Meer dan 1 miljoen Amerikanen hebben myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CFS). Leer meer over de symptomen van deze ernstige ziekte.
Meer dan 1 miljoen Amerikanen hebben myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom. Hoewel onderzoekers het in verband brengen met defecten in de hersenen, het immuunsysteem en het energiemetabolisme, zijn de oorzaken van de ziekte en een genezing nog niet ontdekt. Dana J. Brimmer, PhD, een gastwetenschapper bij de CDC, legt uit wat artsen wel weten.
V: Wat is deze ziekte?
Brimmer: Myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CFS) is een ernstige, langdurige ziekte die het leven van patiënten ingrijpend kan veranderen en jaren kan aanhouden. Mensen met ME/CFS hebben vaak pijn, extreme vermoeidheid en slaapproblemen.
Hoewel er geen genezing is, kan een diagnose patiënten en families helpen door hen een beter begrip te geven van ME/CFS en kennis over het omgaan met de symptomen. Bovendien geeft een rapport van het Institute of Medicine (IOM) uit 2015 artsen nu de richtlijnen die ze nodig hebben om de aandoening te evalueren en te behandelen.
Wat zijn de symptomen?
Volgens het IOM-rapport kent ME/CFS vijf belangrijke symptomen:
-
Een grote afname van het vermogen om iemands gebruikelijke activiteiten uit te voeren, die langer duurt dan 6 maanden en gepaard gaat met vermoeidheid
-
Symptomen die verergeren na het doen van fysieke of mentale activiteiten die "normaal" zouden zijn geweest voordat ze ziek werden (ook bekend als post-exertionele malaise, of PEM)
-
Onrustige slaap
-
Moeite met denken, informatie verwerken, of concentreren
-
Symptomen die verergeren wanneer een persoon opstaat, maar verbeteren wanneer hij gaat liggen (ook bekend als orthostatische intolerantie)
Veel patiënten met ME/CVS zeggen dat PEM het symptoom is dat hen het meest in hun leven belemmert. PEM is niet altijd voorspelbaar, dus is het moeilijk om activiteiten te plannen. Bijvoorbeeld, iemand met ME/CVS kan op sommige dagen zonder problemen naar de kruidenier gaan. Maar op andere dagen kan het uitstapje hen tot bedrust dwingen voor enkele dagen erna. Mensen met ME/CVS kunnen ook pijn, keelpijn of griepachtige verschijnselen hebben.
Wat als iemand ME/CVS vermoedt?
Praat met een arts. Alleen een zorgverlener kan een diagnose stellen. Omdat de symptomen variëren, vinden sommige patiënten het nuttig om de symptomen bij te houden en een lijst mee te nemen naar de eerste afspraak. Mensen kunnen informatie over ME/CVS vinden op de websites van het CDC en het National Institutes of Health (NIH).
Hoe kan ik iemand met ME/ CVS steunen?
ME/CVS treft patiënten, hun familie en vrienden. De belangrijkste steun die u kunt bieden, is te begrijpen dat de ziekte echt is en gevolgen heeft op lange termijn. De ernst van ME/ CVS verschilt per persoon -- sommige mensen kunnen bijvoorbeeld nog werken, maar anderen zijn erg ziek en aan huis gebonden.
De ziekte kan ook per patiënt verschillen -- soms lijkt ze "in orde", terwijl ze andere keren te ziek kan zijn om normale activiteiten te doen. Probeer deze ups en downs te begrijpen, en vraag wat u kunt doen om te helpen.
Door de nummers
2x: Aantal vrouwen die ME/CVS hebben in vergelijking met mannen, hoewel mensen van beide geslachten de aandoening kunnen hebben.
30-ers en 40-ers: Leeftijden waarin de aandoening het vaakst voorkomt. Maar het kan ook jonge kinderen, tieners en oudere volwassenen treffen.
$17 miljard tot $24 miljard: Bedrag aan jaarlijkse medische rekeningen en gederfde inkomsten als gevolg van ME/CFS in de V.S.
Vind meer artikelen, blader door vorige uitgaven en lees de huidige uitgave van Arts Magazine.
