Wanneer Alzheimer-patiënten in een verpleeghuis nieuwe banden aanknopen, kan dat grote gevolgen hebben voor een familie. Deskundigen leggen uit hoe families hiermee kunnen omgaan.
De voor een Oscar genomineerde film Away from Her portretteert een lang getrouwd stel dat worstelt met de ziekte van Alzheimer en de emotionele tol die het eist wanneer de vrouw, gespeeld door actrice Julie Christie, haar affectie geeft aan een andere man die ze in een verpleeghuis ontmoet.
Deze hartverscheurende en emotionele dramatisering van de ziekte van Alzheimer laat zien met welke problemen gezinnen te maken krijgen als iemands vermogen om relaties te herkennen en te onderhouden geleidelijk afneemt - vooral als het om een relatie tussen man en vrouw gaat.
Dit scenario wordt nog gecompliceerder wanneer een persoon met Alzheimer in een verpleeghuis wordt geplaatst, en te midden van de verwarring en het verlies van geheugen, nieuw kameraadschap vindt met iemand anders dan zijn of haar echtgenoot.
"Een van de uitdagingen van de ziekte van Alzheimer is dat de persoon het vermogen verliest om zijn dierbaren te herkennen, inclusief zijn echtgenoot," zegt Peter Reed, MD, senior directeur van programma's voor de Alzheimer Association. "Als die herkenning eenmaal weg is, kan dat heel moeilijk zijn voor zowel de patiënt als de familie."
Experts bieden arts inzicht in de gedachten van Alzheimerpatiënten die in een verpleeghuissetting nieuwe banden opbouwen met een persoon van het andere geslacht, wat die banden kunnen betekenen, hoe Alzheimer families beïnvloedt, inclusief echtgenoten en kinderen, en hoe zij om kunnen gaan met een ziekte die hun dierbaren van hen wegneemt.
Alzheimer en nieuwe banden in een verpleeghuis
Meer dan 5 miljoen Amerikanen hebben de ziekte van Alzheimer, volgens de Alzheimer's Association. Het is een aandoening die problemen veroorzaakt met het geheugen, het denken en het gedrag. Alzheimer tast uiteindelijk iemands vermogen aan om te werken, deel te nemen aan normale dagelijkse activiteiten en relaties te onderhouden.
Hoe kan het dan gebeuren dat twee mensen met Alzheimer op een emotioneel niveau met elkaar in contact komen?
Richard Powers, MD, voorzitter van de medische adviesraad van de Alzheimer Stichting, zegt dat het weliswaar niet altijd gebeurt, maar "het komt vaak genoeg voor dat we er op een doordachte en meelevende manier mee om moeten kunnen gaan."
Powers beschrijft het als wakker worden op een vreemde locatie, waar je niemand kent, en je je omgeving niet kunt verstaan, en misschien zelfs niet de taal die de mensen om je heen spreken. Als je iemand ontmoet die dezelfde taal spreekt, iemand die net zo verloren lijkt te zijn als jij, zou je dan niet een band met deze persoon vormen, als twee vreemden in een vreemd land?
"Alzheimerpatiënten blijven, zelfs in de verpleeghuisomgeving, op basis van mijn observatie van hun gedrag, zoeken naar gezelschap en vriendschap," zegt Powers, universitair hoofddocent pathologie en neurologie aan de Universiteit van Alabama.
Maar is het alleen gezelschap en vriendschap waar ze naar op zoek zijn, of zou het ook liefde kunnen zijn?
Powers legt uit dat wanneer twee gezonde mensen verliefd worden, zij weten wie zij zijn en wie de andere persoon is; elk individu is in staat om alle chronologische informatie in hun leven te raadplegen en een beslissing te nemen over de vraag of hij of zij emotioneel toegewijd is aan de andere persoon.
Dat is misschien niet het geval voor mensen met Alzheimer, en het is belangrijk om een onderscheid te maken tussen hun vermogen om een band te vormen en hun vermogen om "verliefd" te worden.
"Je moet voorzichtig zijn met 'verliefd worden' als je het hebt over mensen met een vergevorderd stadium van Alzheimer die door hun ziekte verpleeghuiszorg nodig hebben," zegt Powers. "Verliefd worden vereist geheugen, communicatie, verstand, besluitvorming -- en Alzheimerpatiënten hebben veel van deze vermogens niet meer."
Hoewel twee mensen met Alzheimer in een verpleeghuis een nieuwe band kunnen vormen, en die kunnen uiten door elkaars hand vast te houden en samen op een bank te gaan zitten, is het de vraag of het liefde is zoals de maatschappij die kent. Toch verklaart Powers dat de band er waarschijnlijk voor zorgt dat elke persoon zich meer op zijn gemak en veilig voelt in zijn of haar vreemde omgeving.
Maar wat voor invloed heeft de band als een van de patiënten getrouwd is?
