Dokter vertelt je

Maakt u zich zorgen over uitbraken van hersenvliesontsteking op universiteitscampussen? De dokter geeft u tips over wat uw schoolgaande kind moet weten om veilig te blijven.

Als uw tiener zich klaarmaakt om naar de universiteit te gaan, hebt u waarschijnlijk een heleboel onderwerpen te bespreken – omgaan met kosten, lid worden van een studentenvereniging, drinken, seks en omgaan met huisgenoten. Maar hoe zit het met meningitis? De meeste ouders denken er niet veel over na, maar deskundigen zeggen dat je het ter sprake moet brengen.

Hoewel de ziekte zeldzaam is, is ze gevaarlijk, en uitbraken op universiteitscampussen komen regelmatig voor, zegt Sarah Meyer, MD, een medisch officier van de CDC.

Ga met je kind om de tafel zitten en vertel hem of haar over de ziekte en hoe hij of zij zichzelf kan beschermen.

Leg uit wat Meningitis is

Er zijn veel verschillende soorten meningitis, maar de meest ernstige wordt veroorzaakt door bacteriën die meningokokken heten. Als je hoort over uitbraken op campussen, gaat het bijna altijd om meningokokkenziekte, zegt Francesca Testa, een woordvoerster van de National Meningitis Association.

Meningokokkenbacteriën kunnen meer veroorzaken dan meningitis, een zwelling van het ruggenmerg en de hersenen. Ze kunnen ook meningokokkemie veroorzaken, een infectie van het bloed die zich kan verspreiden naar andere organen. Sommige mensen krijgen beide infecties tegelijk.

Vertel hen waarom het een risico is

De ziekte komt het meest voor als je tussen de 15 en 21 jaar bent. Experts weten niet zeker waarom. Maar we weten dat uitbraken waarschijnlijker zijn als mensen opeengepakt zitten, zoals in een studentenhuis, waar ziektekiemen zich gemakkelijker kunnen verspreiden.

Antibiotica kunnen meningokokkenziekte genezen. Maar het probleem is dat de ziekte zich zo snel verspreidt, dat veel mensen niet op tijd hulp krijgen. Zelfs met behandeling sterft meer dan 1 op de 10 mensen met meningokokkenziekte. Veel meer mensen hebben blijvende handicaps zoals hersen- en orgaanschade, amputaties en meer.

Testa kent de gevaren uit de eerste hand. Ze kreeg meningitis toen ze 17 was en stierf bijna. “Ik had geluk,” zegt ze. Maar het herstel duurde lang, en ze kampt nog steeds met de naweeën, zoals verlies van gezichtsvermogen en gehoor, hoofdpijn, en problemen met mentale vaardigheden.

Zorg ervoor dat ze gevaccineerd worden.

Vaccins kunnen de meeste gevallen van bacteriële meningitis voorkomen. Maar veel ouders weten niet dat er twee soorten vaccinaties zijn voor tieners en pre-tieners.

Dit vaccin bestaat al jaren. Het is een routine prik, en veel universiteiten vereisen het. De meeste kinderen krijgen het op de leeftijd van 11 of 12 jaar en een booster op 16 jaar. Het beschermt tegen vier verschillende soorten meningokokkenbacteriën.

Dit vaccin is vrij nieuw. Het bestaat pas sinds 2014. Het beschermt tegen een specifiek type bacterie dat niet gedekt wordt door de conjugaatprik: serotype B. Het is voor tieners en jongvolwassenen van 16 tot 23 jaar, hoewel de voorkeursleeftijd 16 tot 18 jaar is.

Hoewel de CDC het vaccin tegen serogroep B niet aanbeveelt voor alle kinderen in de schoolgaande leeftijd, doen sommige deskundigen dat wel.

Als mijn kinderen naar de universiteit zouden gaan, zou ik zeggen dat ze het moeten krijgen”, zegt Kwang Sik Kim, MD, directeur van de afdeling kinderinfectieziekten van het Johns Hopkins Children’s Center.

De reden? In de afgelopen 5 jaar heeft serogroep B de meeste ernstige uitbraken op de universiteit veroorzaakt.

“Veel gezinnen gaan ervan uit dat het conjugaatvaccin elke stam dekt,” zegt Testa, die ook het MenB-vaccin aanbeveelt. “Ze denken dat hun kinderen beschermd zijn [tijdens uitbraken van serotype B], maar dat is niet zo.”

