Long COVID: meer aanwijzingen, maar nog geen ‘Aha’-momenten
Door Kathleen Doheny
12 november 2021 — Eind april 2020, ongeveer 6 weken nadat de pandemie was uitgeroepen, was fysiotherapeut David Putrino in een wekelijkse vergadering met ander personeel van het Mount Sinai Health System in New York City om de vooruitgang van hun COVID-19 patiënten te beoordelen.
“Een van de klinische medewerkers zei dat ze zich zorgen maakten over een patiënt die nog steeds in het [COVID]-programma zat en het nog steeds niet goed deed met vermoeidheid, een hoge hartslag en cognitieve problemen”, aldus Putrino, PhD, directeur revalidatie-innovatie voor het gezondheidssysteem. “Toen hoorden we een heleboel andere artsen tijdens hetzelfde gesprek dat ze net zo’n patiënt hadden.”
Een zoektocht in het gezondheidssysteem bracht een trend aan het licht.
Andere gezondheidswerkers in het hele land die COVID-19 patiënten verzorgden, zagen soortgelijke gevallen. Hoewel veel patiënten die het virus hadden opgelopen herstelden en relatief snel hun gewone routine weer oppakten, hadden anderen wekenlang of zelfs maandenlang last van vermoeidheid, kortademigheid, hoofdpijn en andere gezondheidsproblemen. Sommigen konden niet werken, voor hun gezin zorgen of zelfs maar een routine boodschap doen. Dit gebeurde zowel bij patiënten die een ernstig geval hadden gehad als bij degenen die een mild geval hadden gehad.
Nu schatten deskundigen dat 10% tot 30% van de besmette overlevenden deze aandoening kan krijgen, die COVID-19 wordt genoemd. De diagnose wordt gesteld wanneer tekenen en symptomen van COVID die niet door andere oorzaken kunnen worden verklaard, ten minste 4 weken na de eerste besmetting aanwezig zijn.
Het wordt ook postacute sequalae van SARS-CoV-2 infectie (PASC) genoemd.
“We naderen mogelijk 14 miljoen mensen” met langdurige COVID-19, zegt Steven Flanagan, MD, voorzitter van de revalidatiegeneeskunde aan NYU Langone Health in New York City.
Sommige deskundigen waarschuwen dat het “onze volgende ramp voor de volksgezondheid in wording” is.
In afwachting van het Aha-moment
Hoewel sommige behandelingen voor acute COVID opmerkelijk zijn gebleken, zoals monoklonale antilichaamtherapie, “hebben we bij langdurige COVID nog geen van die ‘aha’-momenten gehad”, zegt Kathleen Bell, MD, hoogleraar en voorzitter van de afdeling fysische geneeskunde en revalidatie aan het UT Southwestern Medical Center in Dallas. Zij en andere deskundigen zijn het erover eens dat er nog steeds meer vragen zijn dan antwoorden over COVID-19 op lange afstand.
Zelfs sommige artsen nemen de klachten van langeafstandspatiënten nog steeds niet serieus. Denise Crean, 55, een voormalige kleuterleidster voor speciaal onderwijs in Farmingville, NY, kreeg COVID-19 in april van 2021 — ondanks dat ze dubbel gevaccineerd was — en heeft nog steeds zo’n slopende vermoeidheid dat ze thuis moet rusten na een enkele trip de trap op.
“Ik had eigenlijk een arts die me vertelde: ‘Ik heb patiënten met vermoeidheid die nog steeds naar hun werk gaan,’ ” zegt ze.
Er is vooruitgang geboekt. Ten minste 44 post-COVID-klinieken zijn operationeel in ziekenhuizen en gezondheidsstelsels in het hele land, waar patiënten met de aandoening zorg krijgen van verschillende specialisten. Onderzoek wordt opgevoerd, en lange afstand COVID-19 wordt nu beschouwd als een handicap onder de Americans With Disabilities Act.
Geen profiel van lange-afstands reizigers
Deskundigen kunnen geen exact profiel geven van langeafstandsrijders, anders dan symptomen die langer duren dan de normale hersteltijd.
“De overgrote meerderheid komt niet van de IC,” zegt Bell over de 650 patiënten die tot nu toe zijn behandeld in de University of Texas Southwestern post-COVID-19 kliniek, genaamd COVID Recover. De mate van invaliditeit varieert ook.
“Waarschijnlijk heeft 10% van alle patiënten het echt moeilijk,” zegt ze. “We weten niet waarom ze anders zijn.”
