Gids voor verzorgers over symptomen van dementie

Als verzorger van iemand met dementie weet u hoe het is om met de symptomen om te gaan. Dit is hoe het is om ze te ervaren.

U weet hoe frustrerend en hartverscheurend dementiesymptomen zijn vanuit het oogpunt van een verzorger. U kent de pijn van het langzaam zien wegglijden van een dierbare. Maar hoe is het voor hen? Hoe is het voor iemand om langzaam -- of soms snel -- bijna alles te vergeten wat hij ooit heeft gekend?

Dementie is uiteindelijk een eenzame aandoening, en u kunt nooit echt weten hoe het voor uw dierbare is. Maar door het te vragen aan deskundigen en mensen die zelf in een vroeg stadium van de ziekte verkeren, kunnen we wel een idee krijgen.

Het is verschrikkelijk, zegt Mary Ann Becklenberg uit Dyer, Ind, bij wie in 2008 op 62-jarige leeftijd de ziekte van Alzheimers werd vastgesteld. Ik ben me acuut bewust van al die gebieden waarin ik niet meer competent ben, zowel klein als groot. In het reine komen met mijn eigen tekortkomingen is zo moeilijk.

Als je iets leert over de andere kant, buiten de dementieverschijnselen die je ziet, zou je je dichter bij je dierbare kunnen voelen. Het kan je ook een meer begripvolle en effectieve verzorger maken.

Geheugenverlies: alles wordt waziger

Dementie symptomen zijn het gevolg van schade aan de hersenen veroorzaakt door ziekte of letsel. Als hersencellen afsterven, wordt het moeilijk of onmogelijk om nieuwe herinneringen op te slaan of toegang te krijgen tot oude. Soms treedt dementie plotseling op, na een beroerte of hoofdletsel. Vaak treedt dementie langzamer op als gevolg van aandoeningen zoals de ziekte van Alzheimer of de ziekte van Parkinson. De meeste oorzaken van dementie kunnen niet worden teruggedraaid.

Mary Ann Becklenberg bevindt zich in een vroeg stadium van de ziekte van Alzheimer, maar haar dementieverschijnselen hebben al een enorme impact op haar leven gehad. In 2006 moest ze haar baan als klinisch maatschappelijk werker opgeven omdat ze niet meer aan de verantwoordelijkheden kon voldoen. De wereld werd veel minder afgebakend dan hij was geweest, zegt Becklenberg. Alles werd waziger.

De diagnose kwam pas later. John Becklenberg zegt dat hij pas wist dat zijn vrouw de ziekte van Alzheimer had toen ze terugkwam van een maandenlange reis naar Californië. Ik was een week van haar verblijf bij haar, zegt hij. Maar toen ze terugkwam, herinnerde ze zich helemaal niet meer dat ik daar was geweest.

Dat was zo moeilijk, zegt Mary Ann Becklenberg, die nu adviseur is voor de Alzheimers Vereniging in een vroeg stadium. John noemde al die dingen op die we gedaan hadden en waar we geweest waren, en ik herinnerde me er niets van. Toen wisten we het.

Dementie Symptomen: Wat Geheugenverlies Betekent

Sommige mensen denken bij geheugenverlies oppervlakkig, aan het vergeten van woorden of namen. Maar het is veel diepgaander dan dat. Alles wat we doen is gebaseerd op het geheugen. Als je de keuken inloopt om eten te maken, doe je dat bijna onbewust. Je pakt eten uit de koelkast, zet de oven aan, pakt borden en bestek. Je herinneringen vormen de basis en geven je een context voor wat je in een bepaalde situatie moet doen.

Voor iemand met dementie, is die context weggerukt. Een vrouw met de ziekte van Alzheimer kan een keuken binnenlopen en geen idee hebben waarom ze daar zijn of wat ze zouden moeten doen. Ze zijn misschien nog in staat om eten te maken, vooral in de vroege stadia van de ziekte, maar het is een strijd. Elke stap moet beredeneerd en doordacht worden. Daarom handelen mensen met dementie langzamer dan ze vroeger deden.

In de gevorderde stadia van de ziekte, kunnen de acties van een persoon met dementie irrationeel lijken. Maar Beth Kallmyer, MSW, directeur van cliëntendiensten voor het nationale kantoor van de Alzheimer's Association in Chicago, zegt dat ze vaak een soort kromme logica volgen.

Onze hersenen zijn gebouwd om te redeneren, zegt Kallmyer, en zelfs wanneer de hersenen zijn aangetast door een ziekte als Alzheimer, worstelen ze nog steeds om te redeneren. Het probleem is dat wanneer herinneringen verloren gaan, de hersenen gewoon niet genoeg informatie hebben om situaties correct te interpreteren.

