Het chronisch vermoeidheidssyndroom kan de kwaliteit van je leven verminderen. Maar uit een nieuw onderzoek blijkt dat veel mensen niet weten dat het een echte ziekte is.
Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CFS): De noodzaak om het bewustzijn te verhogen
Educatieve Samenwerking tussen &??
Tot 2,5 miljoen Amerikaanse volwassenen leven met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CFS), een invaliderende ziekte die hun dagelijkse levenskwaliteit ruïneert. Soms zijn ze te moe om uit bed te komen, een douche te nemen of een maaltijd te bereiden. Ze kunnen last hebben van een onrustige slaap, lichaamspijn, wazig denken en duizeligheid, waardoor het onmogelijk wordt om te werken of deel te nemen aan dagelijkse activiteiten.
Erger nog, mensen met ME/CVS kunnen ondervinden dat hun arts, geliefden of werkgevers hun symptomen niet serieus nemen of denken dat ze het gevolg zijn van een ziekte.
Een nieuwe studie door het CDC en artsen toont aan dat gebrek aan bewustzijn over ME/CFS wijdverspreid is, en dit vertraagt diagnose en behandeling voor jaren. De bevindingen van de studie zijn gebaseerd op een online enquête ingevuld door 3.550 volwassenen van 18 jaar of ouder die doctor.com bezochten van 22 jan. tot 8 jun. 2021.
Een van de meest opvallende bevindingen van de enquête was dat zo veel mensen moeite hebben om begrepen te worden door hun arts als ze over hun symptomen praten, zegt Elizabeth Unger, MD, PhD, hoofd van de CDC's Chronic Viral Diseases Branch.
De meeste artsen en mensen met ME/CFS kennen de naam van deze ziekte niet of weten er verder niets over. Tot 90% van de mensen met ME/CVS wordt niet gediagnosticeerd door een gezondheidsdeskundige.
Van alle mensen die de enquête hebben ingevuld, had slechts 46% ooit van ME/CVS gehoord. Zelfs van degenen die dat wel hebben, begreep slechts een minderheid dat er een medische reden is voor hun symptomen. Patiënten en hun families zijn zich er niet van bewust dat het bestaat, en dat ze hulp kunnen krijgen en zorg kunnen zoeken bij hun huisarts, zegt Unger.
Jaren om een diagnose te krijgen
Hoewel dit onderzoek geen vragen bevatte over hoe lang het duurde om een diagnose te krijgen, suggereert ander onderzoek dat het gemiddeld jaren duurt om meerdere artsen te bezoeken. Uit een rapport van het Institute of Medicine uit 2015 bleek dat 29% van de mensen met ME/CFS er meer dan 5 jaar over deed om een diagnose van een zorgverlener te krijgen. Een obstakel is dat artsen misschien niet veel over de ziekte weten: Minder dan een derde van de medische scholen neemt ME/CVS op in hun curriculum.
We moeten erkennen dat ME/CVS ondergediagnosticeerd en onderbehandeld is, en we moeten duidelijk veel meer doen om dit aan te pakken, zegt John Whyte, MD, MPH, medisch directeur van de arts. De uitdaging is hoe lang het duurt voordat iemand een diagnose krijgt, evenals de ontvangst die ze kunnen krijgen van hun huisarts. Vaak zal hun arts hun symptomen afwijzen of zeggen dat het gewoon chronische pijn is of te wijten is aan hun geestelijke gezondheid.
Ondervraagden die zeiden nog nooit van ME/CVS te hebben gehoord, waren vaker jonger dan 45 jaar, man, niet blank, middelbaar opgeleid, hadden een lager gezinsinkomen en woonden in een grootstedelijk gebied, niet op het platteland.
Angst om niet serieus genomen te worden
De belangrijkste bevindingen van de enquête onderstrepen de noodzaak voor zowel mensen met deze aandoening als hun artsen om meer te weten over de tekenen en symptomen van ME/CFS, zodat niemand het afdoet als iets dat tussen de oren zit of het gevolg is van iets eenvoudigs, zoals een gebrek aan slaap:
-
Het merendeel (69%) van de ondervraagden zei dat ze zich enigszins of helemaal niet op de hoogte voelden van ME/CVS.
-
Ongeveer de helft van de respondenten met ME/CVS symptomen zei dat hun symptomen een aanzienlijke invloed hebben op hun levenskwaliteit. Maar liefst 90% zegt dat ze door hun symptomen sociale, recreatieve of werkactiviteiten hebben moeten opgeven, maar slechts ongeveer een derde heeft hierover met een zorgverlener gesproken. Ze denken dat hun zorgverlener hen niet serieus zal nemen, was een veelgehoorde reden om geen medische hulp te zoeken.
-
Ongeveer 6 op 10 respondenten die met een gezondheidswerker over hun ME/CVS-symptomen spraken, hadden het gevoel dat hun gezondheidswerker hen niet ernstig nam:
-
64% zei dat hun zorgverlener hen vertelde dat ze wat rust moesten nemen.