Caitlin Barber, uit Saugerties, NY, een 28-jarige geregistreerde diëtiste en voormalig halve marathonloper, zit in die 10% categorie. Na haar diagnose in april 2020 had ze een rolstoel nodig.
“Tegen september kon ik niet meer staan of lopen, zegt ze. Haar toestand is nu verbeterd, en ze is weer aan het werk. “Maar ik heb niet veel van een leven naast het werk.”
“Je kunt voorspellen wie meer kans heeft om aanvankelijk ziek te worden [met COVID-19], maar in termen van herstel zijn er echt geen voorspellers,” zegt Bell.
Hoewel kinderen kunnen worden getroffen, “is het over het geheel genomen nog steeds uiterst zeldzaam, vergeleken met hoe vaak het volwassenen treft”, zegt Thomas Gut, DO, directeur van het Post-COVID Recovery Center en universitair hoofddocent geneeskunde in het Staten Island University Hospital in New York City.
“We hebben minder dan twee dozijn pediatrische gevallen gezien, tegenover ongeveer 1.600 gevallen bij volwassenen,” zegt Putrino. Onze beste hypothese is dat kinderen veel mildere gevallen van COVID hebben dan volwassenen, zodat er minder ontsteking, littekenvorming of stolling optreedt”, zegt Gut.
“We zien meer vrouwen dan mannen,” zegt Lekshmi Santhosh, MD, oprichter en medisch directeur van de lange COVID OPTIMAL Clinic aan de Universiteit van Californië, San Francisco, en assistent-professor long- en kritieke zorggeneeskunde aldaar.
Meer dan 400 patiënten zijn behandeld in de kliniek, en één ding is duidelijk, zegt Santhosh: “Er is niet één enkele lange-COVID-ervaring.”
Onderzoeken naar symptomen
In sommige onderzoeken hebben long-haulers meer dan 200 symptomen gerapporteerd. Maar andere onderzoeken en artsen die de patiënten behandelen zeiden dat de lijst van veel voorkomende symptomen over het algemeen korter is.
In een onderzoek onder 156 Mount Sinai patiënten die 82 tot 457 dagen na hun COVID-19 infectie reageerden, werd vermoeidheid gemeld door 82%, hersenmist door 67% en hoofdpijn door 60%. Fysieke inspanning verergerde de symptomen het vaakst, zoals gerapporteerd door 86%. Stress en uitdroging verergerden ook de symptomen. En 63% meldde ten minste lichte cognitieve stoornissen. Respondenten meldden ook angst en depressie.
De testresultaten komen niet altijd overeen met de symptomen.
“We zien voortdurend patiënten die klagen over kortademigheid, maar in feite zijn hun longen in orde, hun CT-beelden zijn in orde, en toch hebben ze kortademigheid,” zegt Bell.
Een mogelijkheid, zegt ze, is dat “er problemen zijn met de skeletspieren in hun borstwanden. Dat moet nog bewezen worden, zoals bijna alles hierover.” Een andere mogelijkheid is dat de aanhoudende symptomen het gevolg zijn van een auto-immuunreactie die door de virusinfectie is veroorzaakt, aldus Putrino.
Naast de lichamelijke symptomen veroorzaakt de aandoening ook “een echt gevoel van isolatie”, zegt Grant Mitchell, MD, voorzitter van de afdeling Psychiatrie van Mount Sinai Beth Israel in New York City. Hij houdt toezicht op een virtuele steungroep waar doorgaans zes tot acht mensen aan deelnemen.
“In de groep zitten en horen van mensen met dezelfde symptomen laat mensen denken dat ze niet alleen zijn en dat het niet alleen een psychologisch probleem is,” zegt hij.
Deelnemers kunnen manieren uitwisselen die ze hebben besproken met een familielid of met iemand die niet gelooft dat ze echt ziek zijn. Een verontrustende bevinding, zegt Mitchell, is dat “we een aanzienlijk aantal patiënten zien die aangeven suïcidale gedachten te hebben”, wat volgens hem serieus moet worden onderzocht.
Doorbraak patiënten en lange adem?
Nog een verrassing: Sommige volledig gevaccineerde patiënten hebben long-haul COVID gekregen. Crean, de kleuterleidster, dacht dat ze een zware sinusinfectie had, ongeveer 3 weken nadat ze haar tweede vaccinatiedosis had gekregen. “School [ambtenaren] zeiden, ‘Ga je laten testen,'” zegt ze. Het positieve testresultaat was een schok.
