Leven met COPD stelt 13 miljoen Amerikanen voor nieuwe uitdagingen, en biedt kansen voor een betere gezondheid. Bent u er een van? Lees dan verder.
Chronische obstructieve longziekte. Vraag het aan de gemiddelde persoon in de straat, en hoeveel kunnen u vertellen wat het is? Zou je weten dat het de vierde doodsoorzaak is in de Verenigde Staten? Waarschijnlijk niet. Maar dat is een van de onfortuinlijke claims van COPD om bekend te worden.
COPD, een ernstige en progressieve longaandoening die bij meer dan 13 miljoen Amerikanen voorkomt, ontstaat wanneer de longen beschadigd raken door roken en soms door zware blootstelling aan vervuiling, chemicaliën of stof. Genen kunnen ook een rol spelen bij de ontwikkeling van de ziekte.
COPD zorgt ervoor dat de luchtwegen gedeeltelijk geblokkeerd raken, waardoor het erg moeilijk wordt om adem te halen. U kunt de schade die COPD veroorzaakt niet terugdraaien, en er is geen genezing voor COPD. Maar u kunt wel veel doen om de progressie te vertragen en een langer leven van betere kwaliteit te leiden.
Wanneer COPD de diagnose is
Het stellen van de diagnose COPD is geen ingewikkeld proces. In combinatie met een anamnese en lichamelijk onderzoek kan een eenvoudige, pijnloze ademtest, spirometrie genaamd, de diagnose bevestigen. Een apparaat, een spirometer genaamd, meet hoeveel lucht uw longen kunnen vasthouden en hoe snel u lucht uit uw longen kunt blazen nadat u diep hebt ingeademd. Het kan zijn dat u extra onderzoeken nodig hebt om andere problemen uit te sluiten of om een behandeling te plannen.
Mensen met COPD wachten doorgaans vrij lang voordat de diagnose wordt gesteld, zegt Norman H. Edelman, MD, hoofd medisch toezicht van de American Lung Association. Hun ademhaling wordt moeizamer, maar ze leren hoe ze dit kunnen compenseren.
Naast kortademigheid - vaak bij activiteit - zijn andere COPD-symptomen die kunnen leiden tot een bezoek aan de arts hoesten, piepende ademhaling, overmatig slijm of een beklemmend gevoel op de borst dat maar niet weggaat.
Omdat de symptomen zich zo geleidelijk ontwikkelen, zegt Edelman, "denken mensen vaak: 'Ik word gewoon ouder of ik ben wat aangekomen.' Dan horen ze: 'Nee, dit is een echte ziekte.'" De diagnose COPD komt dus vaak als een schok.
De schok wordt nog versterkt door het stigma. "De meeste mensen bij wie de diagnose wordt gesteld zijn rokers," zegt Edelman, "dus er is ook een gevoel van 'ik heb het er zelf naar gemaakt'." Om deze reden kan het moeilijker nieuws zijn om te ontvangen, zegt hij.
John J. Reilly, MD, is waarnemend hoofd van de pulmonale afdeling in het Brigham and Women's Hospital. "Toen ik geneeskunde studeerde, behandelden we in principe oude, blanke mannen bij de VA," zegt hij. "Nu, dankzij het Virginia Slims tijdperk, stierven er in 2000 meer vrouwen dan mannen aan COPD."
Deb Hannigan mag dan uit het Virginia Slims tijdperk stammen, ze doet alles wat ze kan om gezond en in leven te blijven en om het bewustzijn over COPD te verspreiden. Ze is nu 52, maar de diagnose werd bij haar gesteld op 34-jarige leeftijd, jonger dan bij de meeste mensen met de ziekte. De diagnose komt vaker voor bij mensen boven de 40.
Omdat ze in die tijd een coder voor medische dossiers in een ziekenhuis was, had ze enig idee wat COPD was. Maar pas toen ze de diagnose kreeg, werd het hele plaatje duidelijk. Zoals bij velen het geval is, ontdekte Hannigan dat zij beide hoofdziekten van COPD had - chronische bronchitis en emfyseem.
