Waarom overleven minder Afro-Amerikanen borstkanker?
Strijd tegen Borstkanker
Zwarte vrouwen lopen risico
Uit de dokter archieven
12 juni 2000 -- In het huis van Faith Fancher, hoog in de heuvels boven San Francisco Bay, sluipt haar kat Lazarus rond in de woonkamer. Hier en daar getuigen ingelijste foto's van Faith's 27 jaar als bekroond TV-nieuwsverslaggeefster.
Net als bij televisie vertelt elke foto een verhaal: Daar is Faith, lachend als ze een journalistieke prijs wint. Daar is Faith, gebruind en stralend tijdens een reis naar Mexico. Daar is Faith in een zwarte halterjurk, die op Whitney Houston lijkt met haar warrige haar en rode lippenstift.
Maar kijk naar Faith Fancher zelf vandaag, en je ziet een andere vrouw.
De vrouw op de foto's is nu kaal, opgekruld op de bank met Lazarus en in een oude blauwe joggingbroek. Haar haar is weg, alles, zelfs haar wenkbrauwen. "Ik heb me al acht maanden niet geschoren," zegt Fancher, en ze lacht spijtig. "Ik zie eruit als een gepeld ei."
Net als haar warrige haar op de foto (eigenlijk een pruik), was Fanchers slanke halster ook een illusie, zorgvuldig aangebracht om haar poort te verbergen, een plastic buisje dat chirurgisch in haar borst is ingebracht en waardoor chemotherapiemedicijnen in haar bloedbaan druppelen. Alleen de rode lippenstift blijft over, een levendige herinnering aan het feit dat Fancher, 49 jaar, nog springlevend is ondanks twee pogingen met borstkanker.
De diagnose werd in 1997 gesteld en Fancher onderging een borstamputatie. Afgelopen juni vond ze een "puistje" in haar gereconstrueerde borst, waarin een klein beetje weefsel was achtergebleven. Het bleek kanker te zijn; Fancher onderging een lumbpectomie, chemotherapie en bestraling, waardoor ze te zwak werd om te werken of zelfs maar in haar tuin te tuinieren.
Toch blijft ze rondgaan op lunches en bij geldinzamelingsacties, aangevuurd door een simpel feit dat ze keer op keer herhaalt: Hoewel zwarte vrouwen minder kans hebben dan blanke vrouwen om borstkanker te krijgen, hebben ze veel meer kans om eraan te sterven.
"Fancher, die nu een groot deel van haar tijd besteedt aan het lobbyen voor meer geld voor programma's voor vroegtijdige opsporing, waaronder mammografie en zelfonderzoek van de borsten, zei: "Ik dacht eerst: ik heb geen borstkanker. "Ik bedoel, mijn eerste gedachte was, waarom sterven we?"
Waarom, inderdaad. Een studie van onderzoekers van het National Cancer Institute (NCI), gepubliceerd in het tijdschrift Archives of Family Medicine in november 1999, onthulde een alarmerende toename van de toch al zorgwekkende kloof tussen het sterftecijfer van zwarten en blanken als gevolg van borstkanker, van 16% in 1990 tot 29% in 1995. En uit de gegevens van het NCI blijkt dat het vijfjarig overlevingspercentage voor zwarte vrouwen met borstkanker 71% bedraagt, vergeleken met 87% voor blanke vrouwen.
Deskundigen hebben de discrepantie tussen de overlevingskansen van zwarte en blanke vrouwen altijd verklaard door erop te wijzen dat zwarte vrouwen de neiging hebben pas hulp te zoeken als hun kanker al in een vergevorderd stadium is. Maar de auteurs van het NCI-rapport ontdekten dat het sterftecijfer onder zwarte vrouwen in de jaren 1960 en 1970 in feite lager was dan dat van blanken tot 1981, toen het sterftecijfer onder blanken sterk begon te dalen als gevolg van agressievere screeningprogramma's en betere chemotherapieprotocollen.
En dat leidt tot een verontrustende conclusie, zegt Otis Brawley, MD, een van de auteurs van de studie: Dat zwarte vrouwen op de een of andere manier zijn misleid door de vooruitgang die de afgelopen 20 jaar is geboekt op het gebied van mammografie, chemotherapie en krachtige medicijnen zoals tamoxifen.
Brawley geeft de schuld aan de slechte toegang tot de gezondheidszorg en de lagere zorgnormen voor zwarte vrouwen. "Terwijl we bewijs hebben dat gelijke behandeling gelijke resultaten oplevert, hebben we ook bewijs dat er bij borstkanker geen sprake is van gelijke behandeling," zegt Brawley, die ook hoofd is van het NCI's Office of Special Populations. "Veel zwarte vrouwen krijgen lang niet zo'n goede behandeling voor borstkanker als blanke vrouwen."
Eén probleem is screening: Ondanks een gestage toename van het gebruik van mammografie door zwarte vrouwen in de jaren tachtig en negentig, zegt een artikel in het Journal of the National Cancer Institute in maart 2000 dat zwarte vrouwen nog steeds minder kans hebben dan blanke vrouwen om toegang te krijgen tot goedkope screeningprogramma's waar zij wonen.