Dementie Symptomen: Wat zorgverleners moeten weten

Als verzorger kunt u bepaalde symptomen van dementie frustrerend, verbijsterend en soms beangstigend vinden. Maar wat is de andere kant van het verhaal? Wat doet je moeder - en wat voelt ze - als ze haar trouwring in de vriezer legt of je ervan beschuldigt dat je van haar gestolen hebt? Hier zijn enkele aanwijzingen om het gedrag van dementen te begrijpen.

• Vergeten.

  Het is duidelijk dat geheugenverlies het belangrijkste symptoom van dementie is. Hoe is dat? We hebben allemaal de frustratie ervaren van het verliezen van onze sleutels seconden nadat we ze in onze handen hadden. Stel je die frustratie eens voor, uitvergroot en voortdurend herhaald gedurende de dag. In een vroeg stadium zijn mensen zich terdege bewust van dit specifieke dementiesymptoom. Ze weten dat ze hun geheugen aan het verliezen zijn. Bedenk hoe je je zou voelen als iemand je kleindochter binnen zou brengen en je wist niet wie ze was, zegt Kallmyer. Je weet dat je zou moeten weten wie ze is, maar je weet het gewoon niet. Je zou je vernederd, gefrustreerd en bang voelen. Wat vooral verwarrend is voor verzorgers, is dat terwijl de aandoening progressief kan zijn, individuele herinneringen kunnen opkomen en weer verdwijnen. De ene dag weet je moeder niet meer hoe ze de oven moet aanzetten. De volgende dag braadt ze met succes een kalkoen. Dat soort inconsistentie is gewoon een typisch dementie symptoom.

• Moeite met communiceren.

  Een symptoom van dementie in een vroeg stadium is moeite met het volgen van gesprekken, ook al kan de persoon het goed verhullen. Soms is het echt makkelijker om mee te gaan - om te lachen en te doen alsof ik weet waar iemand het over heeft, zegt Becklenberg. Je zou kunnen zeggen dat ik het doe om mijn gezicht te redden. Het is begrijpelijk, zeggen deskundigen. Het is een natuurlijk verlangen om de vernedering te vermijden van het steeds maar weer moeten zeggen: ik weet het niet meer. Naarmate de ziekte vordert, verergeren deze dementieverschijnselen. De taal van een persoon kan kunstmatig complex en verwrongen worden, terwijl hij zich een weg baant door de ontelbare woorden die uit zijn woordenschat zijn verdwenen. Er komt een punt waarop hij zelfs moeite zal hebben om basisbehoeften onder woorden te brengen. Soms is het beste wat een verzorger kan doen, gissen, zegt Kallmyer.

• Liegen en verwarring.

  Al snel leren verzorgers dat ze de antwoorden van hun dierbaren niet kunnen vertrouwen, zelfs niet op simpele vragen als Wat heb je gegeten voor de lunch? Door deze duidelijke leugens kunnen verzorgers zich verraden en boos voelen.

Het is waar dat in de vroege stadia van de ziekte, mensen met dementie kunnen liegen om geheugenverlies te verbergen. Maar de meeste voorbeelden van liegen zijn eerder symptomen van dementie dan opzettelijk bedrog. Het is meer een onbewust verdedigingsmechanisme, zegt Kallmyer. In het bijzonder heet het confabulatie, het onbewust vervangen van verloren herinneringen door verzinsels. Wat zit er achter dit dementiesymptoom? Onze hersenen proberen altijd dingen te begrijpen, om orde aan te brengen in de informatie die we binnenkrijgen. Maar als iemand dementie heeft, gaan er voortdurend hele ervaringen verloren, waardoor het voor de hersenen moeilijk wordt om zich te oriënteren. Dus vult het onbewuste brein de gaten op, door een oude herinnering in te wisselen of met een plausibel alternatief te komen. Als verzorger kan het je storen wanneer je vader aan het kerstdiner zit en zegt: Gelukkig Thanksgiving! Maar vanuit hun perspectief, hebben ze geen herinnering aan het openen van cadeaus 20 minuten geleden. In plaats daarvan zien ze uitgebreide familie rond de eetkamertafel zitten en gissen ze onbewust naar de reden waarom ze daar zijn. Hun hersenen proberen de ontbrekende informatie in te vullen. Soms is dat juist, soms niet.

• Angst en Depressie.

  Het kan moeilijk zijn voor een verzorger om te zien dat een geliefde - die over het algemeen optimistisch en gemakkelijk in de omgang was toen hij of zij zich goed voelde - angstig of depressief wordt. Beide zijn veel voorkomende symptomen van dementie, en het is niet verwonderlijk. Hoewel hun geheugen vervaagt, zijn mensen met dementie zich bewust van wat er met hen gebeurt, althans in de eerste stadia. Ze weten dat ze een ongeneeslijke, degeneratieve ziekte hebben. Ze voelen dat hun wereld steeds beperkter wordt naarmate ze vrijheden zoals autorijden verliezen. Ze weten dat ze ook een deel van zichzelf aan het verliezen zijn. Voordat ik deze ziekte kreeg, was ik niet iemand die veel om hulp hoefde te vragen, zegt Becklenberg. Maar nu moet ik dat wel, en dat is een klap voor mijn zelfvertrouwen en mijn gevoel van eigenwaarde. Ik kan niet meer volledig aan het leven deelnemen zoals vroeger, en dat is een enorm verlies.

