Leer wat je kunt doen om het leven met de ziekte van Crohn makkelijker te maken.
Vind een dokter en behandelcentrum
Eerst moet je een dokter vinden die het spijsverteringskanaal behandelt -- een gastro-enteroloog. Je huisarts kan je helpen er een te vinden.
Je kan er ook een vinden via de:
-
American College of Gastroenterology
-
Amerikaanse Gastroenterologische Vereniging
-
Crohns & Colitis Stichting van Amerika
Als u een dokter kiest, overweeg dan:
Hoeveel mensen met IBD ziet deze dokter per jaar? Je wilt werken met iemand die veel mensen met Crohns ziet. Hij of zij weet wat er komt kijken bij de behandeling van mensen met deze aandoening en weet meer over voorgeschreven medicijnen om de ziekte onder controle te houden.
Dekt je verzekering de behandeling? Bel je provider en je dokterspraktijk om zeker te zijn. Het kan ook zijn dat u moet controleren of uw arts in het netwerk zit. Zo niet, dan betaalt u waarschijnlijk meer voor het bezoek.
Waar is het kantoor van de dokter? Wat zijn de openingstijden? Indien mogelijk, kies een arts in de buurt van uw huis. De wetenschap dat er hulp in de buurt is, geeft u gemoedsrust.
Luistert de arts naar u en respecteert hij u? Het kan moeilijk zijn om over de ziekte van Crohn te praten. Omdat het zo veel delen van uw leven beïnvloedt, is het belangrijk een arts te kiezen bij wie u zich op uw gemak voelt.
Met welk ziekenhuis of behandelingscentrum werkt de arts samen? Misschien wilt u tegelijk met het kiezen van een arts ook een behandelingscentrum kiezen. Niet iedereen met de ziekte van Crohn hoeft naar het ziekenhuis. Maar je hebt wel een plaats nodig waar je naartoe kunt gaan als je behandeld moet worden, vooral als je de aandoening al lang hebt. Het is beter om een plaats te kiezen wanneer je je goed voelt dan wanneer je midden in een flare zit.
Leer meer over Crohns
Wanneer je een ernstige gezondheidsprobleem hebt zoals Crohns, is het belangrijk om er zoveel mogelijk over te weten te komen.
Je arts zou je eerste bron van informatie moeten zijn. Schrijf je vragen op voor je bezoek. Neem ze dan mee, zodat u ze allemaal kunt stellen. U kunt ook een familielid of vriend vragen om met u mee te gaan naar uw afspraken en u te helpen herinneren wat uw arts heeft gezegd.
Praat met familie en vrienden
Vertel de mensen in je omgeving over je ziekte van Crohn. Laat hen weten dat het pijn en diarree kan veroorzaken. Dat zal hen helpen te begrijpen waarom je zo vaak naar het toilet moet of andere dingen zoals waarom je je misschien niet in staat voelt om sociale contacten te leggen.
Als mensen weten wat je doormaakt, kun je je tot hen wenden voor steun en geruststelling. Ze kunnen er ook voor u zijn tijdens flare-ups als u hulp nodig hebt met dingen als boodschappen doen, voor kinderen zorgen of naar een doktersafspraak gaan.
Als u buitenshuis werkt, kunt u met uw leidinggevende en uw collega's praten over uw aandoening. Zo kunnen ze beter begrijpen wanneer u niet op het werk bent of vaak naar het toilet moet.
Leer de wet op gezins- en medisch verlof kennen. Dan weet u wat uw rechten zijn als u een tijdje vrij moet nemen van het werk. Verdiep je ook in de Wet voor gehandicapte Amerikanen. Die beschermt je tegen discriminatie op het werk. Ook moet uw werkgever u de dingen geven die u nodig hebt om uw werk te doen.
Uw arts kan u helpen een steungroep te vinden. Zo kunt u andere mensen met de ziekte van Crohn ontmoeten. De Crohn's & Colitis Foundation of America heeft een online steungroep waar je tips en advies kunt krijgen van mensen die al jaren met hun aandoening omgaan.
Besteed aandacht aan je lichaam
Als je met de behandeling begint, houd dan bij welke symptomen je hebt en wanneer je ze hebt. Krijgt u altijd diarree na het eten? Doen de symptomen zich op een bepaald moment van de dag voor? Als u weet wanneer u vaker last hebt, kunt u uw dag daarop afstemmen.
Houd bij welke voedingsmiddelen je darmen aantasten. Ze veroorzaken de ziekte van Crohn niet, maar sommige gerechten kunnen de symptomen verergeren. Veel mensen met Crohns moeten bijvoorbeeld vezelrijk voedsel zoals zaden, noten, popcorn, maïs, en rauw fruit en rauwe groenten vermijden. Sommigen moeten ook wegblijven van gekruid, gefrituurd en vettig voedsel. Een voedseldagboek kan u helpen bij te houden wat u problemen geeft, zodat het makkelijker voor u is om er vanaf te blijven.
Vraag uw arts om samen te werken met een geregistreerde diëtist (RD). Zij kunnen uw voedingsdagboek bekijken om te bepalen of u een evenwichtig dieet volgt. Zij kunnen je ook helpen bij het plannen van je maaltijden, zodat je alle voedingsstoffen binnenkrijgt die je nodig hebt.
Stress kan Crohns verergeren, dus probeer ontspannen te blijven. Als je je toch onder druk gezet voelt, kan lichaamsbeweging helpen. Tai chi, yoga of meditatie kunnen ook werken. Praat met uw arts als u zich nog steeds gestrest voelt. Er zijn andere behandelingen die kunnen helpen.
Plan Vooruit
Je hoeft niet thuis te blijven in de buurt van je badkamer bang dat je diarree, pijn en krampen hebt. Een beetje planning zal je helpen om een dagelijkse routine te behouden.
Zorg ervoor dat u weet waar de toiletten zijn op openbare plaatsen zoals restaurants, winkelcentra en rustplaatsen op snelwegen. Dit kan u helpen uw gedachten te verzetten, want als de aandrang toeslaat, weet u al waar u heen moet.
Neem een reiskit mee die bestaat uit:
-
Ondergoed
-
Toiletpapier
-
Natte doekjes
-
Een paar plastic zip-top zakjes
-
Deodorant
Je hebt het misschien nooit nodig. Maar het zal je gemoedsrust geven als je niet thuis bent.
