Doofblindheid betekent dat u een zekere mate van zowel gehoor- als gezichtsverlies heeft. Leer meer over deze aandoening.
Doofblindheid betekent dat je zowel je gehoor als je gezichtsvermogen hebt verloren -- genoeg om ernstige problemen te veroorzaken in de manier waarop je communiceert, werkt en leert. Sommige mensen met doofblindheid kunnen helemaal niet horen of zien. Anderen hebben variërende hoeveelheden gehoor en zicht.
Er zijn ongeveer 50.000 doofblinde mensen in de VS. Ongeveer 11.000 van hen zijn jonger dan 21 jaar.
In de meeste gevallen hebben mensen met doofblindheid ook andere lichamelijke en geestelijke handicaps of ingewikkelde gezondheidsproblemen.
Wat is de oorzaak van doofblindheid?
Er zijn meer dan 70 oorzaken van doof-blindheid. De meest voorkomende zijn vroeggeboorte en het CHARGE syndroom. Het CHARGE syndroom is een patroon van geboorteafwijkingen die onder andere het hart, de genitaliën, de ogen en de oren aantasten.
Verschillende andere aandoeningen waarmee je geboren wordt of die je erft kunnen doof-blindheid veroorzaken, waaronder:
-
Usher syndroom. Dit veroorzaakt oorafwijkingen en oogaandoeningen, die leiden tot gehoor- en gezichtsverlies dat na verloop van tijd erger wordt.
-
Mensen met het syndroom van Down lopen een hoger risico op aangeboren afwijkingen en andere problemen die gehoor- en gezichtsverlies veroorzaken.
-
Dandy-Walker syndroom: Bij deze aandoening ontwikkelt een deel van de hersenen, het cerebellum, zich niet goed. Naast andere problemen, kan dit leiden tot vochtophoping en druk op de hersenen.
-
Goldenhar syndroom. Dit tast vooral de oren, ogen en wervelkolom aan, en veroorzaakt ook oneffenheden in het gezicht.
Bepaalde complicaties die bij baby's voor of tijdens de geboorte optreden, veroorzaken ook doofblindheid. Deze omvatten:
-
Congenitaal cytomegalovirus. Baby's kunnen met dit virus geboren worden. Het tast onder andere de hersenen, lever, longen en gehoor aan.
-
Hydrocephalus. Dit is een ophoping van ruggenmergvocht dat druk uitoefent op de hersenen.
-
Microcefalie: Dit gebeurt wanneer een baby's hoofdje kleiner is dan normaal. Het kan op zichzelf voorkomen of als een symptoom van een andere aandoening.
Sommige mensen worden geboren met een visus- of gehoorprobleem en ontwikkelen later het andere gebrek als gevolg van een ziekte of verwonding.
Welke ondersteuning heb je nodig bij doofblindheid?
Mensen met doof-blindheid hebben problemen met communicatie. In veel gevallen kunt u leren hoe u beter gebruik kunt maken van het zicht en het gehoor dat u nog wel hebt. Training van revalidatie-experts kan hierbij helpen. Enkele van de strategieën die zij kunnen aanbevelen zijn:
-
Blijf bij kleinere groepen.
-
Zoek naar rustige ruimtes zonder achtergrondgeluiden.
-
Leer om anderen om opheldering te vragen.
-
Herhaal je begrip van een andermans idee.
-
Gebruik een telefoon of een ander digitaal apparaat om communicatie te schrijven of te sms'en.
Gebarentaal kan diegenen helpen die genoeg zicht hebben om het te zien. Wie dat niet kan, kan een tactiele vorm van gebarentaal leren die gebruik maakt van aanraking. De doofblinde persoon legt zijn handen over die van de gebaarder om te voelen wat die persoon zegt. Zij antwoorden met tikken, druk, vingervormen en andere aanrakingsmethoden.
Je kunt ook apparaten krijgen die je kunnen helpen anderen te begrijpen en jezelf uit te drukken. Daartoe behoren dingen als braille-TTY's (soms teksttelefoons genoemd).
Onderwijs is vaak ook een uitdaging. Elk doofblind kind heeft een programma nodig dat aan zijn of haar specifieke onderwijsbehoeften voldoet. Zij hebben regelmatige evaluaties nodig, evenals steun van leraren en hun families. Elke staat in de V.S. heeft een door de federale overheid gefinancierd doof-blind project om opleiding en hulp te bieden aan opvoeders en ouders.
Op school of elders kan een kind of volwassene met doofblindheid hulp nodig hebben van een specialist, ook wel een tussenpersoon genoemd. Deze gekwalificeerde assistent helpt de persoon met doofblindheid zijn of haar omgeving te vinden en met anderen te communiceren. Deze hulp is vaak essentieel voor doofblinden op nieuwe plaatsen of in situaties waar zij de mensen, de taal of de omgeving niet kennen.
