Kom meer te weten over de professionals, organisaties, steungroepen en persoonlijke strategieën die kunnen helpen.
Er zijn tal van hulpbronnen beschikbaar die u steun, gemeenschap en advies kunnen bieden. Maak gebruik van deze hulpmiddelen:
Ondersteunende Specialisten
Buiten uw primaire medische team, dat de diagnose stelt en de aandoening behandelt, kunnen vele andere therapeuten en deskundigen ondersteuning bieden bij de fysieke en emotionele behoeften die gepaard kunnen gaan met plexiforme neurofibromen.
U zou gebruik kunnen maken van een:
Counselor. Voor veel mensen kan het leven met deze aandoening leiden tot geestelijke gezondheidsproblemen, zoals depressie of angst. Een psycholoog, psychiater of therapeut kan u of uw kind helpen om te gaan met de stress over de diagnose en behandeling van plexiforme neurofibromen of andere gerelateerde zaken door middel van één-op-één sessies of familiesessies. Het kan nuttig zijn om een professional te zoeken die werkt met mensen die plexiforme neurofibromen hebben of aandoeningen zoals deze.
Maatschappelijk werker. Vaak kunnen maatschappelijk werkers mensen helpen bij het uitzoeken van financiële, sociale of logistieke kwesties die naar voren kunnen komen wanneer u behandeld wordt voor een aandoening.
Logopedist. Als een tumor de zenuwen die de spraak of het slikken regelen aantast, kan een logopedist helpen bij de diagnose van het probleem en kinderen of volwassenen helpen met oefeningen en revalidatie.
Fysiotherapeut. Vaak kunnen tumoren die de wervelkolom of andere botten aantasten het moeilijker maken om te lopen, in evenwicht te blijven of gecoördineerd te blijven. Een fysiotherapeut kan oefeningen bedenken om zwakke plekken te helpen versterken.
Ergotherapeut. Om beter om te kunnen gaan met dagelijkse taken als aankleden, eten of naar het toilet gaan, kan een ergotherapeut bij u thuis komen en u of uw kind helpen nieuwe strategieën te leren om deze taken aan te pakken. Deze therapeuten kunnen ook aanbevelingen doen om uw huis aan te passen om de zorg die u nodig hebt te ondersteunen.
Leerspecialist. Soms kunnen kinderen met plexiforme neurofibromen leerproblemen hebben als gevolg van aandachtsproblemen of hersendisfunctie. Een leerspecialist kan met de school van uw kind samenwerken om een geïndividualiseerd onderwijsprogramma (IEP) te ontwikkelen, een leerplan dat speciaal voor uw kind is opgesteld.
Audioloog. Deze deskundige kan chirurgie of apparatuur aanbevelen om gehoorverlies als gevolg van zenuwbeschadiging te corrigeren.
Voedingsdeskundige. Behandelingen voor plexiform neurofibroom kunnen er soms toe leiden dat u uw eetlust verliest of dat u zich misselijk voelt. Een voedingsdeskundige kan uw dieet controleren om er zeker van te zijn dat u de voedingsstoffen binnenkrijgt die u nodig heeft. Voor kinderen met de aandoening kan een voedingsdeskundige ervoor zorgen dat zij de juiste voeding krijgen voor een gezonde groei.
Speltherapeut. Een speltherapeut gebruikt alledaagse activiteiten en spel om te werken aan vaardigheden die vaak vertraagd zijn bij kinderen met plexiforme neurofibromen.
Neurofibromatose Organisaties
Aansluiten bij een netwerk van mensen die zich inzetten voor onderzoek naar neurofibromatose en de gemeenschap kan vele deuren openen voor mensen en families die met de aandoening leven. U kunt anderen ontmoeten die begrijpen hoe het is om te leven met - of te houden van iemand met - plexiform neurofibroma. U kunt ook meer te weten komen over de aandoening en over klinische onderzoeken waaraan u of uw kind kan deelnemen.
Vraag uw arts of maatschappelijk werker om enkele steungroepen aan te bevelen voor mensen die met de aandoening leven. Zelfs als er geen groepen zijn waar u woont, kunt u online in contact komen met organisaties die zich richten op de aandoening en hulpbronnen en ondersteuning bieden aan mensen die ermee leven. Groepen zoals het Neurofibromatosis Network of RareConnect kunnen goede plaatsen zijn om te beginnen.
Ondersteuning voor kinderen met plexiforme neurofibromen
Het kan bijzonder uitdagend zijn om een kind te helpen leren over en leven met de aandoening. U kunt helpen een gezond bewustzijn en acceptatie van de aandoening te bevorderen door open te zijn tegen andere familieleden, vrienden en uw kind. Gebruik deze strategieën:
-
Laat uw kind en andere familieleden weten dat zij vragen kunnen stellen en hun gevoelens kunnen uiten over de aandoening.
-
Leg uit welke behandelingen uw kind nodig zal hebben op een manier die zij - of hun broers of zussen - kunnen begrijpen.
-
Praat over de verschillen die uw kind kan zien tussen hun eigen uiterlijk of vaardigheden en die van andere kinderen. Help hen in te zien op welke manieren zij ook hetzelfde zijn als andere kinderen.
-
Ken de tekenen en symptomen van ADHD (die vaak voorkomen bij kinderen met NF1), zodat u ze bij uw kind kunt herkennen en hem de steun kunt geven die hij nodig heeft.
Terwijl u uw kind steunt, zult u ook steun nodig hebben. U kunt:
-
Maak dagelijkse routines. Dit helpt zowel u als uw kind om te weten wat u kunt verwachten en een gevoel van controle te krijgen.
-
Help je kind een actieve deelnemer te worden in hun zorg. Naarmate ze ouder worden, zullen zij de beslissing nemen over de behandeling. Leer hen verantwoordelijkheid te nemen, zodat ze leren hoe ze voor zichzelf kunnen opkomen en voor zichzelf kunnen zorgen.
-
Steun op anderen voor hulp. Creëer een netwerk van vrienden en familie die je kunnen helpen als je een pauze nodig hebt. Je eigen raadgever hebben is ook een goed idee.
Hulpmiddelen die kinderen kunnen helpen
Het gebruik van elektronische apparaten kan uw kind helpen bij het ontwikkelen van een sterkere fijne motoriek, terwijl ook bepaalde levensvaardigheden worden versterkt. De volgende apps richten zich op specifieke gebieden die zwakke punten kunnen zijn voor uw kind:
-
Gedrag: Model Me, iReward
-
Organisatie: iTouchiLearn Life Skills
-
Visuele waarneming: Dieren verstoppertje, Kleuterpuzzel Vormen
-
Fijne motoriek: Doe Als Ik, Leren Tekenen Is Leuk
-
Academica: AlphaBaby, Interactieve Alfabet, Park Math, Math Tappers
