezorgdheid bestaat over het risico van aanvallen na een hoofdletsel.

?

Antiepileptica

Bepaalde anti-epileptica (anti-epileptica) werken vaak goed bij gedragsstoornissen (agressie, agitatie) die optreden als complicatie van hoofdletsel. Ze kunnen nuttig zijn om impulsief of agressief gedrag te behandelen en soms helpen bij veranderingen in de stemming van moment tot moment. Voorbeelden zijn carbamazepine (Tegretol) en valproïnezuur (Depacon, Depakene, Depakote).

?

Stemmings stabilisatoren

Net als sommige anti-epileptica, is het geneesmiddel lithium (Eskalith, Lithobid) een stemmingsstabilisator. Het is nuttig bij het kalmeren van explosief en gewelddadig gedrag. Lithium vermindert ook impulsief en agressief gedrag.

Benzodiazepinen

Deze medicijnen worden soms voorzichtig gebruikt om snel agitatie of geweld te verlichten op korte termijn bij mensen met dementie. Ze hebben ook andere toepassingen, zoals het behandelen van slapeloosheid en het verlichten van angst. Ze kunnen echter cognitieve problemen en gedragsproblemen (bv. impulscontrole) verergeren bij mensen met een hoofdtrauma en worden daarom over het algemeen afgeraden bij mensen met dementie die hoofdletsel hebben, behalve wanneer het nodig is om iemand snel te kalmeren. Voorbeelden zijn Ativan (lorazepam) en Valium (diazepam).

?

Bètablokkers

Deze medicijnen werken goed bij de behandeling van agressie bij sommige mensen met hoofdletsel. Ze verminderen ook rusteloosheid en agitatie. Een voorbeeld van deze medicijnen, die het meest worden gebruikt om hoge bloeddruk te verlagen, is propranolol (Inderal).

Andere therapie voor dementie na hoofdletsel

Dieet

Personen die niet in staat zijn voedsel te bereiden of zichzelf te voeden lopen het gevaar ondervoed te raken. Hun dieet moet in de gaten worden gehouden om er zeker van te zijn dat zij de juiste voeding krijgen. Dementerenden die een slechte kokhalsreflex hebben of moeite hebben met slikken, kunnen speciale medische hulp nodig hebben om aan hun voeding te komen. Voor het overige zijn er geen speciale dieetvoorschriften of -beperkingen van toepassing.

?

Activiteit

In het algemeen moet de persoon zo actief mogelijk zijn. In de eerste fasen van de revalidatie kunnen eenvoudige lichamelijke oefeningen en spelletjes het uithoudingsvermogen en het zelfvertrouwen verbeteren. Deze activiteiten moeten geleidelijk in moeilijkheidsgraad toenemen.

Het kan nodig zijn om de omgeving te veranderen om vallen en ongelukken te voorkomen die opnieuw letsel kunnen veroorzaken?Vaak kan begeleiding van een ergotherapeut en een fysiotherapeut nuttig zijn om een veilige en geschikte omgeving en activiteitenniveau te handhaven.

Hoewel medische deskundigen vaak aanraden dat de persoon met hoofdletsel zijn normale activiteiten of verantwoordelijkheden hervat, is dit niet altijd gemakkelijk. Mensen die ’s nachts werken, of van wie het werk zware machines, gevaarlijke omstandigheden, of een overprikkelende omgeving met zich meebrengt, zijn misschien niet in staat om terug te keren naar hun vroegere posities. Terugkeren naar het werk voordat de persoon er klaar voor is, kan leiden tot mislukking en terugval in herstel. De persoon kan de terugkeer naar het werk of naar vroegere activiteiten uitstellen uit angst voor verder letsel, verlegenheid over de handicap en onzekerheid over de capaciteiten. Een geleidelijke terugkeer naar het werk, zodat de persoon opnieuw kan leren of kan wennen aan het werk, is vaak nuttig, maar niet altijd mogelijk. Aanpassingen op de werkplek kunnen ook nodig zijn om de persoon in staat te stellen zijn gebruikelijke functie en verantwoordelijkheden uit te voeren.