Uw kind moet op zijn minst met zijn kinderarts praten over het serotype B-vaccin.

Zorg ervoor dat ze de symptomen kennen.

De symptomen van meningokokkenziekte, vooral in het beginstadium, lijken op die van gewone ziektes zoals griep. Het kan veroorzaken:

• Koorts (meestal boven 101.4 F)

• Hoofdpijn

• Stijve nek

• Misselijkheid en braken

• Vermoeidheid

• Lichaamspijn

Hoe kun je meningokokkenziekte onderscheiden van een doodgewoon virus? Dat is niet altijd gemakkelijk. Maar Kim zegt dat sommige tekenen zeker medische noodhulp nodig hebben:

• De combinatie van een stijve nek, koorts, en hoofdpijn

• Ze lijken verward of zijn zichzelf niet

• Symptomen die zeer snel verergeren

• Gevoeligheid voor licht

• Paarse uitslag die zich snel uitbreidt

Als het gaat om de behandeling van meningokokkenziekte, maken uren het verschil. Dus als uw kind zich zorgen maakt dat ze het hebben, of ze horen dat een vriend of kamergenoot het heeft, moeten ze meteen hulp zoeken.

Moedig een gezonde levensstijl aan

Een aantal verstandige dingen kunnen de kans verkleinen dat uw kind ziek wordt van meningitis of een andere infectie. Vertel je tiener om:

• Hun handen vaak te wassen.

• Delen geen glazen of keukengerei

• Voldoende slaap krijgen, actief blijven, en gezond eten

• Niet roken

Als er een uitbraak is van meningitis op de universiteit van uw kind, raak dan niet in paniek, zegt Meyer. Uw kind moet de instructies van de school opvolgen. Het personeel kan vaccins aanbieden aan studenten die deze nog niet hebben. Mensen die contact hebben gehad met de zieke zullen ook antibiotica krijgen, voor het geval dat.

Op dit moment is de beste manier voor uw kinderen om gezond te blijven het halen van de vaccins, zegt Testa.

“Als je ziet hoe gevaarlijk deze ziekte kan zijn, hoeveel leed ze kan veroorzaken, is er geen reden meer om nog een risico te nemen,” zegt ze. “De vaccins zijn er. Maak er gebruik van.”

Hemihyperplasie, ook bekend als hemihypertrofie of overgroeisyndroom, is een aandoening waarbij één kant van het lichaam sneller groeit dan de andere kant.

Hemihyperplasie kan één deel van het lichaam treffen of meerdere gebieden. Het syndroom kan botten, huid, spieren, vet en zenuwen aantasten. Plaatsen waar je hemihyperplasie kunt ontwikkelen zijn onder andere:

• Armen

• Gezicht

• Benen

• Tong

• Kaak

• Tanden

• Oren

Eén van je benen kan langer en dikker zijn dan je andere been, een hele kant van je lichaam kan groter lijken dan de andere, of andere delen van je lichaam zien er asymmetrisch uit.

Deze aandoening kan op zichzelf staan of een symptoom zijn van bepaalde genetische syndromen. Het is mogelijk om hemihyperplasie bij de geboorte vast te stellen, maar het kan zich op elk moment tijdens de kindertijd openbaren. Groeipatronen zijn onregelmatig, dus er kunnen tijden zijn waarin de aangetaste gebieden snel groeien en tijden waarin de groei traag is.

Wat zijn de oorzaken van Hemihyperplasia?

Hemihyperplasia wordt meestal veroorzaakt door een andere medische aandoening, waaronder:

• Beckwith-Wiedmann syndroom: Een aandoening die vooral bekend staat om de overgroei van orgaansystemen. Veel voorkomende symptomen zijn een vergrote tong, nierproblemen, gezichts- en hartafwijkingen, en gevorderde botleeftijd.

• Klippel-Trenaunay syndroom: Een zeldzame aandoening die de bloed- en lymfevaten aantast. Veel voorkomende symptomen zijn onder andere onschuldige gezwellen van bloedvaten op de huid, spataderen, vergroeide of extra tenen en vingers, en inwendige bloedingen.