-
Chronische bronchitis
veroorzaakt zwelling van de luchtwegen. Hierdoor worden de luchtwegen vernauwd, wat de luchtstroom belemmert. Chronische bronchitis leidt ook tot overmatige slijmproductie, wat hoest veroorzaakt en verdere belemmering van de luchtbeweging in en uit de longen. Chronische bronchitis wordt vastgesteld wanneer iemand gedurende drie maanden gedurende twee opeenvolgende jaren op de meeste dagen hoest en slijm rapporteert en wanneer andere aandoeningen voor hoest als oorzaak zijn uitgesloten.
-
Emfyseem beschadigt de luchtzakjes in de longen. Normaal gesproken zorgen deze kleine ballonachtige structuren ervoor dat gassen (zuurstof en kooldioxide) van de longen naar uw bloed gaan en er weer uit. De luchtzakjes zijn normaal elastisch en rekken uit wanneer ze gevuld zijn met lucht. Ze veren terug naar hun oorspronkelijke vorm wanneer ze leeglopen na het inademen van lucht. Beschadiging van de luchtzakken door emfyseem maakt ze minder elastisch, zodat het moeilijk wordt om lucht uit de longen te persen. Hierdoor wordt lucht ingesloten en klappen de luchtwegen dicht, wat leidt tot belemmering van de luchtstroom en ademhalingsmoeilijkheden.
De vele uitdagingen van het leven met COPD
Sinds de diagnose, is Hannigan's leven op vele manieren veranderd. "Alles duurt langer, je kunt het niet meer bijhouden," zegt ze. "Het is een enorme inspanning en je wordt al kortademig als je alleen al de basics doet - douchen, aankleden, proberen buiten te komen om te doen wat je moet doen. Tegen de tijd dat je klaar bent om te gaan, wil je het niet meer doen. Veel mensen geven het gewoon op."
Reilly is het daarmee eens. "Deze ziekte is verraderlijk progressief," zegt hij. "Het beperkt geleidelijk de fysieke activiteit van mensen. Buiten adem zijn is een ellendig gevoel, dus mensen vermijden de activiteiten die hen buiten adem maken." Geleidelijk aan worden ze aan huis gebonden of zijn ze minder bereid om te reizen, zegt hij, wat een grote impact heeft op hun kwaliteit van leven.
Voor Hannigan werden sommige beperkingen opgelegd door haar arts, die haar vertelde te stoppen met werken toen ze net 39 was - een bevel dat ze slechts gedeeltelijk opvolgde. Nu ze arbeidsongeschikt is, doet Hannigan 10 tot 12 uur per dag vrijwilligerswerk voor COPD International. In 2002 werd zij een van de oprichters van deze non-profitorganisatie, die zich inzet voor het verstrekken van informatie en steun aan mensen met COPD en anderen die door de ziekte zijn getroffen.
Door haar eigen persoonlijke ervaring en die van anderen die leven met COPD, heeft Hannigan gezien hoe de onzichtbaarheidsfactor nog een schepje bovenop de schade doet. "Zieke longen zie je niet", zegt ze. Reilly zegt dat mensen in rust volkomen in orde kunnen lijken, maar dat ze snel in de problemen komen als ze actiever worden. "Andere mensen begrijpen niet hoe ziek ze eigenlijk zijn."
Maar dit begrijpen is cruciaal, vooral omdat familieleden alert moeten blijven op mogelijke complicaties. Als een dierbare ziek wordt met een verkoudheid, hoest of koorts, is het belangrijk om vroeg in te grijpen, zegt Reilly, vooral als ze ernstige COPD hebben. "Wacht niet tot een paar dagen, zoals je zou doen bij iemand die over het algemeen gezond is." Longinfecties kunnen iemand met COPD snel in de problemen brengen.
COPD Beheersen Met Lichaamsbeweging en Dieet
Om de ziekte onder controle te krijgen, is stoppen met roken de beste stap -- zonder twijfel --.
"Dit is de enige interventie waarvan duidelijk is aangetoond dat ze het natuurlijke verloop van de ziekte beïnvloedt," zegt Reilly.
"Op de korte termijn voelen mensen zich vrijwel onmiddellijk beter," voegt Edelman toe. "Op de lange termijn gaat hun longfunctie ook langzamer achteruit. Het voegt letterlijk jaren toe aan hun leven."
Longrevalidatie is ook vaak een groot onderdeel van het behandelplan voor mensen die leven met COPD. Een grote verscheidenheid aan professionals in de gezondheidszorg - zoals artsen, ademhalingstherapeuten, geregistreerde diëtisten of verpleegkundigen - kan advies geven over voeding, informatie en middelen voor ziektebeheer, en richtlijnen voor lichaamsbeweging, bijvoorbeeld.