Bij volledig gevaccineerde mensen is het risico om lange COVID te krijgen “bijna gehalveerd” in vergelijking met niet-gevaccineerden, volgens een recente studie. Gevaccineerde mensen meldden bijna alle symptomen minder vaak dan besmette niet-gevaccineerden, en ze hadden vaker geen symptomen.
Richtlijnen voor behandeling
In zijn eerste richtlijnen over post-COVID aandoeningen zegt de CDC dat het gebrek aan bewijs uit labtesten of beeldvorming niet betekent dat lange COVID niet echt is.
De CDC stelt een symptoom-specifieke aanpak voor, zoals de behandeling van hoofdpijn en andere slopende symptomen.
Sommige artsen zeggen dat ze hebben geleend van de behandelingsaanpak voor het chronisch vermoeidheidssyndroom.
“Wat we hebben geleerd van de CVS-literatuur is [het aanbevelen van] activiteit op maat en wat ze kunnen verdragen,” zegt Sritha Rajupet, MD, hoofd eerstelijnszorg voor de Post-COVID-kliniek aan de Renaissance School of Medicine van Stony Brook University in New York. Naast het identificeren en behandelen van specifieke symptomen, moedigt ze patiënten aan om het tempo erin te houden.
Verbetering van de levensstijl, zoals lichaamsbeweging en een evenwichtig dieet, kan ook vruchten afwerpen, zegt ze. Dat kan moeilijk zijn, erkent ze, als je weinig energie hebt.
Luisteren naar patiënten is cruciaal, zegt Rajupet. “Velen die naar onze Post-COVID kliniek komen hebben moeite om hun zorgen gehoord te krijgen.”
Het is ook belangrijk om nieuwe symptomen bij een langeafstandspatiënt te evalueren, zegt Santhosh, van UCSF, die gevallen heeft gevonden van uitgezaaide kanker, inflammatoire darmziekten en andere aandoeningen wanneer de patiënt of arts aannam dat het een post-COVID-symptoom was.
Het zal waarschijnlijk beter worden… Uiteindelijk
Als er goed nieuws is, is het dat “het over het algemeen een zelfoplossend syndroom is”, zegt Gut. “Het lost meestal binnen 3 tot 6 maanden op, hoewel sommigen tot een jaar na dato aanhoudende symptomen hebben, vooral op neurologisch en cognitief gebied, de slapeloosheid en vermoeidheid en hersenmist.”
Bell is het daarmee eens: “De meerderheid van de mensen wordt beter, maar het kan veel tijd kosten.”
Zorg ontvangen in een gespecialiseerd centrum kan het herstel versnellen.
“Momenteel ondersteunen onze gegevens het idee dat als [patiënten] eenmaal deskundige zorg krijgen, we kunnen helpen om de symptomen binnen 3 maanden aanzienlijk te verhelpen,” zegt Putrino.
In het algemeen, zegt hij, “zal 90 tot 100 dagen revalidatie patiënten op een punt brengen waar ze zelfstandig hun aandoening kunnen beheren.”
Het team bestaat, indien nodig, uit longartsen, cardiologen, ergotherapeuten en fysiotherapeuten, nefrologen, neurologen, gedragsdeskundigen en maatschappelijk werkers.
Lopende nationale inspanningen
In september kende de National Institutes of Health bijna 470 miljoen dollar toe voor het RECOVER-initiatief (Researching COVID to Enhance Recovery) om uit te zoeken waarom sommige patiënten langdurige symptomen hebben of nieuwe symptomen krijgen nadat de oorspronkelijke infectie is afgenomen.
Onderzoekers van de New York University’s Langone Health ontvingen de hoofdprijs en verstrekken subsidies aan meer dan 100 onderzoekers in meer dan 30 instellingen.
Erkenning van de ernst van langdurige COVID is de eerste stap, zegt Flanagan, van NYU Langone Health.
Lange afstand als handicap
Ook al wordt lange COVID gedefinieerd als een handicap onder de Wet voor gehandicapten (Americans With Disabilities Act), het innen van uitkeringen is niet vanzelfsprekend.
“Artsen kunnen patiënten een brief geven dat je gelooft dat ze het hebben,” zegt Rajupet, “maar dat garandeert niet dat ze in aanmerking komen.”
