Van de eerste diagnose tot de dood van een dierbare en daarna, worden verzorgers geconfronteerd met een spervuur van tegenstrijdige gevoelens. Hier leest u hoe u daarmee omgaat.
Het verdriet van de natie kwam zaterdag naar boven, toen voormalig president Ronald Reagan na een strijd van 10 jaar eindelijk bezweek aan de ziekte van Alzheimer. Maar in miljoenen individuele Amerikaanse huishoudens die met een gelijkaardig lot te maken hebben, begint het vaak lang voor een overlijden.
Het kan komen met de eerste diagnose - van multiple sclerose, ALS, kanker, Parkinson, Alzheimer, of andere chronische, slopende aandoeningen. Of wanneer een eens zo levendige geliefde zich een dierbare herinnering niet meer kan herinneren, zich niet meer zonder moeite kan bewegen of zelfs niet meer naar de wc kan. Naarmate hun aftakeling langer duurt, dagen of decennia, wordt dit verdriet vaak nog intenser.
"Als mantelzorger rouw je gedurende het hele proces, niet alleen bij de dood van je dierbare," zegt Suzanne Mintz, voorzitter en medeoprichter van de National Family Caregivers Association, die voor haar aan MS lijdende echtgenoot zorgt en wiens vader vijf jaar geleden ook aan de ziekte van Alzheimer overleed. "Je rouwt met elk verlies -- elke keer dat ze een stapje terug doen, met elke herinnering aan wat was en wat het is geworden."
Tijdens het verloop van een chronische ziekte, ervaren zorgverleners een scala aan emoties: Hopeloosheid. Stress. Schuldgevoelens. Verdriet. Boosheid. Depressie.
Een waaier van gevoelens
"Rouwen is een reactie op een verlies, maar het kan - en bij verzorgers is rouwen dat vaak - een reactie met vele facetten zijn," zegt Kenneth Doka, PhD, MDiv, hoogleraar gerontologie aan de Graduate School van het College of New Rochelle en auteur van 17 boeken over rouwen, waaronder het nieuwe Living with Grief: Alzheimer's Disease.
"We zijn geneigd rouw te associëren met strikt negatieve emoties, maar het is veel breder dan dat," vertelt hij dokter. "We weten dat er bij het overlijden vaak opluchting is dat er een einde is gekomen aan het lijden. Maar er kunnen ook sterke gevoelens van voldoening zijn. Op dit moment zegt Nancy Reagan misschien: 'Ik heb dit doorstaan. Ik was aan zijn zijde, zelfs toen hij niet wist dat ik aan zijn zijde was.
Deze tegenstrijdige emoties kunnen een ravage aanrichten in een reeds gestreste en kwetsbare psyche, wat kan verklaren waarom bijna één op de drie verzorgers de medische diagnose depressie krijgt, volgens een studie vorig jaar in het American Journal of Geriatric Psychiatry.
"De depressie van verzorgers verbetert vaak na het verlies, maar niet altijd," zegt studie-onderzoeker en psycholoog Holly G. Prigerson, PhD, een rouw- en rouwdeskundige aan de Yale University School of Medicine.
"De nadruk ligt vaak op de grote opluchting die optreedt na het overlijden, als de zorg en de kwelling eenmaal voorbij zijn," vertelt ze dokter. "Ze denken dat het daarna bergafwaarts moet gaan, maar zo gemakkelijk is het niet. Deze mensen zijn meestal zo'n 10 jaar mantelzorger geweest -- dat is hun identiteit en missie geweest -- en het kan heel moeilijk voor hen zijn om hun leven weer op te pakken.
"Ik heb net een boek gelezen over een vrouw wiens man ALS had. Nadat hij stierf, werd ze suïcidaal omdat haar belangrijkste reden om te leven was om voor hem te zorgen. Toen hij stierf, had ze een gapend gat dat ze moest vullen. Dat iemand opluchting voelt, wil niet zeggen dat hij niet ook een enorme hoeveelheid verdriet, eenzaamheid en verlatenheid voelt."
Hoe ermee om te gaan
Hoe kunnen verzorgers beter omgaan met het spervuur van emoties die zich voordoen tijdens en na de ziekte van een dierbare?
-
Wees meer dan een verzorger.
"Voor veel mensen is de rol van verzorger alles verterend," zegt Doka. "Dus als het eindigt, kan het leven aanvoelen alsof het zijn betekenis en doel verloren heeft."
Daarom is het belangrijk voor zorgverleners om regelmatig tijd voor zichzelf te maken, zegt Prigerson. "Je moet ervoor zorgen dat je niet sociaal geïsoleerd bent, en je dagen voor het overlijden bestaan uit meer dan alleen zorg verlenen. We hebben ontdekt dat een van de grote aspecten van de zorglast die tot depressie leidt, niet het gevolg is van de uren die je aan zorg besteedt, maar dat de zorgverlener zich beroofd voelt van zijn eigen tijd. Je moet echt tijd voor jezelf nemen, of dat nu een wandeling is of een keer lekker uit eten gaan."
-
Zorg voor een netwerk...
Veel zorgverleners voelen het als hun verantwoordelijkheid om zorg te bieden en aarzelen om elders hulp te zoeken. Slechte zet. "Doka: "Wat ik op klinische basis doe, is zorgverleners de namen laten opschrijven van alle mensen die in hun netwerk zouden kunnen zitten. "Niet alleen familieleden, maar ook vrienden, buren, of als ze betrokken zijn bij een geloofsgemeenschap, denk dan aan leden van hun kerk, die een sterk onderdeel van je netwerk kunnen zijn."
-
... En taken toewijzen.
Begrijp dat verschillende mensen verschillende rollen kunnen vervullen, voegt hij eraan toe. "Sommige mensen zijn meer geneigd om goede luisteraars te zijn, anderen zijn doeners, terwijl weer anderen goed zijn om je te helpen met rust en ontspanning. Zelfs als zorgverleners een groot netwerk van steun hebben, is een veel voorkomend probleem dat ze het niet goed gebruiken. Ik stel voor dat je op je lijst taken aan verschillende mensen toewijst: Sommigen zijn L's (luisteraars), D's (doeners) of R's (relaxers)."
-
Hulp krijgen met huishoudelijk werk.
"Je zou denken dat emotionele afhankelijkheid de grootste voorspeller is van gecompliceerd verdriet van een mantelzorger," zegt Prigerson, "maar studies geven aan dat wanneer een mantelzorger afhankelijk is geweest van zijn zieke echtgenoot voor huishoudelijke taken, dat een nog grotere impact kan hebben." Met andere woorden, probeer hulp te krijgen bij routineklusjes zoals de was, schoonmaken en boodschappen doen.
-
Let op je eigen gezondheid.
Omdat ze in beslag genomen worden door de ziekte van een dierbare, sluiten zorgverleners vaak hun ogen voor hun eigen gezondheid. "Het risico op ziekenhuisopname van een verzorger is het grootst in de maanden na het overlijden," zegt ze. Dus als de patiënt valt, en vooral daarna, let dan vooral op je eet-, slaap- en beweeggewoonten. "Dit is waar 'mijn' tijd bijzonder belangrijk wordt."
-
Overweeg respijtzorg.
De Alzheimer's Association en soortgelijke belangengroepen bieden vaak respijtzorg aan -- in essentie dagopvang voor volwassen patiënten, zodat zorgverleners tijd voor zichzelf hebben. "Een van de beste dingen die je kunt doen is contact opnemen met je lokale afdeling of een VA ziekenhuis om te zien wat er beschikbaar is in jouw omgeving," zegt Mintz. "Er is hulp beschikbaar."