Mensen die contactsporten beoefenen, mogen pas weer gaan spelen als hun zorgverlener toestemming heeft gegeven. Zelfs een licht hoofdletsel maakt de hersenen kwetsbaarder. Een tweede klap op het hoofd, zelfs een zeer lichte, kan ertoe leiden dat iemand met recent hoofdletsel overlijdt aan een plotselinge zwelling van de hersenen. Dit wordt het tweede letselsyndroom genoemd.

Volgende stappen na een hoofdletsel en dementie

De persoon met hoofdletsel en dementie heeft regelmatig follow-up bezoeken nodig met de medische professional die hun zorg coördineert. Deze bezoeken geven de coördinator de kans om de vooruitgang te controleren en aanbevelingen te doen voor veranderingen in de behandeling indien deze nodig zijn.

Preventie van hoofdletsel

Een hoofdletsel en de daaruit voortvloeiende complicaties, zoals dementie, zijn in hoge mate te voorkomen.?

• Gebruik van beschermende uitrusting bij contactsporten en van helmen en veiligheidsuitrusting op het werk, indien van toepassing.

• Draag veiligheidsgordels en fiets- en motorhelmen.

• Voor oudere volwassenen is het veranderen van de omgeving om het risico op vallen te verlagen belangrijk.

• Het beschermen van kinderen tegen kindermishandeling helpt hoofdletsel te voorkomen.

Iemand die hoofdletsel heeft opgelopen, loopt het risico op nog meer hoofdletsel. Verlaag het gevaar door bewust te zijn van risicofactoren.?

• Het vermijden van illegale substanties en alcohol maakt verder letsel minder waarschijnlijk.

• Sommige patiënten met hoofdletsel hebben suïcidale gedachten. Deze mensen hebben onmiddellijk medische hulp nodig. In veel gevallen kan zelfmoord worden voorkomen met behandeling van depressie, counseling, en andere therapie.

• Atleten mogen pas weer gaan spelen nadat zij toestemming hebben gekregen van hun medische zorgverlener.

Vooruitzichten voor Dementie na Hoofdletsel

De vooruitzichten voor personen met dementie na hoofdletsel zijn moeilijk met zekerheid te voorspellen. Sommige mensen herstellen volledig van ernstig letsel; anderen blijven lange tijd gehandicapt na veel milder letsel. In het algemeen houdt het resultaat verband met de ernst van het letsel.

Dementie na hoofdletsel wordt gewoonlijk niet erger met de tijd en kan zelfs verbeteren met de tijd.

?

Voor meer informatie

Hersenletsel Vereniging van Amerika

3057 Nutley Street #805?

Fairfax, VA 22031-1931(703) 761-0750www.biausa.org

National Brain Injury Information Center: (800) 444-6443National Institute of Neurological Disorders and Stroke, National Institutes of Health31 Center Drive, MSC 2540Building 31, Room 8A-06Bethesda, MD 20892-2540(800) 352-9424 (opname)(301) 496-5751

www.ninds.nih.gov

Mental Health America500 Montgomery St., Ste 820Alexandria, VA 22314(703) 684-7722

Gratis (800) 969-6642

www.mentalhealthamerica.net

Arts onderzoekt het verband tussen dementie en ALS, een verwoestende motorneuronziekte.

Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een verwoestende ziekte die het deel van het zenuwstelsel aantast dat de vrijwillige bewegingen regelt. ALS wordt ook wel de ziekte van Lou Gehrig genoemd, naar de beroemde honkbalspeler die aan de ziekte is overleden. De spieren worden steeds zwakker, wat uiteindelijk tot verlamming en de dood leidt.

ALS behoort tot een groep ziekten die bekend staan als motorneuronziekten. Neuronen zijn zenuwcellen, en motorische neuronen regelen de beweging. Mensen met een motorische neuronziekte verliezen geleidelijk de controle over hun spieren en raken verlamd. Er is geen genezing voor ALS of een andere motorische neuronziekte. De gevolgen van deze ziekten zijn niet omkeerbaar. De meeste mensen met ALS overlijden binnen vijf jaar na het begin van de symptomen.