Hoe Alzheimer gezinnen beïnvloedt
"Wanneer een persoon met Alzheimer in een verpleeghuis wordt geplaatst, is de verlatingsangst voor zijn of haar echtgenoot reëel," zegt Reed.
Als de Alzheimerpatiënt zijn echtgenoot steeds minder herkent en hij een nieuwe band aanknoopt met iemand in het verpleeghuis om de leegte op te vullen, kan dat de angst bijna ondraaglijk maken.
"Een echtgenoot zal zich in de steek gelaten en vervangen voelen," zegt Donna Schempp, LCSW, programmadirecteur van de Family Caregiver Alliance. "Ik denk dat een deel van het verdriet dat ze voelen nu een gezicht krijgt. Je bent die persoon al kwijt door de cognitieve stoornis, maar nu ben je hem echt kwijt omdat hij niet meer weet wie je bent en hij zijn genegenheid aan iemand anders geeft."
Toch is er een zilveren randje, en dat is in de wetenschap dat je geliefde troost heeft gevonden, ook al is het bij een andere persoon.
"Als echtgenoot moet je onthouden dat het niet zo is dat je man of vrouw je afwijst, of dat ze niet meer om je geven, maar dat ze niet meer in staat zijn om deze herinneringen of hun gevoelens te herkennen," zegt Powers. "Het is de ziekte; het is niet persoonlijk."
Voor de kinderen van Alzheimerpatiënten kan de worsteling om grip te krijgen op niet alleen de ziekte van hun ouder, maar ook de nieuwe metgezel van hun ouder in het verpleeghuis, net zo verwoestend zijn.
"Soms hebben volwassen kinderen het er moeilijker mee dan de echtgenoot," zegt Schempp. "Het is moeilijk om om te gaan met het gevoel dat je vader of moeder is vervangen."
Als echtgenoot of kind is het belangrijk om grip te krijgen op de ziekte en hoe deze de hersenen en het lichaam van een persoon beïnvloedt.
"Alzheimerpatiënten hebben net als ieder ander behoefte aan sociale contacten en banden," zegt Reed. "Ze kunnen nog steeds nieuwe verbindingen vormen, maar de gedrags- en emotionele veranderingen die ze meemaken, betekenen dat ze op verschillende manieren reageren en reageren op hun nieuwe -- en oude -- verbindingen."
Omgaan met de emotionele gevolgen van Alzheimer
Omgaan met het verlies van de aanwezigheid van een dierbare - zowel lichamelijk als geestelijk - wanneer zij in een verpleeghuis wordt geplaatst, is moeilijk. Nog moeilijker is het om te gaan met een nieuwe metgezel die ze misschien heeft gevonden. Experts geven tips voor het omgaan met de ziekte van Alzheimer, de nieuw gevonden band van een geliefde in een verpleeghuis, en de impact ervan op het leven van uw gezin:
Onthoud, het is een ziekte.
"Ga ermee om als onderdeel van een ziekteproces -- het is geen bewuste beslissing om je in de steek te laten," zegt Powers. "Het is belangrijk om na te denken over de persoon die niet in staat is om keuzes te maken op dat niveau."
Zie de positieve kant.
"Denk na over hoe je echtgenoot troost vindt in zijn nieuwe metgezel, en zelfs als jij je daar niet goed bij voelt, bedenk dan dat het voor hem waarschijnlijk een fijn gevoel is," zegt Schempp.
Zoek steun.
"De Alzheimer's Association moedigt mensen aan om hulp te zoeken," zegt Reed. "We bieden ondersteuningsprogramma's in de gemeenschap en online bronnen voor families die zijn getroffen door de ziekte van Alzheimer."
Begrijp dat het overal kan gebeuren.
"Of de persoon met Alzheimer nu thuis is of in een instelling, hun vermogen om gehecht te raken aan iemand anders dan hun echtgenoot is er nog steeds," zegt Schempp. "Het is niet exclusief voor het verpleeghuis; het is willekeurig, afhankelijk van hoe hun hersenen werken."
Het zijn ook niet alleen vrouwen en echtgenoten.
"Heel vaak weet een persoon met Alzheimer niet meer wie zijn kind is en vervangt hij het door een thuiszorger of een vriend," zegt Schempp. "In hun hersenen, door een identiteit te creëren met deze nieuwe persoon, herconfigureren ze de familiedynamiek die comfortabel of verzorgend voor hen was."
Bekijk de wereld door hun ogen.
"Elke dag worstelen ze met verbale communicatie, geheugenverlies en verwarring," zegt Powers. "Wanneer je deze bekende gezichten om je heen hebt in een verpleeghuis, ga je natuurlijk vrienden vinden. Dat is logisch. Het betekent niet dat ze hun echtgenoot vervangen of de familie waar ze hun hele leven van hebben gehouden, ze passen zich gewoon aan op elke manier die ze kunnen."
