COPD geeft u niet alleen een gevoel van ademnood, maar kan u ook geïsoleerd, depressief en gestrest maken. Wanneer u in contact komt met een gemeenschap van andere mensen die COPD hebben, krijgt u steun, tips voor het beheer en advies over hoe u uw symptomen kunt verbeteren en u beter kunt voelen. Leer hoe u online een COPD-gemeenschap kunt vinden om hulp te krijgen.
Uw COPD-gemeenschap vinden
Door Susan Bernstein
Valerie Chang werd voor het eerst gediagnosticeerd met chronische obstructieve longziekte (COPD) in december 2000. Hoewel ze eindelijk de naam kende van de longziekte die ervoor zorgde dat ze 's nachts vaak naar adem snakkend wakker werd, kon ze niet veel informatie vinden over de behandeling ervan of hoe ermee te leven.
Ik ging naar een specialist die mij de schuld gaf van de uitgebreide longschade die ik had, omdat ik niet eerder hulp had gezocht en de diagnose had gesteld, zegt Chang, die in Honolulu woont. Ze was begin 40, werkte parttime als advocaat en had twee jonge kinderen. Ze had nooit gerookt en was nooit blootgesteld aan luchtverontreiniging, twee veel voorkomende oorzaken van COPD. Ik was zo overstuur. Ik kon daarna een uur niet meer naar huis rijden. Het was verpletterend.
De dokters schreven alleen steroïden voor die haar ademhaling niet verbeterden en vertelden Chang dat ze uiteindelijk misschien een longtransplantatie nodig zou hebben om te overleven. Ze moest naar Denver reizen om een longarts in een groot ademhalingsziekenhuis te bezoeken om een effectieve behandeling te krijgen, maar ze wilde op de hoogte blijven van onderzoek naar COPD en ook steun vinden.
Gemeenschap
Het was erg stressvol. Ik ging naar de medische bibliotheek en las alles wat ik kon vinden. Het was erg deprimerend, zegt ze. Online ontdekte ze de Emphysema Foundation Fighting for Our Right to Survive (EFFORTS), COPD Alert, en de COPD Foundation, waar ze in contact kwam met andere mensen met COPD die tips en persoonlijke ervaringen deelden. Ze deed vrijwilligerswerk als patiëntenvertegenwoordiger en richtte een non-profit organisatie op, de Hawaii COPD Coalition, die steungroepen organiseert.
Het is vreselijk isolerend om de diagnose COPD te krijgen, vooral als je jong bent. Iedereen om je heen is gezond, dus wil je rolmodellen om je heen die het goed doen en floreren in hun leven. Je kunt je verleden niet veranderen. Maar je kunt wel je heden en toekomst veranderen.
Wanneer u voor het eerst wordt gediagnosticeerd met COPD, zoek dan steun bij de mensen om u heen als u kunt, zegt Albert Rizzo, MD, FACP, hoofd medische dienst van de American Lung Association en een longarts bij Christiana Care in Newark, DE.
Uw directe steun kan komen van familie of vrienden, vooral iemand die met u mee kan gaan naar doktersafspraken, u kan helpen uw zorg te coördineren, en gewoon kan luisteren, zegt hij. De American Lung Associations Better Breathers Club en de COPD Foundations COPD360Social zijn slechts enkele online steungroepen waar mensen tips uitwisselen, maar waar ook artsen en ademhalingstherapeuten bij betrokken zijn om er zeker van te zijn dat alle gezondheidsinformatie accuraat is.
Longrevalidatiegroepen onder leiding van een ademhalingstherapeut zijn een andere plek om uw COPD-gemeenschap te vinden, en ze zijn meestal online als gevolg van COVID-19, zegt Rizzo.
Wat u tijdens deze groepssessies zult horen, is dat het belangrijk is om positief te blijven en uw ervaringen te delen. Mensen met een chronische longziekte zullen periodes hebben dat ze depressief zijn. Dat is normaal. Soms helpt het om gewoon te praten over hoe je de diagnose hebt gekregen en wat je hebt meegemaakt.