• Proteus syndroom: Een aandoening die ongelijke overgroei veroorzaakt in een willekeurig, fragmentarisch patroon. Veel voorkomende symptomen zijn overgroei van de hersenen en een donker, ruw litteken op de voeten of handen.

• Neurofibromatose Type I: Een genetische aandoening die resulteert in niet-kankerachtige tumoren die langs uw zenuwen groeien. Veel voorkomende symptomen zijn bruine moedervlekken overal op je lichaam, zachte, goedaardige tumoren op of onder je huid, groepen sproeten op vreemde plaatsen zoals je oksels of liezen, en problemen met je botten, ogen, en zenuwstelsel.

• Russel-Silver syndroom: een ongewone geboortecomplicatie die ervoor zorgt dat de foetus en het pasgeboren kind niet goed groeien. Veel voorkomende symptomen zijn een driehoekig gezicht, moeite met eten, een gebogen vijfde vinger en een klein gestalte.

• Sotos syndroom: Een zeldzame genetische aandoening die een snelle fysieke groei bij kinderen veroorzaakt. Veel voorkomende symptomen zijn grote hoofden, handen en voeten, evenals ogen die schuin naar beneden staan en vertraagde motorische, mentale en sociale groei.

Wat zijn de Symptomen van Hemihyperplasia?

Hemihyperplasie symptomen zijn onder andere zichtbare inconsistenties in de groei van lichaamsdelen. Bijvoorbeeld, een kind met hemihyperplasie kan slechts subtiele verschillen in grootte tussen de twee kanten van hun gezicht vertonen. Na verloop van tijd zal de overgroei merkbaarder worden. Het kan de dagelijkse activiteiten zoals eten, kauwen en ademhalen belemmeren.

Hoe wordt Hemihyperplasia gediagnosticeerd?

Er zijn geen testen ontwikkeld om hemihyperplasie te diagnosticeren. De aandoening is meestal duidelijk aan de hand van de zichtbare verschillen in groei in het lichaam. Uw arts kan u willen testen op andere medische aandoeningen.

Uw arts kan ook genetische tests voorstellen om te zoeken naar tekenen van problemen die vaker voorkomen bij mensen met hemihyperplasie. Bijvoorbeeld, mensen met dit syndroom hebben meer kans op het krijgen van kanker in bepaalde organen. Regelmatige echografieën en bloedonderzoek om te controleren op de aanwezigheid van tumoren wordt sterk aanbevolen.

Als u denkt dat u hemihyperplasie heeft, raadpleeg dan uw arts. Hij kan klinische onderzoeken, CT-scans en MRI’s uitvoeren om de diagnose nauwkeurig te stellen.

Wat is de behandeling voor Hemihyperplasie?

Hoewel het overgroeisyndroom geen genezing kent, zijn er opties voor de behandeling van hemihyperplasie om de verloren functie of uiterlijke kenmerken te verbeteren. Er zijn verschillende procedures die u kunt ondergaan om ervoor te zorgen dat uw zenuwen en spieren blijven functioneren zoals het hoort. Als u uw hemihyperplasie wilt aanpakken, kunt u overwegen:

• vetverwijdering met behulp van zuigkracht

• Wegsnijden van extra huid

• Het hervormen of verkleinen van gezichtsbeenderen

Organisaties die kinderen met ernstige medische aandoeningen en hun gezinnen helpen, moesten tijdens de pandemie omschakelen om steun en diensten te verlenen.

Veel van deze nationale en internationale groepen zijn er trots op ondersteunende diensten en gedenkwaardige ervaringen te bieden aan kinderen die te maken hebben met ernstige en/of levensbedreigende ziekten – die vaak persoonlijke hulp en evenementen omvatten die de afgelopen 2 jaar om veiligheidsredenen moesten worden beperkt, of aangepast.

Deze organisaties hebben moeten omschakelen door creatieve manieren te vinden om gezinnen te helpen, door sommige diensten en programma’s te annuleren die mensen in gevaar konden brengen, en door protocollen aan te passen omdat de informatie over COVID-19 en de risiconiveaus bleven veranderen.

Hier is hoe drie organisaties – Ronald McDonald House Charities, Make-A-Wish Foundation, en St. Jude Childrens Research Hospital – door de pandemie navigeerden om hun missie te kunnen blijven vervullen.

