Diabetische retinopathie kan een uitdaging zijn, maar met de juiste behandeling en preventieve zorg (inclusief oogonderzoeken) kan het onder controle worden gehouden. Dit is een inkijkje in hoe het dagelijks leven met deze aandoening eruit ziet.
In 2004 hoorde ik dat ik diabetische retinopathie had. Helaas kwam mijn diagnose iets te laat en verloor ik het grootste deel van het zicht in mijn rechteroog. Vandaag de dag, als ik advocate werk doe, benadruk ik hoe belangrijk het is om op de hoogte te blijven van je oogonderzoek. Het kan je zicht redden, letterlijk. Dit is wat ik anderen met diabetische retinopathie wil laten weten.
Geef jezelf niet de schuld.
Toen ik gediagnosticeerd werd, had ik een hoop zelfverachting. Ik had de symptomen al maanden eerder opgemerkt, toen ik me bukte om iets op te rapen en zwarte kwallenachtige strepen zag die langs mijn linkeroog drupten. Ik ging naar een plaatselijke brillenwinkel voor een oogonderzoek door een optometrist, die me vertelde dat ik naar een netvliesspecialist moest gaan.
Helaas had ik op dat moment geen ziektekostenverzekering, dus ik stelde het uit. Uiteindelijk werden mijn symptomen zo erg dat ik geen keus meer had. Ik moest een vitrectomie ondergaan, een chirurgische ingreep waarbij een klein sneetje in het oog wordt gemaakt om bloed uit het midden van het oog af te voeren en littekenweefsel dat aan het netvlies trekt, te verwijderen. Een jaar later moest ik dezelfde ingreep aan mijn rechteroog laten doen, maar het was te laat. Mijn netvlies liet volledig los, en ik verloor het grootste deel van mijn zicht.
Ik gaf mezelf de schuld, wat nu belachelijk lijkt. Het was niet mijn schuld dat ik mijn medische zorg niet kon betalen. Maar de eerste jaren na mijn oogoperaties, leefde ik in de angst dat het weer zou gebeuren. Als ik het zicht in mijn linkeroog zou verliezen, zou ik zo goed als blind achterblijven. Die stress is bijna onmogelijk te dragen. Je kunt je leven niet op stelten zetten. Ik moest leren vooruit te komen. Een van de manieren waarop ik dat deed was door mijn diabetes serieuzer te nemen dan ik de afgelopen jaren had gedaan. Ik wist dat als ik mijn bloedsuikers beter onder controle kreeg, ik minder risico zou lopen op andere gezondheidscomplicaties, waaronder verlies van gezichtsvermogen.
Je kan nog steeds je leven leiden.
Gelukkig kan ik de meeste dagelijkse activiteiten blijven doen, met enkele aanpassingen. Hoewel ik niet meer met mijn rechteroog kan lezen, is mijn zicht nog goed genoeg om te kunnen autorijden en naar mijn dagtaak bij een kredietvereniging te gaan. Mijn linkeroog is 20/20, maar mijn rechteroog heeft nog maar ongeveer 10% van zijn gezichtsvermogen. Dat betekent dat als ik naar iets rechts kijk, het heel wazig is, zo wazig dat het lijkt alsof ik door een vervormde spiegel kijk. Er zijn ook grote donkere vlekken. Ik probeer mezelf niet in een positie te brengen waarin ik 's nachts moet rijden, en als ik dat wel doe, oefen ik de route steeds opnieuw bij daglicht, zodat ik precies weet waar ik heen ga.
Het heeft even geduurd voordat ik inzag dat ik een handicap heb en dus recht heb op bepaalde werkgerelateerde aanpassingen volgens de Wet voor gehandicapte Amerikanen. Ik ben openhartig geweest tegenover mijn werkgevers over mijn gezichtsvermogen, en mijn huidige baan heeft voor heel wat aanpassingen gezorgd - bijvoorbeeld een grote monitor voor mijn computer, zodat ik mijn werk kan vergroten.
Een paar maanden geleden, had ik een hoornvlies erosie aan mijn linkeroog. Dit is wanneer de laag cellen op het oppervlak van je hoornvlies loslaat. Het is erg pijnlijk en kan je zicht erg wazig maken. Mijn symptomen waren 's morgens altijd erger, zodat ik een paar uur niet kon werken. Maar omdat het met mijn diabetes te maken had, vulde ik gewoon bepaalde formulieren in voor mijn werkgever en werd het niet tegen me gebruikt. Wees niet bang om om deze aanpassingen te vragen. Het is je wettelijke recht om ze te hebben.
Het helpt om open te zijn.
Ik ben een komiek, en ik heb lang geworsteld met hoeveel ik mijn publiek moest vertellen over zowel mijn diabetes als mijn diabetische retinopathie. Maar een paar jaar geleden zag ik een andere komiek die met kanker leeft, op het podium openhartig vertellen over zijn ziekte. Hij vertelde me later dat het mijn verantwoordelijkheid was om over mijn diabetes en mijn gezichtsvermogen te praten, omdat je nooit weet wie je zult bereiken. Hij heeft gelijk. Na mijn optredens komen mensen naar me toe en vertellen me ook hun persoonlijke verhaal.
Het helpt ook om sommige ongemakkelijke momenten te verzachten. Zoals die keer dat ik midden in mijn act te dicht langs de rand van het podium liep en er bijna afviel. Het was maar een val van 15 cm, maar als je bijna blind bent aan één oog, is dat echt eng! Ik probeer ook altijd een soort van diabetes grap in mijn act te verwerken. Ik heb zelfs grapjes gemaakt over mijn netvliesoperaties. Het is een manier om mensen te onderwijzen over diabetische retinopathie zonder dat ze het beseffen.
Doe een jaarlijks oogonderzoek!
Wanneer je diabetes hebt, moet je bovenop al je medische zorgen blijven zitten. Je ziet je endocrinoloog elke 3 maanden, je tandarts minstens 2 keer per jaar, en voet- en oogspecialisten minstens 1 keer per jaar. Anders kunnen kleine problemen snel grote problemen worden.
U moet ook goed opletten wat er met uw ogen gebeurt. Mensen met diabetische retinopathie zien vaak donkere vlekken, of floaters, in hun gezichtsveld. Ik ken al mijn floaters goed. Maar als ik iets nieuws zie, let ik goed op. Als het na een paar dagen nog niet weg is, ga ik naar mijn oogarts. Na twee operaties, neem ik geen risico's meer. ?
En onthoud, als je ooit de behoefte voelt om jezelf op de borst te kloppen over je zicht, herinner jezelf er dan aan: jij hebt dit niet gedaan, dat was diabetes. Elke ochtend word ik wakker, stap uit bed, geef mezelf tijd om mijn zicht helder te krijgen, en ga weer een nieuwe dag tegemoet. Dat is alles wat wij als mensen met diabetes kunnen doen. We moeten al onze uitdagingen aangaan en ons inzetten om gezond te blijven.
Blijf je bewust van je lichaam - ook van veranderingen in je zicht - en ga dan naar buiten en leef je beste leven. Ik speel nog steeds met het idee om motor te rijden, bijvoorbeeld. Ik heb mensen met ooglapjes zien rijden, dus waarom niet? Ik kan misschien niet het hele land doorrijden op een Harley, maar ik kan op zijn minst een rondje door de stad maken. Alles is mogelijk. Laat je diabetische retinopathie je niet tegenhouden.
