Hoe is het om te leven met myasthenia gravis? Een persoon met deze aandoening neemt u mee door een typische dag uit zijn leven.
Mijn dagelijks leven met Myasthenia Gravis
Door Alexandria Edwards, zoals verteld aan Keri Wiginton
Ik heb ernstige, refractaire MG. Ik ben nu 25. Maar mijn symptomen begonnen toen ik 15 was. Ik was op school, en mijn spraak begon te haperen. Mijn benen zakten in elkaar. Ik voelde me erg zwak. Ze dachten dat ik misschien een beroerte had gehad. Een dokter dacht dat het misschien migraine was.
Ik had eigenlijk myasthenia gravis. Maar ik leerde mijn aandoening pas kennen, of kreeg de juiste behandeling, enkele jaren later.
Hoe werd ik gediagnosticeerd met Myasthenia Gravis (MG)?
Mijn MG symptomen kwamen en gingen tijdens mijn late tienerjaren en vroege twintigerjaren. Ik had te maken met onduidelijke spraak, droopy ogen, dubbel zicht, en spier zwakte. Ik liet willekeurig dingen vallen of viel. Ik dacht dat ik gewoon onhandig was.
Het werd een stuk erger toen ik 22 was. Ik begon problemen te krijgen met kauwen, slikken en ademen. Op een keer verdween mijn stem helemaal. Ik ging naar de eerste hulp, maar niemand wist wat er aan de hand was. Ze zeiden dat ik naar mijn huisarts moest gaan.
Mijn huisarts (PCP) vermoedde MG, maar mijn antilichaamtesten waren toen negatief. Ik vertrok zonder duidelijke antwoorden.
Een maand later belandde ik opnieuw in het ziekenhuis.
Het was de dag na Thanksgiving. Ik ging naar de badkamer en kwam vast te zitten op het toilet. Mijn benen wilden niet werken. Ik worstelde om adem te halen. Mijn hoofd zakte, en het onduidelijke spreken kwam terug. Ik had zwakte in mijn hele lichaam.
Mijn familie bracht me met spoed naar de eerste hulp. We ontdekten dat ik een myasthenia gravis exacerbatie had. Ik begon een lage dosis van een medicijn te nemen dat de zenuwen helpt met de spieren te communiceren. Ze gaven me ook een steroïde die mijn immuunsysteem onderdrukt.
Ik dacht dat alles daarna in orde zou komen. Maar niemand legde me uit hoe ik mijn dagelijks leven moest veranderen om met MG te kunnen leven. In het volgende jaar waren er meer bezoeken aan de ER. Ik kreeg zelfs ademhalingsproblemen en had mijn eerste MG crisis.
Maar uiteindelijk vond ik goede neuromusculaire specialisten die me hielpen een langetermijnplan op te stellen.
Verder
Hoe zien mijn ochtenden eruit?
Ik word wakker om 8 uur 's morgens en neem mijn eerste dosis medicatie. Ik kan niet uit bed komen en functioneren zonder het. Ik lig ongeveer een uur in bed te wachten tot het begint te werken. Dan sta ik op en maak koffie en ontbijt voor mezelf. Ik hou van frietjes en eieren Benedict met hash browns.
Ik neem de rest van mijn pillen als ik eet. Ze bevatten een ander medicijn dat mijn immuunsysteem onderdrukt.
Na het ontbijt, kleed ik me aan. Dat kan vermoeiend zijn. Ik moet daarna rusten. Als ik er klaar voor ben, pas ik op mijn 5 maanden oude nichtje zodat mijn moeder haar ontbijt kan maken. Mijn nichtje weegt 15 pond, dus ik kan haar niet lang vasthouden. Maar ik speel met haar zo goed als ik kan.
Ik hou ervan om 's morgens buiten te wandelen, misschien naar de brievenbus. Maar alleen als het koel genoeg is. Mijn symptomen flakkeren op in de hitte.
Dan neem ik de tijd om op Facebook te gaan en MG gemeenschapsgroepen te bekijken. Ik wil graag nuttig advies geven wanneer ik kan. Bijvoorbeeld, mensen kunnen problemen hebben met de diagnose of problemen met hun IVIg-behandeling. Dat is een infuus dat ik via een ader in mijn arm krijg. Het beïnvloedt de werking van mijn antilichamen.
