De diagnose kanker is gesteld. Wat nu?

Diagnose: Kanker

Geschreven door Alison Palkhivala Uit het doktersarchief

28 mei 2001 -- De drie engste woorden in de Engelse taal: "Je hebt kanker."

Carolina Hinestrosa, uit Washington, hoorde deze woorden voor het eerst in 1994, toen bij haar op 35-jarige leeftijd borstkanker werd geconstateerd.

"Ik was een van die mensen zonder bekende risicofactoren -- behalve dat mijn eerste zwangerschap na mijn dertigste was," zegt ze, "dus ik was niet echt voorbereid op de diagnose borstkanker. Kort nadat ik de diagnose kreeg, kreeg mijn [jongere] zus die ook -- dus nu weten we dat het in de familie zit."

Na een borstbeschermende operatie en bestraling, gevolgd door een vijf jaar durende behandeling met tamoxifen om herhaling te voorkomen, werd vorig jaar bij Hinestrosa opnieuw een tweede primaire borsttumor vastgesteld.

Virgil H. Simons uit Secaucus, N.J., kwam er zeven jaar geleden op 48-jarige leeftijd achter dat hij prostaatkanker had. De tumor werd ontdekt toen hij het advies van een vriend opvolgde om een prostaattest te laten doen, omdat hij één bekende risicofactor voor de ziekte had - een zwarte man zijn - en een ander vermoedelijk risico, namelijk veteraan zijn van de Vietnamoorlog, waar hij blootgesteld zou kunnen zijn geweest aan de kankerverwekkende stof Agent Orange.

"Ik verwierp [het voorstel van mijn vriend] omdat ik geen symptomen had, geen problemen, en ik dacht dat ik te jong was, maar ik liet me toch regelmatig onderzoeken," vertelt Simons aan de dokter. "Dus liet ik een PSA-test doen en zie, ik had prostaatkanker."

Tijdens een PSA-test kijkt uw arts naar de bloedspiegels van een stof die door de prostaatklier wordt geproduceerd. Ongewoon hoge doses betekenen dat er mogelijk sprake is van kanker in de prostaat.

Hinestrosa en Simons hebben drie dingen gemeen: ze dachten allebei dat ze te jong waren om deze veel voorkomende vormen van kanker te krijgen, ze waren allebei gevloerd door hun diagnose, en ze kozen er allebei voor om de kanker te verslaan, in plaats van zich door de kanker te laten verslaan. Dit artikel schetst het advies dat zij en andere kankerdeskundigen hebben opgesteld over hoe je een diagnose van kanker voor jezelf of iemand van wie je houdt onder ogen kunt zien. Deze en andere informatie werd eerder dit jaar in New Orleans gepresenteerd op een forum van de American Association for Cancer Research (AACR).

De ziekte begrijpen

Volgens het National Cancer Institute hebben vandaag de dag ongeveer 8,4 miljoen Amerikanen kanker. Het is de tweede belangrijkste doodsoorzaak in de VS, na hartziekten. Een op de vier sterfgevallen in de VS is het gevolg van kanker.

Donald S. Coffey, MD, hoogleraar oncologie, pathologie, urologie en farmacologie aan de Johns Hopkins University School of Medicine in Baltimore, gaf een "Cancer 101" presentatie op het AACR openbaar forum. Kanker, zo legde hij uit, is een onbalans tussen celgroei en celdood, zodat grote aantallen cellen zich op één plaats ophopen.

Als ze zich ophopen tot een bal, vormen ze een zogenaamde goedaardige tumor, die uit het lichaam kan worden gesneden. Als ze zich ophopen in een onregelmatige vorm, zoals uw hand, vormen ze een kwaadaardige of kankergezwel, en kunnen niet altijd alle cellen worden weggesneden. In dat geval kunnen een operatie, chemotherapie, bestraling en/of andere therapieën nodig zijn.