De meeste deskundigen zijn van mening dat ALS meestal geen invloed heeft op de mentale processen van een persoon. Bij de meeste mensen worden noch de cognitieve processen (zoals denken, leren, geheugen en begrip) noch het gedrag aangetast. Onderzoekers zijn echter steeds meer gaan inzien dat in sommige gevallen bij mensen met ALS cognitieve veranderingen kunnen optreden die ernstig genoeg zijn om dementie te worden genoemd. Dementie is een ernstige hersenaandoening die het vermogen aantast om dagelijkse activiteiten uit te voeren waarbij aandacht, geheugen, planning en georganiseerd denken een rol spelen. Het onderzoek naar de relatie tussen ALS en dementie is nog gaande.

Het verband tussen dementie en ALS wordt niet goed begrepen, maar men denkt dat het gaat om schade aan cellen in de frontale en temporale kwab van de hersenen. De frontale kwab is het deel van de hersenen dat zich uitstrekt van het voorhoofd tot aan de oren, terwijl de temporale kwab zich bevindt aan de zijkanten van de hersenen die overeenkomen met de slapen.

Hoewel dementie bij sommige ALS-patiënten kan voorkomen, is het niet zeker of ALS de oorzaak ervan is, of een bijkomend probleem. Sommige onderzoekers geloven dat er een gemeenschappelijke oorsprong kan zijn die verklaart waarom een subset van mensen met ALS cognitieve symptomen heeft die lijken op die van fronto-temporale dementie. De oorzaak of oorzaken van dementie bij ALS-patiënten is echter nog niet gevonden.

Dementie is zeldzaam bij ALS, maar als het voorkomt, overschrijdt het etnische en gendergrenzen. Mensen in de leeftijd van 55 tot 65 jaar lopen de meeste kans om te worden getroffen.

Symptomen van dementie bij ALS

Fronto-temporale dementie-achtige symptomen bij ALS treden meestal op als een verandering in persoonlijkheid en gedrag. De precieze aard van deze verandering varieert van persoon tot persoon. De volgende symptomen komen vaak voor:

• Apathie (gebrek aan interesse, teruggetrokkenheid)

• Gebrek aan emotie

• Verminderde spontaniteit

• Verlies van inhibitie

• Rusteloosheid of overactiviteit

• Sociale onaangepastheid

• Stemmingswisselingen

Cognitieve symptomen omvatten het volgende:

• Geheugenverlies

• Verlies van spraak- en/of taalbegrip, gedeeltelijk of volledig

• Verlies van redeneervermogen of probleemoplossend vermogen

Sommige mensen ontwikkelen zich herhalende rituelen met betrekking tot oppotten, aankleden, dwalen, of gebruik van de badkamer. Anderen kunnen zich overeten of vreemde eetrituelen ontwikkelen.

Cognitieve veranderingen kunnen voorafgaan aan, volgen op of samenvallen met de bewegingsverschijnselen van ALS. In de loop van de dementie ontwikkelen zich ook de volgende typische tekenen en symptomen van ALS:

• Zwakte van de ledematen

• Slikproblemen

• Verslapping van spieren (atrofie)

• Spiertrekkingen (fasciculaties)

• Kortademigheid

Wanneer medische hulp zoeken voor ALS

Bij ALS zijn de meeste mensen zich bewust van problemen met fysieke kracht en zwakte in hun handen, armen of benen. Mensen met dementie beseffen niet altijd dat ze problemen hebben met hun denken. Omdat dementie niet vaak voorkomt bij ALS en vele oorzaken kan hebben, is het belangrijk dat u naar uw arts gaat als u veranderingen in uw persoonlijkheid, gedrag, taalbegrip of geheugen krijgt.

Onderzoeken en tests voor ALS en dementie

Veranderingen in persoonlijkheid, gedrag, of cognitieve functies hebben veel verschillende oorzaken. De oorzaken verschillen per leeftijd, geslacht en verschillende andere factoren. Uw zorgverlener zal de moeilijke taak hebben om alle mogelijke verschillende oorzaken van uw symptomen uit te zoeken. Hij of zij zal veel vragen stellen, onderzoeken en tests uitvoeren om te proberen de oorzaak te achterhalen.