Dieet en lichaamsbeweging zijn essentieel voor een succesvolle behandeling van COPD.
Alleen al om te ademen verbranden de ademhalingsspieren van een persoon met COPD 10 keer zoveel calorieën als die van andere mensen. Voor mensen met COPD is het belangrijk om voldoende calorieën binnen te krijgen om energie te behouden, infecties te voorkomen en de ademhalingsspieren sterk te houden.
En lichaamsbeweging, waaronder specifieke ademhalingsoefeningen, kan op vele manieren helpen, ook al kan het contra-intuïtief aanvoelen om iets te doen dat wat kortademigheid kan veroorzaken. Dit zijn slechts een paar van de voordelen van lichaamsbeweging voor iemand met COPD:
-
Verbetert hoe goed uw lichaam zuurstof gebruikt
-
Verbetert je ademhaling en vermindert andere symptomen
-
Versterkt je hart, verlaagt je bloeddruk, en verbetert je bloedsomloop
-
Verbetert uw energie, waardoor u actiever kunt blijven
Medische behandeling en chirurgie voor COPD
Reilly zegt dat verbeteringen in de behandeling van COPD door de jaren heen een groot verschil hebben gemaakt voor mensen die met de aandoening leven. Vandaag de dag schrijven artsen twee belangrijke soorten medicatie voor COPD voor. Bronchodilatatoren kunnen helpen de luchtwegen te verwijden en corticosteroïden kunnen de zwelling van de luchtwegen verminderen. Antibiotica kunnen nodig zijn om infecties te behandelen.
Een nieuwe klasse geneesmiddelen remt een enzym dat fosfodiësterase type 4 (PDE-4) wordt genoemd. Daliresp is een dergelijk geneesmiddel dat COPD-opflakkeringen voorkomt bij mensen bij wie de aandoening gepaard gaat met chronische bronchitis. Daliresp is niet bedoeld voor andere vormen van COPD.
Zuurstofbehandeling is een therapie die het sterftecijfer drastisch heeft verlaagd, zegt Reilly. Deze therapie wordt vaak voorgeschreven aan mensen die niet op eigen kracht voldoende zuurstof uit de lucht kunnen halen. Edelman voegt eraan toe dat zuurstoftherapie het hart en de spieren verbetert, en met fittere spieren kun je meer doen.
Wanneer de gelegenheid zich voordoet, gebruikt Hannigan haar zuurstoftank als leermiddel met jonge kinderen. Ze vertelt hen: "Dit is wat er met je gebeurt als je ooit begint met roken."
Chirurgie is ook een optie voor mensen met ernstige COPD. In zeldzame gevallen kan een chirurg een longtransplantatie uitvoeren, waarbij een zieke long wordt vervangen door een gezonde long van een donor. Bij een longverkleinende operatie worden delen van het beschadigde longweefsel verwijderd. In de toekomst kan deze operatie worden uitgevoerd als een minimaal invasieve procedure, in plaats van als een open operatie met een grote incisie. Reilly zegt dat er momenteel klinische studies lopen naar deze en andere manieren om de behandeling van COPD te verbeteren.
Reilly moedigt mensen aan betrokken te raken bij COPD-onderzoeken zoals deze. Op dit moment is de werving voor COPD-onderzoek echter een uitdaging, zegt hij. "Maar als we het veld vooruit willen helpen, moeten we mensen met COPD laten deelnemen aan trials."
De COPD behandeling krijgen die je verdient
Voor de mensen die bang zijn voor een diagnose, zegt Reilly, onthoud dat er effectieve behandelingen zijn. "Het is zinvol om je te laten onderzoeken om te zien of je het hebt, en de juiste therapie te volgen als dat zo is.
Hannigan: "Als je kortademigheid begint te krijgen die niet normaal voor je is, vertel het dan aan je arts. Hoe eerder je het ontdekt en hoe sneller je stopt met roken, hoe sneller je de progressie van de ziekte kunt stoppen en hoe langer je nog te leven hebt."
Zoals bij elke chronische ziekte, zegt Edelman, is een positieve instelling van het grootste belang.
Hannigan is het daar helemaal mee eens. "Houding is alles," zegt ze. Een ernstige ziekte? Absoluut. "Maar het is geen doodvonnis."
