Samenwerken met uw arts om Myasthenia Gravis te behandelen

Uw arts speelt een grote rol in het krijgen van de zorg die u nodig heeft. Maak optimaal gebruik van deze relatie met deze tips.

Als het gaat om het opbouwen van een partnerschap met uw medisch team, zijn hier enkele dingen om over na te denken.

Wat voor soort artsen behandelen Myasthenia Gravis?

Je normale arts kan de diagnose MG stellen. Dat kan ook uw oogarts doen. Maar u zult voortdurende zorg nodig hebben van een neuroloog. Dit zijn specialisten die aandoeningen van de hersenen en het zenuwstelsel behandelen.

Een algemene neuroloog zal waarschijnlijk in staat zijn om uw symptomen te behandelen, vooral als uw MG mild is. Maar het is een goed idee om eerst een consultatie te plannen om er zeker van te zijn dat ze veel over uw aandoening weten.

Hier zijn enkele vragen om u op weg te helpen:

• Hoeveel mensen met MG behandel je?

• Hoe zal behandeling mijn symptomen helpen?

• Wat zijn meestal de stappen 1, 2, en 3 van uw behandelplan?

• Hoe lang moet het duren voordat mijn symptomen beter worden?

• Hoe ga je om met moeilijk te behandelen MG?

Een neuroloog zal de grote delen van uw zorg behandelen. Maar MG kan uw dagelijks leven op vele manieren beïnvloeden. Het kan zijn dat u moet samenwerken met een breed scala aan zorgverleners. U zult vaak op controle komen bij uw reguliere arts. Uw medisch team kan ook bestaan uit:

• Fysio- of bezigheidstherapeuten

• Spraaktherapeuten

• Thuiszorg assistenten

• Psychologen en psychiaters

• Maatschappelijk werkers

Vraag uw huisarts of neuroloog om u door te verwijzen naar gezondheidswerkers die MG behandelen. Groepen zoals de Myasthenia Gravis Foundation of America kunnen u ook in de juiste richting wijzen. Bezoek hun website om te zoeken naar specialisten bij u in de buurt.

Welke informatie heeft mijn dokter nodig?

U heeft misschien maar 30 tot 60 minuten bij elke afspraak. Dat geeft uw arts slechts een kleine glimp van uw leven met MG. Haal het meeste uit uw tijd door deze stappen te volgen:

Stel behandelingsdoelen. Laat uw medisch team weten hoe MG uw werk en privéleven beïnvloedt. Uw arts wil u helpen u beter te voelen en manieren te vinden om dingen te doen die belangrijk voor u zijn.

De behandeling voor MG kan bestaan uit:

• Snelwerkende medicijnen

• Medicatie die uw immuunsysteem beïnvloedt

• Chirurgie of andere therapieën

Uw arts kan ook veranderingen in levensstijl voorstellen, zoals:

• omgaan met stress

• Veranderingen in gezonde voeding

• Een MG-vriendelijk oefenplan

• Sociale of spirituele steun

Houd uw symptomen in de gaten. U kunt zich van minuut tot minuut of van dag tot dag anders voelen. Het kan moeilijk zijn om alles te onthouden tegen de tijd dat u naar uw arts gaat. Gebruik een notitieboekje of uw smartphone om uw symptomen bij te houden. Noteer hoe u zich voelt als u met een medicijn begint of ermee stopt.

Gedetailleerde gezondheidsnotities kunnen goed zijn. Maar stress u niet over het bijhouden van een dagelijks dagboek. Het kan echt nuttig zijn om uw arts een totaalbeeld te geven van uw leven met MG. Hier zijn enkele vragen die ze kunnen stellen:

• Op welk moment van de dag heeft u het meeste last van uw symptomen?

• Is de zwakte in uw armen en benen erger aan het eind van de dag?

• Maken visusproblemen het moeilijk om te rijden of te werken op een computer?

• Heeft u last van onduidelijke spraak?

• Heeft u problemen met kauwen, slikken, of ademhalen?

Spreek over bijwerkingen. De behandeling beïnvloedt iedereen op een andere manier, dus vertel uw arts hoe uw medicatie u doet voelen. Sommige MG-medicijnen kunnen ongewenste symptomen veroorzaken, waaronder:

• Maagproblemen

• Spierkrampen of hoofdpijn

• Problemen met stemming of slaap

• Gewichtstoename

• Allergische reacties

Uw arts kan u helpen u beter te voelen. Dat kan nodig zijn:

• Uw dosis of schema veranderen

• Combineer uw medicijn met flauw voedsel?

• Langzaam medicijnen die door je aderen gaan

• Geven u verschillende medicijnen

Neem alle medicijnen en supplementen door. Sommige chemicaliën of stoffen kunnen MG verergeren. Dat omvat bepaalde antibiotica, bloeddruk medicijnen, of mineralen zoals magnesium. Vraag altijd eerst toestemming aan uw neuroloog voordat u iets nieuws in uw lichaam stopt. Zij zullen u laten weten wat veilig is.

Vraag naar onderzoek. Uw arts kan u misschien laten deelnemen aan een klinisch onderzoek. Dat zijn studies waarbij u nieuwe geneesmiddelen of therapieën uitprobeert die nog niet zijn goedgekeurd voor het grote publiek. U kunt meer informatie vinden op clinicaltrials.gov.

Wanneer moet ik een second opinion aanvragen?

Als de diagnose net is gesteld, kan het 3 tot 6 maanden duren om uw behandelplan af te stemmen. Maar er zijn verschillende manieren om MG onder controle te houden. U kunt gespecialiseerde zorg nodig hebben als u ernstige symptomen hebt of als u het gevoel hebt dat uw huidige plan niet genoeg helpt.

En het is OK om iemand anders te zien als het niet klikt met uw arts of als u het gevoel hebt dat hij of zij uw zorgen niet serieus neemt.

Voordat u een second opinion aanvraagt, wilt u misschien: ?

Vraag uw arts om een lijst van MG specialisten

Leer wat je moet doen in een noodgeval

Vertel het uw dokter als u moeite heeft met slikken of als u moet stoppen met praten om op adem te komen. Dat kunnen tekenen zijn dat u op weg bent naar een flare. Dat verhoogt de kans op een myasthenische crisis. Dat is wanneer uw ademhalingsspieren te zwak worden om uw luchtwegen open te houden.

Bel 112 meteen - of laat iemand dat voor u doen - als u erg kortademig bent.

Misschien wilt u ook..:

<...>

Een medische kaart bij u houden.

Bespreek alle zorgen met je medisch team. Zij zullen u en uw familie helpen zich voor te bereiden op een crisis. U kunt ook de website van de Myasthenia Gravis Foundation of America bezoeken voor meer tips over wat te doen in geval van nood.