Ronald McDonald Huis

Ronald McDonald House Charities (RMHC) is vooral bekend om zijn meer dan 350 huizen over de hele wereld die een thuis weg van huis bieden aan gezinnen die moeten reizen voor medische zorg voor hun kind. De huizen worden gerund door lokale afdelingen.

Ze bieden gezinnen niet alleen een verblijfplaats, maar ook educatieve programma’s, recreatie, groepsmaaltijden en gemeenschappelijke ruimtes waar kinderen kunnen spelen en gezinnen met elkaar in contact kunnen komen — al deze zaken werden een probleem tijdens de pandemie.

In maart 2020, als gevolg van de pandemie, stopte de organisatie met het toelaten van nieuwe gezinnen in alle huizen over de hele wereld.

Het was een brutale beslissing, zei Kelly Dolan, president en CEO van RMHC. Maar vooral omdat onze patiëntenpopulatie het meest kwetsbaar is onder ons – zieke en gewonde kinderen, van wie velen immuungecompromitteerd zijn – was ons belangrijkste doel om kinderen veilig te houden en hun families veilig te stellen.

Terwijl hun deuren gesloten waren, stelden RMHC afdelingen zich in verbinding met hotels om alternatieve huisvesting voor gezinnen te vinden, indien mogelijk. RMHC moest ook een manier vinden om veiligheidsregels en protocollen te beheren voor huizen in verschillende gebieden in het land en de wereld, die allemaal een verschillende mate van uitbraak en verschillende wetten en mandaten hadden. Ze stelden een gedetailleerde reeks manieren op om te bepalen wanneer het voor elk huis veilig was om weer open te gaan.

Sommige huizen in de VS begonnen in mei 2020 weer gezinnen te verwelkomen. Maar zelfs toen hun deuren opengingen, moesten veel diensten worden geannuleerd of veranderd.

We hebben verhaaltjestijd, we hebben filmavonden, we hebben gemeenschapstuinen. We hebben een enorme hoeveelheid programma’s die gezinnen samenbrengen. En natuurlijk, dat alles moest stoppen, zegt Dolan.

Naast het sluiten van programma’s en diensten, waaronder de familiekamers in het ziekenhuis, verloor de organisatie een ander belangrijk onderdeel: haar vrijwilligers.

In een bepaald jaar, hebben we meer dan een half miljoen vrijwilligers. Ik denk dat we het jaar voor de pandemie op 536.000 vrijwilligers zaten die we nodig hadden om al die programma’s te verzorgen – om mensen te begroeten en de maaltijden te koken. Alles van padvindsters in de Verenigde Staten die koekjes kwamen bakken tot een gepensioneerde in Jordanië die elke dag de lunch verzorgde, zegt Dolan.

RMHC’s 5.000 betaalde medewerkers moesten de rotzooi opvangen.

Ik ben gewoon zo trots op onze medewerkers en onze teams en hoe ze stapte op en voor wat ze deden – gewoon het leveren van op onze missie op manieren die waren echt niets minder dan buitengewoon, Dolan zegt.

De liefdadigheidsinstelling moest ook nieuwe manieren vinden om fondsen te werven, omdat de persoonlijke evenementen werden geannuleerd. De hele organisatie verschoof haar inspanningen online. Het was een grote onderneming, maar uiteindelijk heeft het de organisatie geholpen om nieuwe manieren te vinden om mensen te bereiken om hun werk te ondersteunen, zegt Dolan.

Make-A-Wish Stichting

De Make-A-Wish Foundation kent wensen toe aan kinderen die ernstig ziek zijn of een terminale aandoening hebben. De stichting moest opnieuw nadenken over manieren om wensen in vervulling te laten gaan, aldus Frances Hall, vice-president van missiebevordering.

Veel wensen omvatten vakanties en cruises voor gezinnen naar plaatsen over de hele wereld, grote feesten en evenementen, of persoonlijke ontmoetingen met beroemdheden of beroemde atleten – niets van dit alles was mogelijk tijdens de pandemie.

Make-A-Wish is nooit gestopt met het toekennen van wensen, maar heeft wel wensen uitgesteld die vliegreizen en grote evenementen inhielden. En er werd gebrainstormd over andere ideeën die wel veilig en uitvoerbaar waren.