Wanneer kanker zich uitbreidt, spreekt men van uitzaaiingen. Enkele cellen van een tumor breken af en verplaatsen zich via de bloedbaan naar een andere plaats in het lichaam, waar ze zich vestigen en een nieuwe tumor beginnen te groeien. Tumoren die in één deel van het lichaam beginnen, verspreiden zich bijna altijd volgens een specifiek patroon. Borstkankercellen bijvoorbeeld, zaaien eerst uit naar de lymfeklieren en prostaatkankercellen zaaien eerst uit naar de lever.

Verwacht krachtige angst en emoties

Volgens Carolina Hinestrosa was ze zo bang voor haar eerste diagnose dat ze haar beslissing over de behandeling liet beïnvloeden door wat ze wilde horen.

"Je bent zo verward, ongeïnformeerd en bang," zegt ze. "Voor mij zou alles wat niet was wat ik wilde horen me te bang maken. Ik wilde geen chemotherapie omdat ik daar te bang voor was. Uit [angst en] onwetendheid schaarde ik me achter degene die zei dat ik het niet nodig had."

Virgil Simons zegt dat zijn gevoelens over zijn diagnose hem voor een emotionele rit hielden. Hij begon zich af te vragen: "Waarom ik?" en zat vol zelfmedelijden. Hij ging snel over naar depressie en dacht erover zijn bezittingen te liquideren en naar een tropisch eiland te verhuizen. De derde fase beschrijft hij als "overlevingsmodus."

"Je sluit echt alles en iedereen om je heen buiten en richt je alleen op jezelf," zegt hij. "Je denkt: 'Ik zit nu in een gevecht, en ik moet hier doorheen.'

"Je bent geneigd om een beetje hard te zijn voor je geliefden en de mensen om je heen, omdat je ze op dat moment echt niet kunt zien als deel van je leven. Het kost wat tijd om daar doorheen te komen, maar als je dat doet, kun je je weer gaan richten op je leven in plaats van alleen maar proberen te overleven."

Iedereen die zorgt voor een geliefde met kanker moet verwachten dat de eerste maanden na de diagnose emotioneel uiterst moeilijk zijn. Trek het u niet aan als uw geliefde zich grillig gedraagt of u wegduwt. Blijf hem of haar steunen en blijf beschikbaar om te helpen. Help uw geliefde om de angst te overwinnen en een weloverwogen beslissing over de behandeling te nemen.

Kies voor een positieve houding

Hinestrosa vocht terug tegen haar angst en koos ervoor haar kanker te zien als een strijd die ze naar verwachting zal winnen. Geconfronteerd met haar tweede diagnose is ze niet langer bang.

"Deze keer denk ik dat ik naar de informatie zal kijken," zegt ze. "Als de dokter zegt dat ik geen chemotherapie nodig heb, zou ik daar nog steeds voor gaan, maar ik zal voorzichtiger zijn met het nemen van de beslissing."

Simons kwam uit zijn achtbaan van emoties met een vast besluit om de strijd tegen kanker aan te gaan en te winnen -- en om het leven meer te waarderen.

"Je hebt de keuze om heel bitter te worden of om echt heel gefocust en heel toegewijd te worden," zegt hij. "Het heeft me elke dag veel meer doen waarderen. Een van de meest tastbare dingen is dat ik geen horloge meer draag. Als je een horloge draagt, kijk je hoe laat het is om te zien waar je moet zijn. Je denkt eerder aan iets in de toekomst dan aan iets in het nu. De ziekte heeft me geleerd dat je echt aan het nu moet denken en elk moment ten volle moet beleven."

Laat je informeren -- vraag om hulp als dat nodig is

Volgens Hinestrosa is een kankerdiagnose een levensveranderende ervaring, die vereist dat je snel een expert wordt.

"Ik zou mensen willen aanmoedigen om, zodra de diagnose is gesteld, te proberen zo goed mogelijk geïnformeerd te worden en met je arts in gesprek te gaan over beslissingen over je behandeling," zegt ze. "Als u dat niet aankunt, zoek dan iemand die u kunt vertrouwen om u te helpen de beste beslissingen te nemen."

