Een wekedelen-sarcoom is een zeldzame vorm van kanker die bijna overal in het lichaam kan voorkomen, maar het vaakst in de armen en benen. Leer waar u op moet letten, hoe uw arts het onderzoekt en hoe het wordt behandeld.
Weke delen sarcomen zijn een groep van kankers die groeien in delen van uw lichaam zoals uw spieren, botten, diepe lagen van de huid, of in vet. Ze kunnen zich ook vormen op bloedvaten, zenuwen of bindweefsels, die organen en andere soorten weefsels ondersteunen.
Weke delen sarcomen zijn zeldzaam. Ze maken minder dan 1% van alle kankergevallen uit. Maar er zijn tientallen verschillende soorten, en ze kunnen voorkomen bij kinderen en volwassenen.
Ongeveer 13.000 mensen krijgen elk jaar de diagnose van een van deze kankers.
Oorzaken
Artsen weten niet zeker waarom dit soort kanker voorkomt, maar sommige dingen kunnen je kans erop verhogen:
Een familiegeschiedenis van bepaalde ziektes die je van je ouders kunt erven. Dit zijn onder andere neurofibromatose en het Gardner-syndroom, aandoeningen die tumoren doen groeien in delen van je lichaam.
Bepaalde chemische stoffen zoals arsenicum, vinylchloride of dioxine.
Bestraling, ook tijdens de behandeling van andere soorten kanker.
Symptomen
Het meest voorkomende teken van een weke delen sarcoom is een pijnloos knobbeltje of gezwel. Maar sommige zijn pas merkbaar als ze groot genoeg zijn om op nabijgelegen spieren of zenuwen te drukken.
Ongeveer 1 op de 5 weke delen sarcomen komen voor in de buik. U komt er waarschijnlijk pas achter dat u er een hebt als deze andere problemen veroorzaakt, zoals maagpijn, bloedingen of een verstopte darm. Een arts kan een sarcoom in uw longen of borstkas pas vinden nadat u pijn op de borst hebt of moeite met ademhalen.
In ongeveer 10% van de gevallen begint een sarcoom in uw hoofd of hals. Het meest voorkomende type wekedelen-sarcoom bij kinderen, rhabdomyosarcoom genaamd, komt vooral in die gebieden voor.
Je moet naar je dokter gaan als:
-
U een groeiende knobbel ergens op uw lichaam opmerkt.
-
Je hebt buikpijn die erger wordt.
-
Uw ontlasting lijkt zwart of bloederig.
-
Je moet bloed overgeven.
De meeste zichtbare knobbels zijn geen sarcoom. Ze zijn meestal een onschuldig cluster van vetcellen, een lipoom. Maar als je er een hebt die groter is dan 2 inches en groeit of pijn veroorzaakt, ga dan naar je dokter.
Diagnose
Als uw dokter denkt dat u misschien een sarcoom heeft, krijgt u waarschijnlijk:
Een lichamelijk onderzoek. Uw arts zal goed kijken naar eventuele knobbels of bultjes.
Beeldvormend onderzoek. Deze kunnen bestaan uit:
-
Röntgenfoto's
-
Een echografie. Deze maakt gebruik van geluidsgolven om een beeld van de binnenkant van uw lichaam op een monitor te tonen. Het wordt meestal gebruikt om in je buik te kijken.
-
Een MRI-scan. Hierbij worden krachtige magneten en radiogolven gebruikt om gedetailleerde beelden van de binnenkant van uw lichaam te maken. Het wordt meestal gebruikt voor uw armen of benen.
Een biopsie. Uw arts zal een monster van het gezwel nemen om onder een microscoop te bekijken. Meestal kan dit met een naald, maar in sommige gevallen is een kleine operatie nodig.
Als uit de tests blijkt dat u kanker hebt, zal uw arts de resultaten gebruiken om het stadium van de kanker te bepalen. Dat is een cijfer I tot IV dat gebaseerd is op hoe groot de kanker is en of hij zich in andere delen van je lichaam bevindt.
Vragen voor uw dokter
Misschien wil je vragen:
Hoe weet je dat het kanker is? Kan het iets anders zijn?
Wat voor soort weke delen sarcoom heb ik?
Hoe ver is het uitgezaaid?
Wat voor behandeling moet ik krijgen, en waarom?
Hoe goed werkt die behandeling?
Wat voor bijwerkingen zal ik hebben als ik die behandeling krijg?
Zijn er andere manieren om deze vorm van kanker te behandelen?
Wie zal de leiding hebben over mijn behandeling?
Hoe vaak hebben ze dit soort kanker behandeld?
Wat moet ik doen om me voor te bereiden op mijn behandeling?
Als ik een andere gezondheidstoestand heb, hoe zal deze worden beïnvloed?
Welke steun is beschikbaar om mij en mijn familie te helpen?
Waar kan ik meer te weten komen over mijn soort kanker?
Behandeling
Dit hangt af van waar de kanker zit en hoe ver hij is uitgezaaid, maar een operatie is meestal de eerste stap.
Uw arts zal proberen de tumoren weg te halen zonder het gezonde weefsel eromheen te beschadigen.
Ze kunnen een of meer van uw lymfeklieren verwijderen om te controleren of het sarcoom deze heeft bereikt en naar andere plaatsen in uw lichaam is uitgezaaid.
Als de tumor zich in een van uw armen of benen bevindt, kunnen uw artsen proberen het weefsel dat ze moeten wegnemen, te vervangen. Ze kunnen weefsel uit een ander deel van uw lichaam of kunstmatige implantaten gebruiken. In zeldzame gevallen kan het zijn dat de arts een ledemaat moet verwijderen.
