Leven met de ziekte van Crohn betekent dat je flexibel moet zijn in je dagelijkse routines. Leer de trucs van een vrouw om met de ziekte van Crohn te leven.
Zo vroeg als ik me kan herinneren, had ik problemen met mijn gezondheid. Toen ik klein was, had ik last van ernstige constipatie, misselijkheid, overgeven en voedselovergevoeligheden.
Toen ik ouder werd, veranderden die symptomen in diarree, onregelmatige stoelgang en pijn. Ik was altijd erg moe en mijn immuunsysteem was zwak: Zodra iemand in mijn klas verkouden of grieperig was, kreeg ik het ook. Achteraf gezien, was het een teken.
Geestelijk gezien was ik erg ongerust. Wat als ik naar de wc moet? Wat als ik misselijk ben? Dokters zouden zeggen, Oh, je groeit er wel overheen. Het is gewoon je angst.
Eindelijk, een diagnose.
Na jaren van verkeerde diagnoses, kreeg ik in 2015 eindelijk de diagnose ziekte van Crohns. Ik was 23 en had net mijn studie afgerond terwijl ik fulltime werkte. Mijn symptomen werden steeds erger. Ik had veel last van overgeven en pijn. De vermoeidheid was op het punt dat het moeilijk voor me was om te werken of zelfs uit bed te komen op sommige dagen.
Het was zo erg dat het me ertoe aanzette om extra zorg te zoeken. Ik nam een paar maanden vrij, zocht een andere baan en onderging alle doktersafspraken die nodig waren om de diagnose te stellen.
Er is geen bloedtest voor Crohns. Je kunt niet bewijzen wat je voelt. Uiteindelijk ging ik naar de juiste dokter, die een test deed met een camera in de vorm van een pil, een zogenaamde dunne darm capsule. (Dit is een camera ter grootte van een pil die je inslikt, waardoor artsen in je spijsverteringsstelsel kunnen kijken). Het volgde mijn darmen en was in staat om in een blinde vlek te komen waar noch een colonoscopie noch een endoscopie ontstekingen kan zien.
Het was zo'n opluchting om de diagnose te krijgen, want het gaf me het gevoel dat ik niet gek was. Jarenlang wist ik dat er iets mis was, maar ik kon het niet benoemen. Ik voelde me ook hoopvol. Toen ik eenmaal wist waar ik mee te maken had, wist ik dat ik kon werken aan een betere plek.
Mijn verhaal delen
In 2016 begon ik een blog genaamd Crohnically Blonde als uitlaatklep om in contact te komen met mensen terwijl ik door de stadia ga van het omgaan met Crohns. Toen ik voor het eerst begon te delen, waren er nog niet zoveel mensen die erover spraken.
Ik heb relaties kunnen opbouwen in een online gemeenschap door gedeelde ervaringen. Ik hoop dat iemand mijn verhaal kan zien en voelt dat, als hij aan het begin van zijn reis staat, er een manier is om er doorheen te komen.
Mijn medicatie beheren
In het begin kreeg ik veel medicatie die niet goed werkte en een enorme belasting voor mijn schema was. Nu krijg ik om de 7 weken infusen met een immunosuppressief medicijn.
Dat betekent dat ik 4 tot 5 uur weg moet zijn van mijn gezin en mijn werk, en dat ik tijdens de behandeling en het weekend erna voor de kinderen moet zorgen, omdat ik me dan bijna grieperig voel. De extra hulp stelt me in staat om uit te rusten en weer op te laden na de behandeling.
Ik heb de mogelijkheid om meer medicijnen te slikken om mijn symptomen onder controle te houden. Maar ik probeer die te vermijden en het zelf te doen, want ik wil niet voor alles medicijnen moeten slikken.
Voordat ik mijn zoon kreeg, was ik meer bereid om verschillende medicijnen te proberen. Maar toen ik zwanger was, kon ik nauwelijks medicijnen tegen Crohns slikken. Nadat ik hem had gekregen, had het geen zin meer om afhankelijk te zijn van hen.
Crohns, Zwangerschap, en Moederschap
Ik had gedurende mijn hele zwangerschap last van Crohns. Ik werd erg ziek in mijn derde trimester omdat ik stopte met mijn immunosuppressieve medicatie om te voorkomen dat ik iets door zou geven aan de baby. Uiteindelijk moest ik vervroegd worden ingeleid, zodat ik de medicatie zo snel mogelijk weer kon innemen.