Wat is mijn schema voor de namiddag?
Ik neem mijn medicatie om de 3 1/2 uur, wat betekent dat het tijd is voor de tweede dosis rond 11:30. Dan eet ik mijn lunch. Die maak ik zelf als ik niet te moe ben. Als ik het niet aankan, helpt mijn moeder. Mijn energie hangt af van hoe ver ik in mijn IVIg-cyclus ben.
Op een goede dag kan ik eten wat ik wil. Maar daar horen geen knapperige dingen bij. En grote hamburgers of taaie biefstukken maken geen deel uit van mijn maaltijdplan.
Maar soms kan ik niet goed slikken. Op die dagen maak ik soep of iets zachts. Of ik snij alles in hele kleine stukjes.
Vervolg
Als ik helemaal niet kan slikken -- dat gebeurt ongeveer één keer per dag -- dan krijg ik al mijn voeding en medicijnen via een sonde. Ik heb er een chirurgisch laten inbrengen via mijn maag. Ik heb het nodig omdat zelfs met behandeling, het slikprobleem nooit volledig is opgelost.
Ik ga misschien winkelen in de namiddag. Als ik dat doe, neem ik mijn looprek mee. Ik kan korte afstanden zonder pauze lopen, zoals naar de brievenbus, maar ik kan niet lang door een supermarkt slenteren zonder hulp.
En als ik naar een diploma-uitreiking moet die de hele dag duurt, neem ik mijn rolstoel mee.
Waar breng ik mijn tijd door?
Ik ben veel thuis, maar er is genoeg te doen voor mij. Ik ben erg close met mijn familie. We doen veel verschillende dingen samen. We kijken TV, spelen bordspelletjes, of spelen videospelletjes.
Bovendien help ik bij de verzorging van mijn nichtje; baby's nemen veel tijd in beslag.
Mijn dagen breng ik niet door met werken. Maar ik heb wel een opleiding tot schoonheidsspecialiste gevolgd, voordat mijn symptomen echt erg werden. Ik ben gek op huidverzorging en zelfzorg. Ik experimenteer graag met haar- en gezichtsbehandelingen. Ik doe dat ook voor mijn moeder. Dat is mijn liefdestaal en een manier om haar waardering te tonen.
Ga door
Welke tips en hulpmiddelen zijn nuttig voor het leven met MG?
Ik pas veel van mijn dagelijkse taken aan. Maar ik ben goed in aanpassen.
Neem bijvoorbeeld koken. Het is leuk en ik gebruik het als een creatieve uitlaatklep. Maar het helpt om maaltijden in etappes te maken. Ik doe de voorbereidingen en zet alles in de koelkast. Het eigenlijke koken komt later, en ik leun op mijn rollator of rust uit in een stoel bij het fornuis.
Dan is er nog het baden. Ik denk dat de meeste mensen in de douche springen en er niets van denken. Maar voor mij is het niet zo eenvoudig. Het kost veel energie om schoon te worden.
Maar ik vind douchen echt ontspannend, vooral als ik me gestrest of down voel. Mijn douchestoel heeft het verschil gemaakt. Vroeger moest ik in bad zitten en om hulp vragen als ik eruit wilde.
Als je MG hebt, wees dan niet bang om hulpmiddelen aan te schaffen die je helpen de dag door te komen.
Deze dingen zijn geen teken dat je opgeeft. Je neemt gewoon de controle over je leven om dingen een beetje gemakkelijker te maken.
Elke dag is anders.
Ik heb vrij vaak een opflakkering. Hoewel elk onderdeel van mijn behandeling een rol speelt om me gezond te houden, heeft medicatie mijn ziekte niet genezen.
Het kan zijn dat ik activiteiten altijd moet afbreken met pauzes. Maar het is een goede dag als ik me kan bewegen en dingen kan doen. Op een slechte dag, ben ik volledig aan bed gekluisterd. Zulke ernstige opflakkeringen worden meestal niet beter tot ik mijn infusies krijg. Ik heb het geluk dat ik die om de twee weken thuis krijg.
MG is een ernstige ziekte. Maar ga er niet van uit dat we niet aan leuke dingen kunnen deelnemen. Nodig ons uit. Misschien voelen we ons goed genoeg om te gaan. Ik weet dat ik de keuze om ja of nee te zeggen op prijs stel. Soms kan ik je verrassen.