Het medisch interview zal vragen bevatten over uw symptomen en hoe ze begonnen zijn, uw medische problemen nu en in het verleden, de medische problemen van uw familieleden, blootstelling aan alcohol, sigaretten, straatdrugs of giftige stoffen in het milieu, uw medicijnen, uw gewoonten en levensstijl, en uw werk-, militaire- en reisgeschiedenis. Het lichamelijk onderzoek zal zich richten op neurologische verschijnselen van ALS en andere aandoeningen die soortgelijke symptomen kunnen veroorzaken. Het omvat ook tests van de mentale status, zoals het beantwoorden van vragen en het volgen van eenvoudige aanwijzingen. Omdat depressie ook vaak voorkomt bij ALS, zal het medisch interview ook een evaluatie van depressie bevatten.

Laboratoriumtesten voor dementie

Er bestaat geen laboratoriumtest die de diagnose dementie kan stellen. Bloed kan getest worden op andere aandoeningen die symptomen van dementie kunnen veroorzaken.

Beeldvormingsonderzoeken voor dementie

Hersenscans zijn de beste manier om veranderingen in de hersenstructuur te zien die in verband kunnen worden gebracht met sommige vormen van dementie. Hier zijn de types die gebruikt worden om naar de hersenen te kijken:

• Een CT-scan maakt gebruik van röntgenstralen met een fijne focus om meer details te zien dan een gewone röntgenfoto. Het kan krimp (atrofie) van de frontale kwab aantonen bij ALS met dementie.

• MRI scans gebruiken magneten om nog meer details van hersenstructuren te laten zien.

• Single-photon emission computed tomography (SPECT) beelden worden soms ook gebruikt om problemen in het functioneren van de hersenen aan te tonen. SPECT is slechts in enkele grote medische centra beschikbaar.

Andere tests voor dementie

• Elektro-encefalografie (EEG) meet de elektrische activiteit in de hersenen. Het is soms nuttig bij het onderscheiden van verschillende oorzaken van dementiesymptomen.

• Neuropsychologische tests zijn een reeks tests die helpen de gebieden van zorg aan te wijzen en kunnen helpen onderscheid te maken tussen de soorten dementie of ziekten die dementie nabootsen.

Behandeling voor dementie bij ALS

De behandeling van dementie bij ALS en andere motorische neuronziekten richt zich op het verlichten van de symptomen.

Geneesmiddelen voor dementie en ALS

Er is geen specifieke behandeling met geneesmiddelen beschikbaar voor dementie van de frontale kwab bij motorische neuronziekten zoals ALS.

• De weinige beschikbare behandelingen voor motor neuron ziekten kunnen toepassingen hebben bij de behandeling van dementie. Edaravone (Radicava) en Riluzole (Rilutek) zijn de enige goedgekeurde medicijnen voor motor neuron ziekten. Onderzoek toont aan dat zij kunnen helpen bij het vertragen van schade aan motorische neuronen die het geheugen beïnvloeden, op dezelfde manier als zij de degeneratieve motorische vaardigheden van ALS vertragen.

• Gabapentine (Neurontin) is een geneesmiddel dat soms wordt gebruikt voor de behandeling van spierspasmen, krampen of zenuwtrekkingen bij mensen met motorische neuronziekten zoals ALS, en heeft mogelijke waarde aangetoond voor de behandeling van agitatie bij sommige vormen van dementie (zoals vasculaire dementie, of de ziekte van Alzheimer), maar het is niet aangetoond dat het effect heeft op dementiesymptomen bij patiënten met motorische neuronziekten.

• Geneesmiddelen die cholinesteraseremmers worden genoemd en die worden gebruikt bij de ziekte van Alzheimer (een andere vorm van dementie) kunnen de prikkelbaarheid verergeren bij mensen met frontaalkwabdementie. Deze omvatten donepezil (Aricept), rivastigmine (Exelon), en galantamine/galanthamine (Reminyl).

Gedragsstoornissen kunnen verbeteren met medicatie die:

• Antidepressiva die de hersenchemie op bepaalde manieren veranderen kunnen de stemming verbeteren en/of agitatie kalmeren. Hiertoe behoren de selectieve serotonine heropname remmers (SSRI’s), zoals fluoxetine (Prozac), sertraline (Zoloft), paroxetine (Paxil), en citalopram (Celexa).

• Antipsychotica zoals dopamine-blokkers, die ook worden gebruikt om psychose te behandelen; deze omvatten olanzapine (Zyprexa). Antipsychotica kunnen echter het risico op overlijden verhogen bij mensen met een dementie-gerelateerde psychose. Atypische antipsychotica omvatten aripiprazol (Abilify), cariprazine (Vraylar), clozapine (Clozaril), paliperidone (Invega), quetiapine (Seroquel), risperidone (Risperdal), of ziprasidone (Geodon).