Mijn zoon, Maddox, is nu 1. Crohns heeft mijn verwachtingen over hoe ik dacht dat het moederschap zou zijn, veranderd.
Ik heb geleerd dat ik liever aanwezig ben en van hem kan genieten op de goede momenten dan het te forceren als ik ziek ben. Het is moeilijk geweest. Maar als ik me niet goed voel, kan ik er niet voor mijn kind zijn. Ik probeer zo veel mogelijk bij hem te zijn, maar er zijn momenten dat ik een stapje terug moet doen en een dutje van een uur moet doen.
Ik heb een geweldig steunsysteem: Mijn man, moeder of schoonmoeder kan een tijdje bijspringen en helpen, en als ik me beter voel, kan ik een betere moeder zijn. Er zijn ook dagen dat ik geen toegankelijke hulp heb. In die situaties doe ik dan activiteiten op een lager pitje, waar ik samen met hem van kan genieten, maar die lichamelijk niet veel van me vergen.
Plannen en aanpassen
Op dit moment zit ik op een vrij goede plek. Ik werk nu vanuit huis, als recruiter voor een technisch bedrijf, en dat maakt een groot verschil. Veel van mijn angsten in het verleden gingen over kantoorwerk en ziek zijn. Nu ik op afstand kan werken, is dat een hele verandering.
Maar Crohns beïnvloedt nog steeds mijn dagelijkse leven. Ik heb dagen dat ik me ziek voel, moet rusten en mijn plannen moet wijzigen zodat ik thuis ben en niet ergens op stap.
Hoe gepland ik mijn dag of week ook heb, als ik me niet goed voel, heeft dat voorrang. Ik hou ervan een zeer gepland persoon te zijn. Maar ik moet het hoofd koel houden en een plan B hebben.
De grootste uitdaging is het beheersen van mijn slaap en stress. Ze hebben allebei een grote invloed op het opflakkeren van de symptomen. Ik moet ten minste 8 uur slapen, wat er ook gebeurt. En ik probeer tijd in te ruimen om te ontstressen, zoals een boek lezen of ontspannen aan het eind van de dag.
Naar therapie gaan helpt ook tegen stress, en maakt nu deel uit van mijn ingebakken zelfzorgschema.
Strategieën voor een sociaal leven
Mijn collega's, familie en vrienden zijn erg begripvol. Maar dat was in het begin niet het geval. Hoe opener ik ben over Crohns, hoe meer mensen begrijpen dat ik niet wegga als ik mijn plannen moet wijzigen; er is een onderliggende reden.
Ik heb maar een bepaalde hoeveelheid energie, dus nu kies ik. Ik weet dat ik moet werken en bij mijn gezin moet zijn, wat betekent dat ik minder energie heb om sociale situaties aan te gaan.
Ik plan wat ik graag doe, maar ik kan mijn plannen ook makkelijk veranderen. Zelfs als ik zin heb om met een vriendin uit eten te gaan, dring ik het niet op als ik me die dag vreselijk voel.
Voedsel in beweging
Ik volg al jaren een glutenvrij dieet. Ik begon met een eliminatiedieet en realiseerde me dat ik last had van gluten.
Ander voedsel is niet zo zwart-wit. Ik kan de ene dag een salade eten en dat is prima, en de volgende dag eet ik dezelfde salade en word ik er ziek van. Ik herhaal de veilige voedingsmiddelen die me niet ziek maken en houd me aan een algemeen schema van drie maaltijden per dag die vrijwel allemaal glutenvrij zijn.
Soms is de timing belangrijk: Als ik wakker word, voel ik me misselijk en heb ik zetmeelrijk voedsel nodig, zoals droge granen. Als ik op reis ga, of een grote gebeurtenis heb, zoals een bruiloft, plan ik dat en probeer ik in de aanloop daarnaartoe voorzichtig te zijn met wat ik eet, want ik wil niet ziek worden. Maar het is moeilijk omdat je het nooit echt weet. Het is een soort gok.
Flexibiliteit is de sleutel
Ik heb geleerd om zo flexibel mogelijk te zijn. Ik weet nooit wat elke dag gaat brengen, ik moet er gewoon op vertrouwen dat mijn lichaam vertelt wat het nodig heeft voor die specifieke dag. Dat is mijn prioriteit, en al het andere kan wachten.