Voor sommige mensen kan een operatie voldoende zijn om van de kanker af te komen. Maar als een sarcoom is uitgezaaid naar andere delen van uw lichaam, kan uw arts ook chemotherapie aanraden, waarbij sterke medicijnen worden gebruikt om kankercellen aan te vallen terwijl ze groeien. U kunt deze medicijnen via een infuus toegediend krijgen, of u kunt ze als pillen innemen.
Als de tumor te moeilijk te verwijderen is of als u te ziek bent voor een operatie, kunnen artsen een operatie overslaan en direct overgaan tot bestraling. Hierbij worden hoogenergetische deeltjes of röntgenstralen gebruikt om kankercellen te doden. Uw arts gebruikt een zogenaamde uitwendige bestralingstherapie, waarbij een machine de straling op een deel van uw lichaam richt. U kunt dit gedurende enkele weken dagelijks krijgen. Sommige instellingen doen intraoperatieve bestralingstherapie, die u tijdens de operatie krijgt nadat de tumor is verwijderd, maar voordat de chirurg u weer dichtnaait.
In andere gevallen kan een methode genaamd brachytherapie een optie zijn. Artsen plaatsen kleine radioactieve bolletjes in het deel van uw lichaam waar de tumor zit en halen die er een paar dagen later weer uit. Het kan zijn dat u in het ziekenhuis moet blijven terwijl de bolletjes erin zitten.
Uw artsen kunnen ook bestralingstherapie aanraden om de tumor te verkleinen voordat de operatie wordt uitgevoerd. Of ze raden bestraling aan na de operatie, zodat ze overgebleven kankercellen kunnen doden.
Chemotherapie en bestraling kunnen naast de kankercellen ook de normale cellen beschadigen, en dat kan bijwerkingen hebben.
Chemotherapie en bestraling kunnen misselijkheid, overgeven en vermoeidheid veroorzaken. Chemotherapie kan ook uw haar doen uitvallen en leiden tot een verminderde eetlust en zweertjes in uw mond.
Bestraling kan ook roodheid, vervellen of blaarvorming veroorzaken op de huid waar de stralen op gericht waren. Als de bestraling op uw buik of bekken is gericht, kan dit diarree veroorzaken. Als de straling op uw hoofd of borst is gericht, kan het pijn doen bij het slikken.
Zoals met elke vorm van kanker, kan het terugkomen. Artsen noemen dat terugkerende weke delen sarcoom. Uw behandeling voor een recidief hangt af van het feit of het op dezelfde plaats terugkomt of dat het in andere delen van uw lichaam opduikt. Net als bij de eerste keer zijn een operatie, chemotherapie, bestralingstherapie of brachytherapie de opties.
U kunt uw arts vragen of er een klinisch onderzoek voor uw soort sarcoom bestaat. Deze testen nieuwe manieren om kanker te behandelen.
Wat kunt u verwachten?
Er is een team nodig om kanker te bestrijden. Voordat uw behandeling begint, zult u een ontmoeting hebben met artsen, verpleegkundigen en technici die uw therapie zullen leiden. Zij leggen u het plan uit dat zij aanbevelen en vertellen u over de bijwerkingen die u kunt krijgen. Daarna zal u worden gevraagd om formulieren te ondertekenen waarin staat dat uw artsen u hebben verteld over de procedures en dat u ermee akkoord gaat.
Uw artsen zullen u vertellen of u tijdens de behandeling met bepaalde voedingsmiddelen of activiteiten moet stoppen. Vertel hen over alle medicijnen (zelfs die u zonder recept kunt kopen) en supplementen (waaronder vitaminen en natuurlijke producten) die u regelmatig gebruikt.
Uw therapie kan u enige tijd van uw werk houden. Bespreek met uw leidinggevende wat uw aandoening is en of u tijdens uw behandeling misschien uw werkschema of taken moet aanpassen. Het is tegen de wet dat uw werkgever u oneerlijk behandelt vanwege uw ziekte.
Zorg voor jezelf
Wanneer u ontdekt dat u weke delen sarcoom heeft, kunnen sommige dingen in uw leven veranderen. Chirurgie en andere behandelingen kunnen uw gevoel over uzelf en uw lichaam veranderen. Sommige behandelingen kunnen ook invloed hebben op uw seksleven en uw mogelijkheden om kinderen te krijgen.
Kanker kan zowel mentaal en emotioneel als fysiek een zware tol van u eisen. Ieder mens is anders, maar veel mensen hebben te maken met gevoelens van angst, woede, onzekerheid en stress. Deze gevoelens kunnen ook een tol eisen van uw dierbaren. Als deze gevoelens moeilijk te hanteren zijn, praat dan met uw arts, een raadsman, een geestelijke of vrienden.
Probeer tijdens de behandeling gezond te eten en zo veel mogelijk rust te nemen. U kunt zich zwak voelen, dus vraag uw artsen naar oefeningen die u kunnen helpen uw energie op peil te houden.
Ondersteuning krijgen
Veel mensen weten hoe het is om met kanker geconfronteerd te worden, en er zijn veel steungroepen om je te helpen om te gaan met de problemen die het veroorzaakt.
Deze groepen kunnen u helpen te praten over gevoelens en zorgen die u misschien niet met familie of vrienden wilt delen. Ze kunnen ook een manier zijn om meer te weten te komen over wat u kunt verwachten en hoe uw leven kan veranderen.
Sommige groepen worden geleid door professionals die de discussies begeleiden, terwijl andere worden geleid door mensen die hetzelfde meemaken als u. Er zijn ook groepen voor familieleden of verzorgers. Uw arts, verpleegkundige of een consulent kan u helpen groepen te vinden die u kunnen helpen.