Maar anderen wijzen op een mogelijke genetische oorzaak. "Als je kijkt naar de biologie van de tumoren die vaak bij Afro-Amerikaanse vrouwen worden aangetroffen, zijn de tumoren een beetje agressiever en de celtypen zijn veel atypischer dan bij de gemiddelde blanke vrouw", zegt Charles J. McDonald, MD, kankerspecialist en voormalig voorzitter van de American Cancer Society (ACS). Erfelijkheid lijkt ook een rol te spelen in waarom zwarte vrouwen op jongere leeftijd kanker krijgen, zegt hij.
Volgens gegevens van het NCI hebben zwarte vrouwen meer kans om de diagnose kanker te krijgen voor hun veertigste, wanneer kanker het meest agressief is; meer kans om de diagnose in een vergevorderd stadium te krijgen; en minder kans om vijf jaar na de diagnose te overleven. Klinische studies melden dat zwarte vrouwen ook tot twee keer meer kans hebben om gediagnosticeerd te worden met borstkanker die oestrogeen-receptor (ER) negatief is, wat betekent dat ze weerstand bieden tegen populaire oestrogeen-blokkerende medicijnen, zoals tamoxifen, die werken door ER-positieve tumoren het hormoon te onthouden dat ze nodig hebben om te groeien.
Dit alles resulteert in een raadselachtig scenario dat in schril contrast staat met de algemene daling van het aantal sterfgevallen door kanker sinds 1991. Onder zwarte vrouwen is tussen 1986 en 1997 de incidentie van kanker gestegen en de mortaliteit slechts licht gedaald, terwijl onder blanke vrouwen de incidentie relatief stabiel is gebleven en de mortaliteit is gedaald.
Hoewel de ongelijke toegang tot de gezondheidszorg en de slechte kwaliteit van de zorg vaak als redenen voor deze cijfers worden aangevoerd, is het de tumorbiologie - het idee dat er misschien een "zwarte" borstkanker bestaat die vroeger toeslaat en sneller groeit - die bij zwarte vrouwen de meeste angst aanjaagt. Studies hebben het bestaan ervan nog niet bewezen, hoewel anekdotische berichten op een genetisch verband wijzen.
Zora Brown was pas 21 toen ze een arts opzocht en een verhaal vertelde dat zo verwoestend was dat het een Griekse mythe had kunnen zijn: borstkanker in vier generaties, waaronder haar overgrootmoeder, haar grootmoeder, haar moeder en drie zussen.
"Mijn dokter gooide haar papieren in de lucht en zei: 'Mijn hemel,'" zegt Brown, 51, oprichter van het Breast Cancer Resource Committee, een belangengroep in Washington, D.C. Browns arts belde vervolgens een oncoloog, een chirurg en een internist op, die bereid waren Browns medische team te vormen.
Dat team stond klaar in 1981, toen bij Brown kanker in haar rechterborst werd geconstateerd, en opnieuw in 1997 toen kanker in de linkerborst werd ontdekt. Na twee borstamputaties, zegt Brown dat ze "fit en gezond" is. Maar een nichtje, Lea, stierf vorig jaar op 29-jarige leeftijd aan borstkanker, en Brown zegt dat de meeste vrouwen in haar familie positief hebben getest op BRCA-1, het gen dat in verband wordt gebracht met borstkanker.
Brawley zegt dat Browns geval een ongemakkelijke waarheid illustreert: hoewel ze genetisch voorbestemd kan zijn voor borstkanker, is het zeker dat ze zou zijn gestorven zonder goede zorg. "En er zijn een heleboel zwarte vrouwen die geen optimale therapie krijgen," zegt hij.
Het feit dat het sterftecijfer onder zwarte vrouwen de laatste jaren hardnekkig weigert te dalen, zou volgens Brawley te wijten kunnen zijn aan de hogere graad van armoede en zwaarlijvigheid bij zwarte vrouwen, waardoor ze meer kans hebben om kanker te ontwikkelen en minder kans hebben om goede zorg te krijgen.
Ondertussen maakt hij zich zorgen dat het spreken over een "zwarte" kanker vrouwen aan de andere kant van de inkomensschaal zou kunnen schaden. "Ik ontmoet een heleboel goed opgeleide zwarte vrouwen (met ER-positieve tumoren) die tamoxifen niet willen nemen omdat ze horen dat het niet bewezen is bij Afro-Amerikanen," zegt Brawley.
Voor Faith Fancher is het antwoord vroegtijdige opsporing, een strategie die alle vrouwen van alle kleuren helpt, vooral die met een hoog risico. "Ik geloof in mammografie -- zo vond ik mijn eerste kanker," zegt Fancher. "En ik geloof in zelfonderzoek van de borsten -- zo vond ik de tweede."
Ze dringt ook aan op praktische hulp: Haar non-profit groep, Friends of Faith, betaalt voor taxi's en kinderopvang zodat vrouwen met kanker de behandeling kunnen krijgen die ze nodig hebben. Dergelijke "micro-subsidies", hoopt ze, zullen een verschil maken. "Als we ons zorgen maken over het feit dat zwarte vrouwen in een hoog tempo sterven," zegt Fancher, "dan moeten we daar iets aan doen."
Beatrice Motamedi is een gezondheids- en medische schrijfster uit Oakland, Californië, die heeft geschreven voor Hippocrates, Newsweek, Wired, en vele andere nationale publicaties.