Volgende stappen voor dementie en ALS

Mensen met fronto-temporale dementie-achtige symptomen hebben regelmatig geplande follow-up bezoeken nodig met de medische professional die zijn of haar zorg coördineert. Deze bezoeken geven de coördinator de kans om de vooruitgang te controleren en gedragsveranderingen te monitoren. De coördinator kan aanbevelingen doen voor veranderingen in de behandeling indien die nodig zijn.

Preventie van dementie en ALS

Er is geen manier bekend om ALS of de daarmee gepaard gaande dementie te voorkomen. Dit is een gebied waar intensief onderzoek naar wordt gedaan bij motor neuron ziekten.

Vooruitzichten voor dementie en ALS

Er is geen genezing voor fronto-temporale kwab dementie of ALS, de onderliggende motor neuron ziekte. Motorneuronziekten zijn terminale ziekten, wat betekent dat ze de dood tot gevolg hebben. De meeste mensen met een motorische neuronziekte sterven binnen vijf jaar na de eerste symptomen. De eigenlijke doodsoorzaak is meestal ademhalingsmoeilijkheden of infecties die verband houden met de ademhalingsmoeilijkheden.

Motorneuronziekte die gepaard gaat met dementie lijkt nog agressiever te zijn. Mensen met deze vorm van de ziekte overlijden gewoonlijk binnen drie jaar na de eerste symptomen.

Als u een motorische neuronziekte hebt, moet u van de gelegenheid gebruik maken om uw wensen over medische zorg, nalatenschapsplanning en persoonlijke zaken kenbaar te maken nu u daar nog toe in staat bent.

• Voorkeuren betreffende medische zorg aan het einde van het leven moeten vroegtijdig duidelijk gemaakt worden en gedocumenteerd worden in uw medisch dossier. Uw echtgenoot/echtgenote en andere naaste familieleden moeten uw wensen begrijpen. Vroegtijdige verduidelijking van deze wensen voorkomt conflicten later wanneer u niet in staat bent om voor uzelf te spreken.

• U moet zo vroeg mogelijk een advocaat raadplegen. Persoonlijke zaken moeten geregeld worden. Later in de ziekte, kan het zijn dat u niet in staat bent om papieren te ondertekenen (zoals het aanwijzen van een zorgvolmacht en het aanstellen van iemand om volmacht te hebben over uw financiële, juridische en zakelijke zaken) of zelfs uw wensen kenbaar te maken.

Steungroepen en Counseling

Leven met een motor neuron ziekte brengt vele nieuwe uitdagingen met zich mee, zowel voor de getroffen persoon als voor familie en vrienden.

• U zult natuurlijk veel zorgen hebben over de beperkingen die de ziekte met zich meebrengt. Je maakt je zorgen over hoe je familie zal omgaan met de eisen van je zorg. U vraagt zich af hoe zij het zullen redden als u niet langer in staat bent om een bijdrage te leveren. U kunt zich angstig voelen over verlies van onafhankelijkheid en de dood.

• Uw naasten voelen zich ook angstig over toekomstige onzekerheden, vragen over uw kwaliteit van leven en behoefte aan lichamelijke verzorging, en het vooruitzicht van de dood. Zij vragen zich af hoe zij tijdens uw ziekte voor u zullen zorgen. Geld is bijna altijd een zorg.

• Veel mensen in deze situatie voelen zich angstig en depressief, althans soms. Sommige mensen voelen zich boos en haatdragend, anderen voelen zich hulpeloos en verslagen.

Als u getroffen bent door een motor neuron ziekte, kan praten over gevoelens en zorgen helpen.

• Uw vrienden en familieleden kunnen u veel steun bieden. Ze kunnen aarzelen om steun te bieden totdat ze zien hoe je ermee omgaat. Wacht niet tot ze erover beginnen. Als je over je zorgen wilt praten, laat het hen dan weten.