In haar kliniek, waar meer dan 500 long haulers zijn behandeld, had slechts een handvol langdurige arbeidsongeschiktheid nodig. In haar ervaring zeggen patiënten dat het verkrijgen van een arbeidsongeschiktheidsuitkering moeilijker is dan het verkrijgen van een vergoeding van de verzekering.
Een woordvoerder van de Social Security Administration zegt dat om in aanmerking te komen voor een invaliditeitsprogramma, “een persoon een medische aandoening moet hebben die ten minste 1 jaar duurt of naar verwachting zal duren of tot de dood zal leiden.”
Volgens de sociale zekerheid heeft het agentschap sinds december aanvragen ontvangen van ongeveer 16.000 COVID-patiënten die medische bewijzen van hun aandoening hebben verstrekt. Het is onbekend hoeveel er zijn goedgekeurd.
Van 2009 tot 2018 wees het agentschap gemiddeld 66% van de aanvragen voor een arbeidsongeschiktheidsverzekering af.
Langdurige COVID: problemen uit het echte leven
Aanpassing aan een nieuw normaal leven is cruciaal, zeggen degenen die nog steeds worstelen met langdurige COVID. Voor haar diagnose was Crean 8 uur per dag op de been met haar kleuters.
“Ik ging naar huis, kookte en ruimde op, en deed de was,” zegt ze. “Mijn lichaam heeft gewoon niet de energie om de dingen te doen die ik moet doen.”
Onlangs ging ze naar de winkel om een artikel op te halen – en dat was alles wat ze aankon. Nadat ze haar baan verloor, stapten Crean en haar man over op zijn verzekering, die volgens haar niet zo goed is als de hare. Ze moest stoppen met fysiotherapie vanwege de 75 dollar eigen bijdrage. Ze staat op een wachtlijst voor een tai chi les en weet dat beweging zal helpen.
Een post-COVID steungroep in Stony Brook Medicine, waar ze zorg ontvangt, is haar reddingslijn.
“Het is een godsgeschenk om me te helpen geloven dat ik gezond ben,” zegt ze. De mensen daar begrijpen het.
Barber vindt ook steun bij het zoeken naar een therapeut en het vinden van informatie van Survivor Corps, een volksbeweging die pleit voor onderzoek en ondersteuning biedt. Naast de directe gevechten, moest Barber zich aanpassen aan de lange termijn COVID die de levensplannen van haar en haar man doen ontsporen.
“We zouden graag een huis kopen,” zegt ze, maar dat gaat nu niet door, omdat de onbetaalde therapierekeningen zich opstapelen.
Haar vroegere zelfbeeld, als fitte halve marathonrijdster, is ook veranderd.
“Ik kan nu nauwelijks een mijl lopen,” zegt ze.
Maar ze blijft hoopvol.
“Mount Sinai [gezondheidswerkers] hebben meerdere malen gezegd dat ze denken dat ik volledig zal herstellen. Ze zeiden dat het 3 jaar kon duren, maar dat inspireert me.”
Een herstelde langeafstandsfietser kijkt terug
Arianna Varas, 36, uit New York City, beschouwt zichzelf als volledig hersteld van lange-afstands COVID. Ze werkt weer als directie-assistent voor een softwarebedrijf. “De meeste symptomen die ik 6, 8 maanden geleden nog had, zijn nu verdwenen. Alles is bijna weer normaal,” zegt ze.
Maar het herstel was slopend. Voor haar herstel had ze een tijd doorgebracht op de ICU, onderging ze een week lang mechanische beademing, zat ze een maand in een verpleeghuis, en kwam ze vervolgens terecht in het post-COVID herstelprogramma van Mount Sinai, waar ze maandenlang zorg kreeg.
Ze is nu volledig gevaccineerd, maar maakt zich wel zorgen om opnieuw COVID te krijgen. “Het zit in mijn achterhoofd,” zegt ze.
Voor anderen die te maken hebben met COVID-19 op lange termijn, adviseert Varas: “Je moet geduld hebben met jezelf en met je medisch team. Als je dat niet bent, ga je je slechter voelen dan wat je waarschijnlijk voelt.”
Een steunsysteem — al is het maar één persoon — is cruciaal, zegt ze. “Praat op een gegeven moment met iemand over hoe je je voelt.
Het belangrijkste? Richt je op het positieve en op de toekomst. “Het zal beter worden,” zegt Varas. “Ik weet dat het cliché klinkt, maar na verloop van tijd zul je je weer als jezelf gaan voelen. Je zult het redden.”