Nadat ze zichzelf had geïnformeerd over haar opties, onderging Hinestrosa na haar tweede kankerdiagnose een lumpectomie, gevolgd door chemotherapie en bestraling. Ze beëindigde haar tweede behandelingsronde in november 2000 en overweegt nu andere therapieën.

Simons onderzocht zijn opties en besloot zijn prostaat operatief te laten verwijderen. Zeven jaar later is hij nog steeds kankervrij.

"Je moet heel proactief zijn," zegt Simons. "Dit is geen ziekte waarbij je gewoon tegen de dokter kunt zeggen: 'repareer me maar'. Er zijn te veel opties, stadia van de ziekte en modaliteiten binnen de ziekte. ... Je moet echt een dialoog aangaan - niet alleen met de eerste arts die je spreekt, maar met nog veel meer. Vraag de meningen die je helpen een weloverwogen beslissing te nemen op basis van je levensstijl en wat je wilt bereiken."

Zorgverleners moeten klaar staan om een geliefde met kanker te helpen navigeren door het gezondheidszorgsysteem en ervoor te zorgen dat aan zijn of haar behoeften wordt voldaan, van het verkrijgen van de nodige informatie tot ervoor zorgen dat iemand bij hem of haar mag blijven tijdens een overnachting in het ziekenhuis.

Wees op uw hoede voor informatiebronnen en vooroordelen

Alle informatie over kanker die u gebruikt om een behandelingskeuze te maken moet afkomstig zijn van geloofwaardige instellingen, zegt Hinestrosa, zoals gerespecteerde universiteiten of organisaties als het National Cancer Institute of de American Cancer Society. Ze raadt ook aan om bewijs te vragen voor alles wat u wordt verteld, zelfs als u deze informatie van uw arts heeft gekregen.

Volgens Simons zijn artsen ervaringsdeskundigen. Dat betekent dat een chirurg eerder geneigd is een operatie als de beste optie voor uw kanker te zien, terwijl een radioloog eerder denkt dat bestraling zal helpen. Houd rekening met deze vooroordelen bij het nemen van beslissingen over de behandeling en vraag de mening van verschillende deskundigen.

"Als je een arts hebt die niet bereid is een dialoog aan te gaan," zegt Simons, "zoek dan een andere arts."

Overweeg een klinisch onderzoek

Klinische proeven zijn onderzoeken die worden uitgevoerd om vast te stellen of nieuwere kankertherapieën beter zijn dan oudere. Door deel te nemen aan een klinisch onderzoek helpt u niet alleen de wetenschap vooruit op het gebied van de behandeling van kanker, maar zorgt u er ook voor dat u de meest actuele therapie krijgt die beschikbaar is.

Momenteel wordt slechts 3% van de kankerpatiënten aan klinische proeven onderworpen, zegt Anna D. Barker, PhD, president en CEO van Bio-Nova Inc. en lid van de raad van bestuur van AACR, en dit aantal moet worden verhoogd om het onderzoek vooruit te helpen.

Als u wilt deelnemen aan een klinisch onderzoek, vraag het dan aan uw arts. Er is een website genaamd Emergingmed die u kan helpen een onderzoek te vinden dat bij u past; u kunt het vinden op www.emergingmed.com.

Ondersteuning krijgen

Uw eerste reactie kan zijn dat u zich terugtrekt na de diagnose van kanker, maar Hinestrosa raadt u aan contact te zoeken en emotionele steun te zoeken.

"Het is heel belangrijk dat je niet alleen voor het fysieke aspect van je ziekte zorgt, maar ook voor het mentale," zegt ze. "Als je mondig bent en voor de hele persoon zorgt, kun je betere beslissingen nemen en je beter aanpassen aan de gevolgen van die beslissingen."

Simons zegt dat emotionele steun de sleutel is en dat familieleden betrokken moeten worden bij uw kankerzorg door met artsen te praten en te helpen bij de besluitvorming.

