Organisaties die kinderen met ernstige medische aandoeningen en hun gezinnen helpen, moesten tijdens de pandemie omschakelen om steun en diensten te verlenen.
Veel van deze nationale en internationale groepen zijn er trots op ondersteunende diensten en gedenkwaardige ervaringen te bieden aan kinderen die te maken hebben met ernstige en/of levensbedreigende ziekten - die vaak persoonlijke hulp en evenementen omvatten die de afgelopen 2 jaar om veiligheidsredenen moesten worden beperkt, of aangepast.
Deze organisaties hebben moeten omschakelen door creatieve manieren te vinden om gezinnen te helpen, door sommige diensten en programma's te annuleren die mensen in gevaar konden brengen, en door protocollen aan te passen omdat de informatie over COVID-19 en de risiconiveaus bleven veranderen.
Hier is hoe drie organisaties - Ronald McDonald House Charities, Make-A-Wish Foundation, en St. Jude Childrens Research Hospital - door de pandemie navigeerden om hun missie te kunnen blijven vervullen.
Ronald McDonald Huis
Ronald McDonald House Charities (RMHC) is vooral bekend om zijn meer dan 350 huizen over de hele wereld die een thuis weg van huis bieden aan gezinnen die moeten reizen voor medische zorg voor hun kind. De huizen worden gerund door lokale afdelingen.
Ze bieden gezinnen niet alleen een verblijfplaats, maar ook educatieve programma's, recreatie, groepsmaaltijden en gemeenschappelijke ruimtes waar kinderen kunnen spelen en gezinnen met elkaar in contact kunnen komen -- al deze zaken werden een probleem tijdens de pandemie.
In maart 2020, als gevolg van de pandemie, stopte de organisatie met het toelaten van nieuwe gezinnen in alle huizen over de hele wereld.
Het was een brutale beslissing, zei Kelly Dolan, president en CEO van RMHC. Maar vooral omdat onze patiëntenpopulatie het meest kwetsbaar is onder ons - zieke en gewonde kinderen, van wie velen immuungecompromitteerd zijn - was ons belangrijkste doel om kinderen veilig te houden en hun families veilig te stellen.
Terwijl hun deuren gesloten waren, stelden RMHC afdelingen zich in verbinding met hotels om alternatieve huisvesting voor gezinnen te vinden, indien mogelijk. RMHC moest ook een manier vinden om veiligheidsregels en protocollen te beheren voor huizen in verschillende gebieden in het land en de wereld, die allemaal een verschillende mate van uitbraak en verschillende wetten en mandaten hadden. Ze stelden een gedetailleerde reeks manieren op om te bepalen wanneer het voor elk huis veilig was om weer open te gaan.
Sommige huizen in de VS begonnen in mei 2020 weer gezinnen te verwelkomen. Maar zelfs toen hun deuren opengingen, moesten veel diensten worden geannuleerd of veranderd.
We hebben verhaaltjestijd, we hebben filmavonden, we hebben gemeenschapstuinen. We hebben een enorme hoeveelheid programma's die gezinnen samenbrengen. En natuurlijk, dat alles moest stoppen, zegt Dolan.
Naast het sluiten van programma's en diensten, waaronder de familiekamers in het ziekenhuis, verloor de organisatie een ander belangrijk onderdeel: haar vrijwilligers.
In een bepaald jaar, hebben we meer dan een half miljoen vrijwilligers. Ik denk dat we het jaar voor de pandemie op 536.000 vrijwilligers zaten die we nodig hadden om al die programma's te verzorgen - om mensen te begroeten en de maaltijden te koken. Alles van padvindsters in de Verenigde Staten die koekjes kwamen bakken tot een gepensioneerde in Jordanië die elke dag de lunch verzorgde, zegt Dolan.
RMHC's 5.000 betaalde medewerkers moesten de rotzooi opvangen.
Ik ben gewoon zo trots op onze medewerkers en onze teams en hoe ze stapte op en voor wat ze deden - gewoon het leveren van op onze missie op manieren die waren echt niets minder dan buitengewoon, Dolan zegt.
De liefdadigheidsinstelling moest ook nieuwe manieren vinden om fondsen te werven, omdat de persoonlijke evenementen werden geannuleerd. De hele organisatie verschoof haar inspanningen online. Het was een grote onderneming, maar uiteindelijk heeft het de organisatie geholpen om nieuwe manieren te vinden om mensen te bereiken om hun werk te ondersteunen, zegt Dolan.
Make-A-Wish Stichting
De Make-A-Wish Foundation kent wensen toe aan kinderen die ernstig ziek zijn of een terminale aandoening hebben. De stichting moest opnieuw nadenken over manieren om wensen in vervulling te laten gaan, aldus Frances Hall, vice-president van missiebevordering.