• Sommige mensen zijn bang dat ze hun dierbaren zullen “belasten”, of ze praten liever over hun zorgen met een meer neutrale professional. Een maatschappelijk werker, een raadsman of een geestelijke kan nuttig zijn als u uw gevoelens en zorgen over het hebben van een motorische neuronziekte wilt bespreken. Uw huisarts of neuroloog zou u iemand moeten kunnen aanbevelen.

Zorg voor de verzorger

Familiale verzorgers spelen een zeer belangrijke rol in de verzorging van personen met deze aandoening. Als u mantelzorger bent, weet u dat de zorg voor een persoon met dementie zeer moeilijk kan zijn.

• Het beïnvloedt elk aspect van je leven, inclusief familierelaties, werk, financiële situatie, sociaal leven, en fysieke en mentale gezondheid.

• U voelt zich misschien niet in staat om te gaan met de eisen die de zorg voor een afhankelijk, moeilijk familielid stelt.

• Naast het verdriet om de toestand van uw dierbare, kunt u zich gefrustreerd, overweldigd, haatdragend en boos voelen. Deze gevoelens kunnen op hun beurt schuldgevoelens, schaamte en angst oproepen. Depressie is niet ongewoon.

Verschillende verzorgers hebben verschillende drempels om deze uitdagingen aan te kunnen. Voor veel verzorgers kan alleen “afreageren” of praten over de frustraties van het verzorgen erg nuttig zijn. Anderen hebben meer hulp nodig, maar voelen zich misschien niet op hun gemak om die te vragen. Eén ding is echter zeker: als de verzorger geen verlichting krijgt, kan hij of zij een burn-out krijgen, zijn of haar eigen mentale en fysieke problemen ontwikkelen, en niet meer in staat zijn om als verzorger door te gaan.

Dit is de reden waarom steungroepen zijn uitgevonden. Steungroepen zijn groepen mensen die dezelfde moeilijke ervaringen hebben meegemaakt en die zichzelf en anderen willen helpen door strategieën uit te wisselen. Professionals in de geestelijke gezondheidszorg raden sterk aan om deel te nemen aan steungroepen voor gezinnen die getroffen zijn door een ernstige ziekte. Steungroepen dienen een aantal verschillende doelen voor een persoon die leeft met de extreme stress van het zijn van een verzorger voor een persoon met een motor neuronziekte en dementie:

• De groep stelt de persoon in staat om zijn of haar ware gevoelens te uiten in een accepterende, niet-oordelende atmosfeer.

• De gedeelde ervaringen van de groep zorgen ervoor dat de verzorger zich minder alleen en geïsoleerd voelt.

• De groep kan nieuwe ideeën aanreiken om met specifieke problemen om te gaan.

• De groep kan de verzorger introduceren bij bronnen die mogelijk verlichting kunnen bieden.

• De groep kan de mantelzorger de kracht geven die hij of zij nodig heeft om hulp te vragen.

Steungroepen komen persoonlijk, telefonisch of via het internet bijeen. Om een steungroep te vinden die bij u past, kunt u contact opnemen met de onderstaande organisaties. U kunt ook uw zorgverlener of gedragstherapeut vragen, of op het Internet gaan. Als u geen toegang hebt tot het internet, ga dan naar de openbare bibliotheek.

Voor meer informatie over steungroepen, kunt u contact opnemen met de volgende instanties:

• ALS-vereniging: (800) 782-4747 of (818) 880-9007

• Stichting Les Turner ALS: (847) 679-3311

• Family Caregiver Alliance: (800) 445-8106

Voor meer informatie over ALS

ALS-vereniging

1275 K Street NW, Suite 250 Washington, DC 20005 (202) 407-8580

www.alsa.org Les Turner ALS Stichting

5550 W. Touhy Avenue, Ste. 302 Skokie, IL 60077 (847) 679-3311

www.lesturnerals.org Project ALS 801 Riverside Drive, Ste. 6G New York, NY 10032

(855) 900-2ALS (2257) of (212) 420-7382

https://www.projectals.org

Nationaal Instituut voor neurologische aandoeningen en beroerte

xmlns:o=”urn:www.microsoft.com/office” xmlns:st1=”urn:www.microsoft.com/smarttags” xmlns:w=”urn:www.microsoft.com/word”>

NIH Neurologisch Instituut P.O. Box 5801 Bethesda, MD 20824 (800) 352-9424 of (301) 496-5751

www.ninds.nih.gov