Als u de steun van andere overlevenden van kanker wilt, neem dan contact op met uw plaatselijke afdeling van de American Cancer Society of kijk op hun website op www.cancer.org. Ziekenhuizen en buurtcentra hebben ook steungroepen voor verschillende soorten kanker. Er komen steeds meer buurtgroepen die mensen met kanker informatie en steun proberen te geven.

Raak betrokken

"Wat voor mij heeft gewerkt is om betrokken te blijven," zegt Hinestrosa. "Ik zie het als een plicht tegenover mijn familie en andere mensen die het minder goed hebben dan ik -- of die ziek kunnen worden van borstkanker of welke kanker dan ook -- om voor hen te werken en een gevoel van urgentie te brengen over wat er gebeurt, dat er veel levens verloren gaan aan kanker die niet verloren mogen gaan."

Hinestrosa begon en is nu uitvoerend directeur van een non-profit groep genaamd Nueva Vida, die Washington en omgeving bestrijkt. Zij biedt steungroepen, collegiale counseling, hulpverleningsprogramma's en borstkankerscreening voor Latino's. De groep ontwikkelt ook een centrum voor hulpbronnen. Hinestrosa werkt rechtstreeks met haar gemeenschap en doet ook aan belangenbehartiging op nationaal niveau, waarbij ze onderzoekers en politieke besluitvormers op het hart drukt dat het nu tijd is om borstkanker en andere vormen van kanker te bestrijden met alles wat we hebben. U kunt Nueva Vida bereiken op (202) 223-9100.

Hinestrosa raadt overlevenden van kanker aan betrokken te raken op een niveau waar ze zich goed bij voelen. Ze zegt dat gemeenschapsactie je helpt beseffen dat je inspraak kunt hebben in de beslissingen die over kankeronderzoek worden genomen.

Simons vindt ook dat het helpen van andere overlevenden van kanker een manier is om zijn waardering te tonen voor het overwinnen van zijn ziekte. Zijn ervaringen met het verkrijgen van informatie over prostaatkanker hebben hem de noodzaak doen inzien van gemakkelijk toegankelijke en betrouwbare informatie over kanker voor het grote publiek. In een poging om in deze behoefte voor prostaatkankerpatiënten te voorzien, schreef Simons het boek The Online Guide to Fighting Prostate Cancer, waarvan nu de derde editie beschikbaar is en dat wordt herzien voor een vierde editie die volgend jaar verschijnt. Hij richtte ook de non-profit Prostate Net op, een online gids over prostaatkanker die beschikbaar is op www.prostate-online.com.

Simons is betrokken bij kankeronderzoek op het Ministerie van Defensie en bij de American Cancer Society. Hij heeft geschreven, lezingen gegeven en deelgenomen aan talkshows op TV om mensen bewust te maken van het kankerrisico en de noodzaak om actie te ondernemen.

Geef nooit de hoop op

Het goede nieuws over kanker is dat 50% of meer van degenen die vandaag de dag kanker hebben, vijf jaar of langer kunnen leven, en velen genezen.

Deskundigen zijn het erover eens dat de komende jaren opmerkelijke vooruitgang zal worden geboekt in de behandeling van kanker in de vorm van genetische behandelingen die gericht zijn op kankercellen maar niet op normale cellen, nieuwe vaccins, nieuwe combinaties van therapieën en nieuwe geneesmiddelen die aan chemotherapie kunnen worden toegevoegd om de bijwerkingen te verminderen.

"Iedereen heeft zoveel jaren aangenomen dat [kanker] een doodvonnis is, maar niets is nu minder waar," zegt Barker. "Er zijn vijf grotere woorden dan 'u heeft kanker', namelijk 'samen kunnen we kanker genezen'."

Alison Palkhivala is een freelance medisch schrijver die werkt in Montreal, Canada. Ze schrijft sinds 1994 over geneeskunde en gezondheidszorg.