Veel wensen omvatten vakanties en cruises voor gezinnen naar plaatsen over de hele wereld, grote feesten en evenementen, of persoonlijke ontmoetingen met beroemdheden of beroemde atleten - niets van dit alles was mogelijk tijdens de pandemie.
Make-A-Wish is nooit gestopt met het toekennen van wensen, maar heeft wel wensen uitgesteld die vliegreizen en grote evenementen inhielden. En er werd gebrainstormd over andere ideeën die wel veilig en uitvoerbaar waren.
Wensen in deze periode waren o.a. online winkelen, kamers opknappen, het schenken van speeltoestellen in de achtertuin, spelsystemen en computers, virtuele ontmoetingen met beroemdheden, verblijfsvakanties, huisdieren -- de liefdadigheidsinstelling heeft veel wensen voor puppies ingewilligd -- en kampeerreizen, waarbij gezinnen in campers reisden om nationale parken te bezoeken.
Het is vernederend om de creativiteit te zien die onze wensvervullers in deze periode hebben getoond, zegt Hall. Het heeft echt het beste in iedereen naar boven gebracht.
In ongeveer anderhalf jaar na het begin van de pandemie heeft Make-A-Wish ongeveer 12.500 wensen vervuld. Normaal gesproken zijn dat gemiddeld 16.000 wensen per jaar.
Een van de uitdagingen was ervoor te zorgen dat elke nieuwe wens van hetzelfde hoge niveau was als de ervaring waar de organisatie bekend om is geworden, aldus Hall. Lokale afdelingen en vrijwilligers maakten gebruik van optochten, persoonlijke briefjes, bordjes en nog veel meer om ook de mensen die op hun wens wachtten een hart onder de riem te steken.
Een andere kijk op een tienerwens
Logan Worrell, een 17-jarige uit Sanford, FL, was een van de tieners die een nieuwe wens kreeg.
Worrell wilde oorspronkelijk een Marvel filmset bezoeken, wat Make-A-Wish kon regelen. Maar Worrell, bij wie voor zijn geboorte polycysteuze nierziekte werd vastgesteld, was ziek en lag in het ziekenhuis toen zijn wens zou worden vervuld. Zijn medische team vond het niet veilig voor hem om te gaan, vooral met de extra risico's aan het begin van de pandemie.
Daarom koos hij voor een andere wens: een nieuwe kamer, omdat zijn gezin net was verhuisd naar een nieuw huis.
Mijn favoriete onderdeel van de ervaring was dat ik Make-A-Wish vertelde wat ik in mijn ruimte wilde en verrast werd toen ik alles voor het eerst zag toen het eenmaal in elkaar was gezet, aldus Worrell. Het luchtte me op en liet me zien dat Make-A-Wish me niet was vergeten. Het nam ook de druk weg van mijn moeder om meubels voor mij te vervangen, wat duur kan zijn.
Terwijl de pandemie - en de mandaten en aanbevelingen van gezondheidsfunctionarissen - evolueert, blijft Make-A-Wish de wensmogelijkheden aanpassen.
Internationale reizen en cruises worden nog steeds in de wacht gezet, en medische teams worden altijd geraadpleegd om er zeker van te zijn dat een wenservaring veilig is voor het kind, aldus Hall. Wanneer gezinnen wel op reis gaan, onderzoeken de wensvervullers hotels, Airbnb's en andere locaties om er zeker van te zijn dat deze voldoen aan de gezondheids- en veiligheidsprotocollen. De gezinnen ontvangen ook verzorgingspakketten met doekjes, maskers en ontsmettingsmiddelen.
Dat is echt ons doel op dit moment, om ervoor te zorgen dat de wensen van kinderen niet in de wacht worden gezet, aldus Hall.
Make-A-Wish moest zijn fondsenwerving ook online gaan doen. Wandelingen om geld in te zamelen (Walks For Wishes genoemd) werden door mensen in hun eigen buurt gedaan, in plaats van samen als een gemeenschap, nadat online toezeggingen waren gedaan.
Veel lokale afdelingen hielden hun jaarlijkse gala's ook virtueel, waarbij de organisatoren naar een studio gingen om verhalen en toespraken vooraf op te nemen. Eén afdeling liet een bedrijf meer dan 200 diners bezorgen aan mensen die gala-tickets hadden gekocht, zodat ze die konden nuttigen terwijl ze naar het evenement keken.