Praktische Informatie
Karen Deitemeyer werd gediagnosticeerd met COPD in 2001 na 10 jaar geworsteld te hebben met ademhalingssymptomen. Ze is vrijwilliger bij de COPD Foundation, waar ze Chang ontmoette.
Toen ik de diagnose kreeg, was er heel weinig informatie te vinden. Ik had zelfs nog nooit van de term COPD gehoord, zegt Deitemeyer, die met pensioen is en in Melbourne, FL woont. Ze vond een online listserv voor EFFORTS, schreef zich in, ontmoette anderen met COPD en vond het leuk om tips uit te wisselen over hoe om te gaan met ademhalingssymptomen en actief te blijven.
Je realiseert je dat je niet alleen bent. COPD is een zeer beangstigende diagnose. Er is veel verkeerde informatie op het web. Deel uitmaken van een steungroep die niet alleen uit patiënten bestaat, maar ook uit medische professionals, is waardevol, zegt ze.
Patricia Owens uit Tucson, AZ, vond ook steun bij de COPD Foundations 360social en MyCOPDTeam, een andere online groep. Ze heeft verschillende familieleden en buren met COPD en stuurt hen links naar sites van steungroepen en informatie. Ze maakt ook contact met haar COPD-patiëntengemeenschap op Facebook.
Owens is vrijwilliger voor de COPD Foundation in haar staat en zegt: "Ik vind het geweldig! Ik heb zoveel geleerd door hun vraag-en-antwoord sessies en webinars over verschillende onderwerpen, en van alle mensen die bij onze groepen horen. Ik heb een paar hele goede vrienden gemaakt. Het is belangrijk dat mensen weten dat ze niet alleen zijn met deze gevreesde ziekte. We kunnen ons aan elkaar relateren.
Levensreddende steun
Voor mensen met COPD, die al meer kans hebben op angst en depressie, maakte COVID-19 het nog moeilijker om ermee om te gaan, zegt Frank Sciurba, MD, directeur van het Emphysema/COPD Research Center van het University of Pittsburgh Medical Center.
Het isolement dat gepaard gaat met de COVID-afsluiting verergert de angst voor mensen met COPD. Ze maken zich zorgen dat ze het krijgen, ziek worden of doodgaan. Hun isolement bevordert ook de fysieke ontregeling en kan hun symptomen verergeren, zegt Sciurba.
Nu COPD steungroepen online zijn gegaan via apps zoals Zoom of Facebook Live, dringt Sciurba er bij zijn patiënten op aan om online contact te leggen met anderen en pulmonale revalidatiegroepen bij te wonen. Het maakt je symptomen niet beter, maar het leert je hoe je beter met je longziekte kunt leven, en bijna altijd voel je je beter en functioneer je beter.
Met COVID's fysieke afstand, moeten mensen met COPD verbonden blijven en elkaar online steunen, zegt Deitemeyer.
Steungroepen helpen je om te gaan met het leven met COPD. Als je een beetje down bent, is dat heel normaal. In een online steungroep kan iemand je misschien tips of ideeën geven die echt helpen. U bent niet alleen.
Changs groep komt twee keer per maand samen via Zoom en er komen vaak mensen uit andere staten, maar ook artsen of longtherapeuten. Informatie is versterkend voor mensen met COPD, zegt ze.
Mensen kunnen praten over welke behandelingen wel of niet werken. Soms weten zelfs artsen niet alles, zegt ze. Soms kunnen patiënten anderen bereiken met levensreddende informatie. Iemand kan zeggen: "Je doodt jezelf als je geen zuurstof gebruikt. Patiënten kunnen ook praten over hun successen en wat ze doen om veilig te bewegen. Velen zijn ontmoedigd over hoe kortademig ze zijn als ze sporten. U ontmoet anderen en leert dat hoe meer u doet, hoe meer u KAN doen.
