Er is geen genezing voor de ziekte van Crohn, maar dat heeft deze jonge vrouw er niet van weerhouden een volwaardig leven te leiden.
Mijn leven met de ziekte van Crohn is niet gemakkelijk geweest.
Ik weet nog dat ik in mijn ziekenhuisbed naar een reclame voor ijsthee lag te kijken. Iedereen rende rond in de zon en luisterde naar vrolijke, opbeurende muziek. Nooit eerder was ik zo jaloers geweest op mensen die zoiets eenvoudigs deden. Ik was 16 en het was 2006, vijf jaar nadat ik de diagnose ziekte van Crohn had gekregen. Ik had een darmblokkade en werd vijf dagen in het ziekenhuis opgenomen terwijl ik aan een nasogastrische (NG) buis werd vastgemaakt die de gal uit mijn dunne darm zoog. Het was de eerste keer dat ik in een ziekenhuis werd opgenomen, en elke dag was er de mogelijkheid dat het ook de eerste keer zou zijn dat ik een operatie zou ondergaan om een deel van mijn darm te verwijderen. Ik herinner me dat ik doodsbang was; ik was nog nooit in zo'n ernstige medische toestand geweest. Gelukkig voorkwam de NG tube een operatie en kon ik vijf dagen later naar huis.
Vijf jaar eerder, toen ik in de zevende klas zat, begon ik af te vallen. Ik had niet echt buikpijn, alleen constante diarree, gewichtsverlies en vermoeidheid. Mijn kinderarts had een vermoeden dat het de ziekte van Crohn kon zijn, maar stuurde me door naar een gastro-enteroloog om het zeker te weten. Ik onderging een colonoscopie en werd officieel gediagnosticeerd met matige tot ernstige ziekte van Crohn in mijn dikke darm. Ik was er zo slecht aan toe dat ik onmiddellijk na de colonoscopie naar een infuuscentrum in hetzelfde ziekenhuis moest, waar ik vijf uur lang aangesloten was op een intraveneus apparaat dat medicijnen injecteerde om de ontsteking in mijn darmen te verminderen. Ik moest nog een tijdje doorgaan met de infusen, en ik slikte bijna 20 pillen per dag. Toen vrienden langskwamen en de verzameling naast mijn ontbijtgranen zagen, waren ze stomverbaasd.
Leren leven met Crohn's
Ik ging bijna 10 keer terug om de infusies te krijgen, en toen stelde mijn dokter nog een colonoscopie voor om mijn (hopelijk niet langer) ontstoken darm te controleren. Ik was zo opgelucht toen ik hoorde dat de infusen hun werk hadden gedaan en dat mijn dikke darm genezen was. Ik begon met een nieuw medicijn dat ik slechts één keer per maand innam en een injectie kreeg die niet langer dan 10 seconden duurde. Ik gebruik dat medicijn sinds mijn ziekenhuisopname in 2006 en heb nog geen grote problemen gehad.
Me regelmatig goed voelen was echt iets nieuws voor me. Ik vond het echt fijn om 's morgens wakker te worden en me sterk en gezond te voelen. En dat doe ik nog steeds. Ik beschouw een goede gezondheid nooit meer als vanzelfsprekend. Helaas is er geen genezing voor de ziekte van Crohn, dus ik heb er nog steeds mee te maken. Soms heb ik buikpijn en moet ik met een verwarmingskussen gaan zitten tot ik me beter voel, soms nip ik aan kruidenthee, soms moet ik uitslapen, en soms alle drie. Ik heb de "Waarom ik?"-mentaliteit losgelaten -- soms gebeuren dingen gewoon, en moet je ermee omgaan.
Vandaag, na alle flare-ups, alle verschillende medicaties en alle tests, heb ik echt het gevoel dat ik alles aankan.