St. Jude Childrens Research Hospital
Toen de wereld stilviel tijdens de pandemie, wisten artsen, immunologen en onderzoekers van het St. Jude Children's Research Hospital dat ze het COVID-19 virus rechtstreeks moesten aanpakken. Ze moesten begrijpen hoe het virus kinderen met kanker, kinderen met immunosuppressie of bloedstoornissen zoals sikkelcelziekte kon beïnvloeden, en hoe ze hun levensreddende zorg konden voortzetten.
We zagen al vroeg dat dit ernstig kon zijn en we hebben ons voorbereid, zegt Liza-Marie Johnson, MD, programmadirecteur ziekenhuisarts in het St. Jude Childrens Research Hospital.
Hospitalisten - artsen die kinderen in het ziekenhuis behandelen - hebben zich beschikbaar gesteld om als COVID-19 klinische dienst klaar te staan voor de zorg voor kinderen met COVID. Zij werkten nauw samen met de artsen infectieziekten van het ziekenhuis en stelden regels op zoals dat één arts per keer het contactpunt moest zijn voor patiënten met COVID om blootstelling te verminderen.
Het ziekenhuis zette ook een screeningbeleid op voor het personeel om ervoor te zorgen dat mensen die geen symptomen hadden of een grotere kans op blootstelling hadden, het virus niet doorgaven aan hun medisch kwetsbare patiënten, aldus Johnson.
Gelukkig heeft het ziekenhuis nooit een toevloed gezien van patiënten die ziek waren van het virus.
Ik denk niet dat we ooit meer dan vier COVID-positieve patiënten tegelijk in het ziekenhuis hebben gehad, herinnert Johnson zich.
Het COVID-19 serviceteam van St. Judes maakte er ook een missie van om op de hoogte te blijven van de steeds veranderende onderzoeken en informatie die over het virus naar buiten kwamen, te kijken hoe ze van invloed konden zijn op kinderen met complexe medische aandoeningen zoals kanker, en die inzichten te delen met de rest van St. Jude.
Sommige beleidsmaatregelen die tijdens de pandemie voor velen nieuw waren, zoals het dragen van maskers, waren in St. Jude niet nieuw. Veel patiënten en zorgverleners droegen al maskers om patiënten te beschermen die een hoger risico lopen om ziek te worden, vooral tijdens de behandeling.
Hoewel het St. Jude ook tijdelijk zijn deuren moest sluiten voor bezoekers en families, gebruikte het iPads zodat kinderen in contact konden komen met andere familie en vrienden. Het ziekenhuis beschikte vóór de pandemie niet over een uitgebreid telehealthprogramma, aldus Johnson, maar werkte aan de uitbouw van de service om het reizen voor kinderen en gezinnen zoveel mogelijk te beperken. St. Jude heeft ook afspraken uitgesteld wanneer dat veilig kon, of bezoeken gepland in aangesloten klinieken dichter bij de huizen van de kinderen.
Het virtueel bezoeken van patiënten bracht ook nieuwe uitdagingen met zich mee. De zorgverleners van St. Jude, die gewoonlijk mensen uit het hele land in Memphis behandelen, moesten sommige patiëntenzorg organiseren op basis van welke zorgverleners een medische licentie hadden in verschillende staten, aangezien elke staat andere vereisten voor licenties heeft. (Sommige staten hebben tijdelijk afgezien van traditionele eisen om mensen virtueel zorg te laten ontvangen van aanbieders in andere staten, aldus Johnson).
Omdat er maar één ouder aan het bed kon staan, sprong het personeel bij om extra steun te bieden.
Iedereen deed extra zijn best om te helpen, om ervoor te zorgen dat de kinderen zich vermaakten en [zodat] de ouders een pauze kregen, aldus Johnson.
Omdat de groepsactiviteiten in het ziekenhuis waren afgelast, probeerden de specialisten van het kinderleven de normale activiteiten en het vermaak te vervangen door uit te zoeken waar elk kind in geïnteresseerd was en hen activiteiten aan te bieden die ze op hun kamer konden doen.
Dankzij de COVID-vaccins keren sommige populaire ziekenhuisactiviteiten - zoals bezoeken van beroemdheden - nu terug, maar met extra voorzorgsmaatregelen.
Een van de grootste frustraties is nu dat we niet weten wanneer alles weer normaal zal zijn.
Ik denk dat het voor iedereen moeilijk is geweest dat het zo lang heeft geduurd. We willen allemaal weten: Wanneer wordt alles weer helemaal normaal? Johnson zegt. Als een familie me zou vragen: De volgende keer dat ik terugkom in St. Jude, moeten we dan nog steeds maskers dragen? Weet je, ik kan die vraag niet beantwoorden.