-
62% zei dat de dokter hen vertelde dat hun symptomen te wijten waren aan een mentaal probleem.
-
-
30% zei dat ze liever hun symptomen zelf onder controle hebben voordat ze naar een zorgverlener gaan.
Niets verschijnt op Tests
ME/CFS veroorzaakt niet altijd dezelfde symptomen bij elke persoon, en ze kunnen moeilijk zijn voor mensen om te beschrijven aan hun arts, zegt Hector F. Bonilla, MD, klinisch universitair hoofddocent in de geneeskunde aan Stanford Health Care in Palo Alto, CA. Voor een diagnose zijn deze drie kernsymptomen nodig:
-
Ernstige vermoeidheid gedurende 6 maanden of langer die uw vermogen om normale taken uit te voeren belemmert
-
Uitputting na elke vorm van activiteit of stress
-
Onverfrissende slaap
Je moet ook één van deze symptomen hebben:
-
Cognitieve stoornis, wat Bonilla hersenmist noemt -- vergeetachtigheid of wazig denken
-
Orthostatische intolerantie, of duizeligheid wanneer u rechtop staat of zit, die vermindert wanneer u gaat liggen
Patiënten zullen me vertellen dat ze 10 of 11 uur rusten of slapen, maar ze zijn nog steeds uitgeput. Ze hebben geen verfrissende slaap, zegt Bonilla. Na zelfs minimale fysieke activiteit, voelen ze zich uitgeput. Ze storten in.
Hersenmist kan ervoor zorgen dat mensen met ME/CVS niet in staat zijn om simpele werk of persoonlijke taken uit te voeren. Mensen vertellen Bonilla, die gespecialiseerd is in de behandeling van deze aandoening, dat ze e-mails typen op het werk, op verzenden drukken, en dan compleet vergeten dat ze een e-mail hebben verzonden of wat er in stond.
Ze zeggen dat het hen veel tijd kost om zelfs maar een e-mail op te stellen. Ze kunnen gewoon geen informatie verwerken, zegt Bonilla. Zijn patiënten beschrijven vaak andere symptomen zoals pijn, snelle hartslag, of maagklachten en misselijkheid. Maar als ik ze een hartslagmeter geef, kunnen de resultaten erg laag zijn. Ik stuur ze door naar een cardioloog, en die vindt niets.
Er zijn geen laboratoriumtesten die ME/CVS kunnen bevestigen, dus de diagnose vereist van artsen goede klinische vaardigheden, luistervaardigheden en geduld om de oorzaak van uw symptomen te achterhalen.
Als iemand naar de dokter komt en zegt: 'Ik ben echt moe,' kan dat te wijten zijn aan veel verschillende gezondheidsomstandigheden. Mensen krijgen misschien niet genoeg slaap, maar ernstige vermoeidheid kan ook door veel andere aandoeningen worden veroorzaakt. Sommige artsen denken nog steeds dat ME/CVS alleen maar een psychologisch probleem is, zegt Unger.
Kloven in bewustzijn overschrijden geslachts- en culturele grenzen
De resultaten van de enquête toonden aan dat er meer moet worden gedaan om de bekendheid met ME/CVS en wie er het meest door worden getroffen, te verbeteren.
Gekleurde en jongere mensen waren zich minder bewust van het feit dat ME/CVS meer vrouwen kan treffen dan mannen of dat ME/CVS vaak niet wordt gediagnosticeerd door een arts.
Zwarte en Latijns-Amerikaanse respondenten waren zich er echter meer dan blanken van bewust dat ME/CVS niet meer bij blanken voorkomt dan bij andere groepen.
Meest veelzeggend:
-
85% van de blanke respondenten beschouwt ME/CVS als een echte ziekte, vergeleken met 77% van de niet-Hispanic Black mensen.
-
Meer vrouwen dan mannen beschouwen ME/CFS als een echte ziekte.
-
Mensen die op het platteland wonen, denken minder vaak dat ME/CVS een echte ziekte is dan stadsbewoners.
Stigma overwinnen
Veel mensen met ME/CVS hebben te maken met een stigma over hun diagnose, en hun eigen familieleden accepteren het misschien niet als een echte ziekte, zegt Unger.
Je kunt worstelen met het schuldgevoel dat je niet in staat bent om te doen wat je wilt of moet doen in je dagelijks leven, en dit gaat gepaard met iemand die je vertelt dat je gewoon meer rust moet nemen. Natuurlijk kunnen mensen met ME/CVS worstelen met depressie en angst, zegt ze. Mensen moeten hoop hebben. Dit vergt een gezamenlijke, voortdurende inspanning, en dit onderzoek laat zien dat we nog een lange weg te gaan hebben.
Als u een afspraak hebt gemaakt om met uw arts over ME/CVS of uw symptomen te praten, biedt de CDC-website een afdrukbare hand-out van één pagina om u of uw familielid te helpen zich voor te bereiden, inclusief belangrijke gezondheidsinformatie om van tevoren te verzamelen en mee te nemen.