Wensen in deze periode waren o.a. online winkelen, kamers opknappen, het schenken van speeltoestellen in de achtertuin, spelsystemen en computers, virtuele ontmoetingen met beroemdheden, verblijfsvakanties, huisdieren — de liefdadigheidsinstelling heeft veel wensen voor puppies ingewilligd — en kampeerreizen, waarbij gezinnen in campers reisden om nationale parken te bezoeken.

Het is vernederend om de creativiteit te zien die onze wensvervullers in deze periode hebben getoond, zegt Hall. Het heeft echt het beste in iedereen naar boven gebracht.

In ongeveer anderhalf jaar na het begin van de pandemie heeft Make-A-Wish ongeveer 12.500 wensen vervuld. Normaal gesproken zijn dat gemiddeld 16.000 wensen per jaar.

Een van de uitdagingen was ervoor te zorgen dat elke nieuwe wens van hetzelfde hoge niveau was als de ervaring waar de organisatie bekend om is geworden, aldus Hall. Lokale afdelingen en vrijwilligers maakten gebruik van optochten, persoonlijke briefjes, bordjes en nog veel meer om ook de mensen die op hun wens wachtten een hart onder de riem te steken.

Een andere kijk op een tienerwens

Logan Worrell, een 17-jarige uit Sanford, FL, was een van de tieners die een nieuwe wens kreeg.

Worrell wilde oorspronkelijk een Marvel filmset bezoeken, wat Make-A-Wish kon regelen. Maar Worrell, bij wie voor zijn geboorte polycysteuze nierziekte werd vastgesteld, was ziek en lag in het ziekenhuis toen zijn wens zou worden vervuld. Zijn medische team vond het niet veilig voor hem om te gaan, vooral met de extra risico’s aan het begin van de pandemie.

Daarom koos hij voor een andere wens: een nieuwe kamer, omdat zijn gezin net was verhuisd naar een nieuw huis.

Mijn favoriete onderdeel van de ervaring was dat ik Make-A-Wish vertelde wat ik in mijn ruimte wilde en verrast werd toen ik alles voor het eerst zag toen het eenmaal in elkaar was gezet, aldus Worrell. Het luchtte me op en liet me zien dat Make-A-Wish me niet was vergeten. Het nam ook de druk weg van mijn moeder om meubels voor mij te vervangen, wat duur kan zijn.

Terwijl de pandemie – en de mandaten en aanbevelingen van gezondheidsfunctionarissen – evolueert, blijft Make-A-Wish de wensmogelijkheden aanpassen.

Internationale reizen en cruises worden nog steeds in de wacht gezet, en medische teams worden altijd geraadpleegd om er zeker van te zijn dat een wenservaring veilig is voor het kind, aldus Hall. Wanneer gezinnen wel op reis gaan, onderzoeken de wensvervullers hotels, Airbnb’s en andere locaties om er zeker van te zijn dat deze voldoen aan de gezondheids- en veiligheidsprotocollen. De gezinnen ontvangen ook verzorgingspakketten met doekjes, maskers en ontsmettingsmiddelen.

Dat is echt ons doel op dit moment, om ervoor te zorgen dat de wensen van kinderen niet in de wacht worden gezet, aldus Hall.

Make-A-Wish moest zijn fondsenwerving ook online gaan doen. Wandelingen om geld in te zamelen (Walks For Wishes genoemd) werden door mensen in hun eigen buurt gedaan, in plaats van samen als een gemeenschap, nadat online toezeggingen waren gedaan.

Veel lokale afdelingen hielden hun jaarlijkse gala’s ook virtueel, waarbij de organisatoren naar een studio gingen om verhalen en toespraken vooraf op te nemen. Eén afdeling liet een bedrijf meer dan 200 diners bezorgen aan mensen die gala-tickets hadden gekocht, zodat ze die konden nuttigen terwijl ze naar het evenement keken.

St. Jude Childrens Research Hospital

Toen de wereld stilviel tijdens de pandemie, wisten artsen, immunologen en onderzoekers van het St. Jude Children’s Research Hospital dat ze het COVID-19 virus rechtstreeks moesten aanpakken. Ze moesten begrijpen hoe het virus kinderen met kanker, kinderen met immunosuppressie of bloedstoornissen zoals sikkelcelziekte kon beïnvloeden, en hoe ze hun levensreddende zorg konden voortzetten.