• Zwervend.

  Het is niet ongewoon voor een persoon met dementie om te dwalen en het huis uit te lopen in een schijnbaar willekeurige richting. Verzorgers kunnen dit dementie symptoom mysterieus vinden. Waarom zou een dierbare de veiligheid van zijn huis verlaten om door onbekende straten te dwalen?

Soms is het doelloos, het product van verveling. Maar in andere gevallen, is er een reden achter dit dementie symptoom. Wanneer iemand dementie heeft, kan zelfs het huis waar ze tientallen jaren gewoond hebben, plots onbekend zijn. In de war, willen ze naar buiten en zoeken naar een plek die ze herkennen en waar ze zich veilig voelen. Soms zeggen mensen die uit hun huis weglopen dat ze naar huis willen, zegt Kallmyer. Het verwart zorgverleners, maar de persoon kan een ander huis bedoelen C misschien het huis waar ze is opgegroeid.

• Angst en Agressie.

  Naarmate de wereld verwarrender wordt, en zelfs hun naaste familieleden vreemden lijken, kunnen mensen met dementie zich weerloos en bang, opgesloten en boos voelen. Soms kunnen ze lichamelijk agressief worden, wat beangstigend kan zijn voor een verzorger. Hoe kan uw dierbare zich tegen u keren? Zie dit dementiesymptoom als een verdedigingsmechanisme - u bent niet het echte doelwit van de agressie. In plaats daarvan probeert een persoon met dementie terug te vechten tegen de verwarring en chaos. Kallmyer zegt dat als een dierbare geneigd is tot agressie, dit een specifiek probleem kan weerspiegelen dat hij of zij niet kan verwoorden. Soms kan meer lichaamsbeweging gedurende de dag dit dementiesymptoom ook verminderen.

• Paranoia.

  Een persoon met dementie kan irrationeel achterdochtig worden over de mensen rondom hem. Ze kunnen ervan overtuigd raken, keer op keer, dat iemand hun portefeuille heeft gestolen. Dat kan demotiverend werken, want na al het werk dat je als verzorger doet, is het niet leuk om een paar keer per dag voor dief te worden uitgemaakt. Maar Kallmyer dringt er bij mensen op aan om dit dementiesymptoom vanuit het perspectief van de ander te bekijken. Stel je voor dat je je portemonnee gaat halen waar je hem hebt laten liggen en hij is weg, zegt Kallmyer. Je weet zeker dat je hem niet verplaatst hebt, omdat je je dat niet herinnert. Dus de enige logische conclusie is dat iemand anders het gedaan heeft. Dat is de realiteit vanuit het perspectief van een persoon met dementie.

De Boodschap vinden in Dementie Symptomen

Als het aankomt op het begrijpen van dementie symptomen, zegt Kallmyer dat er grenzen zijn aan wat een zorgverlener kan doen. Soms zal het gedrag van een persoon met dementie geen betekenis hebben, zegt ze. De ziekte vernietigt gewoon hun hersencellen, en hun acties hebben geen rijm of reden.

Maar andere keren, zegt Kallmyer, verhullen schijnbaar irrationele dementiesymptomen een boodschap die je wel kunt decoderen. We zien alle gedragingen graag als vormen van communicatie van een persoon met dementie, zegt ze tegen de dokter. De tijd nemen om te interpreteren en te begrijpen kan uw dierbare niet alleen geven wat hij nodig heeft, maar het kan u ook dichter bij elkaar brengen. Terwijl de relatie die u ooit met uw dierbare had zal vervagen, kunt u een nieuwe en andere, maar nog steeds zinvolle band smeden.

John en Mary Ann Becklenberg weten niet wat de toekomst voor hen in petto heeft, maar voor nu richten ze zich op wat ze hebben.

Ik denk dat we door deze ziekte dichter tot elkaar zijn gekomen, zegt John Becklenberg, die de eerste verzorger van zijn vrouw is. Ik heb het wat rustiger aan moeten doen en heb meer tijd voor haar kunnen nemen.

Mary Ann Becklenberg is dankbaar. Zorgverleners krijgen echt niet het respect dat ze verdienen, zegt ze. Zij zijn de onbezongen helden van ziektes als Alzheimer.

Ze heeft ook wat advies. Ondanks de moeilijkheden, raad ik verzorgers en mensen met [dementie] aan om te proberen de humor in hun leven te vinden, zegt ze. John en ik lachen om dingen, en dat helpt. Mensen moeten dat echt weten.