We zagen al vroeg dat dit ernstig kon zijn en we hebben ons voorbereid, zegt Liza-Marie Johnson, MD, programmadirecteur ziekenhuisarts in het St. Jude Childrens Research Hospital.

Hospitalisten – artsen die kinderen in het ziekenhuis behandelen – hebben zich beschikbaar gesteld om als COVID-19 klinische dienst klaar te staan voor de zorg voor kinderen met COVID. Zij werkten nauw samen met de artsen infectieziekten van het ziekenhuis en stelden regels op zoals dat één arts per keer het contactpunt moest zijn voor patiënten met COVID om blootstelling te verminderen.

Het ziekenhuis zette ook een screeningbeleid op voor het personeel om ervoor te zorgen dat mensen die geen symptomen hadden of een grotere kans op blootstelling hadden, het virus niet doorgaven aan hun medisch kwetsbare patiënten, aldus Johnson.

Gelukkig heeft het ziekenhuis nooit een toevloed gezien van patiënten die ziek waren van het virus.

Ik denk niet dat we ooit meer dan vier COVID-positieve patiënten tegelijk in het ziekenhuis hebben gehad, herinnert Johnson zich.

Het COVID-19 serviceteam van St. Judes maakte er ook een missie van om op de hoogte te blijven van de steeds veranderende onderzoeken en informatie die over het virus naar buiten kwamen, te kijken hoe ze van invloed konden zijn op kinderen met complexe medische aandoeningen zoals kanker, en die inzichten te delen met de rest van St. Jude.

Sommige beleidsmaatregelen die tijdens de pandemie voor velen nieuw waren, zoals het dragen van maskers, waren in St. Jude niet nieuw. Veel patiënten en zorgverleners droegen al maskers om patiënten te beschermen die een hoger risico lopen om ziek te worden, vooral tijdens de behandeling.

Hoewel het St. Jude ook tijdelijk zijn deuren moest sluiten voor bezoekers en families, gebruikte het iPads zodat kinderen in contact konden komen met andere familie en vrienden. Het ziekenhuis beschikte vóór de pandemie niet over een uitgebreid telehealthprogramma, aldus Johnson, maar werkte aan de uitbouw van de service om het reizen voor kinderen en gezinnen zoveel mogelijk te beperken. St. Jude heeft ook afspraken uitgesteld wanneer dat veilig kon, of bezoeken gepland in aangesloten klinieken dichter bij de huizen van de kinderen.

Het virtueel bezoeken van patiënten bracht ook nieuwe uitdagingen met zich mee. De zorgverleners van St. Jude, die gewoonlijk mensen uit het hele land in Memphis behandelen, moesten sommige patiëntenzorg organiseren op basis van welke zorgverleners een medische licentie hadden in verschillende staten, aangezien elke staat andere vereisten voor licenties heeft. (Sommige staten hebben tijdelijk afgezien van traditionele eisen om mensen virtueel zorg te laten ontvangen van aanbieders in andere staten, aldus Johnson).

Omdat er maar één ouder aan het bed kon staan, sprong het personeel bij om extra steun te bieden.

Iedereen deed extra zijn best om te helpen, om ervoor te zorgen dat de kinderen zich vermaakten en [zodat] de ouders een pauze kregen, aldus Johnson.

Omdat de groepsactiviteiten in het ziekenhuis waren afgelast, probeerden de specialisten van het kinderleven de normale activiteiten en het vermaak te vervangen door uit te zoeken waar elk kind in geïnteresseerd was en hen activiteiten aan te bieden die ze op hun kamer konden doen.

Dankzij de COVID-vaccins keren sommige populaire ziekenhuisactiviteiten – zoals bezoeken van beroemdheden – nu terug, maar met extra voorzorgsmaatregelen.

Een van de grootste frustraties is nu dat we niet weten wanneer alles weer normaal zal zijn.

Ik denk dat het voor iedereen moeilijk is geweest dat het zo lang heeft geduurd. We willen allemaal weten: Wanneer wordt alles weer helemaal normaal? Johnson zegt. Als een familie me zou vragen: De volgende keer dat ik terugkom in St. Jude, moeten we dan nog steeds maskers dragen? Weet je, ik kan die vraag niet beantwoorden.